Hallo! Ich heiße Manuela. Bei mir wurde vor 1,5 Jahren MS diagnostiziert. Sie gilt allerdings als nicht gesichert. Ich habe nur einige wenige kleine Entmarkungsherde im Gehirn und die reichen nicht aus um die Diagnose zu sichern. Leider habe ich Symtome, die meinen Altag sehr erschweren. Meine Schübe wurden immer mit Cortison behandelt, doch eine weitere Therapie habe ich bisher nicht gemacht. Keine Krankengymnastik usw., Wenn ich beim Arzt bin, bekomme ich zu hören, dass es Patienten gäbe, die schlimmer dran wären.
Ich fühle mich ziemlich allein gelassen und nicht ernst genommen. Mitlerweile bin ich so eingeschüchtert und fühle mich als Simulantin. Ich habe bislang auch noch nie Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen. Das ist also heute Premiäre.
Vielleicht hat ja jemand von euch, ähnliche Erfahrungen gemacht und hat eine Idee, wie ich weiter machen kann.
Lieben Dank
Manuela
Bei mir ist es ähnlich und man kommt sich ganz schön blöd vor, wenn man nicht ernst genommen wird. Bei der AMSEL gibt es Gruppen, die sich regelmäßig treffen, ich werde dort jetzt einfach mal hingehen. Ich versuche auch den richtigen Neurologen zu finden und versuche jetzt einfach mal ein paar aus, die mir empfohlen wurden. Die Reaktion von meinenm jetzigen Neurologen ist in etwa wie bei dir : “seien Sie doch froh, daß es Ihnen gut geht”. Nur mir reicht das nicht und ich möchte auch nicht warten bis ich andere Symptome habe, um zu reagieren.
Nachdem ich mich erstmal etwas eingegraben habe (ich habe meinen Beruf aufgeben müssen, da er zu arg streßgeladen war und bin seit 1. September arbeitslos), habe ich mich jetzt entschlossen, mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen.
Ich bin in Freiburg und wenn du möchtest können wir uns gerne mal treffen (mein Mail bekommst du, wenn du auf meinen Namen klickst).
Laß dich nicht unterkriegen und kämpfe weiter. Wenn ich bei den Neurologen Infos bekomme die dich interessieren könnten (da es bei mir ähnlich ist wie bei dir : nur wenige, kleine Herde, die sich nicht wirklich verändern), gebe ich sie dir weiter. Anscheinend ist das MRT nicht immer aussagekräftig und kann nicht als einzige Erklärungsquelle genommen werden.
Viel Mut
Madeleine
Hallo Manuela, Hallo Madelen!
Ich habe meine Diagnose seit 2,5 Jahren und sie haben mir gesagt das ich MS seit der Jugen haben miss.
Danke!!
Ich tu mit den Schüben seit ich 15 war rum.
Aber mit 15 kan man ja keine MS bekommen.
Also bin ich all die Jahre, von einem Arzt und Klinik zum nächsten.
Musste mir sogar anhören, ich solle zum Therapeuten gehn.
Ich weiss also was ihr durch macht.
Setzt euch ruhuig mit MS ausernander, es hilft einiges besser zuverstehen.
Ihr könnt mir gerne mailen bei Fragen oder nur mal was los zuwerden.
KOpf hoch!!
LG Jasmina
Manuela warst du schon einmal in einer MS Klinik stationär oder wenigstens in der ambulanten Sprechstunde oder nur bei einem Neurologen mit evtl wenig Erfahrung mit MS?Grüße Rosemarie
Hallo Manuela,
hat man keine weiteren Untersuchungen gemacht? Dass es Patienten gibt, denen es schlechter geht, wissen wir doch: es gibt MS’ler, die nicht mehr aufstehen können, Krebs-Patienten (sehe ich zum Glück jeden Tag beruflich bedingt, das macht zufrieden), Koma-Patienten usw. Also solange wir mobil sind, können wir froh sein. Aber einige Neutros haben mich auch schon als Simulantin hingestellt, weil sie nicht mehr weiterwussten, da sind aber andere Kollegen schnell dazwischen gegangen.
Evozierte Potenziale, Liquor-Diagnostik gehören unbedingt noch mit zur sicheren MS-Diagnose. Kleine Herde können auch gesunde Menschen haben.
Warum bekommst du Cortison, wenn die Diagnose nicht gesichert ist: das ist doch der Beweis, dass dein Neutro keine Ahnung hat, oder sagt er auch, dass du ein “bisschen” MS hast?
Ich kann dir auch nur raten den Arzt zu wechseln, ein MS-Spezialist muss es nicht sein -ist natürlich nicht schlecht. Und vor allem nichts von diesen Ärzten gefallen lassen, es sind Menschen wie wir! Und fragen, wenn was nicht klar ist, so lange bis man alles versteht. Meine Neuros erklären von selber, weil sie wissen, dass sie durchlöchert werden.
Der Austausch mit anderen Betroffenen ist auch wichtig, das habe ich auch erst spät gemerkt.
Alles Gute und liebe Grüße
Chrissy
Liebe Chrissy, vielen Dank für deine lieben Worte. Alle anderen Untersuchungsergebnisse sind positiv. Nur das MRT reicht nicht aus. Ich glaube schon, dass ich MS habe. Es hat sich so viel in den letzten 2 Jahren verändert. Manchmal fühle ich mich wie eine alte Frau mit den ganzen Beschwerden. Aber es kann doch nicht sein, dass ich die Ärzte von dieser Erkrankung überzeugen muss, um eine Therapie zu bekommen, oder ? Ich gebe nicht auf und suche weiter nach dem richtigen Arzt. Lieben dank für deine Unterstützung. Es tut gut nicht allein damit zu sein. Manuela
Manuela,wie lange liegt deinMRT zurück ?Vielleicht kannst du ja ein neues machen,du meinst doch es hat sich so viel,verändert.Sehr selten gibt es anscheinend eine im MRT nicht sichtbare MS ,aber wahrscheinlicher ist ,dass man irgendwann etwas sieht.Rosemarie
Liebe Rosemarie, ich habe im letzten MRT einige wenige kleine Herde gehabt. Dieser Befund war eine Verschlechterung zum Vorjahr. Ich bin vor 3 Monaten in ein anderes Bundesland gezogen und bin noch voll in der Neuorientierung. Wenn ich mich hier etwas eingelebt habe, denke ich, komme ich nicht um ein MRT herum. Ich hoffe einen Arzt zu finden, der mich ernster nimmt. Lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich wünsche dir alles Gute. Manuela