Hallo lieber MSler,

seit 5 Monaten habe ich nun die drecks MS. Hatte bisher einen schweren Verlauf und wurde von Zeposia auf Copaxone umgestellt. Also war ich in Bayern vor paar Tagen bei einem Ms Spezialisten. Er war sehr verwundert, dass ich von Zeposia auf Copaxone umgestellt wurde. Da laut ihm Copaxone sehr viel schwächer sei als Zeposia.

Seitdem ich Copaxone nehme hatte ich keinen wirklichen Schub mehr.“Nur“ Schuberscheinungen nenne ich es mal. Meine Hand wird taub und ich knicke ständig beim Gehen ab. Sieht so aus als wäre ich besoffen, wenn ich gehe. Laut den Neurologen liegt es am warmen Wetter.

Mein Problem mir Copaxone ist, dass es sehr stark brennt was mich stört und schmerzt. Zudem entstehen an den Injektionsstelle Beulen und starker Juckreiz. Was auch nervig ist aber ich mit leben könnte. Wegen dem starken Brennen werde Copaxone leider absetzen müssen.

Mir wurden vom Ms Spezialisten Ocrevus Kesimpta und Tysabri empfohlen.

Ocrevus → erhöhtes Krebsrisiko
Tysabri → PML Risiko
Kesimpta → PML Risiko

Aus diesen Gründen will ich auf diese Medikamente verzichten. Ich weiß, dass das Risiko sehr gering ist. Aber Stand 2020 haben von ca 8 Milliarden Menschen auf der Welt nur 2.8 Millionen Menschen die MS und davon bin ich auch leider betroffen. Also setze ich nicht auf mein Glück, dass mich diese Risiken nicht treffen werden.

Nach der ausführlichen Erklärung, wollte ich mich bei euch erkundigen, vok welchem Eskalationstherapie-Medikament ihr sehr viel hält und von euren Erfahrungen. Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir auch Medikamente vorschlagen könntet ohne PML Risiko oder einem erhöhtem Krebsrisiko.

Mit freundlichen Grüßen

Racoon 32

Hallo Racoon32

ich kann Deine Sorgen und Überlegungen gut verstehen. Ich wurde 2019 direkt auf Ocrevus eingestellt. Anfang letzten Jahres wurde bei mir dann “Krebs” zum Glück in frühem Stadium diagnostiziert. Daraufhin habe ich Copaxone “deeskaliert” um mich "wieder zu sammeln.

Der MS Spezialist hat vollkommen recht mit seiner Aussage. Zeposia ist in der Wirkungsklasse höher einzustufen wie Copaxone.
Copaxone ist schon sehr lange als Therapie etabliert, allerdings eher bei leichten Verlaufsformen. So wie Du in paar Sätzen deine Erkrankungsgeschehen beschreibst, ist ein wirksameres Medikament sicher nicht verkehrt. Nimm dir aber auch eine Auszeit um dich mit deiner Erkrankung auseinandersetzen zu können und Achtsamkeit in Bezug auf deinen Körper zu erlangen.

Persönlich vertrage ich Copaxone auch sehr gut und der “aktive Vorgang” des spritzen gibt mir das Gefühl etwas gegen eine MS zu tun. Wirksamkeit? Naja unter Ocrevus konnte ich die MS vergessen. Alle 6 Monate eine Infusion und weiter gehts. Stress, Kinder, nervige Frau…alles kein Problem. Das war schon geil.

Anfang Juli will ich wieder auf Ocrevus umsteigen und umso näher der Termin rückt, umso mehr Gedanken mache ich mir, weshalb ich die Antworten auf deine Fragestellung mit Spannung abwarten werde. Ich konnte auch noch keine (wirkliche) Alternative zu Ocrevus ausmachen.

So wie ich das eruiert habe ist der Zusammenhang linear. Umso wirksamer ein Medikament ist umso heftiger sind die (möglichen) Nebenwirkungen. Es ist ein Teufelskreis und die Abwägung zwischen Krebs/möglicher PML und weiteren “Leckereien” ist zermürbend. Das Leben ist geil und ich will so lange wie irgend möglich aktiv daran teilhaben…echt ein Dreck.

Pass auf Dich auf! Das wichtigste ist - Du bist nicht allein!

Viele Grüße
Snoopy

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…sorry für die Rechtschreibfehler i meinem Beitrag gerade eben…

genießt das tolle Wetter. Am besten heute Vormittag, da ist es noch kühler.

Gruß in die Runde
Snoopy

Hallo Racoon,

du wirst kein wirksames Medikament ohne mögliche Nebenwirkungen finden.

Wenn du davor solche Angst hast, dann wende dich vielleicht lieber alternativen Wegen zu.

Ich persönlich habe mehr Angst davor, von der MS komplett geschrottet zu werden.

Könnte ich die Zeit zurückdrehen, dann hätte, als ich von Copaxone gewechselt habe, mit Tysabri begonnen…

Nun ja, an Eskalationstherapien habe ich bislang Gilenya, Mavenclad und Kesimpta intus.
Unzufrieden war ich lediglich mit Gilenya. Die Jahre mit Mavenclad waren okay und mit Kesimpta bin ich aktuell auch zufrieden.

LG

Hallo Snoopy,

vorab danke für deine Antwort. Das mit dem Krebs tut mir sehr leid. Darf ich fragen, ob der Krebs wegen dem Ocrevus entstanden ist?

Ansonsten wünsche ich dir viel Erfolg im Leben und keine Schübe mehr.

Mit freundlichen Grüßen

Racoon 32

Hallo Steffi1,

auch dir vielen lieben Dank für deine Antwort. Kann ich wissen, was für Nebenwirkungen bei dir aufgetreten sind unter Kesimpta, da das meine erste Wahl wäre. Des Weiteren habe ich viel verschiedenes gelesen bei der Verabreichung von Kesimpta. Viele Spritzen es sich selbst viele beim Arzt. Wie ist es denn bei dir?

Dir auch noch alles Gute auf dem Weg mit der MS.

Liebe Grüße

Racoon 32

Hallo Racoon32,

ich glaube nicht das der Krebs durch das Ocrevus entstanden ist. Was allerdings nicht ausgeschlossen werden kann ist der Umstand, das durch die verminderte Immunabwehr der Krebs “getriggert” wurde.
Für mich ist es jetzt wie beschrieben schwierig eine Entscheidung zur weiteren Vorgehensweise zu treffen…
Auch ich wünsche Dir alles Gute und pass auf Dich auf.

P.S. Ocrevus ist ein geiles Zeug! Ist tatsächlich eine Option.

Viele Grüße
Snoopy

Wenn es einen direkten Zusammenhang zwischen der Einnahme von Ocrevus und einer Krebsdiagnose bei einem behandelten Patienten gegeben hätte, dann hätte die EMA das Medikament bereits vom Markt genommen, der Hersteller hätte eine weltweite Vorsorgeuntersuchungsinitative veranlassen müssen und eine Schadensersatzklage in dreistelliger Millionenhöhe wäre schon bei ihm eingegangen.

Das hättest Du mitbekommen.

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" Kann ich wissen, was für Nebenwirkungen bei dir aufgetreten sind unter Kesimpta, da das meine erste Wahl wäre. Des Weiteren habe ich viel verschiedenes gelesen bei der Verabreichung von Kesimpta. Viele Spritzen es sich selbst viele beim Arzt. Wie ist es denn bei dir?"

Leichte NWs hatte ich nur nach den ersten 3 Spritzen; danach nicht mehr.

Die erste Spritze habe ich beim Neurologen bekommen und ab dann alle weiteren zu Hause.

LG

Vielen Dank euch für die Antworten hat mir echt weitergeholfen.

Hallo Snoopy, das tut mir leid zu hören und ich wünsche dir alles Gute!
Darf ich fragen, wie der Krebs erkannt wurde? Ich bin seit 2020 mit Ocrevus unterwegs und mir geht es gut damit. Weil mein Vater seit 45 Jahren MS hat und sein Verlauf mir ein abschreckendes Beispiel ist, fand ich das starke Medikament anfangs auch sehr gut. Immer öfter mache ich mir aber Gedanken, welche langfristigen Folgen es haben kann.
Immerhin werde ich durch die regelmäßigen Untersuchungen eng kontrolliert, aber gerade deswegen interessiert mich, wie der Krebs bei dir festgestellt wurde.
Danke!

Hallo Faber,
es war ein absoluter Zufall. Ich war wegen einer Kleinigkeit beim Doc und weil es so voll war, wollte ich schon gehen…zum Glück bin ich geblieben. Bei der Untersuchung wurde dann zufällig der zum Glück noch kleine Tumor entdeckt. Ich hatte keine Schmerzen oder sonst irgendwelche Veränderungen bzw. Symptome.
Ich verstehe Dich gut. Ich bin auch direkt auf Ocrevus eingestellt worden und konnte die MS im Grunde genommen vergessen. Nach der Krebsdiagnose habe ich dann “deeskaliert” auf Copaxone und spiele jetzt wieder mit dem Gedanken auf Ocrevus umzusteigen. Aber das “mulmige” Gefühl bleibt und ich habe mich noch nicht final entschieden…

Es ist einfach zum kotzen! Egal was man macht, wie man es mach oder wie auch immer,- wirklich gut ist nichts.
Das Ocrevus hat bei mir genial gegen die MS gewirkt. Ob der Tumor tatsächlich in einem Zusammenhang mit dem Medi steht ist eher unwahrscheinlich, aber die Gedanken rattern. Es hatte über ein Jahr gedauert bis die B-Zellen wieder auf einem “normalen” Level waren. Mein Gedanke ist der, auf eine ähnlich wirksame Therapie zu gehen, aber eine die im Fall eines “Rezidivs” schneller ausgewaschen werden kann oder nicht so lange “nachwirkt”. Fündig bin ich aber noch nicht geworden.

Pass auf Dich auf!

Viele Grüße
Snoopy

Das PML-Risiko geht gegen 0, solange du keine JCV-Antikörper hast (die werden regelmäßig kontrolliert) und du Tysabri alle 6 Wochen (statt jeden Monat) bekommst. MS, die nicht ausreichend behandelt wird ist auch recht gefährlich. Kein Risiko gibt es für uns nicht, du musst die beiden gegeneinander abwägen.

Hallo Fubar,
muss ich denn beim Blut abnehmen sagen das die beim Doc den JVC Status messen sollen? Welcher Blutwert gibt den JVC Wert an?
Steht da JVC Antikörper oder so?
Weißt Du was so ein Test kostet (wenn ich das selbst mal testen lassen will)?

Vielen Dank für Deine Antworten
Snoopy

JCV checken ist bei Tysabri Pflicht. Das ist eine eigener Blutwert mit separatem Röhrchen. Die Probe wird in ein Labor nach Dänemark geschickt - das sind soweit ich weiss die einzigen, die das testen können. Bei mir kam das Ergebnis erst nach der ersten Dosis, geht aber bestimmt auch vorher. Kostet nichts, wenn Tysabri geplant ist.

Wenn dein Neurologe sich mit MS auskennt und Tysabri verabreicht, einfach danach fragen. Ansonsten musst du evtl. etwas erklären oder die Klinik/Praxis ansprechen, die die Infusionen macht.

Meine alte Neurologin hat die Blutproben selbst weggeschickt. Aber jetzt bin ich umgezogen und die neue Neurologin nimmt selbst überhaupt keine Blutproben und hat mich für alle Blutwerte ins Labor geschickt. Die waren ratlos und konnten damit so überhaupt nichts anfangen weil es sehr speziell ist, ich vermute, ich muss da bald nochmal hin.

Hallo Marc.
okbei mir ist das alles ne Weile her und mein Neuro kennt meine Angst vor erneutem Krebs.
Die Uni Würzburg hat damals eine Letalitätsstudie zu Mitox durchgeführt. Konnte ich nicht bearbeiten, da Cyclophosphamid ein Bestandteil war.
Bei Medistudien fall ich sowieso raus weil ich Krebs hatte. Verzerrung von vornherein???

Bei Sportstudien ist es ähnlich…

Du weißt da eher Bescheid… Wenn meine Haushaltshilfe weg ist kommt Bobby….

Hey bei uns scheint die Sonne
Ideflitz