ich bin mutter von vier kindern, 41 jahre alt, glücklich verheiratet mit dem vater aller kinder. mein mann und ich kommen mit dieser krankheit eigentlich ganz gut klar, aber die kids tillen.klar merkt meine tochter das ich nicht mehr rennen kann, klar sehen die meine gangataxie, klar merken die, das ich ohne ende vergesslich geworden bin, aber was dann? brauche ganz schnell ein patentrezept!!
hallo anna,
wie alt sind denn die kinder? es gibt z.B. das buch “Benjamin - Meine Mama ist besonderS”, das ist für die kleineren kinder. oder eine broschüre bei der DMSG “Jemand den du kennst hat MS.”
http://www.dmsg.de/service/index.php?kategorie=literatur&cnr=39&anr=84
gruß almut
Hallo Anna,aber was dann? Ein Patentrezept gibt es nicht so wirklich ,aber ich habe meinen Sohn(9)Jahre von Anfang an mit einbezogen und nie etwas verheimlicht oder so.Ich hatte von der “DMSG” mir die Broschüre(Jemand den du kennst ,hat MS) bestellt eine Broschüre die extra für Kinder im Alter zwischen 8 und 15 Jahren entwickelt wurde,dann habe ich mich mit ihm hingesetzt und alles erklärt.Zudem habe ich mich Tausend mal bei ihm entschuldigt und gesagt das es mir leid tut,das ich nicht mehr so viel mit ihm machen kann wie voher -ich aber leider auch nichts dafür kann das ich diese Krankheit habe,aber trotzdem immer für ihn da bin -egal in welcher Situation.
und ich muss sagen er kommt sehr gut damit zurecht-so gut das er mich ganz oft fragt was er für mich machen kann.Und ganz wichtig,wenn ich mal einen sehr guten Tag habe nutze ich diesen Tag mit meinem Sohn aus(Kino,u.s.w).Ach, und er weiß das ich mich spritzen muss,weil ich denke es ist wichtig das er aufgeklärt ist -ansonsten kann es vielleicht passieren das er in der Schule sagt ,meine Mama hat Spritzen-und jeder denkt ich nehme Drogen,denn das wäre schlimm,
ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute,Deinen Kindern besonders
Maja
Hallo Anna,
ich schätze mal, ein Patentrezept gibt es nicht 
Ich erzähl dir jetzt einfach mal aus meiner Erfahrung.
Hast du das Gefühl, deine Kinder “tillen” weil du “irgendwie krank” bist und deshalb nicht mehr rennen kannst? Glaubst du, dass sie sich deshalb schämen? Ich kenne Kinder, bei denen die Mutter stark übergewichtig ist und sich kaum bzw. ungern bewegt. Diese Kinder leben auch damit, dass die Mutter nicht rumrennt wie ein Hase. Sie sind das ganz einfach gewöhnt.
Kann es sein, dass du dich überforderst und “trotz MS” alles machen möchtest, damit ja keiner was merkt?
Das ist jetzt kein Angriff auf dich, sondern nur die Erfahrung, die ich mit meiner Schwester gemacht habe.
Ich glaube, ganz wichtig ist, dass die Kinder, wenn sie etwas für dich tun, das Gefühl haben müssen, es ganz normal für die Familie zu tun. So wie Mithilfe im Haushalt in anderen Familien auch üblich ist. Im Haushalt mitzuhelfen, kleine Botengänge, einkaufen etc dürfen nie das Gefühl vermitteln “ich muss das jetzt machen, weil Mama das nicht kann”.
Das erzeugt einen ungeheuren Druck und auch Schuldgefühle. Ich weiss, dass das so bei meinem Neffen war. Er ist auch noch ein Einzelkind und konnte unliebsame Arbeiten nie mal kurz auf Geschwister abschieben oder auch mal meckern und einfach nicht machen wollen… und fühlte sich immer verantwortlich. Schon als kleiner Junge.
Wenn es meiner Schwester grad gutging, gab es die MS nicht und sie “verschonte” ihn, ging’s ihr schlecht musste er die ganze Zeit parat stehen und alles möglichst sofort erledigen. Er war dann praktisch ihre Beine. Und war alle “Lauferei” erledigt, konnte SIE das Gefühl haben, dass SIE alles im Griff hatte und der MS mal wieder getrotzt hatte.
Es war nicht die Krankheit selbst, mit der er nicht umgehen konnte. Sondern er hatte Schwierigkeiten, wie SIE damit umging. Und ich glaube, das ist ein ganz wichtiger Punkt.
Solange du “normal” damit umgehst, dich nicht schämst und dich nicht dafür hasst, können die Kinder auch normal sein. Trotz deiner Einschränkungen.
Hier gab’s auch mal einen thread, wo Kinder von Betroffenen geschrieben haben. Vielleicht liest du das mal.
Ich wünsch dir alles Gute und viel “Normalität”
Gabi
Hallo Anna,
als ich meinen ersten Schub hatte, war meine Tochter 6 Jahre alt, in all den Jahren habe ich immer versucht “Normalität” zu zeigen, “war” immer eh so ne Powerfrau die im Leben ihre “Frau” gestanden ist
habe mich dann vor 8 Jahren getrennt und lebte alleine mit meiner Tochter, im Laufe der Jahre wurden meine Einschränkungen, Schmerzen etc. immer mehr und irgendwann konnte ich sie halt nicht mehr kompensieren
habe meine Tochter, seit sie ca. 17 ist, in meine Krankheit eingebunden, und trotzdem immer versucht ihr gegenüber meine Ängste, Zweifel, Hilflosigkeit zu überspielen
Inzwischen ist sie 21 Jahre und irgendwann hat sie mir dann folgendes gesagt: “Ich hätte mir gewünscht Du hättest mich früher nicht so ausgeschlossen. Du darfst nicht glauben daß ich in all den Jahren nie gemerkt hab`daß es Dir nicht gut geht, und jetzt wo man das sieht und merkt, will ich Dir mal was sagen: es ist egal ob Du nicht mehr so gut laufen kannst oder daß Du Dir inzwischen nicht mehr alles so gut merken kannst. Du bist meine Mama und da ist es egal wie Du läufst, Du bist meine Mama so wie Du meine Mama warst als ich 5 Jahre alt war - also spar Dir die Energie irgendwas vor mir zu verheimlichen sondern verwende sie da wo Du sie jetzt am meisten brauchst”
O-ton meiner Tochter - sie hat mich damit ziemlich beschämt
Anna - ich bin sicher auch Du bist für Deine Kinder auch einfach nur “Mama” zeig ihnen wie`s Dir geht, laß sie an Deiner “Normalität” teil haben.
Du bist nicht anderst mit dieser Krankheit - wir alle haben nur eine andere “Normalität”
wünsch Dir und Deiner Familie alles Gute
Siv
Hallo
Wenn deine Kinder erst noch wüssten,damit andere Leute jedes Jahr einige Milliarden an den Leuten mit den MS Diagosen verdienen und nur wegen den Milliarden die Ursache deiner schlimmen Erkrankung nicht untersucht und auch nicht wirklich oder sogar falsch behandelt wird.
Was dann.
Reinhard
Hallo Siv,
Danke für Deinen wirklich mehr als guten Komentar…aller Respekt von mir denndu hast es wirklich auf den Punkt gebracht und du kannst stolz sein auf dich und Deine Tochter.
Ich habe auch eine 17-jährige Tochter, die mein ein und alles ist…binsehr gerührt.
Danke+Gruss
Alfred
Hallo Reinhard,
Dein Beitrag scheint mir im falschen thread
Starte doch einfach einen neuen thread - für Anna ist Deine Antwort wahrscheinlich sehr beängstigend.
Und Angst hat sie sicher schon genug - mir der kämpfen wir alle
grüsse Siv
Hallo Anna,
bei Kindern kann ich nicht mitreden, weil ich keine hab. Ich hab nur einen Nachhilfeschüler, den ich nach 2-3 Stunden wieder zu seiner Mutti schicken. Die Option noch ein Kind zu bekommen hat mein Körper für mich entschieden :-)), daß ich trotz vieler Hammermedis (Net für MS) wieder wie ne Frau ticke.
Da ich ein ziemlicher Kopfmensch bin ist mein größter Horror, daß mein Kopf nicht mehr so funktionieren könnte wie ich will. Deshalb mache ich jeden Tag Gehirnjogging (ua. Nintendo DS). Ich denke sowohl durch meine Nachhilfe als auch daducrch (Gehirnjogging) hat sich meine Konzentrationsfähigkeit verbessert. Lt einer Studie kann man in jedem Alter das Gehirn trainieren und auch dadurch die Koordination unterstützen. Durch das Gehirnjogging wird das Gehirn dazu animiert neue Wege zu gehen. Neue Verbindungen zu schaffen. Vielleicht hilft auch ein Medi aus Ginko zur Unterstützung. (Neuro o Hausarzt fragen)
Was das verstecken oder kaschieren der MS angeht, so hab ich die Erfahrung gemacht, daß man auf diese Weise dem Partner o dem Umfeld nicht ermöglicht mitzuwachsen. Ich habe das jahrelang gemacht u habe Schiffbruch erlitten. Ich habe Entwicklungen erwartet die ich selbst verhindert hab.
LG Antje
danke für eure antworten. es ist so, das mein ältester-19- grade in die drogenabhängigkeit abdriftet und vorraussichtlich seine lehre nicht schaffen wird. wir hatten gestern ein gespräch mit seinem chef und versuchen gemeinsam mit hilfe der berufsgenossenschaft etwas zu retten. nummer 2 - 15- wird aggressiv wenn ich alles vergesse, würde mich aber sicher wenn es sein müsste, huckepack die treppen hochtrage. ich vermisse nur mitgefühl und mitdenken. die beiden mädchen-12 und 1o-sind einfach mit meiner veränderung völlig über fordert.ich bin nicht mehr unbeschwert und sorglos.ich bin oft müde und genervt.
gruß
anna
Hast du Kinder? Wenn ja, dann schreibe doch zum Thema.
Meine Kinder sinn auch so gluch wie ich un keiner dut was.
Ach und Du kennst die Ursache ??? Du weißt wie wir richtig behandelt werden sollten…?
Wie wärs mit Beiträgen lesen?
Versteckst du dich jetzt unter einen Weiberrock,Reinhard?
Hallo Beinhard
Hier versteckt sich zur Verdummung und Irreführung und zur bloßen Anmache ganz sicher noch manch einer uner falschem Namen.
Heist du etwa Beinhard und schreibt hier ein Amselmitarbeiter oder SMSG Mitarbeiter etwa unter seinem echtem Namen.
Wohl kaum.
Ich schon.
Reinhard
Nimmst du auch immer schön dein Interferon?
Am Montag kommt ein Pharmamitarbeiter zu
dir und kontrolliert es!
Wenn du keine BT machst wird deine Rente
gestrichen.
mfg
Dumm und Dümmer sind diese Kommentare. Im übrigen bin ich eine Frau. Christine mit vollem Namern
Wohl ein wenig zuviel WERNER geschaut oder ist Dir Dein Interferon zu Kopf gestiegen und leidest unter Halluzinationen? Sags gleich dem Pharmareferenten…
Hi
Ich sags ja immer,Pharmamafia.
Es geht hier ja schließlich um mehrere Milliarden pro Jahr und tausende Verdiener der Milliarden im MS Geschäft.
Und da ist dann auch niemand,der einem dann vor dem Pharmamitarbeiter vr der Interferonkeule schützt.
Aber irgendwie schweifen wir vom eigentlichen Thema ab,den Kindern.
Reinhard
Das melde ich weiter,immerhin bin ich durch Betaferon aus dem Rollstuhl gekommen.