FEHLDIAGNOSE?!

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Hallo hab mal eine Frage, kennt ihr jemanden oder seit sogar selbst davon betroffen das MS Fehldiagnostiziert wurde?

Hab bei mir irgendwie das Gefühl das MS zu schnell feststand und es vielleicht eine Fehldiagnose ist.

Ich hatte im Herbst 06 ein Kribbelndes, taubes Gefühl in den Fußsohlen. Kam in KH dort wurde MRT, LP und die weitere übliche Diagnostik durchgeführt. Alles unaufällig bis auf den MRT befund. Ein Kontrastmittelaufnehmender Herd. Cortisonstoßtherapie , Entlassung mit noch leichtem kribbeln in den Zehen. Abschlußgespräch:" Ich hätte eine virale Encephalitis gehabt, das leichte Kribblen sei nicht mehr zu beheben da das was im Hirn einmal kaputt sei, wäre nicht mehr zu reparieren"Aussage vom Neuro.

Nach ca. 10 Wochen wieder stärkere Parästhesien in den Fußsohlen, erneut KH, erneut MRT wieder Kontrastmittelaufnehmender Herd, Rest von Routinediagnostik unaufällig. 5 Tage Cortison Stoßtheraoie mit insgeasmt 7500mg. Entlassung ohne Beschwerden, Kribbeln komplett weg, Diagnose MS, Copaxone Rezept.

Seit diesen zwei “Schüben”, keinerlei Beschwerden mehr.
Neuro will kein Kontroll MRT machen, Basistherapie jetzt seit 1 1/2 Jahren.

Waren das überhaupt zwei Schübe oder der erste nicht richtig ausbehandelt?
Reicht das für die sichere Diagnose MS?

Nimmt ein Arzt die Diagnose überhaupt zurück? Darf mir bei jedem Neurobesuch anhören wie froh ich doch sein soll das Cpo sooo toll wirkt und das ich so einen mikden Verlauf habe.

Wäre sehr dankbar für ein paar Meinungen.

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wenn du wirklich nur einen herd hast sonst nichts, kann man eigentlich noch nicht von einer definitiven MS sprechen, da hier die McDonalds Kriterien dafür noetig sind:
Die McDonalds-Kriterien

Die Diagnose einer Multiplen Sklerose kann bereits dann gestellt werden, wenn nach einem ersten Krankheitsschub mit klinisch nachweisbaren Auffälligkeiten in mindestens einem Funktionssystem sich im Liquor MS-typische Veränderungen (intrathekale IgG-Synthese) zeigen.

Dazu müssen zwei oder mehr charakteristische Läsionen im initialen MRT auffindbar und im Verlaufs-MRT (=3 Monate nach Schubereignis) mehrere entzündliche Herde in definierter Lage vorhanden sein, wovon mindestens einer Gadolinium anreichert.

Differenzialdiagnostisch ähnliche Krankheitsbilder (z.B. Kollagenosen, Vaskulitis, Borreliose oder Sarkoidose) müssen ausgeschlossen sein.

auch eine kollagenose oder vasculitis hätte auf cortison und cop angesprochen

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hallo,

es kommt leider oft vor, dass einen ärzte erst mal anlügen und einem erst mal erzählen, dass man werweisswas gehabt hat. sie trauen sich nicht, das wort ms in den mund zu nehmen und reden daher von “entzündung im gehirn” usw.

da mindestens der zweite schub auf cortison super angesprochen hat, ist nicht von einer infektion auszugehen. die wäre nämlich unter cortison schlimmer geworden statt besser.

ich hatte vor der bt auch in einem jahr mehrere schübe, nachdem ich viele jahre lang einen milden verlauf gehabt hatte. leider war damals die frühtherapie noch nicht der aktuelle stand. man wartete mit der basistherapie, bis schon bleibende schäden entstanden waren. das ist so absurd wie wenn man sich erst anschnallt, nachdem man einen unfall gehabt hat. inzwischen ist man weiter.

zurückgenommen wird die diagnose, wenn eine andere gefunden wird.

parästhesien in den füßen sprechen eigentlich für einen schaden im rückenmark. wurde das mrt auch vom rückenmark gemacht? da sieht man oft einen herd nicht beim ersten mal sondern erst beim zweiten oder dritten mrt.

gruss bea

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Hallo

MRT wurde von Gehirn und HWS gemacht, im Gehirn war nichts. In der HWS war ein Kontrastmittelaufnemnder Herd, bei beiden Ereignissen der gleiche.

Die erste Kortisonbehandlung hat auch angeschlagen aber die Symptome nicht völlig zum erliegen gebracht. Hab da 5000 mg Urbason bekommen. Und der Neuro hat halt damals behauptet das man da nicht mehr machen könne.
Bei dem zweiten Ereigniss, was für mich kein zweites ist weil gleiche Symptome und gleicher Kontrastmittelanreichender Herd, hab ich immer das Gefühl das dass noch der erste Schub war der nicht richtig ausbehandelt wurde. Denn da war ein andere Neuro im KH der mir erzählte wenn Symptome nicht weggehem würder er auf jeden Fall 10 Tage nach Cortistoßtherapie ne zweite machen und wenn die nicht hilft eine Plasmapherese, war ja allles nicht nötig eine hat ja geeicht.
Aber warum hat der andere Neuro nach einer Cortisonstoßtherapie und bleibenden leichten Beschwerden behauptet mit denen müsse ich Leben man könne da nichts mehr machen.

Warum hilft bei einem viralen Infekt Cortison nicht?

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cortison unterdrückt das immunsystem, das dann erreger nicht mehr bekämpft. infektionen verschlimmern sich unter cortison, egal ob bakteriell oder viral. auch mykosen verschlimmern sich unter cortison. virale infektionen

gleiche symptome und gleicher herd muss nicht auch gleicher schub heißen. was mit einem zeitintervall von 30 tagen zum beginn vorausgegangener schübe auftritt, zählt als neuer schub.
http://www.dgn.org/99.0.html

herde im rückenmark flammen immer mal wieder auf. “ausbehandeln” kann man die nicht. sie sprechen auf cortison schlecht an. ich habe seit 5 jahren einen herd in der hws, der wird allmählich größer. angeblich dehnen sich rückenmarksherde pro jahr um 1 mm aus.

das rückenmark ist 8x11 mm dick. es heißt auch, dass die atrophie des halsmarks prognosen über den behinderungsfortschritt möglich macht. ich hatte keine remission und meine behinderung macht fortschritte, wie bei einer spinal betonten ms üblich.

lg bea

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Danke für die ausführliche Antwort.

Wie geht es dir?
Wie lange hast du schon MS?

Na dann hoffe ich mal das mein milder Verlauf noch lange anhält und sich mein HWS-Herd ruhig verhält.

Geh jetzt dann zum arbeiten, hab leider heute Spätschicht.

Bis dann

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daß ein herd im rückenmark immer mal wieder afumuckt, kenne ich auch.
das muß man nehmen, wie es kommt.

wenn du dir mit deiner diagnose unsicher bist:
bestehe auf ein kontroll mrt, das macht sowieso sinn, um die wirkung von cop zu überprüfen!

LG ursula

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“Ich hätte eine virale Encephalitis gehabt, das leichte Kribblen sei nicht mehr zu beheben da das was im Hirn einmal kaputt sei, wäre nicht mehr zu reparieren"Aussage vom Neuro.”

das hat dien neuro wirklich gesagt? so viel quatsch habe ich selten auf einnmal gelesen:
deine beschwerden MÜSSEN von einem RM herd kommen, nicht vom kopf. ausßerdem kann sich das nervengewebe sehr wohl regenerieren, wenn auch nicht immer komplett.

wie kommt er auf “virale encephalitis”? und warum verschreibt er dir dann cop dagegen (so ein käse)?
vielleicht solltest du dir mal überlegen, den neuro zu wechseln…

ursula

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Hab mir auch schon überlegt den Neuro zu wechseln, da es mir aber sehr gut geht und ich mich Gesund fühle bin ich jetzt schon immer totlal genervt alle 28 Tage zum Neuro zu rennen um mein Cop Rezept zu holen und die Praxis des Neuro ist nur 5 Minuten entfernt, wenn ich mir über lege zu nem Neuro zu gehen der weiter weg ist dann ist mir die Zeit zu Schade die auf der Strecke bleibt.

Aber so richtig kompetent kommt er mir halt nicht vor, obwohl er eigentlich nen guten Ruf hat.

Werde mir aber mal ne zweit Meinung von nem anderen Neuro holen, weil ich kann einfach nicht glauben das ich MS haben soll.

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Hi Mia,

nur weil du dich gesund fühlst, heisst das nicht, dass du keine MS hast.

Es ist “normal”, dass man sich - zumindest anfangs - zwischen den Schüben total gesund und fit fühlt.

Ich will dir keine Angst machen, aber es ist halt so.

Klar willst du dich mit der Krankheit nicht abfinden. Wer will das schon? Daher rate ich dir in jedem Fall, einen zweiten Neuro aufzusuchen zwecks einer weiteren Diagnose. Ein Kontroll-MRT ist auf alle Fälle angezeigt nach 1 1/2 Jahren Cop. Ich bin jedes halbe Jahr in der Röhre…

Vielleicht bestätigt dich der zweite Neuro ja in deiner Vermutung. Cop kannst du übrigens immer absetzen wenn du willst. Es kann dich keiner zu einer BT zwingen.

LG - S

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…“Ich bin jedes halbe Jahr in der Röhre…”

na die von der krankenkasse haben ja wohl echt nen knall, dir jedes halbe jahr ein mrt zu spendieren! (700 - 1300 euro!)

P

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Da gibt es mehrere MSler, die auch alle 6 Monate zum Kontroll-MRT müssen; zumindest nach Beginn der BT. Ich bin also keine Ausnahme. Das wird also schon seinen Grund haben. Im übrigen bin ich es wert…:wink: