Erstdiagnose erhalten

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Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe ein paar Fragen an „Erfahrene“:blush:
Kurz zu mir:
W, 24 Jahre. Mitte Januar wegen Empfindungsstörungen in der gesamten linken Körperhälfte vom Hausarzt ins KH eingewiesen worden.
Jedenfalls ergab das MRT zwei aktive Herde (keine alten Läsionen erkennbar) im Hirn. OKB schwach positiv, Zellzahl bei 8 ohne Erregernachweis. MVZ-Reaktion bis dato noch ausstehend gewesen. Symptome haben sich komplett zurückentwickelt.

Das KH entließ mich mit der Diagnose Akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) und der Differenzialdiagnose MS. Ich solle mich auf die MS einstellen, das würde sich aber stand jetzt noch nicht zu 100% bestätigen lassen und würde die Zeit zeigen, wenn evtl. nochmal Herde entstehen…
Mein niedergelassene Neurologe teilte mir dann mit, dass es aufgrund der positiven OKB eine schubförmige MS ist (insofern ich das richtig verstanden habe….). Für mich alles doch sehr verwirrend, gerade die beiden unterschiedlichen Aussagen…?! Evtl. kann mir einer mehr dazu sagen, auch zu den OKB. Habe zwar schon gegoogelt, aber so ganz steig ich da ehrlich gesagt noch nicht durch…

Der Neurologe hat mir Tecfidera oder Kesimpta vorgeschlagen und rät mir aber, auch auf Grund der Verträglichkeit und besseren Wirksamkeit, eher zu Kesimpta. In 2 Wochen besprechen wir das Thema Medikamente nochmal genauer.
Jetzt soll ich mich, vor Therapiebeginn, noch gegen Pneumo+Meningokokken impfen lassen, alles andere ist auf aktuellem Stand.

Jetzt hab ich mich natürlich schon etwas eingelesen, aber so ganz steige ich noch nicht wirklich durch. Gerade das Thema Medikamente und deren Wirkungsweise überfordert mich doch sehr….
Was ist denn der große Unterschied zwischen Tecfidera und Kesimpta (bis auf die Verabreichungsform)?
Macht eine umfangreiche Blutanalyse (hinsichtlich Nährstoffe) und evtl. Supplemeten Sinn?

Vielen Dank für eure Antworten :blush:

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Aufgrund deiner positiven OKB (nur im Liqour oder im Serum und Liquor, dann aber additive OKB im Liquor) ist die Diagnose eher MS als ADEM.

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Was sagt das spinale MRT?

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Blöde Frage, mir wurde der Befund nicht genauer erklärt, sonst muss ich da wohl nochmal nachhaken… kann man das aus dem Blut/Liquorbefund selbst irgendwie raus lesen, was davon zutrifft?

MRT der BWS waren keine Auffälligkeiten.
Befund sagt: Herde cerebrale im pontumedulierenden Übergang in der Medulla oblongata, sowie periventrikulär im Marklager links., Vaskulitis-Serologie unauffällig

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Gibt es eigentlich nicht.

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Dann mache das mal…

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Huhu,
ich gehöre absolut nicht zu den Erfahrenen hier, sondern hab meine Diagnose (schubförmige MS) noch aktueller bekommen, aber mir wird auch zu Kesimpta geraten und ich soll morgen die erste Impfung dazu bekommen.

Bei mir wurden direkt von meiner Neurologin mehrere Blutanalysen vor Therapiebeginn gemacht. (Was genau sie da alles checken hab ich gerade leider nicht im Kopf)

Für mich ist das ganze Thema momentan auch absolut verwirrend.
Meine Ärzte haben sich bisher auch wirklich alle sehr viel Zeit genommen und mir vieles erklärt und sind die Befunde Schritt für Schritt mit mir durchgegangen…daher sind fragen an deine Ärzte sicherlich noch einmal ein guter Ansatz.

Als Infomaterial wurde mir von den Ärzten die Patientenleitlinie für MS der Deutschen Hirnstiftung empfohlen, da gibt es auf jeden Fall zu sämtlichen Medikamemten kurze Absätze mit den Wirkweisen, aber leider auch zu den Nebenwirkungen, was man vielleicht erstmal gar nicht alles so direkt wissen mag.

(Mit den ganzen Fachbegriffen etc. Mache ich mich momentan auch noch bekannt)

Ganz liebe Grüße :innocent:

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Hi @Kathi21 ,

willkommen hier! Es ist bestimmt eine gute Idee, nochmal nachzufragen.
Wir hier im Forum können dir eigentlich nicht so viel sagen, weil wir ja nicht deinen ganzen Befunde kennen.
Hier gibt es auch zwei Fraktionen: Die einen, die lieber abwarten und keine starken Medikamente mit ebenso starken Nebenwirkungen nehmen.

Die anderen, wie ich, die lieber früh Medikamente nehmen, um bleibende Schäden zu vermeiden. Ich kenne persönlich jemanden mit Erstdiagnose ADEM, da wurde es leider dann nach einem 2. Schub eine MS (wegen zeitlich verteilt als Diagnosekriterium). In dem Fall haben sich die Schübe nicht komplett zurückgebildet, dafür ist die Person jetzt unter einem Medikament stabil.

Bei dir ist das ja immerhin besser mit der Rückbildung, das ist ja schon mal positiv :slight_smile: Für die Medikamentenentscheidung würd ich viel mit Ärzten reden und auf dein Bauchgefühl hören, da tickt jeder anders :pray: Frag deine Ärzte am besten nochmal nach einem “typischen” Alter für ADEM, ob das bei dir passt.

Und gibt dir Zeit die Diagnose zu verdauen, mit viel Glück bleibt es ein einmaliges Erlebnis :four_leaf_clover:

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Bis etwa 2018 brauchte man für die Diagnose MS eine räumliche Streuung (Läsionen an verschiedenen Orten) und eine zeitliche Streuung (nachgewiesen durch zwei Schübe oder Läsionen die zu unterschiedlichen Zeitpunkten entstanden sind.)

Die zeitliche Streuung/Dissemination sieht man inzwischen als erfüllt an wenn positive OKB im Liquor sind.

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Hallo kathi21,

ich denke da bleibt einen nicht mehr übrig als sich auf die spezialisierten MS Ärzte zu verlassen. Einen direkten spezifischen Beweis für die MS gibt es nicht. Über sämtlich zur Verfügung stehenden Blutanalysen gibt es keinen Nachweis, bzw. Marker.
Die Blutanalysen helfen eventuell andere Entzündungskrankheiten zu finden.
Neuronale Ausfälle und Parästhesien lassen meist auf MS schliessen.
Eine erhöhte IgG Konzentration im Liquor lässt auf eine Durchlässigkeit der semipermeablen Membran der Blut- Liquor-Schranke vermuten (BLS).
Werden hier nachweislich Auffälligkeiten gefunden dass die Proteinwerte erhöht sind, liegt eine Entzündung vor.
Diese Entzündung könnten die B-Zellen verursachen die die Schranken durchwandern. Durch das anknabbern der Myelinschicht werden Proteine freigesetzt die im Liquor nachgewiesen werden können. Kesimpta beruht auf CD20 Depletierung. Das Immunsystem besteht ja aus unterschiedlichen Typen von Immunzellen. Es wird vermutet dass der Typ CD20 der Verusacher der Krankheit ist. Der Wirkstoff von Kesimpta setzt sich nur auf diese CD20 Zellen und bringt diese zum platzen.
Die anderen Immunzellen bleiben unberührt. Bsp. alle roten Autos werden auf der Autobahn aussortiert.

Durch diese Aussortierung ist man gegen Infektionen nicht mehr so gut geschützt die unter den bekannten Nebenwirkungen der Hersteller beschrieben werden. Deshalb werden vor Therapiebeginn Impfungen empfohlen.
Tysabri erhöht das Risiko an einer PML zu erkranken was stetig überprüft werden muss.
Alle MS Medikamente zielen darauf ab, das Immunsystem zu supprimieren, egal wie es sich nennt.

Bei akuten Schüben wird sehr häufig eine hohe Cortison Therapie durchgeführt.
Jetzt kannst du erforschen weshalb Cortison den Schüben entgegenwirken.

Was du selbst alles machen kannst um die Fortschreitung der MS zu bremsen hast du bestimmt schon gelesen.
Wünsche Dir gute Besserung.

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Tut es nicht.

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Auch das stimmt so nicht.

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Durch die Untersuchung des Nerven-wassers (Liquor) im Labor ist es möglich, bakterielle oder virusbedingte Entzündungen des Gehirns oder der Hirnhäute nachzuweisen und zu differenzieren.
Gleichzeitig sollte auch eine Blutentnahme gemacht werden um differenzieren zu können.

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Das vorher von dir geschriebene wird damit aber auch nicht “korrekter”.

Ein erhöhter Liquor IgG bedeutet in aller Regel, dass eine erhöhte intrathekale IgG Synthese stattfindet. OKB Typ 2 oder 3. Das hat also erstmal nichts mit Durchlässigkeit der BHS zutun.
Sind die OKB jedoch vom Typ 4, kann von einer Dysfunktion der BHS ausgegangen werden, da sie im Serum und im Liquor nachzuweisen sind. Hierbei ist meist auch ein erhöhter Albuminwert im Liquor nachweisbar.

Ein erhöhter Eiweisswert ist nicht per se mit einer Entzündung gleich zu setzen. Er kann isoliert unspezifisch, im Rahmen von Entzündungen oder auch als sogenannter Stopliquor im Rahmen von z.B. Stenosen, Tumoren usw. auftreten.

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Genau genommen ist es viel komplizierter die OKB mit MS zu spezifizieren.
Als ich meinen damaligen Prof. fragte ob mein Liquor Wert zu hoch ist konnte er mir keine spezifischen Details nennen.
Das sagt sehr viel.

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Hallo Kathi,
herzlich willkommen hier.
Das mit linken Körperseite hatte ich auch so ähnlich - ich bekam für 3 Tage korti und wurde dann entlassen mit Verdacht MS. Knapp 4 Monate später war die rechte Gesichtshälfte taub - halbe Zunge und halbe Nase. Wieder ins KH und 5x Stoß - Korti… und Lumbalpunktion a- evozierte Potenziale wurde untersucht und dann Diagnose MS -schubförmig- bekam Betaseron 1b - eine Auswahl gab es nicht - eigentlich war ich lange Zeit begeistert - es half - ich war schubfrei - aber irgendwann nach 12 /13 Jahren lies die Wirkung nach - mehrere Schübe und alle Spritzstellen schmerzten nur noch und Wechsel auf Vumerity - bin zufrieden- Tabletten einwerfen schlucken fertig.
Die Frage musst Du dir selber stellen - kannst und möchtest Du Dich spritzen - es ist am Anfang eine Überwindung oder lieber Tablette einwerfen und schlucken.
Vielleicht weil Du jung bist eher Copazone spritzen - du möchtest vllt auch mal Kinder - und stärke Mittelchen für später vielleicht. Würde mit dem Neurologen drüber sprechen und dann kommt noch das Problem wegen Nebenwirkungen - was Du verträgst - das merkt man eben erst wenn es genommen wird. Ist gar nicht so einfach das richtige Mittelchen zu finden.
Aber alles sind nur von mir Überlegungen - wofür Du dich entscheidest - da wünsche ich Dir viel Glück / Erfolg und die Diagnose sollte ganz sicher sein.
Die LP schließt nur verschiedene Möglichkeiten aus oder bestätigt sie - wie Meningitis- Borreliose usw -aber es ist kein Beweis wohl das man MS hat. So hatte ich das mal irgendwo aufgeschnappt.
LG :sunflower:64

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Das liegt einfach daran, dass OKB nicht MS spezifisch sind. Keiner der vier Typen. Sie können in der Gesamtschau die Diagnose aber stützen.

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Erkläre doch bitte, inwiefern stützen?

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Nunja da OKB wie geschrieben nicht MS spezifisch sind, können sie eine Diagnose bei entsprechenden weiteren MS typischen Befunden stützen. OKB für sich genommen können halt bei einer Vielzahl an Erkrankungen auftreten. Sie sind immer in der Gesamtschau zu betrachten (MRT, EP, Neurostatus etc…)

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Da frage ich mich warum dein Arzt direkt Kesimpta vorschlägt. Tecfidera ist halt ne viel schwächere Wirksamkeitskategorie - irgendwie verstehe ich das nicht, aber muss ich vielleicht auch nicht?