Eskalation...Gilenya???????????

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hallo

ich hänge etwas in der luft und wollte mal nach erfahrungen fragen…
Also ich 42 weibl. Diagnose 2002,
seit2003 Copaxone
2008- 2.Schub nur Gefühlstörungen nach 3 tagen Cortison Besserung
März 2013 -3.Schub Wieder nur Taubheit/Gefühlsstörungen nach 3x Corti.10 tage KH Besserung
nun Mai 2013 4.Schub-Doppelbilder,Taubheit Beine nach 5 tagen corti. Beine besser 12 tage KH.
aber ich habe immer noch Doppelbilder-also alleine rausgehen geschweige den autofahren geht nicht!!!
Nun habe ich erst in 14 tagen einen termin beim neurol.
iom krankenhaus empfahlen sie mir eskalation-tysabri wollt ich nicht ,gilenya ging zu dem zeitpunkt(mitte mai) nicht da blutwerte so schlecht-sie haben dann gar nicht mehr getestet ob ich diesen virus habe-und sie eh nicht nehemen dürfte.

im krankenhaus war es etwas chaotisch und da ich nicht zu allem ja und amen gesagt habe waren die recht schnell mit mir fertig…stehe mit einer ms schwester in verbindung die sagt ich muss gedult haben…aber dieses nicht bzw doppelt sehen macht mich irre.
nun dachte ich ich warte auf die furmarsäure…ach mir schwirrt der kopf…

hat schon jemand erfahrung mit gilenya???
danke fürs zuhören…
aneka

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Hallo Aneka,

dein Schub war doch gerade erst. Der kann noch nicht abgeklungen sein. Doppelbilder (also eine Hirnstammläsion) und taube Beine (vermutlich Rückenmarksläsion) brauchen ihre Zeit!

Da sich bei dir jetzt die Schübe die Klinke in die Hand geben, würde ich mich an deiner Stelle fragen. ob das Cop noch wirkt. Es gibt auch gegen Copaxone Antikörper, die aber nicht neutralisierend wirken wie die gegen Interferon.

Ob ich vom Cop gleich auf eine Eskalationstherapie wechseln würde, weiß ich ehrlich gesagt, nicht. Ich würde es erst mit einer anderen Basistherapie versuchen, z.B. mit einem Interferon oder mit Tecfidera.

Liebe Grüße
Renate

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Danke Renate,auf dich ist verlass :slight_smile:
wegen der beschwerden ging ich am 11.05 ins kh,ab da 5 tage cortison-das sind bald 4 wo!! ich hab langsam keine hoffnung mehr
die ms schwester riet auch zu interfeonen
tecfidera muss ich erst googeln…
danke!! dir liebe grüße-aneke

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Hallo Aneka.
Ich habe schon so einige Schübe gehabt. Besserung hatte ich trotz Cortison meistens erst nach ca. drei Monaten. Hauptsache die Entzündung wurde gestoppt. Beim letzten Schub hatte ich lange keine Besserung, war auch ziehmlich heftig. Aber nun habe ich sogar nach fast zwei Jahren noch Besserung bemerkt. Spritze seitdem auch wieder Copaxone.
Wichtig ist: Nie die Hoffnung auf Besserung aufgeben und dem Körper Zeit geben sich zu regenerieren.
Also habe Geduld. Machst eine schwere Zeit durch, aber du wirst auch wieder bessere Zeiten erleben.
Alles Gute!
Lg Biggi