Liebe SaeKo, das hört sich sehr stressig an, vielleicht kann es dir eine kleine Hilfe sein, eine Art Stundenplan zu machen, um dein persönliches Pacing zu finden, mir hat das geholfen. Ich habe selbst Telefonate darin eingetragen, und gelernt, dass es nicht schlimm ist, wenn etwas liegen bleibt. Wichtig: Pausen eintragen! Staubsaugen? Ging am Anfang nur mit Pausen nach jedem Zimmer. Vor wichtigen Telefonaten erstmal eine Pause, selbst nach dem Duschen brauchte ich eine halbe Stunde.
Ich habe immer abends aufgeschrieben, was am nächsten Tag wichtig ist und das dann auf die Uhrzeiten geplant.
Ich wünsche dir viel Kraft!
Crash ist ein Begriff der zu ME/CFS gehört.
Könnte nach einer viralen Inf. entstehen, ist eine “etablierte” Folge einer Infektion mit SarsCov2 ( nicht der Erkrankung, auch asymptomatisch / mild).
Der Neurologe sollte sehr gut sein, wenn er das laut sagt. Meistens kennen sich die Ärzte damit nicht aus und trauen sich nicht.
Ich vermute GabiG hat recht.
Bin selber betroffen, zum Glück nur leicht (so hoffe ich), dauert shon seit ca. 14 Monate.
Jede Überanstrengung (egal ob phys. oder psych.) so gut wie möglich meiden, als “Überanstrengung” gehe von das aus, was gerade jetzt anstrengend ist (nich von was “normal” war).
Googeln nach Pacing etc.
Das ist ein Extremfall
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Wenn ich zuviel mache, körperlich und geistig, kriege ich Kopfschmerzen. Im schlimmsten Fall, Migräne. Dann geht es mir mehrere Tage schlecht. Dann geht es mir die Tage danach nicht so gut. Ich muss mich selber zwingen, Pausen zu machen. Am schlimmsten ist die Psyche. Dann verschlimmert sich die Fatigue extrem. Ich mache mir auch Notizen ins Smartphone, wann ich was machen will, nur die Tage. Wenn es nicht geht, bleibt es liegen. Ich kann das verstehen, dass du Stress hast, weil du alleine lebst. Steht im letzten Reha-Bericht schon, dass du nicht mehr Vollzeit arbeiten kannst?
Liebe SaeKo,
deine Schilderung macht mich betroffen und ruft einige Erinnerungen hervor.
Wenn du in den letzten beiden Jahren 100 % gearbeitet hast, gehe ich davon aus, dass deine Anstellung unbefristet ist. Deine Fatigue braucht sicher Zeit, d.h. wahrscheinlich Monate, und mit einem dauernden Krankengeldbezug wärest du wahrscheinlich erstmal finanziell ausreichend abgesichert. Irgendwann kommt die Krankenkasse dann auf dich zu, um mittels eines Gutachtens deine Leistungsfähigkeit zu beurteilen. Ich würde an deiner Stelle keinesfalls deinen Beschäftigungsumfang selbst reduzieren, lass dir Zeit.
LG und eine baldige Besserung
Nun,
Ich hoffe ich habe nicht noch CFS zur MS das wäre super beschissen.
Also: leider habe ich Anfang Juli auf 85% reduziert weil ich mehr Zeit für mich wollte… Ich konnte nicht ahnen dass das passiert, sonst wäre ich bei 100% geblieben. Aber das war ja nicht der Plan. Krankengeld allein reicht also aktuell nicht, aber ich hab Ersparnisse also schaffe ich es erstmal.
Ich mache jetzt ab September eine Eingliederung und schaue mal, wie viel dann noch geht.
In dieses Thema mit Pacing will ich mich noch mal näher einlesen. Also ich weiß, wann mich die Müdigkeit am Tag einholt und lege mich da meist bewusst hin für ne halbe Stunde, das ist so zwei bis dreimal.
Ich bin momentan noch sehr im Prozess raus zu finden, was wie viel Energie kostet in diesem „neuen“ Modus. Natürlich hoffe ich noch, dass sich das über die Monate noch etwas bessert.
Ich bin auf jeden Fall medizinisch gut aufgehoben, nur mein Leben neu zu strukturieren ist einfach viel. Ich versuche es Schritt für Schritt anzugehen, aber mein Kontrollsüchtiges Hirn hätte jetzt gerne schon eine Lösung für alles…
Und ganz klar werde ich noch eine Therapie machen. Ich habe vor Jahren schon eine gemacht und sehe jetzt den richtigen Zeitpunkt, wieder eine zu machen.
Ich danke euch sehr für alle eure Antworten und hoffe dass es einfach weiter aufwärts geht. Die Fatigue ist jetzt in meinem Leben da und ich muss lernen mit ihr umzugehen.
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Darf ich nach den PLZ-Bereich von Deinem Neurologen fragen? 
PS. Es ist sehr wichtig, über Nacht durchzuschlafen (Melatonin spray eventuell), als nützlich haben sich (allgemein) Vit. D, B12, Zink und Quercetin erwiesen.
Ig
Hi,
Ja das spüre ich auch. Ich habe eine einstündige Schlafroutine inzwischen, also was ich vor dem zu Bett gehen mache und nehme 1,9 mg Melatonin Depottabletten von LunaLife und Magnesium vor dem Schlafen. Mit meinem Reha Neurologen (hab nochmal zwei Wochen Verlängerung bekommen yeeey!) habe ich ausgemacht, dass wenn die Hitze aufhört ich es mal komplett ohne Melatonin probiere, da das auch keine Dauerlösung in meinem Alter (31) sein sollte.
Ich schaffe es so um die 4 Stunden im Schnitt durchzuschlafen aktuell. Dann wache ich auf und döse wieder ein und wach dabei immer wieder auf und das dann halt nochmal so um die zwei bis vier Stunden.
Mein Ziel wäre wieder so wie vor dem Crush 7 Stunden durchzuschlafen wie ein Bär, das konnte ich nämlich 
im Winter sogar 9 Stunden das war kein Thema.
Achja, mein Neurologe ist in Tübingen. Das darf ich so verraten denke ich. Ich empfehle jeden dorthin den ich kenne. Ich finde ihn super toll, menschlich so wie professionell, er hat eine sehenswerte Vita (Oberarzt Tätigkeit, aktive Beteiligung an Projekten und Forschung) und trotzdem sagt er offen wenn er was nicht weiß oder noch nicht gehört hat und zeigt dabei Interesse und schaut dann nochmal nach ob er etwas dazu findet.
Und er gibt einem einfach das Gefühl verstanden zu werden und mit allem gesehen zu werden.
Es gibt keinen “dauernden” Krankengeldbezug. Nach 78 Wochen für dieselbe Diagnose ist Schluss.
Danach ist man entweder für das Fianzielle wieder arbeitsfähig, oder man benötigt Arbeitslosengeld oder eine Erwerbsminderungsrente
Hallo SaeKo,
das mit dem Pacing braucht Zeit. Ich arbeite 25 Std die Woche, also 5 am Tag, schon seit einigen Jahren, und jetzt merke ich seit ein paar Monaten, dass das jetzt auch schon zuviel wird. Haushalt bleibt liegen… Ich versuche gerade mit Hilfe meiner Kolleginnen, mein Pacing auch auf die Arbeit anzuwenden. Und mit dem Schlafen: Hatte genau das gleiche Problem! Alles frei verkäufliche hat mir nicht geholfen, bekomme seit 1 Jahr Mirtazapin. Bis 15 mg schlaffördernd, mir reichen 3,75, und ich nehme es jetzt tatsächlich nur nach Bedarf. Sprich mal deinen Neurologen darauf an, wenn dir Melatonin nicht so recht helfen sollte.
Einen schönen Sonntag euch allen!
Puuuuh, Antidepressiva… Ich bin absoluter Freund davon wenn es hilft.
Nun ist es so: Ich nehme bereits Gabapentin, das heißt alle Antidepressiva die eine sedierende Wirkung haben, treten damit in Wechselwirkung. Das macht mich also richtig matschig auch noch in den Tag hinein.
Zudem hab ich bereits auf ein anderes, Opipramol, so beschissen Reagiert dass ich da vorsichtig bin.
Zudem hab ich mir eben die Nebenwirkungen von Mirtazapin durchgelesen… das ist mir (noch) zu heikel.
Ja, aber als Antidepressiva erst ab 30 mg, und es gibt keine Gewöhnung des Körpers. Die meisten brauchen nicht mehr als 7,5 , bei mir ist es, wie gesagt, ein Krümel, und ich schlafe 7 bis 8 Stunden durch