Hallo,
ich habe vor ein paar Wochen die Diagnose MS bekommen und möchte gerne mal meine Erfahrungen schildern und etwas dazu fragen (Ärzte sind da immer etwas eigen, aus denen kriege ich kaum was raus und wenn dann unter murren).
Am Anfang würde ich gerne etwas weiter ausholen um die ganze Vorgeschichte mit anderen Krankheiten zu schildern die vielleicht oder vielleicht auch nicht etwas damit zu tun haben könnten (da würde ich gerne eure Einschätzung dazu hören).
Ich bin weiblich und jetzt 46 alt. Ich war schon immer der faule Stubenhockertyp, im Sport schlecht und immer hinten dran gehangen und auch schon immer müde. Ich brauchte schon immer an die 9 oder 10 Stunden Schlaf am Tag um mich gut zu fühlen. .
2003 war ich zu einer Routineuntersuchung beim Arzt und bei der dortigen Blutabnahme wurde ein unterirdischer Hämoglobinwert von 6,3 gemessen. Darauf kam ich ins Krankenhaus,bekam Eisenfusionen und einige Untersuchungen. Es konnte aber keine Ursache gefunden werden. Also bekam ich von da an Eisenkapslen zu schlucken die am Anfang auch gut anschlugen. Mit der Zeit habe ich aber immer stärkere Durchfälle bekommen (ich vertrage vieles sehr schlecht) und daher die Kapseln immer seltener genommen. Ich habe das dem Arzt auch gesagt, der hat daraufhin das Präperat geändert und das habe ich gleich noch weniger vertragen. Darauf hat er mir gesagt das das dann vom Eisen selber kommt und man da nichts machen könne. Blutkontrollen haben gezeigt das der HB-Wert sich trotzdem gradeso über dem akzetablen Grenzwert hält und irgendwann habe ich dann angefangen zu schlampen und nicht mehr messen lassen.
Es kam wie es kommen musste und zehn Jahre später hat eine neue Arztpraxis aufgemacht, Dort bin ich dann hingegangen um mich mal wieder messen zu lassen und der HB-Wert war wieder gefährlich im Keller. Also wieder Krankenhaus, diesmal mit zwei Beuteln Blut. Diese Transfusion habe ich sehr komisch vertragen. Ich konnte drei Tage fast gar nicht schlafen (die Patientin im Nebenbett, die an eine piepsende Machine angeschlossen war hat auch gut dazu beigetragen) und bin immer wieder kurz vorm einschlafen hochgeschreckt, hatte eine totale innere Unruhe und war mit den Nerven am Ende. Dann kam eine Narkose für die Darmspiegelung und die hat mich endlich schlafen lassen. Es hat aber lange gedauert bis ich dieses unwillkürliche,innerliche zusammenschrecken nicht mehr hatte. Das ist mir noch monatelang immer mal wieder passiert. Ich habe es damals darauf geschoben das das Blut auf meinen, an die niederen Werte gewöhnten, Körper gewirkt haben muss wie ein Aufputschmittel das mich so unruhig gemacht hat. Heute frage ich mich aber ob das vielleicht schon so was wie ein erster Schub der MS gewesen sein kann?
Auf alle Fälle hat man als Ursache für die schlechten Blutwerte dann ein Myom gefunden (allerdings erst im CT, im Ultraschall haben es sowohl Hausärztin als auch Frauenärztin und Krankenhaus nicht gesehen. Wahrscheinlich habe ich das Ding also auch schon vor 10 Jahren gehabt) ) welches die Regelblutung so verstärkt hat das immer etwas mehr rausging als wieder reinkam und so schleichend alles immer schlechter wurde. Das hat man erst mit Pille bekämpfen wollen (hat natürlich nichts gebracht) und ich habe von der Pille die Blutung meines Lebens bekommen, Dann musste ich wieder ins Krankenhaus. (Eisen habe ich von da an übrigens als Infusionen bekommen, hurra das mir nie einer gasagt hat das das möglich ist, das hätte mir zehn Jahre Qual mit Kapseln die ich nicht vertrage ersparen können. Seitdem hinterfrage ich alles was ich verschreiben bekomme doppelt und dreifach,wahrscheinlich schon zu übertrieben), zur Ausschabung. Diese Ausschabung habe ich extrem schlecht vertragen. Ich war danach total zittrig und schwach und habe Schmerzen und Schwindel im Kopf empfunden. Man hat mich über Nacht dabehalten (ungewöhnlich für eine Ausschabung, normalerweise kann man nach ein zwei Stunden heimgehen) und dann entlassen.Die Hausärztin war auch ganz entsetzt als sie meinen schlechten Zustand gesehen hat und hat mir gleich einen Beutel voll Vitaminzeugs zum erholen mitgegeben.
Irgendwann ging es mir dann wieder gut,aber ein rätselhafter, leichter Schmerz im Nacken/Kopf ist zurückgeblieben. Ein Orthopäde hat nichts gefunden. Mein Nacken hat mich von da an aber immer mehr geschmerzt und ich konnte nicht mehr ohne weiches Kissen schlafen ohne Schmerzen zu bekommen. (Früher habe ich ganz ohne Kopfkissen geschlafen). Nach sehr viel Eigenrechreche bin ich dem Rätsel dann aber selber auf die Spur gekommen: Es ist eine Atlaswirbelverschiebung. Der Atlas ist der erste Halswirbel und kann im Gegensatz zu den anderen die sich nur hin-herbewegen lassen, rundherum gedreht werden, weil ja der Kopf draufsitzt. Leider kommt man deswegen auch ganz schlecht dran und kann ihn nicht auf gewöhnlichem Weg einrenken. Daher lernt ein gewöhnlicher Orthopäde nichts darüber und kommt auch gar nicht auf die Idee das dort etwas nicht stimmen könnte. In der Ausbildung zum Orthopäden hört der Hals tatsächlich einfach vor dem Atlas auf, der Rest wird nie besprochen. Dafür braucht es einen Spezialisten, der “Röntgenbilder nach einem ganz speziellen Verfahren” anfertigt… Den habe ich mir dann gesucht und der hat mir meinen Verdahcht dann bestätigt (hat sich übrigens herausgestellt das die spezielle Methode war, das ich den Mund bei der Aufnahme ganz weit auf machen musste).
Er hat mir dann eine Atlastherapie angeboten, aber ich wollte noch warten weil eine Operation angesagt war. Das Myom musste nämlich nach zwei Jahren rumprobierens mit Alternativen dann doch enfernt werden. Weil ich mutmaße das der Atlas während der Ausschabens irgendwie beim Kopf überstrecken verrenkt worden ist, wolllte ich nicht riskieren das das dann gleich nochmal passiert. (Die OP, mit komplettem Bauchschnitt, verlief im übrigen einwandfrei, obwohl ich wegen der extremen Proleme bei der viel harmloseren Ausschabung extremen Bammel davor hatte).
Ein halbes Jahr ging alles gut, dannn begannen sich wieder die ersten Probleme bei der Blutung einzuschleichen. Meine Schilderung nahm keiner ernst, weil im Ultraschall mal wieder nix zu sehen war,aber noch ein halbes Jahr später wr es dann groß genug das auch die Ärtze es sehen konnten (seitdem traue ich auch keinem Ultraschall mehr) und natürlich kam dann noch eine Ausschabung und am Ende noch ein Bauchschnitt mit kompletter Gebärmutterentfernung (alles gut verlaufen)
Die Atlastherapie habe ich aber wegen dieser Geschichten immer weiter aufgeschoben und mich am Ende an die Nackenschmerzen so gewöhnt das ich auch danach noch lange geschlampt habe.
Da ich auch einen Hang zu Blasenentzündungen habe, mit einem mittlerweile schon fast dauerhaft leicht gereizten Gefühl und leichtem Nachtröpfeln, habe ich mir auch das zwischendrin mal ansehen lassen, aber es wurde nichts weiter gefunden, außer eben minimale Entzündungen in der Blase. Auch hier denke ich, ebenfalls wie beim Reizdarm, das es mit der MS zu tun haben könnte.
In all deser Zeit habe ich natrürlich auch zahlreiche Blut- und Urintests hinter mir und dabei ist fast immer eine leichte Erhöhung der weißen Blutkörperchen gewesen. Nichts schlimmes, nichts wo man eingreifen müsste, sondern immer so grob um den Grenzwert schwankend, mal leicht drüber oder leicht drunter, aber halt in dieser Konstanz auffällig.
Ich habe auch schon sehr lange ein “komisches Gefühl” im linken Bein. Es fühlt sich irgendwie fremder an als das rechte, als ob es verstopft wäre oder ich dort nicht so deullich Berührungen spüren würde. Messungen haben aber eregeben das ich doch normal empfinde. Auch Restless Legs habe ich ab und an mal, aber nur wenn es sehr warm ist (über 30 Grad) und Abkühlen oder Bewegung hilft sehr gut dagegen.
Und nach dieser, (sorry,) ewig langen Vorgeschichte kommen wir dann zur aktuellen Situation:
Im Februar habe ich festgestellt das ich Missempfindungen im linken Arm habe. Daumen, Zeigfinger und Mittelfinger fühlen sich leicht pelzig an, wenn ich die Hand schüttle vibriert alles nach und summt wie angespannte Gitarrensaiten. Das ganze zieht sich bis hoch in die Schulter, aber mit wesentlich undeutlicheren Symptomen oberhalb des Ellenbogens. Da ich gerne Videospiele spiele und am Computer arbeite, wo man schon mal Knöpfe drückt bis die Finger taub sind, ist mir das Anfangs auch gar nicht so groß aufgefallen. Erst als es mich am Kopf gejuckt hat und ich mich gekratzt habe, ich dieses Kratzen aber an der Stelle am Kopf gar nicht gefühlt habe, hab ich gemerkt das hier etwas gar nicht stimmt (diese Taubheit am Kopf ist aber nach einem Monat komplett verschwunden, die im Arm ist bis heute geblieben).
Ich dacht zuerst aber darn das sich ein Nerv irgendwie verklemmt hätte und habe eine Orthopädin aufgesucht. Weil ich ja wußte das immer noch dieser Atlas aussteht habe ich mir auch gleich eine gesucht die mir das gleich mit machen kann. Die hat mich abgetastet, den verdrehten Atlas bestätigt, wollte ihn aber nicht gleich machen, sondern “sicherheitshalber” erstmal ein MRT der Halswirbelsäule machen lassen und einen Termin beim Neurologen. (Ob sie MS in Verdacht hatte weiß ich nicht, gesagt wird einem da ja nichts)
Das MRT ergab dann zwei Entzündungsherde im Rückenmark und man hat mir dort dann gleich noch einen weiteren Termin für eine Kopf-MRT gegeben. Die hat nochmal zwei Herde im Gehirn zu Tage gebracht und den dringenden Hinweis zum Neurologen zu gehen, bei dem ich ja aber sowieso schon einen Termin hatte, der aber glatt mal drei Monate gedauert hat bis was frei war.
Der hat mich dann zur Lymbalpunktion ins Krankenhaus weiter geschickt (alles natürlich ohne den Verdacht MS mal anzusprechen) . Die wurde gemacht und laut dem Neurologen “deuten die Werte alle auf eine MS hin”, was auch immer das heißen mag. Großes Blutbild wurde auch gemacht, was aber nichts ergab was einen anderen Verdacht nahelegen würde (wozu das alles eigentlich gemacht wird habe ich mir natürlich selber nachschlagen müsssen und es hat weitere zwei Monate gedauert bis die ganzen Ergebnissse überhaupt mal kamen und auch dann nur weil der Neurologe nachgebohrt hat). .
Während dieser ganzen Sache sind jetzt, so ab Mai, noch Schmerzen im unteren Rücken bzw. in der Hüfte dazugekommen, die sich immer irgendwie abwechseln und sich so etwa eine halbe Stunde nachdem ich angefangen habe spazieren zu gehen, zu melden beginnen. Auch das habe ich darauf geschoben das wegen dieser Atlasfehlstellung mittlerweile schon die ganze Wirbelsäule schief geworden ist.).
Jetzt habe ich die Wahl zwischen Aubagio und Copaxone/Clift bekommen und mich erstmal für Aubagio entschieden.
Am 18 und 19 Dezember kommen noch zwei MRT’s für Brust und Untere WS hinzu wo man noch schauen muss was rauskommt (wobei auf die Untere WS ich bestanden habe, wegen dieser Hüft- und Rückenschmerzen von denen ich wissen will ob und was da ist).
Den Atlas werde ich dann wohl Anfang nächsten Jahres endlich noch machen lassen, vieleicht entlastet das wenigstens den Druck ein wenig.
Jetzt meine Fragen:
Ist das ein typischer oder ehre untypischer Verlauf?
Hört sich das für euch gesichert wie MS an?
Wie ist das mit diesen Schüben. Ich höre immer das es in Schüben kommen soll die dann auch wieder nachlassen, aber bei mir ist das meiste (soweit die frühen Sachen überhaupt MS waren) eigenltlich geblieben und hat sich dann nicht mehr geändert.
Es gibt ja auch eine MS die nicht in Schüben verläuft. Ist deren Behandlung irgendwie anders als die der gängigen Form? Nicht das ich die falsche Behandlung bekomme.
Was von den oben ganannten Sachen würdet ihr sagen könnte bereits MS gewesen sein, was hört sich eher nicht danach an?
Ist es normal das viele meiner Symptome sehr einseitig linksseitig auftreten? (Ich dachte wegen dieser zweigeteiltheit auch schon an einen leichte Schlaganfall, der womöglich unbemerkt gebleiben sein könnte, eventuell damals in der Narkose)
Kann ein lanjährig verschleppte Fehlstellung im Atlaswirbelbereich, die sich eventuell nach und nach auf andere Knochen auswirkt und Druckstellen erzeugt, auch zu solchen Entzündungen in Rückenmark und Gehirn verursachen? Immerhin liege ich ja jede Nacht irgednwie drauf und es drückt weiter drauf.
Wie schlimm ist es, wenn ich spontan etwas Druck im Gehirn fühle? (Fühlt sich ein wenig wie helmartiger Kopfschmerz an, zusammen mit einem steifen Nacken und Druckgefühl. Eine leichte Schwierigkeit beim Sprechen, aka verhaspeln wenn ich zu schnell spreche, kommt auch mit vor) Diesen Zusatnd hatte ich vorhin wieder für etwa eine Stunde, jetzt ist er aber, bis auf die Nackenschmerzen, schon fast wieder weg. Ist das schon gefährlich und man sollte zum Arzt, ist das einer von diesen Schüben (dann dauert er aber nicht sehr lange) oder ist das etwas was bei MS öfters mal vorkommt? Ich habe da noch so gar keine Erfahrung und bisher immer irgendwie immer alles auf den Atlas geschoben der mich immer drückt und wegen dem schon alles irgendwie schiefsteht).
Danke im vorraus für eure Hilfe.
