Erste Infos für neue User?

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Moin zusammen

Grade geht es ja eigentlich, aber wir wissen alle, dass es Phasen gibt, wo sich zig Leute mit diversen Problemen hier anmelden.

Wollen wir mal ein Thema erstellen, was diesen Menschen hilft, ihre Situation erstmal etwas realistischer einzuschätzen?

So das wir gemeinsam etwas schreiben, was wir finden was wichtig ist, was psycho ist, was vielleicht MS sein könnte?? Damit diese Menschen erstmal etwas haben um vielleicht runter zu kommen?

Ich finde nämlich, dass die Leute die hier wegen „mein großer Zeh zuckt“ Angst haben, durchaus beruhigt werden können. Und sollten.

Was haltet ihr davon?

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Wie genau stellst du dir das vor? :thinking::person_shrugging:t2:

Ein 5 Punkteplan, den Neuankömmlinge erstmal selbst durcharbeiten und die Antwort bestenfalls alleine finden?
Oder eine FAQ Seite mit entsprechenden Antworten?

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Hallo P + P :rofl:,

na ja, wir können ja einfach nicht lesen,
aber es können ja Alle für sich entscheiden, ob sie eine Antwort schreiben oder nicht.
Dann ist die Frage wie ein Neuling hier so einen Thread findet.
Und mir stellt sich die Frage, steht es mir zu zu beurteilen, ob Psyche oder MS?
Denn genau mit dem Totschlag Argument Psyche habe ich 10 gute Jahre verloren. Weil an MS keiner gedacht hat, und dann keine Symptome im richtigen Moment für den Arzt sichtbar waren, da wurde nicht weiter gesucht und ich habe auch lange Zeit dann nichts mehr gesagt.
Bis zum eindeutigen Diagnoseschub und dann auch wirklich alle Untersuchungen bestätigt haben, dass es MS ist.

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Dabei haben dich die Ärzte vor Augen gehabt und dich untersucht, und selbst da war es schwierig, die richtige Diagnose zu stellen.

Wie wollen wir dann die Symptome von jemand beurteilen, den wir nicht kennen, nur nach dem, was er hier schreibt?

Wenn jemand Symptome beschreibt, die ich von mir selbst kenne, kann ich sagen, das war bei mir genauso, MS ist nicht ausgeschlossen. Aber umgekehrt, wenn es ganz anders ist, als bei mir, kann es trotzdem MS sein oder eine andere ernsthafte Erkrankung, auch wenn ich bei mir diese Symptome vielleicht nicht weiter beachten würde, wie ein Kribbeln irgendwo oder einen zuckenden Zeh.

Daher kann ich jedem mit Symptomen, die ihn beunruhigen, nur raten, sie bei einem Arzt abklären zu lassen.

Beruhigen kann ich insofern, dass, selbst wenn sich die Symptome als MS rausstellen, das nicht automatisch die große Katastrophe und das Ende eines lebenswerten Lebens ist.

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Nenene, das meine ich gar nicht.

Mir geht es glaub ich darum, ob wir finden, dass Leute ohne Diagnose, die sich hier anmelden, warum auch immer…

…dass denen nochmal nahegelegt wird, dass sie vielleicht etwas achtsam mit der Wortwahl ? sind, also dass sie dran denken, dass sie es mit „betroffenen“ zu tun haben.

Ich finde es immer so furchtbar, wenn mein Leben, unser Leben hier, als Albtraum widergespiegelt wird. Als das schlimmste Vorstellbare. Von Menschen ohne!!! Diagnose. Dabei ist das hier ein munterer Haufen unterschiedlicher Menschen mit ganz verschiedenen Vorlieben und Fähigkeiten. Das könnte hier oft auch ein Strickforum sein :wink: neben den eben nicht so tollen Dingen.
Aber wir stützen uns da drin, wir sind empathisch und unterstützen uns.

Und ich weigere mich einfach das so hinzunehmen von „gesunden“ irgendwie für ihre scheiß Ängste als Ziel auserkoren zu sein.

Pfff

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So empfinde ich das nicht.
Ich kann verstehen, dass Leute, die durch Symptome, wahrscheinlich im Internet, auf MS gekommen sind und mögliche Verläufe, Angst vor einer MS Diagnose haben.

Es ist an uns, ihnen zu zeigen, dass diese Ängste zum großen Teil unbegründet sind.

Ich weiß, dass mein Leben weitergeht, dass ich zwar nicht mehr alles, aber noch viel machen kann. Mich treffen Ängste anderer bezüglich MS nicht. Auf mich muss niemand Rücksicht nehmen, sie zu äußern.

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Guten Morgen,
ja Paule, ich verstehe was du meinst.
Hätte ich gewusst, dass es hier auch ums ergotherapeutische Stricken geht, dann hätte ich mich nicht angemeldet. :stuck_out_tongue_winking_eye::joy:.
Ich wollte ausschließlich ein Gleichgewichts- Biker Forum​:thinking::sunglasses:.
Ja Tournesol, die Ängste der Anderen ignoriere ich auch und versuche neutral zu antworten.

@amselev-0 @amselev2 @amselev3 @amselev4 @amselev5 @amselev6
Vielleicht könnte die Amsel quasi Filterfragen vor Anmeldung in eine Startmaske einpflegen?

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Ich kann auch verstehen, daß vorher gesunde Neubetroffene (oder solche mit Verdacht auf) Angst vor der Diagnose haben. Es gibt nun mal neben leichten Verläufen auch mittelschwere und schließlich auch ziemlich schwere, die mit großen Einschränkungen verbunden sind. Und das kann Neuen, für die alles noch fremd ist, Angst machen. Ging mir doch früher auch so.

Es dauert nun mal seine Zeit, bis man sich mit der Materie vertraut gemacht hat. Und bis man seinen eigenen Verlauf kennengelernt hat und in vielen Fällen sehen kann, daß die Dinge dann doch oft händelbar sind, auch wenn man sich das vorher nicht vorstellen konnte. Man muss in all das gewissermaßen hineinwachsen. So zumindest war es bei mir.

Wie beschrieben kann ich die Ängste der Neubetroffenen oder derjeniger mit Verdacht verstehen. Deswegen trifft mich das auch nicht, wenn andere solche Ängste äußern. Ich zum Beispiel kann durch die Gehbehinderung nicht mehr wandern gehen und auch kein normales Fahrrad (Zweirad) mehr fahren. Ich kann durchaus verstehen, daß vorher gesunde solche Einschränkungen ‘doof’ finden und nicht gerade Bock darauf haben.

Ich konnte mein Leben entsprechend ändern und konzentriere mich nun auf andere Tätigkeiten. Das war ein langer Prozess, zu dem auch Loslassen dazugehörte. Andere sind eben noch nicht so weit. Und das ist für mich völlig verständlich.

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Ja, ich sehe es eher als unsere Aufgabe als Betroffene, falsche Vorstellungen, die geängstigte Leute hier äußern, richtigzustellen, indem wir einzeln, nicht durch einen allgemeinen Text, darauf eingehen.

Mir machen Beispiele von anderen Betroffenen Mut, die in einer schwierigeren Situation sind als ich und trotzdem ihr Leben leben. Es kann weitergehen, selbst wenn es schlimmer wird.

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Guten morgen, ich finde deine Idee gut!
Die Diskussion im Moment ist wichtig, eine Idee um vielleicht auf einen grünen Zweig zu kommen wäre von meiner Seite, wenn wir hier einstellen wie alles begann.
Also erste Symptome und erste Schritte bis zur Diagnose.
Dann können Frischlinge oder Menschen die Angst haben vergleichen ohne betroffenen zu nahe zu treten.
Was haltet ihr davon?
:hugs:

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Auf den Einzelfall eingehen wäre auch für mich die bevorzugte Lösung.

Einen allgemeinen Text für “alle” halte ich für schwierig, und ich habe auch keine Idee, wie diese Sache sinnvoll umzusetzen wäre.

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Finde die Idee spannend:
“wie alles begann”…

Hab nur die Befürchtung, dass das schnell unübersichtlich wird.
Wie im Lebenslauf-Thread mit über 200 Beiträgen und zwischenzeitlichen Austausch, Diskussionen und Abschweigungen (ist mir ja selbst auch passiert) 🫣
Für Menschen ohne Diagnose ist das dann vermutlich schwer den Beitrag zu finden, der auf die persönliche Lebenssituation passt.

Aber vielleicht hat ja jemand einen Einfall für eine gute und übersichtliche Struktur :woman_shrugging:

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Ja, das können wir machen.

Ich glaube aber nicht, dass das jemand, der vor einer ärztlichen Diagnose überzeugt von seiner MS Erkrankung ist, davon abbringt.
Wenn man erst Mal auf der Schiene ist, sieht man sich durch vieles bestätigt.

Andererseits kann auch jemand, der ganz andere Symptome hat als ich zu Beginn, MS haben oder eine andere ernsthafte Erkrankung.

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Ich finde das schwierig, so individuell die Verläufe sind, sind auch die Anfänge… Es gibt immer noch Neurologen, für die ist eine SNE der Anfang. Ich hatte nie eine. Das Problem ist eher das googlen. Man sucht nach den Symptomen und irgendwie passt vieles zu MS. Das bleibt dann hängen , man versteift sich drauf. Hat Klischees im Kopf, wie schlimm MS ist. Auffällig ist, das viele irgendwie keine Ruhe geben und wahrscheinlich irgendwie Bestätigung haben wollen, was wir aber nicht geben können.

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Find ich ja sehr spannend, wie unterschiedlich das hier gesehen wird.

Die Idee mit der Fragenmaske geht etwas in die von mir gemeinte Richtung.
Ich fänd glaube ich ein Netiquette am Beginn, welches akzeptiert werden muss, gut.

Klar, liest das nicht jeder. Trotzdem fände ich sowas in der Art toll.

Mal entrê nous: hat jemand hier sich vor der Diagnose in einem MS Forum angemeldet?
( Ich hege im stillen den Verdacht, dass das ganz wenige sind )

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Das ist irgendwie auch mein Punkt.

Ich empfinde es oft als respektlos, da wird gefragt, nochmal und nochmal ob nicht doch das MS sein könnte. Egal was Neurologen und MRT sagen. Und plötzlich, wenn man keinen Bock mehr hat oder was auch immer, schwupp, weg. Ohne Danke oder irgendwas.

In der Zwischenzeit wurden wir erstens massiv geothert, irgendwie als bewundernswert tituliert :face_vomiting: und, mir hier auch schon passiert, sexuell übergriffig behandelt.
Ich hab da soooo wenig Lust drauf. Dem entspringt auch dieses Thema.

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Wie alles begann ist nicht der von mir gemeinte Punkt :wink:

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War ne Antwort auf Daisy’s Vorschlag.
Sie hatte das ja vorgeschlagen einen “wie alles begann” - Thread zu erstellen.

Aber stimmt schon, wäre selbst auch nicht vor meiner MS-Diagnose auf die Idee gekommen mich hier anzumelden.
Ich würde mich immer erstmal mit einem Facharzt besprechen und wenn dieser einen begründeten Verdacht hat, schickt er mich in die Diagnostik. Würde vor einer endgültigen Diagnose keine Notwendigkeit darin sehen mich in einem Forum für Betroffene anzumelden.
Aber das bin ich und andere machen es halt anders. Und das ist auch ok. Ich antworte dann auch nur darauf, wenn mir danach ist :wink:

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Nee Paule,
Das wär auch nicht gegangen, da hatten wir zwar schon nen PC, aber noch keinen Internetanschluss

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Ja, so sehe ich das auch. Habe auch erst einige Jahre nach der Diagnose mich hier angemeldet und erstmal still mitgelesen.

Hat mir geholfen mich in einigen Beiträgen wiederzufinden.

Vielleicht gibt es gar nicht die eine Lösung.

Jeder geht unterschiedlich mit seinen Herausforderungen um. :wink:

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