Fatigue - kaum mehr weckbar

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Vor zwei Jahren habe ich einen Einsatz mit Polizei und Feuerwehr in meiner eigenen Wohnung verpennt.
Der Feuermelder hat nen Fehlalarm gehabt und ich habe es nicht gemerkt. Die Nachbarin hat deswegen die Feuerwehr gerufen.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich habe weder Feueralarm, noch Sirene, noch das Aufbrechen der Tür gehört. Ich bin aufgewacht, weil die Polizei mit einer Taschenlampe durch die Wohnung gelaufen ist.

Ich glaube nicht, dass sowas immer Fatigue sein muss.
Bei mir z.B. denke ich nicht, dass es Fatigue ist, ich habe nur einen sehr festen Schlaf.

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Puh, da hast du ja wirklich einen gesegneten Schlaf…

Wenn hier bei uns die Feuermelder anspringen, entsteht ein Höllenlärm und es wackeln die Wände…

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In der letzten Reha war im am ersten Freitag so unglaublich müde, dass ich mich morgens von allen Therapien abgemeldet habe.
Ich habe bis Sonntag Mittag geschlafen. Ich bin einmal am Samstag zum Essen gewesen. Im Zimmer wurde geputzt, es war der normale laute Krankenhausbetrieb… nix. Es waren 37 Stunden Schlaf und dann war mir wohler.

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unglaublich all eure Beschreibungen - also ich glaub inzwischen sehr wohl, dass das mit der Fatigue zu tun hat, es gibt für mich keine andere Erklärung - ich hab auch mal die Feuerwehr bei einem Wasserrohrbruch verpennt - die ganze Nachbarschaft war auf der Strasse ausser ich - mein Freund konnte mich da auch nicht wecken…ist mir grad in den Sinn gekommen

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Also der tiefe Erschöfpungszustand ist dann die Fatigue? Das wär dann ähnlich wie bei mir - und kommt plötzlich.

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Liebe Katja
Ja, das ist geistige Fatigue. Ich finde dieses Dokument von der MS Gesellschaft sehr informativ .
Du hattest in den letzten Wochen ein enormes Pensum mit den ganzen IV Abklärungen und der Körper neigt dazu im Moment so viel Energie auszuschütten wie du brauchst um da durch zu kommen, und danach kommt der Crash. Und der äussert sich genau wie von dir beschrieben.

Bekommst du Ergotherapie? Mir hat das enorm geholfen und ich kann es dir wärmsten empfehlen!

Noch als kleine Info, nächsten Samstag morgen findet im Inselspital in Bern ein Info Anlass zu genau diesem Thema statt. Ich werde dort sein. Falls es dich interessiert, kann ich dir gerne den Link senden. :kissing_heart:

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Danke liebe Zaira🧡

Was macht die Ergo denn genau bzgl. Fatigue?

Mir ist z.Zt. jeder zusättliche Termin zu viel…

Und nach Bern ist für mich leider der Weg auch zu weit.

Mein Gutachter hat die F. bei MS eigentlich sehr gut beschrieben. (ist ja der Hauptgrund meiner Teilarbeitsunfähigkeit) Mir war einfach nicht bewusst, dass F. in einer Art Bewusstlosigkeit gipfeln kann.

Falls man in Bern Fragen stellen kann, könntest du das evt. fragen? Danke.

ganz liebi Grüess❣️

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Heftig :face_with_monocle:. Vielleicht schafft ihr euch mal einen Pulsoxi an. Mir hat mal eine ehemalige Arbeitskollegin (Krankenschwester) erzählt, wenn die Sauerstoffsättigung nur knapp 90%, hat der Körper eine extreme Erschöpfung und das stimmt, kann es bei mir auch morgens feststellen, mein Puls ist dazu noch sehr niedrig zwischen 40- 50

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Wenn sich die Möglichkeit ergibt, werde ich fragen, aber da ich das selbst auch schon erlebt habe (damals im Schub) weiss ich heute es ist die Fatigue.

Betreffs Ergo, die hilft mir insofern, dass mir gezeigt wurde, ich spinne nicht, ich verblöde nicht und es ist „normal“ so kaputt zu sein.
Das hat mir psychisch schon sehr gut getan. Und wenn ich meine ganzen Symptome beschrieb kam immer ein nicken und die Erklärung dazu warum das so ist.

Dann bekam ich Strategien zur Hand wie damit leben, es akzeptieren, und wie ich das pacing in meiner persönlichen Situation umsetzen kann.

Es wurde mir auch ein Gespräch mit der ganzen Familie angeboten wo die fachperson erklärt warum, wieso und wie sie mich unterstützen können und müssen.

Ich habe auch Hilfsmittel zum ausprobieren bekommen und wenn sie mir nützlich waren bekam ich sie auch (je nach KK Versicherung wird das bezahlt)

Ich fand und finde es sehr nützlich und ging anfangs einmal die Woche unterdessen nur noch alle 4-6 Wochen. Dann berichte ich was gut gegangen ist und was nicht.

Google mal PEM, das kennt man vom ME/CFS und diese Symptomatik gibts auch bei der Fatigue die MS vermittelt ist. Ziel ist es immer möglichst nie einen Crash zu erleiden weil es sich so verschlimmern kann.

Liebe Grüsse und schau zu dir!! :bouquet:

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