Hallo Diana, ich denke du hast Recht und ich habe aber ja noch Bedenkzeit. Zumal ich noch ein Appointment mit meiner Neuro im März habe und dann im April das nächste MRT. Anscheinend sind meine Blutwerte unter Interferonen nicht wirklich schlechter geworden. Das kann nämlich sogar auf die Schilddrüse gehen, habe ich jetzt gelesen - alles,was ich nicht brauchen kann. Aber gut, ich werde sehen. So einfach gebe ich wahrscheinlich meine Träume nicht auf. 
Hi, ja, habe ich natürlich auch vor. Ja bis April werden wir es unter Interferonen schon probieren.
Und noch als Nachtrag: in der Uniklinik möchte man halt auch einfach Forschung betreiben, deshalb hat man kein Interesse daran, dass du irgendwelche Uralt-Interferone nimmst.
Man wird dir daher ziemlich sicher eine der neuen hochwirksamen Therapien nahelegen.
Niedergelassene Neurologen handeln da oft anders. Mein niedergelassener Neurologe ist übrigens auch immer anderer Meinung als die MS Ambulanz. Da kann man als Patient nur seine eigene Vision verfolgen, denn man weiß nie wer nun „Recht“ hat …
1 „Gefällt mir“
Hallo,
in dem Fall…, Ende 30 Kiwu.
Hm, ich würde mich wahrscheinlich entweden sofort für ein Kind entscheiden (und auch das würde ich etwas von den cMRT abhängig machen, Bauchgefühl eben, besteht die MS eigentlich schon 10 Jahre oder länger? gab es bisher bereits “Verdachtsgeschichten”?, gab es ein Vor cMRT welches blande war und nun wirklich erst jetzt die Herde kamen? Hast du schon 10 Herde drinnen? Welche Areale?) oder KiWu beenden und mit was höherem starten (nicht, weil ich glaube, dass du es unbedingt brauchst - das weiß ich nicht, aber du gibst den Interferon kopfmäßig keine Chance weil du dem Medikament nicht vertraust, daher wirds immer Zweifel geben und mit Zweifeln und Angst lässt es sich schlecht leben).
In der Klinik wirds keine Schwierigkeit geben was “höheres” zu bekommen. Ob das nötig ist, wirst du im Vorfeld nicht rausfinden. Daher ist man grundsätzlich schon patientenorientiert (auch viele Neurologen). Wenn du mit deinem Neurologen nicht konform gehst, kannst du ja auch ggf wechseln.
Ich habe vor 19 Jahren mit 1 Herd HWS und 3-4 im Kopf gestartet, Querschnittsymptomatik. Schublast im ersten halben Jahr nicht gering (3 Schübe). Heute wäre das eine schlechte Prognose und ich wäre wahrscheinlich mit einer B-Zell-depl. gestartet.
Lg
Hi! Nein, ich habe vor dem Diagnose Schub vor *3 Jahren * wohl den ersten Schub - auch Schwindel gehabt, welcher als Neuritis vestibularis abgetan wurde. Und das war der Anfang. Davor habe ich nie Symptome gehabt, ich habe studiert, viel Sport gemacht, war schwanger und habe gestillt. Zwischen dem ersten Schub und dem zweiten habe ich nicht wirklich was gehabt. Und deswegen kam die Diagnose erst nach dem zweiten Schub. Hier wurde auch ein solitärer Herd erkannt, der für den Schwindel zuständig war.
Hätte ich schon früher die MS gehabt, würde diese sich melden. Die Ärzte im Krankenhaus meinten, dass ich relativ spät erkrankt bin. Mehr als 10 Herde habe ich nicht. Daher ist der Verdacht, dass die MS sich vor 3 Jahren angekündigt hat. Ganz genau kann das wahrscheinlich niemand sagen.
Bei Ocrevus ist die Dosis deutlich höher als bei Kesimpta. 600 mg vs. 20 mg. Außerdem ist auch die Halbwertszeit von Ocrevus höher (23 - 28 Tage vs. 16 Tage). Das sorgt dafür, dass nach einer Ocrevus-Gabe deutlich länger Antikörper in voll wirksamer Dosis im Blut zirkulieren. Deshalb auch nur alle 6 Monate eine Infusion, statt jeden Monat eine Spritze.
Macht das Ocrevus sicherer in der Schwangerschaft? Man kommt vielleicht ohne Infusion durch, aber das ungeborene Kind bekommt ja trotzdem Antikörper ab, womöglich sogar mehr als würde man weiter Kesimpta spritzen?
Das ist KEINE Empfehlung für Kesimpta in der Schwangerschaft! Lediglich eine Überlegung, die ich bei den Neurologen der Uniklinik / MS-Ambulanz ansprechen würde.
Noch etwas:
Ocrevus ist ein humanisierter Antikörper mit 10 % Fremdprotein. Kesimpta ist ein humaner Antikörper ohne Fremdprotein. Dafür sagten mir die Ärzte meiner Uniklinik, dass sie bei Kesimpta Zellveränderungen sehen (vermutlich der B-Zellen, die depletiert werden, ich fragte nicht genauer nach), die sie bei Ocrevus nicht sehen.
2 „Gefällt mir“
Das finde ich äußerst interessant. Für mich klingt ein humanisierter AK wesentlich verträglicher. Aber das nur eine Laien Meinung. Was diese für Zellveränderungen sehen, ist auch spannend.
Human ist verträglicher als humanisiert. Schau mal in die Links. 
Zu den Zellveränderungen sagten sie nichts Genaueres. Auf die Frage, ob das schlecht sei, kam “wissen wir nicht”. Besorgt wirkte der Chefarzt deshalb aber nicht. Ich vermute es sind kleinere Veränderungen, die womöglich keine Rolle spielen, da die veränderten Zellen ja depletiert werden.
Sorry, ja, das meine ich 
. Humaner AK verträglicher…
1 „Gefällt mir“
Ja, die beiden unterscheiden sich schon leicht. Schon allein das Ocrevus im Blut und Kesimpta im lymphatischen Gewebe wirkt. Wenn man 1,2 Monate nach Ocrevus schwanger wird, ist das Kind höchstwahrscheinlich nicht b-Zell-depl.(lt. Fr. Dr. Hellwig) - wenn die Infusion in der Schwangerschaft stattfindet natürlich schon (und wäre echt bescheiden). Bei Kesimpta so denke ich genause. Spritze vor Schwangerschaft ok, in der Schwangerschaft würd ich es nicht machen. Mit Ocrevus ist man meiner Meinung nach einfach sicherer, dass es länger anhält (was ja faktisch absolut logisch und belegt ist). Daher würde meine Wahl in so einer Geschichte zu Ocrevus gehen.
Das mit der Zellveränderung habe ich noch nicht gehört, interessant. Werde ich mal versuchen rauszufinden.
1 „Gefällt mir“
Wie hat diese Ärztin das begründet?
Das ungeborene Kind bekommt die Antikörper über das Blut der Mutter ab. Wenn nun nach einer Ocrevus-Gabe auch nach ein oder zwei Monaten noch sehr viele Antikörper im Blut zirkulieren, müsste das ungeborene Kind doch auch Antikörper abbekommen, oder nicht?
Ich vermute,dass die AK nach 1-2 Monaten nicht mehr im Blut sind, sondern bereits verbraucht?
Also kann man davon ausgehen, dass du vor 3 Jahren bereits was im cMRT hattest und bei genauer Diagnose wahrscheinlich die Diagnose bereits gestellt hätte werden können.
Für mich wäre die Frage: 2 Kind ja oder nein. Die Gewissheit, dass es gut oder schlecht wird, hat man sowieso nicht. Ich kenne auch unter Ocrevus sehr schlechte Krankheitsfälle - wie unter Interferon absolut unauffällige. Würdest du es in 10 Jahren bereuen wenn du kein Kind bekommen hast und dir es gut geht? Würdest du es bereuen, wenn du ein Kind bekommst und es schlechter wird? Hast du Hilfe von außen?
Mir wurde damals von der Schwangerschaft abgeraten (habe 3 Kinder). Damals. Stand der Wissenschaft. Empfehlung: Eher länger mit Interferon spritzen und abwarten. Heute zeigen Studienlagen, dass sich eine Schwangerschaft (bis zu 3 Schwangerschaften eine weitere Steigerung der pos. Verlaufs untersucht) zu Erkrankungsbeginn positiv auf den Verlauf auswirkt. Daher, hatte ich Glück. Statistisch haben mir die drei Schwangerschaften wahrscheinlich mehr “Wirkung” gebracht als damals Avonex.
Die Empfehlung gegen die Schwangerschaft kam übrigens von einer heute MS-Koryphäe. Man weiß es nicht. Man weiß nicht, was wir in vielen Jahren wissen.
Ich habe immer gesagt, die Ärzte fahren mich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl rum - daher entscheide ich nach einer ordentlichen Aufklärung selber was ich mache. Auch wenn es gegen die Meinung der Ärzte ist.
3 „Gefällt mir“
Die Zirkulation der AK nimmt ja ab. Sie hat ja das größte Schwangerschaftsregister in Deutschland und die Kinder wurden nach der Geburt überprüft. Sie hatte einen Fall, wo keine B-Zellen vorhanden waren (da war die Infusion Anfang der Schwangerschaft da die Pat es scheinbar nicht wusste), die anderen Kinder kamen normal mit B-Zellen auf die Welt (wo die Mutter vorher die Infusion hatte und keine 6-12 Monate Abstand einhielt).
Dann würde Ocrevus vermutlich kein halbes Jahr bis zur nächsten Infusion wirken, da die in den letzten 4 - 5 Monaten jedes Halbjahrs neu im Blut nachkommenden B-Zellen nicht depletiert würden. Bei der hohen Dosis (30x mehr als eine Kesimpta-Injektion) und einer Halbwertszeit von 23 - 28 Tagen, kann ich mir nicht vorstellen, dass nach 1 - 2 Monaten alle Antikörper verbraucht sind. Frag aber dazu am besten mal nach.
Hatten die Kinder alle normale B-Zell-Zahlen? Wie kurz oder lange nach den jeweils letzten Infusionen kam es zu den Schwangerschaften? Gibt’s da eine Studie bzw. Auswertung / Datenbank zum Nachlesen?
Ich will das gerne glauben, würde da aber ggf. schon genauestens recherchieren und ggf. auch bei den Neuros nachfragen.
1 „Gefällt mir“
Ich glaube nicht, dass man 30x höher als Ocrevus sagen kann. Ich denke, dadurch das Ocrevus im Blut wirkt und Kesimpta im lymphatischen Gewebe, werden hier einfach andere Dosen gebraucht. Es sit doch ein etwas anderer Wirkmechanismus. Auch die Reproduktion ist ja von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Wo andere 18 Monate nach Ocrevus brauchen, sind bei anderen die B-Zellen schon wieder nach 9 Monaten im Blut sichtbar. Rituximab wurde meines Wissens ja oft erst dann gegeben, wenn eine Steigung der B-Zellen im Blut erkennbar war. Man darf auch nicht vergessen, dass die B-Zellen im Blut nur einen absolut kleinen Bruchteil von den B-Zellen “im ganzen” sind (habe was von 2% im Kopf - nagel mich da aber nicht fest).
Ja wahrscheinlich habe ich vor drei Jahren schon die Diagnose gestellt bekommen, hätte irgendein Arzt da den Verdacht gehabt. Hatte aber keiner, denn ich hatte “nur” einen Schwindel.
Daher bin ich wohl so Mitte 30 erkrankt. Die Ärzte im KH meinten, das ich später erkrankt bin und daher einen milderen Verlauf haben werde. Was ich absolut nicht glauben kann! In meinen Augen war das vllt auch einfach eine Beruhigungsfloskel?
Mein Kinderwunsch ist schon stark, du kannst dir jedoch vorstellen, dass genau zwei Wochen nach der Untersuchung bei meiner Gyn und der Aussage es ist alles Tip top, der AMH, FSH und LH, Ultraschall etc. ich im Krankenhaus mit Schwindel war und dann die Diagnose auf den Kopf geknallt zu bekommen ist etwas too much.
Trotzdem habe ich meinen Wunsch noch nicht ganz begraben.
1 „Gefällt mir“
Ja, es sind 2%.
Stand damals hatten die Kinder B-Zell-Zahlen im Normbereich. Wann es zu der Schwangerschaft kam, war sicherlich unterschiedlich. Das die Anti-CD20 AK in den ersten 3 Monaten übergeht ist scheinbar unwahrscheinlich. Wenn Ocrevus 4-5 Monate “aktiv” im Blut ist, ist somit dann bei Pause von 1-2 Monaten + dann erstes Schwangerschaftsdrittel das meiste draußen und wirkt sich nicht mehr oder nicht so gravierend das es nach der Schwangerschaft noch nachweisbar ist, beim Kind aus.