Huhu ihr
Nun , steht ja schon da oben …
Meine Schwiegereltern ( beide auch schon alt und schwere Krankheiten überstanden ) wissen Nix von meiner Ms Diagnose … eigentlich seine ganze Familie nicht
Und … ja die Ex Frau auch nicht ( ich glaube das könnte irgendwann ganz böse gegen mich verwendet werden , Verhältnis ist schlecht sie interesssier mich so wenig wie ne Warze am
Fuß :rofl:)

Habt ihr Erfahrung ? Wie hat euer Umfeld reagiert , respektive das eures Partners ?

Wir wollen Nachwuchs und auch von Heirat ist die Rede - ich hab Schiss , dass mich alle dann in einem andren Licht sehen , will weder Mitleid noch , dass man mich ihm ausredet ….

Bisher war schweigen meine Devise - geht ja niemanden was an solange nix sichtbar ist

Dennoch belastet es mich irgendwie zumindest die Eltern anzuluegen

Der Ex Frau sagen, wenn sogar Zwist ist: Never :joy:

Ich würde wahrscheinlich meinen Partner fragen, wie es sich für ihn anfühlt. Ob seine Eltern oder Geschwister wichtige Bezugspersonen sind, mit denen er zb Probleme bespricht. Denn bei irgendwem (Bruder, bester Freund…) wird er sich auch ab und an mal aussprechen müssen.

Also ich finde es gut, es im engeren familiären Umfeld wie Eltern und Geschwister zu sagen (besonders wenn die Kommunikation eng ist). Spätestens nach einer Heirat ist es ja auch irgendwie deine Familie. Aber deutlich auf Verschwiegenheit bestehen.

1 „Gefällt mir“

Mein Weg ist eher Offenheit als Geheimnistuerei.
Mir sieht man auch nicht an, dass ich MS habe, ich erzähle es nicht jedem von mir aus als große Offenbarung, aber wenn es sich ergibt, verschweige ich es nicht.

Ich habe MS, na und? Das ist meine Normalität, ich mache eine medikamentöse Therapie und lebe damit.
Warum sollte ich das verheimlichen?

Ich denke, wenn ich versuchen würde, ein Geheimnis draus zu machen und irgendjemand zur Verschwiegenheit verpflichten, mache ich es schlimmer als es ist, gerade solange ich keine großen Einschränkungen habe. Wenn ich die irgendwann bekommen sollte, weiß meine Umgebung Bescheid und muss keine schlimmen Vermutungen anstellen oder ich muss es dann gestehen.

Dass ich MS habe, erklärt, dass ich keine Radtouren oder Wanderungen machen kann oder pausenlos Aktivitäten hintereinander, dass mir manches, was andere so machen, einfach zu viel ist.

Ich denke, wenn ich es als normal ansehe, eine Krankheit zu haben und damit zu leben, werden auch andere mich eher so sehen und mich normal behandeln.

6 „Gefällt mir“

Behalte es fuer dich. Ich habe es nur zwei Personen gesagt, nicht einmal meine Eltern wissen es. Warum auch? Ich sehe da keine Notwendigkeit, MS ist ja nicht ansteckend.

Eine Notwendigkeit, es jedem zu sagen sehe ich auch nicht, aber umgekehrt auch keine Notwendigkeit, es zu verheimlichen.

6 „Gefällt mir“

Ich bin auch für Offenheit - auch wenn man mir nichts ansieht oder anmerkt.
Anfangs habe ich die Diagnose schneller erzählt, jetzt dauert es oft länger. Weil sie mich anfangs sehr beschäftigt hat und es jetzt eher nur tut, wenn mal was ist wie ein positiver JCV Test und potenzieller Medikamentenwechsel plus Impfmarathon.
Generell ist es mir einfach wichtig, mit meinem näheren Umfeld über (fast) alles sprechen zu können und die MS ist irgendwo ein Teil von mir.
Beruflich wiederum behalte ich es für mich, zumindest solange man weiterhin nichts merkt.

Am Ende ist das wohl aber sehr Typsache und jeder hat da seinen eigenen Weg :slight_smile:

2 „Gefällt mir“

Bei mir wissen es nur wenige, da ich durch meine damalige Krebserkrankung mit meiner Offenheit schlechte Erfahrungen gemacht habe. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.

1 „Gefällt mir“

Ich bin von Anfang an ganz offen damit umgegangen und heute bin ich sehr froh darüber.
Inzwischen sieht und merkt man mir die Erkrankung leider auch an. Jeder hilft mir mit Kleinigkeiten und niemand stellt mehr blöde Fragen. Es ist einfach zur Normalität geworden, dass man mir z.B. eine Tür aufhält, sich meiner Schrittgeschwindigkeit anpasst etc.
Meiner Familie, meinen Freunden und meinen direkten Kollegen bin ich dafür so dankbar.
Dadurch bin ich viel entspannter und weniger Stress ist für mich das wichtigste.

8 „Gefällt mir“

Hi,

ich persönlich habe größtenteils positive bzw. kaum negative Reaktionen erlebt. Menschen sind da einfach sehr unterschiedlich. Manche reagieren total verständnisvoll, andere eher unsicher oder ungeschickt.

Ich denke, am Ende kannst du die Reaktion anderer leider nur begrenzt beeinflussen. Deshalb ist vllt. die wichtigere Frage: kommst du auch mit möglichem negativem Feedback klar?

Letztendlich musst das niemandem erzählen, wenn du dich damit nicht wohlfühlst. Und wenn jemand dich deswegen anders sieht, sagt das mehr über die Person aus als über dich.

Viele Grüße
Patrick

4 „Gefällt mir“

Also mein Umfeld interessiert sich nen Scheiß für meine Situation. Nur wenn guter Rat teuer ist kriechen sie mir sehr unangenehm sonstwo hin.

…wenn du es schaffst, deine “Eskapaden” so gut zu tarnen, dass niemand was merkt – Chapeau, behalt es für dich! Aber wenn du, genau wie ich, eher zur Fraktion der „Freistil-Stolperer“ gehörst, ist Offenheit oft der stressfreiere Weg.

​Ehrlicher Rat unter uns: Bevor die Leute denken, du hättest schon vormittags die Minibar geplündert, weil du am helllichten Tag Schlangenlinien läufst, sag lieber, was Sache ist. Den Ruf als „Pegel-Königin“ wirst du sonst so schnell nicht los!

​Und mal ganz im Ernst…
​Was bitteschön hat eigentlich die Ex damit zu tun? Die hat in dieser Gleichung so viel verloren wie ein Fisch auf dem Fahrrad. Streich das aus dem Drehbuch.

​Du bist nicht dein Befund!
​Die MS definiert dich nicht. Punkt. Du bist du, du bleibst du – und du bist weit mehr als ein paar fehlgeleitete Nervensignale.

​Ich hab selbst jahrelang das Spiel „Was ich nicht ausspreche, ist nicht da“ gespielt. Spoiler: Hat nicht funktioniert. Das war kompletter Quark! Erst als ich die Karten auf den Tisch gelegt habe – bei der Familie, den Freunden, im Job – ist der Riesenschrecken plötzlich verpufft.

​Heute nenne ich das Ganze liebevoll mein MistStück.
• ​Sie kommt ungefragt.
• ​Sie geht, wann sie will.
• ​Sie verlangt einem verdammt viel ab.

​Aber: Sie hat mir auch Dinge beigebracht, die ich ohne sie nie gelernt hätte. Geduld zum Beispiel (auch wenn ich sie manchmal verfluche). Und die Erkenntnis, dass nichts so heiß gegessen wird, wie es gekocht wird.

​Das Wichtigste ist: Das Leben findet JETZT statt. Nicht erst, wenn das Miststück mal Pause macht.
​Ich wünsche dir auf deinem Weg alles Liebe und vor allem ein Umfeld, auf das du zählen kannst, wenn es mal wieder heißt: „Vorsicht, Stolperfalle!“ Du packst das!

8 „Gefällt mir“

Ich liebe deinen Stil! :wink:

2 „Gefällt mir“

Ich denke auch oft, dass es sehr hilft, Dinge richtig einzuordnen, wenn man Hintergründe grob kennt.
Das meine ich nicht nur auf MS bezogen.

Da MS eine chronische Erkrankung ist, die einen ja ein Leben lang begleitet, glaube ich, dass radikale Offenheit der beste Weg ist, zumindest für mich persönlich.

Bevor komische Gerüchte entstehen, warum man beispielsweise wankt oder unsicher geht usw… sagt man es lieber offen und nimmt den Spekulationen so den Wind aus den Segeln.

Etwas geheim zu halten, macht es oft belastender und ‚größer‘, als es eigentlich ist.

Selbstverständlich ist jeder Mensch anders und hat eventuell individuelle Gründe, die Diagnose selbst vor dem nahen Umfeld zu verschweigen.

1 „Gefällt mir“

Hallo zusammen,

nun erstmal vorweg, es gibt meiner Meinung nach nicht die Patentlösung im Umgang mit der Offenlegung der MS.

Ich selbst bin von Anfang an im Familien- und Freundeskreis offen damit umgegangen. Das bereits zum Zeitpunkt der Verdachtsdiagnose. Nachdem mir dann im Oktober 2025 die Diagnose dann schwarz auf weiß vorlag, habe ich auch bei meinem Arbeitgeber keinen Hehl daraus gemacht. Zu dem Zeitpunkt war ich bereits 11 Wochen krank geschrieben gewesen. Meine Chefs stehen zu 100% hinter mir. Es wird sogar ein Konzept erstellt wie ich im Sommer ohne Herrn Utthoff arbeiten kann. :relieved:

Schlussendlich muss jeder für sich selbst seinen Weg finden wie er damit umgeht und inwiefern das Umfeld einbezogen wird.

4 „Gefällt mir“