Hallo,
nimmt jemand von euch Fingolimod? Ich habe von meinem Neuro was zum lesen bekommen und das macht mir Angst, was ist das denn für Zeug, da steht ja nur schlechtes drin.
Freu mich schon auf eure Antworten.
Grüße Nicole
Hallo Nicole!
Ja, ich nehme seit August Fingolimod. Bin aber nicht zufrieden. bekomme jetzt schon die 2. portion kortison (Ende Oktober, und jetzt). Unter Natalizumab, Tysabri ging es mir besser! da hatte ich innerhalb der 2, 5 Jahre nur zwei schübe mit genügend abstand. Lasse im Januar mein Blut auf diese Antikörper untersuchen um abzuklären ob ich weiter damit machen kann. Klar ist es zeitintensiv aber wie gesagt, mir ging es besser damit.
Viele grüße Lotte
Hallo. Ich habe die Diagnose seit kanpp zwei Jahren innerhalb zwei Wochen in der Uniklinik bekommen. Ich habe gefragt, ob es nicht noch etwas anderes als Spritzen gegen die Schübe gibt und mir wurde angeboten bei der Studie von Novartis teil zu nehmen, was ich auch tat. Das war im Oktober 2010. Das ging ein halbes Jahr und ich hatte null komma nix an Nebenwirkungen und auch null weiter Schübe. Dann war die Zeit nach einem halben Jahr um und ich setzte solange ab, bis ich bei meiner Kasse angefragt hatte ob sie übernehmen,was im Juni letzten Jahres der Fall war. Seit dem gehe ich jeden Monat in die Apo und hole mir das teure Zeug. Nach wie vor keinerlei Nebenwirkungen, kein schlechters Blutbild und auch nix mit dem Blutdruck. Auf die Nebenwirkungen wurde icvh natürlich hingewiesen, du willst gar nicht wissen was alles Schreckliches in der Studienbroschüre stand die ich eingewilligt habe.
Hatte keinen Platz mehr:-)
Also, was soll ich sagen? Letzte Woche war ich im MRT seit der Diagnose und es konnten KEINE neuen Herde festgestllt werden. Im Alltäglichen Leben geht es mir super und ich würdenie freiwillig absetzten. Schon mal den Beipackzettel von Aspirin gelesen? Auch nicht prikelnd. Warum ich an der Studie teilgenommen habe? Ich habe zwei Kinder 9und 6 und bin der zweite Fall in der Familie, wenn eines meiner Kinder auch irgenwann die Diagnose bekommen sollte, möchte ich dass an mir geforscht wurde und nicht an meinen Kindern. Da soll die Medizin schon weiter sein.