Hallo an alle!
Drei Monate nach meiner Diagnose und dem Start meiner Therapie (Plegridy) bin ich immer noch am Überlegen ob eine Eskalation nicht das Richtige wäre: morgen habe ich einen Termin bei meiner Neuro. Ihr bisheriges Vorgehen: mit der ersten Linie anfangen und da noch ein Kinderwunsch vorhanden, konnte ich nur mit Interferonen anfangen. Nun mein Gefühl, ist dass das Ganze doch nicht so effektiv ist und aufgrund der NWs frage ich mich, ob es sich überhaupt rentiert. Außerdem habe ich bei der letzten Spritze echt wieder heftige NWs gehabt - fast so wie bei der ersten, ich lag flach fast einen kompletten Tag!
Nun ist es so, dass ich sicherlich die Immunsuppressive Wirkung von B-Zellen Depletion nicht auf die leichte Schulter nehme! Andererseits scheint es sehr gut bei Schubprophylaxe zu wirken und ich das Gefühl habe, dass ich mich gerade noch in der aktiven Entzündungsphase befinde.
Außerdem habe ich hier darüber nachgelesen, dass man auch unter B-Zell Depletion schwanger werden kann und dann erst absetzen.
Ich bin jetzt, was MS angeht, relativ stabil, heißt ich habe jetzt erstmal nicht wirklich Symptome, auch keine Fatique. Und 90% der Sachen nach meinem Schub vor 3 Monaten sind weg. Was geblieben ist, ist eine pelzige Stelle. Mein guter Zustand ist wohl mit ein Grund, dass meine Neuro wirklich gegen das Eskalieren ist und auch so einen Spruch ließ wie: “ich hoffe sie werden die B-Zell Depletierer nie brauchen”. 🫠 Was mich wiederum extrem verunsichert. Ich habe leider auch im Rückenmark ein paar kleine Herde. Daher die große Sorge, dass wenn es dann knallt, ich echt schob richtig bleibende Schäden davon tragen würde?
Sollte ich da bei meiner Neuro Druck machen oder einfach Termin in einer Uni Klinik machen? Wäre 1 h Autofahrt entfernt.
P.S. ich verstehe, dass mir niemand einen med. Rat geben kann, aber über ein paar Meinungen würde ich mich freuen.
Du solltest noch mal einen Termin bei einer MS Ambulanz machen, um eine 2. Meinung zu haben. Da brauchst du eine Überweisung.
Mein Neurologe wollte selber, dass ich zur MS Ambulanz gehe.
Garantien gibt es ja bei MS eh nicht, dass die Medikamente wirken.
Hi, das ist mir klar, dass es keine Garantien gibt. Und ich weiß noch gar nicht, wie Interferone bei mir wirken. Aber die Wirkung ist allgemein nicht so stark, im Durchschnitt. Wie gesagt, soweit ich es verstehe,kann ich direkt einen Termin in der Uniklinik in deren Sprechstunde vereinbaren, da die dort MS Patienten das anbieten.
Hi, meine ehrliche Meinung wäre, zunächst bei den Interferonen zu bleiben. Ich kenne eine Betroffene die seit über 10 Jahren stabil damit ist.
Diese Meinung habe ich aufgrund deiner sehr geringen Symptome. Der Thread wird auf jeden Fall wieder in Pro/Kontra Medikamente ausarten, obwohl das ja hier nicht das Thema ist. Du willst ja in jedem Fall Medikamente nehmen, soweit ich das verstanden habe.
Hallo @Victoria
warum ist deine Neurologin bei (neuen?) Herden im Rückenmark gegen eine Eskalationstherapie? Eine (zeitnahe) Zweitmeinung macht IMHO auf jeden Fall Sinn.
VG, SWR
Hallo @Dia_na, ja ich will auf jeden Fall Medikamente nehmen, ja. Das ist keine Frage! Ich möchte bitten solche Diskussionen hier nicht loszutreten 
.
Deine Meinung ist so ziemlich ähnlich zu der meiner Neuro, im Sinne von, ja erstmal schauen, wie es mir damit geht. Gut, ich muss natürlich auch erst meine Blutwerte überprüfen lassen. Mir ging es bloß nach der letzten Spritze echt mies. Dann nach ein paar Tagen habe ich wieder Energie, kann Sport machen. Ich habe bloß Angst somit den Moment zu verpassen, dass ich trotz angeblichen Stabilität irgendwann in SPMS rutsche und es da eh nicht mehr mit monoclonalen AKs zu retten gibt.
Hallo, es sind keine neuen Herde, es sind die, die ich schon hatte und die bei meinem letzten Schub im MRT waren. Damit wollte ich nur unterstreichen , dass ich leider auch was im Rückenmark habe und das generell eine schlechtere Prognose ist? Meine Neuro denkt dass ich keine hochaktive MS habe und dass man erst schauen muss, ob Plegridy oder sowas mich in dem Zustand stabil halten kann. Ich habe aber schon mehrfach gelesen, dass gerade bei Herden im Rückenmark eher zu einer Eskalation geraten wird. Ein Kontrolle MRT habe ich noch nicht. Wie gesagt, ihre Meinung ist wohl, dass es mir ja noch “so gut geht” und sie kann meine MS noch nicht einschätzen, ob das eine hochaktive ist oder nicht. Ja, ich möchte schon eine Zweitmeinung. Es ist wirklich schwierig, sich hier “richtig” zu entscheiden.
Bei allem was ich dazu gelesen habe, fehlen da aber auch noch Daten… Ich würde das Risiko nicht eingehen wollen.
Was soll sie auch sonst sagen? Garantieren kann sie es nicht.
Sollte es nicht, nur weil dir keiner eine Garantie gibt.
Und wieso sollte es bei Kesimpta dann besser sein? Vielleicht wird’s sogar schlimmer.
Da hat Cosmo echt gut Werbung gemacht! Er sollte sich bezahlen lassen dafür.
Ich denke, dass dich die Eskalation die andere Nutzern machen gerade sehr beeinflusst…
Das sind nicht die anderen Nutzer, sondern die Videos, die ich schaue von Spezialisten/Profs etc. und Papers. Ich habe neulich erst ein Video von einem Prof gesehen, muss es Mal Posten, der maßgeblich an der Entstehung der B-Zell depletierenden Therapien beteiligt war.
Klar, dass es mit Kesimpta bezüglich NWs nicht unbedingt besser wird, aber es muss sich ja irgendwie “lohnen” die NWs auszuhalten.
Ich bin die ganze Zeit am Überlegen und die Entscheidung fehlt mir nicht leicht. In die Uniklinik zu fahren ist keine schlechte Idee denke ich…
Ja, das ist kein Problem, einen Termin mit der MS Ambulanz einer Uni zu vereinbaren. Das kann nicht schaden.
Hallo Victoria,
bei meinem letzten Schub vor 13 Jahren hatte ich zwei aktive Herde im Rückenmark, trotzdem kann bei mir von einer “hochaktiven MS” keine Rede sein. Und auch die ursprüngliche Prognose (milder Verlauf) hat sich bisher alles in allem bestätigt, auch wenn ich zurzeit leider eine Veschlechterung im Rahmen der Progredienz erlebe.
Aber vermutlich gibt es für alles Beispiele und Gegenbeispiele. Ist das mit der schlechten Prognose bei Herden im Rückenmark denn wissenschaftlich belegt?
Hallo, das habe ich mehrfach gelesen, wie bei allen MS Fakten wie immer nicht 100% 
. Aber eher schlechtere Prognose, als wenn es Nichts im Rückenmark gäbe.
MS ist eine Gleichung mit mehreren Unbekannten, das macht solche Endscheidungen so schwierig.
Eine Zweitmeinung bei einer MS-Ambulanz ist sicher sinnvoll. Du fühlst dich ja mit der gegenwärtigen Medikation und Situation nicht wohl. Was ich verstehen kann.
Ich rede morgen mit meiner Neuro. Mal sehen,was sie sagt. Parallel kümmere ich mich um einen Termin in der MS Ambulanz. Ja genau, ich fühle mich mit der Medikation jetzt nicht 100% wohl.
Wäre ich heute nochmal am Anfang würde ich gleich HSCT machen und keine Zeit verlieren…
Sind die Behinderungen erst mal bleibend da, sind die Erfolgsaussichten gleich deutlich schlechter
Uwe
bin raus 
@Barocke Bezieht sich deine Progredienz eigentlich auf Verschlechterung bestehender Probleme, also von früheren Herden, oder sind darunter auch ganz neue Beschwerden oder gar nur neue Sachen?
Ich habe mich über HSCT sehr gut informiert. So einfach ist diese Entscheidung nicht, da es keine Heilung im eigentlichen Sinne darstellt und auch bei einem Teil der Patienten nicht Mal die MS aufhält! Ja, das gibt es auch. Abgesehen von den NWs, die dort durchaus vorhanden sind. Wer sich damit auseinander setzt, weiß es. Deswegen setzt sich diese Therapie auch so schlecht durch. Was nicht heißt, dass es einigen sehr gut helfen kann.
In einem anderen Thread hast du sofar geschrieben, du würdest auch Coimbra ausprobieren.
Ich habe mich über HSCT mit allen Chancen und auch Risiken sehr umfassend informiert und stand in direktem Kontakt zu Prof. Ruiz (Mexiko) und Dr. Fedorenko (Moskau)
Von “Heilung” in diesem Zusammenhang spricht hier niemand, auch ich nicht.
Aber es ist eine vielversprechende Option um sich Zeit zu erkaufen…
Für Coimbra war ich leider damals auch schon zu schlecht und konnte nicht mehr entscheidend profitieren, sodass ich nach 8 Monaten abgebrochen hatte.
Wäre aber gerade für Neubetroffene eine nicht ganz so massive Option.
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Das sind nur meine ganz persönlichen Meinungen.
Es liegt mir fern hier zu "missionieren"
So long
Uwe
Ich verstehe schon,dass du nicht missionieren wolltest. Da ich Russisch spreche konnte ich mich wie gesagt auch informieren…
Die neuesten Untersuchungen zeigen,dass man z.B. mit Ocrevus nicht schlechter fährt.
Jedenfalls was Schübe und Progression betrifft. Vorausgesetzt, man ist noch fit genug und in RRMS. Ich bestreite nicht, dass es manche gute Resultate haben kann. Hier im Forum hat es glaube ich @Austrian_MS_Blogger gemacht.
Der Körper braucht Zeit um sich an Interferon und die Nebenwirkungen zu gewöhnen. Auch ist die Zeit bis es wirkt, wenn ich mich richtig zurückerinnere, ca. 6 Monate. Von daher ist es nicht ungewöhnlich, dass dein Körper noch reagiert.
Generell ist eine Zweitmeinung nicht schlecht, aber auch 2 oder 3 verschiedene Antworten machen es nicht leichter - irgendwann findet man auch einen Arzt der seinen Wünschen entspricht (wenn man genug kontaktiert). Ist es deshalb die bessere Meinung? Ein schwieriges Thema.
Meine Schwester hatte bei Diagnose mehrere Rückenmarksläsionen (mehr als ich), spritzt Avonex und ist von Anfang an symptomfrei, keine neuen Schübe. Man weiß nie was warum bei einem wirkt, beim anderen nicht. Eine gute Freundin das Gleiche: Plegridy, keine neuen Herde, schubfrei - seit mehr als 14 Jahren.
Die MS-Ambulanz wollte mich damals auf Lemtrada setzen, sie waren dort gerade im Forschungsprojekt und waren an ihren Ergebnissen interessiert. Ob das besser gewesen wäre, nur weil stärker? Auch solche Fragen sind manchmal berechtigt.
Dir eine gute Findung. Wichtig ist auf jeden Fall, dass man hinter dem Medikament steht.
Gruß Anne