Ich habe seit 2004 drei Diagnosen. 06/2004 hatte ich eine akute Gehirn und Rückenmarksentzündung. Dar das Nevenwasser jedoch nicht positiv ausviel, ging man von einer einmaligen ADEM aus.05/2005 hatte ich einen großen epileptischen Anfall. Damals sagte man, das dieser und die ganzen anderen Symtome die ich in der Zwischenzeit hatte, von den großen Narben kamen. 05/ 2006 hatte ich wieder einen Schub. Diesmal waren die Banden im Nervenwasser positiv. Dar ich aber im Amfangsstadium den Anfall hatte, was eine MS ausschließen soll und noch viele andere Symtome, die einfach nicht zur MS passen, war ich ein atypischer MS Fall. Mein Arzt ist daher immer auf der Suche gewesen, was ich anderes haben könnte. Nach mehrfachen Schilderungen meiner Symtome (Durchfall, Gelenkschmerzen, Bildung von Gewebsknoten beim Spritzen von Copaxone, Kopfschmerzen) kam man auf den Verdacht, das ich Morbus Behcet habe (Reumatische Erkrankung). Es wurde eine Gentest gemacht und das Gen dafür wurde nicht gefunden. Ich bin offen für jegliche Anregungen, was ich nun machen soll und bin auch bereit einem Fachmann weitere Angaben zu machen. Gibt es vielleicht andere denen es so geht wie mir, ähnliche Symtome haben oder keine Diagnose? Ich schwächel nach zwei Jahren doch ziehlich und kann nicht mehr mit dieser Ungewissheit. Ohne richtige Diagnose gibt es auch keine richtige Therapie. Musste Copaxone abbrechen und nehme jetzt Metrex. Wer weiß ob das hilft. Ich habe deshalb keinen normalen Alltag mehr weil meine Symtome immer da sind.
Hallo Mia,dass ein Anfall MS -Diagnose ausschließen soll(habe ich das richtig verstanden?)kommt mir seltsam vor.Habe auch MS und bekomme Anfälle,ich bekomme sowohl Interforon und andere Med. wegen MS als auch Antiepileptika.Ich weiß,dass es noch mehr Patienten mit der Kombination gibt.Ob die Anfälle mit der MS zusammenhängen oder nicht weiß ich nicht,ich habe schon unterschiedliche Meinungen zu dem Thema gehört.Um ehrlich zu sein, es interessiert mich auch nicht,behandeln muß ich so oder so beides und wenn die Medikamente sich gegenseitig beeinflußen muß das eben in der Einstellung berücksichtigt werden.Wo hast du denn deine Untersuchungen gemacht? Kennen die sich mit MS aus?Die Neurologie ist ein so weitläufiges Feld,dass es kaum Neurologen gibt,die sich mit allen Erkrankungen wirklich auskennen. Neurologische Kliniken mit Schwerpunkt MS ,Stationäre Aufnahme ist meist am besten ,da bei einem Ärzteteam alles zusammenläuft.Atypische MS ist auch so eine Sache,sicher gibt es Dinge,die atypisch für MS sind -doch heißt man MS die Krankheit,die so viele Gesichter wie Patienten hat,d.h.du findest kaum zwei Patienten bei denen die Krankheit gleich verläuft. Frag doch am besten nach guten Neurofachkliniken in deinem Gebiet. Übrigens fahren viele hunderte Kilometer weit zu ihrer Klinik,wenn es also bei dir nichts gibt mußt du nicht mit irgendeiner Allgemein oder Uniklinik vorliebnehmen,auch nicht wenn du gesetzlich versichert bist.Alles Gute Rosemarie
Hallo Rosemarie! Feue mich echt über Dein Feedback!!
Ich war in zwei verschiedenen Unikliniken mit Fachrichtung Neurologie und immer stationär. Drei mal wurde punktiert aber die erforderlichen Banden nicht gefunden, bis auf Mai. Da waren sie dann endlich da. Was ich nicht wusst war das man das auch hat, wenn man Morbus Behcet hat, zumindest wenn das Gehirn betroffen ist. Meine Neurologin ist der Meinung, dass man keine Anfälle hat nach dem ersten Schub, weil da das Gehirn noch nicht so viele Narben hat. Ich weiss nicht, habe auch schon oft anderes gehört. Die Experten sind sich da auch nicht einig, habe ich das Gefühl. In der Uniklinik (1. Mal) bekam ich die Diagnose ADEM. Also eine einmalige Gehirn und Rückenmarksentzündung. Beim 2. Mal Anfall wg. Narben und beim 3. mal Ms wg. den Banden. Ich hatte aber auch das Gefühl, das da wie am Fließband gearbeitet wird. Erst mit der Zeit und vielen Schilderungen meiner eher schlechten Zeiten, wurde klar, das ich da immer Durchfall und Mundentzündungen habe. Hast Du schon mal von Ms- Patienten mit den Symtomen gehört? Dann bilden sich bei mir, bei Injetionen jeglicher Art, Gewebsknoten die erst innerhalb von 3 Wochen verschwinden. Das alles sollen Symtome für Morbus Behcet sein. Ich habe mit Copaxonespritzen begonnen und muß das jetzt deshalb abbrechen. Der Spezialist für Morbus Behcet hat mir Metrex verschrieben. Ist eigentlich ein Medikament gegen Reuma und daher auch gegen Morbus Behcet (unterform). Ich hatte dann Angst, falls ich doch MS haben sollte, keinen Schutz mehr gegen die Schübe zu haben. Auf Anfrage sagte man mir, das es auch MS- Patienten gibt, die damit behandelt werden. Weißt Du von solchen Fällen? Ich nehme auch Antiepileptikum und hatte nur einen einmaligen Grand-Mal-Anfall. Ich habe jetzt auch gelesen, das Morbus Behcet Kranke, bei denen das Gehirn betroffen ist, auch mir Interferon alpha2 behandelt werden. Wie ist das mit dem Interferon, hatte gelesen das das zumindest am Anfang viele Nebenwirkungen machen kann. Erkältungssymtomen nach dem Spritzen und so. Wie war das bei Dir?? MFG MIA
Hallo Mia Morbus Behcet sagt mir im Moment nichts,ebensowenig Metrex,ich kenn nur Mitroxan,ist das ähnlich?Bei Interferon kann es die Grippeähnlichen Symptome mehr oder weniger ausgeprägt geben. Als ich mit spritzen begann,sagte der damalige Stationsarzt mir ,dass das Gehirn so etwas wie ein Nebenwirkungsgedächtnis entwickeln könne.Das heißt,wenn die ersten male sehr starke Nebenwirkungen zugelassen werden,kann (muß aber nicht)es passieren,dass man immer Probleme hat.Deshalb sollte ich die ersten Male mit IBU Prophen oderRatiopharm die Nebenwirkungen unterdrücken.Das heißt 2std vor der Spritze 2tabl direkt nach der Spritze 2Tablet und 2Std nach der Spritze 2Tabl nach der dritten Spritze reduzierte ich dann,da ich keine starke Nebenwirkungen hatte die Tabl vor der Spritze, dann die nach der Spritze.Nach einigenMonaten nahm ich nur noch bei der SpritzeTabletten ,wenn ich an dem Abend noch wegging .Jetzt nehme ich nur noch Tabletten wenn ich an dem Spritztag krank bin(z.b.Infektion),wenn ich nach dem Spritzen weggehe ,pack ich mir manchmal sicherheitshalber 2Tabletten ein aber ich schlucke sie normalerweise nicht.Es sind die erste Zeit etwas viel Tabletten,aber das sind ja im Grunde nur ein paar Wochen,dafür vertrage ich Interforon jetzt seit 6Jahren wirklich gut,kann auch nach dem Spritzen ausgehen,bin nur am anderen Tag vielleicht etwas müde.Hat man bei dir eigentlich nie ein MRT gemacht?Viele Grüße Rosemarie
Hallo Rosemarie
Doch natürlich hat man bei mir MRTs gemacht. Insgesamt glaube ich 7 Stück. Ich gehe ja auch 1/2 jährlich zur MRT Kontrolle und wenn ich einen Schub habe auch. Im Grunde sollen die Bilder bei MB nicht anders sein als bei MS. Ich kenne das andere Medikament nicht, das Du genannt hast. Ich denke ich muss mich einfach damit zufriedengeben, das das wie die Ärtzte auch zu mir sagen, erst mit den Jahren herauskommen wird, was ich eigentlich habe. Solange werden wir ein Medikament nach dem anderen probieren um zu sehen, ob es bei mir anschlägt. Die Ärtze haben auch oft zu mir gesagt, dass das wohl bei mir darauf hinausläuft, das man anhand des in Zukunft anschlagenden Medikaments sehen wird, was ich hab. Ist ja toll das das mit dem Interferon so gut geht. Wenn ich momentan Spritzen dürfte, würde ich das jetzt wahrscheinlich auch nehmen. Nochmal auf deine letzte Nachricht zurück. Wie hattest Du das mit der Fachklinik eigentlich gemeint? Meinst Du damit ein MS Zentrum wie Gießen oder Universitätskliniken mit, unteranderem auch einer neurologischen Station. Würdest Du dich an meiner Stelle eher noch in der Immunologie oder in einem Ms Zentrum vorstellen? Was die bei mir wissen, ist, das es eine chronische Autoimmunerkrankung ist. Gehst Du auch davon aus, das die Ärtze in einem MS Zentrum zu voreingenommen wären und die Werte falsch interpretieren könnten? Immerhin habe ich ja im Moment beide Diagnosen!! Ich kenne das eigentlich nur so, dass MS eine Ausschlussdiagnose ist. Wenn nichts anderes in Betracht kommt oder ausgeschlossen ist, ist es MS. Bei mir kommen aber, den Ärtzten zufloge, noch sehr viele andere Erkrankungen in Betracht. Bin gespannt zu was Du mir rätst. MFG MIA
Ja ich weiß auch nicht richtig was ich raten soll.Ms ist halt eine Krankheit mit vielen Gesichtern,manchmal habe ich den Eindruck,dass Ärzte die viel mit MS beschäftigen deshalb auch recht gut mit Krankheitssymptomen ähnlicher Krankheiten vertraut sind,aber ich kennehalt nur meine Akutklinik und die Reha in der ich war.Ob sich das auf andere Kliniken übertragen läßt oder an den dortigen Ärzten liegt weiß ich nicht. Aber ich weiß,dass in meiner Klinik durchaus nicht immer die Diagnose MS gestelltwird und außer MS auch Parkinson und Bandscheibenpat. bewußt kommen,Patienten die das Haus mit anderen Diagnosen verlassen oder weiter müssen gibts öfter.Es ommen auch Patienten aus anderen Bundesländern. Autoimmunzentren kenn ich nicht näher,also auch nicht über Freunde und kann deshalb wenig datzu sagen.Wenn du die Adresse meiner Klinik willst kannst du mir mailen.Ich halte Chef und Oberärzte dort für ausgesprochen gewissenhaft und von diesem wird ja die Schnelligkeit und Sorgfalt im Aussprechen einer Diagnose bestimm, KHs haben nunmal immer eine gewisse Hirarchie .Dass MS eine Ausschlußdiagnose ist glaube ich nicht,es gibt ja viele Neurologische und Autoimmunkrankheiten die nur wenig bekannt sind.Liebe Grüße Rosemarie