Erste Tysabri-Infusion

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Hallo und guten Tag an alle!

Habe seit 2000 MS (schubförmiger Verlauf) und seit Beginn dieser Krankheit alle Medis ausprobiert (Rebif, Cop, Avonex). Leider haben diese Medikamente bei mir nicht geholfen, im Gegenteil, ich entwickeltete eine chron. Urtikaria (Nesselsucht) und habe bei allen Wirkstoffen eine Anaphylaxie entwickelt. Copaxone habe ich dann, nach meinem letzten anaphylaktischen Schock (Sep. 06), abgesetzt.

Am Dienstag habe ich dann mit der ersten Infusion Tysabri begonnen. Ich war eine Nacht stationär zur Beobachtung aufgrund meiner vielzähligen Allergien. Die Infusion selbst, habe ich sehr gut vertragen, aber heute geht es mir schlechter… Kopfschmerzen, extreme Müdigkeit, schlapp, kraftlos, zittrig, ect.

Meine Fragen an Euch: Wie waren Eure Erfahrungen mit der ersten Infusion? Habe natürlich auch ein bissi Bammel vor der anderen möglichen Nebenwirkung (pmL).
Bessern sich die Nebenwirkungen bei den kommenden Infusionen?

Freue mich auf Eure Antworten und wünsche allen eine gute Zeit und allen Vätern heute einen schönen (leider total verregneten) Vatertag!!!

LG Andrea

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Hallo Andrea,

was Tysabri angeht kann ich dir leider nicht helfen. Aber ich wünsche dir alles Gute und bedanke mich für die netten Wünsche zum Vatertag. Meine Jungs (18 und 16) pennen noch seelig… und es regnet vor sich hin.

LG von Lupo

MS hat tausend Gesichter- warum (m)eines verlieren?

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Hi Andrea.
Ich bekomme demnächst meine 5. Infusion und ich hab überhaupt keine Nebenwirkungen. Klar fühl ich mich auch ein bisschen müde und schlapp, aber ich glaub das liegt einfach daran, dass ein Medikament im Körper ist und vorallem, weil es für mich auch jedesmal psychischen Stress bedeutet (Nadeln und Ärzte allgemein… :wink:
Und wegen der pml würde ich mir überhaupt keine Sorgen machen, wenn du sonst gesund bist und das hat man ja vorher alles getestet.
Ich hoffe, dass ich dir ein bisschen deinen Bammel nehmen konnte.
Alles Gute und liebe Grüße Melly

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Hallo Melanie…

vielen Dank für Deine Antwort auf meine Fragen.
Heute war´s ein bissl besser mit den Kopfschmerzen, aber mit meinem Sehen verschlechtert es sich, hab ich das Gefühl.
Klar, mein Neuro hat sämtliche Bluttests gemacht… Ich versuche jetzt mal locker zu bleiben und abzuwarten…

Dir auch liebe Grüße und alles Gute
Andrea

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In meinem Bekanntenkreis haben bereits 2 Tysabri erhalten und beide sind vollauf begeistert. Kaum Nebenwirkungen und bisher bei beiden kein Schub Und zudem ist die PML/Haeufigkeit nicht sehr furchterregend

oder machen Null,Null Faelle bei 10000 Therapierten in MS Monotherapie dir Angst

mir nicht

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ich bin auch der gleichen meinung wie der franz.
wenns echt viel schlimmer wird, dann würd ich auf jeden fall zum arzt gehen.
aber ich weiß von mir selber, dass man sich viel einreden kann und der körper reagiert darauf. ohne dir zu nahe treten zu wollen, aber angst kann echt viel ausmachen.
ich bin mir ziemlich sicher, dass das ein gutes medikament ist.
lg melly

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Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten… klar spielt die Angst bei mir mit… habe halt bei allen anderen Versuchen nicht so tolle Erfahrungen gemacht… (Anaphylaxie unter Avonex und Cop, von den Nebenwirkungen unter Rebif nicht zu sprechen)

Die Infusion war ja Dienstag und ihr könnt mir glauben, bis gestern habe ich gelitten… (schlechter sehen, extreme Kopfschmerzen, Gangstörungen, kraftlos, 16Std. am Stück schlafen ect.) Arbeiten hätte ich bis heute nicht können. War dann heute bei meinen Neurologen und wir haben besprochen, dass ich die zweite versuchen werde…auch ich setze große Hoffnung in Tysabri und will es nicht schlecht reden… Vielleicht läuft die zweite ja besser…?!

Nochmal danke für Eure Antworten…
Alles Gute für Euch
LG Andrea

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Hi Andrea,

ich steh auch grad vor meiner ersten Tysabri-Infusion und wollt fragen ob jemand Erfahrungen mit diesem Medi hat. Hab den Wortwechsel verfolgt…

Mir geht es im Prinzip genau wie dir. Imurek, Cop, Avonex und Rebif hab ich schon durch. Musste alle wegen zu hoher Nebenwirkungen wieder Absetzen.

Bist du voll Berufstätig?
Wenn ich die Nebenwirkungen so lese könnt ich sicherheitshalber gleich für 1-2 Tage nach der Infusion nen Krankenschein holen…

LG Mel

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Hallo Mel,

sorry dass ich erst heute antworte… hab Dein Posting eben erst gelesen…

Zu Deinen Fragen:
Bin im Moment arbeitslos, aber auf der Suche nach einem Job (stecke voll in Vorstellungsgesprächen)… hätte aber nach der Infu nicht arbeiten gehen können… bis heute für mich noch nicht vorstellbar… mir geht´s seit der ersten Infu schlecht, wesentlich schlechter als vorher (immernoch müde, Kopfschmerzen, körperliche Symptome die ich vorher nicht hatte…etc)
Ich bin stark am überlegen, ob es für mich noch ne zweite gibt?!

Aber das muss bei Dir ja nicht der Fall sein, habe im Gegenzug sehr viel positive Berichte gelesen zu den “nicht vorhandenen Nebenwirkungen”…

Habe echt sehr große Hoffnungen in das Medi gesetzt, aber so wie mein momentaner Zustand ist, sieht es nicht so aus als könnte ich weitermachen… Meine Neuros haben gemeint, “wir sind ja froh, dass nicht mehr passiert ist, bei Ihren ganzen Reaktionen auf die anderen Medis”!

Ich war eine Nacht stationär und habe die Infu selbst gut vertragen (keine allergische Reaktionen), bei mir ging´s 1-2 Tage später erst los!?

Also, ich wünsche Dir alles alles Gute für die erste Infusion… lass doch mal hören wie alles gelaufen ist…!?

Ganz liebe Grüße
Andrea

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Hi Andrea,

wenn du gearbeitet hättest, wärst du die nächsten Tage nach der Infu nicht in der Lage gewen zur Arbeit zu gehen?!

Super, na da bin ich mal gespannt !!! Bei Cop, Rebif, Avonex und Imurek hatt ich nämlich auch immer ziemlich starke NW…
Abgesehn davon hab ich von Tysabri auch eher positives gehört. Aber wie mein Körper auf Tysabri reagiert, kann mir im Voraus leider niemand sagen ;0(

Am 11.06. hab ich meine 1. Infu… Werde dir dann berichten…

Bis dahin alles gute und LG
MEL

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Hi,

ich hatte ende letzte Woche meine erste Infusion.
Ich hatte wie viele auch ziemlich angst vor den NW.
Am Tag danach war ich einfach nur müde und etwas zittrig. Eigentlich
erwartete ich es heftiger. Heute 6 Tage danach geht es mir gut. Bin gespannt ob es auch hilft.
Wird sich ja im Laufe der Zeit zeigen.
Allen unentschlossenen:

Gruß und eine Schubfreie Zeit

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Hallo Mel,

hoffe es ist alles gut gegangen bei Deiner ersten Infu…? Ich muss morgen das zweite Mal ran… hoffe es läuft besser als das erstemal!!!

Lass mal von Dir hören…

LG Andrea

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Hallo Andrea,

habe deine Erfahrung über Tysabri gelesen, Nebenwirkungen und daß diese 1-2 Tage nach der Infusion “losgehen”.
Bei meiner 1. Infusion war es genau das selbe: 2 Tage danach: Schwindel, starke Gangunsicherheit. Habe mir dann nach 4 Wochen die 2. Infusion geben lassen: 2 Stunden nach dieser fing das schon wieder an. Habe jetzt ausführlich mit meinem Neuro gesprochen, die 3. in 2 Wochen wird erst mal nicht gegeben ?!

Das Gespräch habe ich mit ihm am 07.09.07 geführt. Ich konnte abends vor Schwindel erst sehr spät einschlafen und morgens war ich “nass geschwitzt”.

Der Schwindel und die Gangunsicherheit haben sich gebessert.

Wie ist die Erfahrung bei Dir mit der 2. Infusion?

Ich habe noch niemanden im Net gefunden, der auch Schwindel und Gangunsicherheit hatte.

Vielen Dank schon mal für deinen Beitrag, der mir bestimmt weiterhilft.

Gruß Marion

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Hallo Andrea,

vergaß gerade, daß die Nebenwirkungen nicht nur 2 Tage oder so anhielten, sondern bis zu 2 Infusion, und nach der 2 Infusion 1 1/2 Woche.

Vor 1. Tysabri habe ich am Dienstag davor Avonex bekommen. Ab folgenden Montag bis Donnerstag á 500 mg Cortison (2. Schub innerhalb von 2 Monaten)und in dieser Zeit am Mittwoch 1. Tysabri Infusion.

Gruß
Marion