Familiäre Veranlagung

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Bei Meiner Mutter wurde im Alter von 59 Jahren PPMS diagnostiziert - das war 2006 und man sagte ihr, bei dieser Form gibt es keine Behandlung. Es begann mit kognitiven Ausfällen, die sich rasant verschlechterten, sodass meine Mutter sehr früh in einem demenzartigen Zustand war (ich finde keinen besseren Vergleich). So kam es, dass die Krankheit MS in unserer Familie zum unaussprechbaren Schreckgespenst wurde, da der Verfall so rapide und massiv war und es keine Hilfe gab (das dürfte sich ja inzwischen geändert haben)

Nun wurde bei meiner 34-jährigen Tochter RRMS festgestellt.

Ich habe 2 weitere Töchter im Alter von 25 Jahren (Zwillinge).

Nun frage ich mich, ob meine 2 jüngeren Töchter und auch ich uns vorsorglich untersuchen lassen sollen. Andererseits möchte ich auch keine Ängste schüren und alle verrückt machen (wahrscheinlich sind sie das ohnehin schon von selbst). Eine frühere Erkennung würde sich aber wohl für die Behandlung positiv auswirken (oder nicht?)

In den Lebensläufen habe ich gelesen, dass es doch immer wieder familiär gehäuftes Auftreten der Krankheit gibt. Mich würde nun interessieren, wie ihr euch verhalten würdet.

Danke und liebe Grüße

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Wie genau würde das aussehen? Sämtliche Untersuchungen ohne bisherige Symptome oder Hinweise und dann? Therapiestart allein aufgrund Ergebnissen, ohne dass vorher was spürbares war?
Was sagen die Töchter dazu? Wissen die von deinen Erwägungen? Was schätzt du wie sie dazu eingestellt sind, sofern sie noch nix davon wissen?

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Ich dachte an ein Schädel MRT, da wurde auch die MS meiner Tochter als erstes sichtbar.

Wie gesagt, ich habe nicht mit meinen Töchtern darüber gesprochen, um sie nicht zu ängstigen oder zu verunsichern.

Und natürlich geht’s nicht darum irgendeine Behandlung ins Blaue zu beginnen! Mich interessieren lediglich andere Meinungen zu dem Thema.

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Ich bin in meiner Familie die Einzige. Das gibt es auch. Das Ganze beobachten. Ohne Symptome gibt es kein MRT und keine LP.

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Ich bin bislang auch die einzige und ich meine auch, dass das beim Großteil in den Lebensläfen hier so der Fall ist, wenn ich mich recht erinnere. :thinking:
Wie auch immer … die Frage ist, muss und will man wirklich alles so genau wissen? Deswegen würde mich dazu auch die Meinung der Töchter interessieren. Im Grunde würde man ja aus lauter Untersuchungen gar nicht mehr rauskommen, wenn man sich gegen alles absichern will. :thinking:

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In meiner Familie gibt es auch keinen weiteren Fall. Solange sie keine Symptome o. Ä. haben, sollten sie sorglos ihr Leben leben.
LG
Vitamin D könnten sie überprüfen lassen, im Allgemeinen. Das kann nie schaden.

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Ich bin auch die Einzige in der Familie mit der Diagnose. Gehen wir mal davon aus, dass deine Zwillinge verschont bleiben und nicht an MS erkranken. Reicht ja, wenn deine älteste Tochter mit der Diagnose leben muss.

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Liebe Blume2,
der Sohn meiner Schwester hatte magliner Muskekschwund ( mit 30 Jahren verstorben), es wurde ein Genetiktest vorgeschlagen.
Da es nur Mütterlich vererbbar ist und an männliche Nachkommen weiter gegeben wird- hätten meine 3 Brüder und mein Sohn auch Muskelschwund haben müssen.Haben Sie alle nicht.
Wir haben beschlossen uns nicht zum Gentest durchzuringen- vllt hätte man dann bei mir MS früher festgestellt oder bei meiner jüngsten Tochter PanColitis Ulcerosa festgestellt

  • das bis zur Diagnose unbeschwert zu Leben fanden wir besser. Ja Kinder würde ich vllt nicht mehr bekommen - meine jüngste Tochter ist den gesamten Dickdarm los geworden und nimmt Medikamente und hat sich entschieden keine Kinder zu bekommen - denn die könnten geistige oder körperliche Einschränkungen haben von den Medis.
    Lasse deine Töchter doch vllt selber entscheiden- sie sind 25 Jahre und sollten wissen ob sie sich testen lassen wollen oder nicht. Für deine ältere Tochter alles Gute und gute Besserung :bouquet:- ich bin jetzt über 60 Jahre und noch recht unbeschwert trotz SPMS - deine Tochter muss nicht den Verlauf von deiner Mama haben.
    -ach bin die einzige in meiner Familie mit MS- mein Neffe als einziger Muskeldistrophie und meine Tochterals einzigste PanColitis Ulcerosa mit Übergang zu Morbus Crohn - jeder hat sein eigenes anderes Päckchen.
    LG :sunflower:64
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Wir sind drei Schwestern mit MS, die Verläufe sind sehr unterschiedlich.
Ich erkrankte symptomatisch als erste, habe jahrelang gewusst es stimmt was nicht, die Ärzte wollten nichts davon wissen. Sie schickten mich zum Psychiater (trotz Doppelbildern, Taubheit im Gesicht, Probleme mit dem Bein). Der Psychiater stellte die Diagnose, da er zuvor eine somatische Erkrankung ausschließen wollte.
Ich hatte hochaktive Krankheitsphasen, bishin zum inkompletten Querschnitt, der sich aber mit der Zeit und Plasmapherese zurückbildete.
Meine jüngere Schwester hatte Doppelbilder, erwähnte meine Diagnose, und innerhalb weniger Tage stand die Diagnose für den Arzt fest (bei unauffälligem MRT). Sie nimmt keine Medis, ist nach Abklingen des Schubes nie wieder beim Neuro gewesen und sagt, wenn sie wieder symptomatisch wird, reicht es sich Sorgen zu machen.
Meine ältere Schwester hatte leichte Taubheit im Bein, direkt Diagnostik (privat versichert). Sie hatte nach dem Diagnoseschub nichts mehr, spritzt Interferone.

Ich würde nicht im Voraus wissen, dass ich an MS, Alzheimer, Huntington oder was auch immer erkranken würde. Entspanntes Leben, das Leben genießen und auf erste Symptome warten wäre nichts für mich.
Eine Therapie würde man ohne gesicherte Diagnose, dazu gehören die MC Donald-Kriterien, nicht starten. Nur ein positiver Liquor, nur eine Herd ohne Symptomatik würden keine Therapie rechtfertigen.
Euch alles Gute und es ist verständlich, dass man in sich hineinhorcht, aber auch Angst vor Krankheiten kann krank machen.
Anne

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Ich bin in unsere Familie auch alleine mit der Diagnose.
Allerdings haben wir in der Familie Brustkrebs, bzw.tatsächlich alle Frauen mütterlichseits, bin bisher die einzige die es nicht hat. Natürlich weiß auch mein Gyn darüber Bescheid und er hat mir mehrfach eine genetische Untersuchung vorgeschlagen, habe es abgelehnt, denn es würde nichts bringen außer Panik. Ich gehen schon immer regelmäßig zur Vorsorge und will nicht ständig mit der Angst leben müssen. Die Gefahr ist zwar trotzdem da, aber ich muss es nicht noch schwarz auf weiß haben

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In meiner Familie hat meine Schwester 10 Jahre 2004 die MS Diagnose vor mir bekommen sie bekam zu Anfang sehr viel Schübe hat sich zum Glück wieder beruhigt…sie hat kleine Einschränkungen
Meine ersten Schub und einziger bekam ich 2014

Meine Mutter und meine Oma war alles in Ordnung
Auch von väterlicher Seite alles okay

Keine Ahnung warum bei meiner Schwester und mir ??? WTF

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Die Frage, welche Gemeinsamkeit - wenn nicht Genetik, liegt bei uns vor?
In der Familie gab es bislang kein MS, wohl aber auf väterlicher Seite Autoimmunerkrankungen (2mal Alopezie, kreisrunder Haarausfall).
Man sagt familiäre Disposition. Wir Schwestern haben alle gemeinsam, spät erkrankt zu sein (34-44Jahre). Die Kindheit haben wir gemeinsam verbracht, danach räumlich getrennt, verschiedene Ernährungsstile. EBV hatten wir wissentlich alle nicht…

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In meiner Familie bin auch die einzige und auch mit der vorherigen Krebserkrankung.

Damals in der Reha habe ich auch eine MSlerin kennengelernt, die erzählte mir auch das sie und ihre beiden Schwestern MS hätten, jeweils unterschiedliche Formen und stärken.

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Das dürfte ein teures Unterfangen werden, weil ein MRT idR nicht mal eben ohne Indikation gemacht wird. Da MS keine klassische Erbkrankheit ist, besteht aus Sicht der Krankenkassen auch kein Grund, das vorsorglich zu bezahlen.

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Hallo Blume 2

Ich frage mich eigentlich nur, was willst du tun wenn du irgendwas erfährst??? Du bist bei MS entweder krank oder nicht. Es gibt nichts, was irgendwie vorsorglich zu tun wäre.
Und wenn dann doch niemand erkrankt, Ware viel Sorge und Kummer umsonst.

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Da die KK das ohnehin nicht übernehmen dürfte, würde ich wersuchen, mir nicht so viele Sorgen zu machen und nicht gleich vom Schlimmsten auszugehen. Wir können und nicht ständig und auf alles scannen lassen. MRT sind immer nur Momentaufnahmen und wenn heute alles gut aussieht, kann das in einem Monat schon anders aussehen. Und manche Sachen gehen auch unter. Wo soll das aufhören? Ein MRT mit noch und noch mehr Auflösung und am besten noch gezielte Spezialaufnahmen bestimmter Areale? Ich würd mich lieber freuen, wenn es den Mädels gut geht und sie als junge Menschen weitgehend unbeschwert durchstarten können. Wenn was ist, besteht m.m.n. immer noch genug Zeit, zu handeln. Das ist allerdings nur meine persönliche Meinung.

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Ich hab 4 Geschwister und bin der Einzige, der die Kacke an der Backe hat.

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Wie sagte Mama immer, hast Du Kacke an der Backe, dann nimm ein Taschentuch und wische sie weg. :sunglasses:.
Auf in den Tag, heute wird es endlich kühler.

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Wenn du hin fällst, aufstehen, Krone richten und weiter gehen! :wink:

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Ich bin euch sehr dankbar für eure Antworten - das hat mir sehr geholfen, aus dieser Alarm-Stimmung rauszukommen und gelassener an die Sache ranzugehen. Nachdem das ja nur meine eigenen Überlegungen waren und ich mit niemandem darüber gesprochen habe, war der Austausch hier sehr hilfreich!

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