Forschungsarbeit: Akzeptanz von neuen Technologien bei MS-Patienten

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Hallo zusammen,
ich bin Sozialwissenschaftlerin (also keine Medizinerin!) und beschäftige mich in meiner Doktorarbeit mit dem Thema „Akzeptanz von neuen Technologien in der medizinischen Versorgung bei MS-Patienten“.

Ziel meiner Arbeit ist es, neue technische Anwendungen in der medizinischen Versorgung von MS-Patienten, z.B. für zuhause oder auch für unterwegs, auf deren Akzeptanz hin zu prüfen. MS-Patienten und deren Sichtweise stehen dabei im Mittelpunkt meiner Untersuchung. Mit dieser Forumsanfrage bitte ich Sie um Ihre Unterstützung.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir Ihre Meinung und Ihre Gedanken zu folgender Frage mitteilen könnten:

Welche Faktoren sind aus Ihrer Sicht für die Akzeptanz von neuen Technologien in der medizinischen Versorgung von MS-Patienten besonders wichtig und hilfreich?

Mögliche Stichworte wären hierfür z.B. Benutzerfreundlichkeit, Nützlichkeit, Gewährleistung von Datenschutz und Datensicherheit, akzeptable Kosten, geringer Aufwand, ausreichende Information über die Technologie, ein gutes Vertrauens- und Kommunikationsverhältnis zum Arzt.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Beste Grüße,
Mandy Scheermesser

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oje… da sind sie hier falsch… hier laufen zu 90% nur menschen rum, die nichts anderes im kopf haben als alles schlecht zu reden. ich wünsche ihnen dennoch viel glück!!

grüße

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…wenn du zu den anderen 10% gehören würdest, dann hättest du sicherlich eine
vernünftige Antwort gegeben!

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… ich würde liebend gern antworten… aber leider… ich hab nur dieses “einfach gestrickte deutsch” drauf… und ich glaub nicht das dies so gut ankommt… und von nutzen ist… sorry… sonst wäre ich die letzte die nein sagen würde!! aber ich les es mir mal nochmal in ruhe durch, und vielleicht klappts ja : )

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Ich bin gerne bereit, auf konkrete Fragen zu antworten. Sie würden mir eine Antwort erleichtern.

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Hallo Moni,

danke für deine Antwort.
Mir kommt es wirklich nicht auf “das perfekte deutsch” an, sondern auf den Inhalt.
Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn du mir deine Meinung schreiben könntest.
Hier noch mal einige Sätze zu dem was mich interessiert.

Es werden immer mehr neue Technologien im Gesundheitswesen eingesetzt. Oft ist es aber so, dass diese Technologien nicht den Bedürfnissen und Wünschen der Menschen entsprechen, die sie letztendlich nutzten sollen. Mein Ziel ist es, Informationen von diesen Leuten (hier: MS-Patienten) zu sammeln, um zukünftige Technologien optimal an deren Bedürfnisse anpassen zu können.
Die Frage ist also: Welche Eigenschaften sollte eine neue Technologie für dich erfüllen, damit du sie auch nutzt?
z.B. Was wäre, wenn du aufgrund der neuen Technik weniger zum Arzt musst, da deine Daten automatisch an ihn übermittelt werden? Was für ein Gefühlt wäre es, wenn du weißt, dass du überall und jederzeit “geortet” werden könntest, was dir im Notfall auch helfen würde? und sehr vieles mehr…

Ich hoffe, du kannst damit was anfangen. Schreib einfach deine Gedanken auf und schicke sie mir.
Besten Dank und herzlich Grüße,
Mandy

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Danke schön!

Big Brother is watching you.

Nee, das was ein MSler brauchen könnte, bezahlt keine Krankenkasse.

Und der Rest ist in Duetschland verboten (nein, ich meine nicht mal Cannabis! Das ist auch verboten).

Ich rede z. B. von Freiheit und Selbstbestimmung.

Aber damit wird nichts verdient und das System will das auch nicht.

Grüße

Erwin

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Jederzeit geortet???

Steckt da Big Brother Schäuble hinter der Anfrage? Und was kommt nach der Ortung? Der “erlösende Stromstoss” wenn die das Kostenlimit bei der KK überschritten ist?

Es grüßt

Das Meckerle

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Der “erlösende Stromstoss” wenn die das Kostenlimit bei der KK überschritten ist?

… eine Tüte deutsch für den- der nie sein Maul halten kann.

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Hallo
ganz klar cybertech ala shadowrun :slight_smile: aber ohne diese nebenwirkungen, und gleiches RECHT für alle jeder hat die gleiche medizinische versorgung ohne ABSTUFUNGEN wie bei soner verdammten kreditkarte und keine überwachung!
wir sind ja nicht im roman von orson welles 1984, mh das war doch von dem oder?
eine welt die so ist wie in star trek wäre nett hehe
echte FREIHEIT so wie es uns im grundgesetz versprochen wird aber zur zeit nicht eingehalten wird. ach das war ja nich die frage sorry
nuja was würde ich mir wünschen mhm vllt ein roboter der für mich sachen schleppt einkaufen geht und so oder mhm ka was is den so in naher zukunft in angebot?
mir is es wurscht eigentlich solange ich nix zuzahlen muss
grüsse
sascha

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George Orwell war’s, der 1984 schrieb.

Ich wünsche Dir einen Roboter zum Einkaufen, Sascha - und Besseres …

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hallo bert
ich verwechsel die beiden immer g grüsse an deine freundin und lasst es euch gut gehen :slight_smile:
wie gehts ihr bei diesem wetter? wir waren doch auch unterwegs heute und naja mir gings dann halt nicht so gut und wir haben uns eis geholt, kann euch pistazieneis und schoko nur empfehlen :slight_smile: wollte zwar noch ein milchshake mitnehmen nur aus rein kühltechnischen gründen, wirklich! lol aber meine frau meinte ich soll nich übertreiben.

oh da fällt mir ein an den threadstarter eine echt wünschenswerte technologie für mich wäre etwas gedächtnisunterstützendes du glaubst gar nicht wie übel es ist wenn man sich grade einen kaffee gemacht hat und versucht den kaffee wiederzufinden bevor er kalt ist ^^

grüsse
sascha

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Naja, vom Wetter haben wir heute leider nicht so sehr viel mitbekommen, nur mal eine Viertelstunde spazierengehen war drin. Wir, d. h. vor allem meine Freundin, hatten heute eine Menge Termine, insbesondere Artztermine. Sie ist halt immernoch nicht von dem Schub richtig runter. Kortison nimmt sie seit Montag nicht mehr und sie hat wohl ziemliche Tagesschwankungen und daher auch Befürchtungen, dass auch die zweite Stosstherapie keinen langzeitigen Effekt haben könnte. Die Sehnerventzündungs-Symptome sind ohnehin auch nur ganz wenig abgeklungen, die Sehstörung wird wohl kaum besser. Außerdem hat sie einige Nebenwirkungen vom Kortison, Schlafstörungen, Unruhe, schneller Puls etc. Ob das schwülwarme Wetter da noch erschwerend hinzukommt, können wir gar nicht sagen. Naja, bald gibt’s eh wieder Regen.
Morgen hat sie einen Termin für ein Rückenmarks-MRT. Im normalen MRT gab es beim zweiten Krankenhausaufenthalt keine neuen Herde, da wollen die sich wohl mal das Rückmark anschauen. Die Empfehlung für oder gegen eine Basistherapie hängt wohl stark davon ab, was dabei rauskommmt. Mal sehen.

Ist schon seltsam: Vor sechs Wochen wusste ich im Prinzip gar nichts über MS. Und heute habe ich das Gefühl, ich beschäftige mich schon mein halbes Leben damit …

Und du missbrauchst leckere Milchshakes als Kühlakkus? :slight_smile:

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Hallo Mandy,
nachdem sich hier niemand zu einer vernünftigen Antwort berufen fühlt, versuch ich es mal. (Die sind nicht immer alle so).
Eine bessere Akzeptanz bei neuen Technologien bei der medizischen Versorgung würde man (nicht nur bei MSlern) durch folgendes erreichen:

  • Kostentransparenz der Behandlungen auch bei gesetzlich Versicherten ohne Aufpreis
  • freie Arztwahl
  • Abschaffung der Kassenärztlichen Vereinigung
  • Verschlankung des Verwaltungsaufwands bei den Ärzten
  • Patienten als mündige Menschen anerkennen - ein Beispiel(hat nichts mit MS zu tun):
    Ich habe seit Jahren regelmässig (2-3 Mal im Jahr Gehörgangsvereiterung) da kann mir nur ein HNO helfen, wieso kann ich mir da den Weg zu meinem Hausarzt nicht sparen? Bzw. muß vorher schonmal mit fiktiven Begründungen Überweisungen hamstern.
    Datenschutz und Datensicherheit (mein Thema) - da sollte für den Betroffenen transparent sein, wer was erfährt und vorallem sollte er jederzeit Zugriff auf seine Daten haben. Ein Beispiel - bei einer Arztpraxis hatte ich einen Bericht angefordet, der wurde mir verweigert. Hab ihn später über einen anderen Arzt erhalten - da standen mir die Haare zu Berge. Vorallem war der Bericht von einem Arzt unterschrieben, den ich nur einmal im Flur zu Gesicht bekommen hatte.
    GHilft Dir das weiter? Liebe Grüße Andrea
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Hallo,

OK hilfreich wäre ein konkretes Beispiel zur Fragestellung - was sind denn z.B. neue Technologien, es bezieht sich ja anscheinend nicht auf den aktuellen Forschung der präventiv- Medizin oder Therapie.
Ich definiere technische Anwendungen jetzt also als Hilfestellungen zur effektiven Implementierung der medizinischen Therapie. Faktoren für mich zur erfolgreichen Umsetzung der Therapie sind:

  • Benutzerfreundlichkeit (3x pro Woche spritzen empfinde ich als fast zu häufig, Nebenwirkungen!)
  • individuelle Betreuung (Nebenwirkungen werden unterschiedlich empfunden, unterschiedliche Lebenssituationen, Bedürfnisse, Stadium der Krankheit. Nicht zu vernachlässigen sind die psychologischen Auswirkungen der Krankheit -> erfordert eine/n erfahrene/n Neurologen/in oder Psychater/in)
  • wünschenswert ist Glaubwürdigkeit. Diese könnte erreicht werden durch medizinisch und sozialwissenschaftlich methodisch gute Studien, d.h. Langzeitstudien unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten (Vergleichbarkeit). Diese gibt es im Bereich der MS nur kurzfristig bisher! Für mich einer der grössten Punkte weshalb ich immer wieder am Nutzen der Therapie zweifle…

Hope this helps.

Viele Grüsse

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Hallo! Ich leide seit mindestenz 15 Jahren an primär chronisch fortschreitender MS.
Die Krankheit verläuft bei mir relativ langsam aber stetig. Nach der langzeitlichen Einnahme von Cortison und dessen bescheidenen Effekt, wäre ich sehr an Neuerungen interressiert

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Versuch ich es auch mal…

technologie? - bitte:
solange deutschlands innenstädte, bahnhöfe, busse, rathäuser, … weiterhin so behindertenunfreundlich ist (über 30 stufen zu unserem rathaus), wäre die eierlegende-woll-milch-sau als rollstuhl gefragt. bequem, extrem wendig, schmal, treppen steigend, selbst in den VW-Bus kletternd, sich erhebend (augenkontakt zu gesprächspartnern). und das ganze mit einem antrieb, bei dem man nicht für 12+ stunden außer gefecht ist, bloß weil man ein wenig unterwegs war.

natürlich wäre der haushaltsroboter auch nicht ohne…

laptops sollten auch leichter, stabiler und handlicher sein, die dijtierfunktion weniger fehleranfällig

was ich auch cool fände:
ein motorisiertes gestänge, in dem man seine beine anschnallt und somit unterstützend laufen üben kann ( vgl. motomed für das radeln )

auf lapidare dinge wie badewannenlifter, hebebühnen, haltegriffe gehe ich erst garnicht ein.

gruß Howie

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Mir fällt dabei aus meiner Arbeit mit Rollstuhlfahrern ein, dass es in den Wintermonaten ein ziemliches Problem ist, die Füße warm zu halten, weil die ja in der Regel wenig bis gar nicht bewegt werden. Es gibt zwar diese Sitzsäcke, die reichen aber nicht aus.
Ich weiß auch, dass es aus dem Skibereich elektrische Schuheinlagen zum Wärmen gibt, habe da aber keine Erfahrungen mit.
Ebenfalls gibt es ein paar wenige Anbieter von elektischen Hausschuhen, die man vorwärmen kann. Für stundenlange Aufenthalte draußen ist das aber sicherlich nichts.
Ich weiß zwar nicht, ob dass für MSler ein Problem ist, aber für die Rollstuhlfahrer, mit denen ich gearbeitet habe, war das ein Problem. Und kalte Füße sind nicht zu unterschätzen, nicht nur weil sie einen insgesamt frieren lassen, sondern auch, weil das nicht gut für die Blase usw. ist.
Heiße Füße sind aber auch nicht angenehm. Es bräuchte da einer Technik, die die Füße sanft aber kontinuierlich wärmt.
Aber wie gesagt: Ich weiß nicht, ob das ein MS-spezifisches Problem ist.

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Gut gesprochen !!

Wir könnten auf viel “Technologie” verzichten, wenn es unseren lieben Stadtplanern, Archtikten und Bauherren endlich mal aufgigne, ohne neu Barrieren zu bauen. Wieos 2 Stufen, wenn es auch mit Rampe geht? Wieso keine Türen (zumindest an öffentlichen Gebäuden, die automatisch öffnen. Weiter Beispiel gibt es viele. Da freune scih nicht nru Rolli-Fahrer drüber, sondern auch Menschen mit Kinderwagen und alte Menschen.

Und apropos Technologie. Wieso muss ich mich als Schieber immer noch mit vorderen kleinen Rädern an Rollstühlen ärgern, die immer in die andere Richtung stehen wie in die in die ich will? Gibt es keine findigen Ingenieure im Land denen dazu was einfällt?

Es grüßt

Das Meckerle

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ich glaube eher, dass das Gegenteil notwendig ist.
Auch bei -15 Grad habe ich in meinen Halbschuhen keine Socken an.
Als ich im letzten Winter im T-Shirt zu meinem Auto rollte, wunderte ich mich, warum der Türgriff sich so kalt anfühlte - bis ich merkte, dass die Scheiben total zugefrohren waren…

Klettert das Thermometer in Richtung 30+ Grad bin ich langsam abgeschossen.
Also wäre die kühlende Kleidung eher von Interesse.
Es gibt zwar schon Kühljacken und jetzt anscheinend auch eine Kühlhose, nur scheint mir die Kühldauer recht kurz und die Vorbereitung sehr, sehr aufwendig.
Wie wär es mit einer Weste und einer Hose, die an der E-Rollibatterie angeschlossen werden könnnen und problemlos kühlen?

Waschbar müsste die Kleidung allerdings bleiben.

Gruß Howie