Hallo zusammen, ich hoffe euch geht es trotz der Temperaturen gut. Ich habe heute die Diagnose MS erhalten. Herde im Stammhirn, extrakortikal und in der Hirnrinde. Die Neurologin der Entzündungsambulanz empfiehlt mir 2 Therapie Optionen. 1. Ofatumumab oder 2. Cladribin. Hatte das jemand von euch bereits und kann berichten, wie nach Therapie beginn die Schübe waren und welche Nebenwirkungen ihr so hattet?
Liebe Grüße
Steffi
Moin Steffi
Willkommen im Club.
Du bist, denke ich, die schnellste jemals nach Diagnose hier angemeldete.
Immerhin! Glückwunsch.
Zum Rest nicht so ganz herzlich. Braucht man nicht.
Aber wo es nun so ist, du wirst hier Unterstützung erfahren. Aus ganz verschiedenen Sicht- und Lebensweisen, aus unterschiedlichen Überzeugungen und Lebenserfahrungen.
Deinen Weg musst du selber finden und schlussendlich vor dir vertreten müssen.
Am wichtigsten ist grade erstmal: das Leben geht weiter, anders als vielleicht geplant, vielleicht mit weniger Leichtigkeit, trotzdem mit Erfüllung und Glück.
Du wirst die starken Seiten an dir kennen lernen.
Das Glück hat nicht jeder.
Lass dir jetzt Zeit. Das ist das Plus.
Du musst jetzt nicht in Hektik verfallen. Triff keine voreiligen Entscheidungen nur weil jemand meint zu wissen, was gut für dich ist.
Mach ganz entspannt mal weiter.
Grüße, Paule
Hallo Steffi,
hört sich ziemlich wie eine Schiene an auf dem der Zug fährt als gäbe es kein links oder rechts Abbiegen.
Bei der Suchfunktion oben mit der Lupe kannst du nach deinen explizieten Fragen suchen, du gibst Begtiffe ein und der Roboter sucht für dich die relevanten Themen und zeigt dir die Ergebnisse.
Bestimmt wirdst du nach dieser Diagnose 1000 Fragen haben, du wirst aber keine 1000 Antworten bekommen deshalb der Tipp mit der Suchfunktion.
Kesimpta hatte ich auch und jeder Körper reagiert etwas anders, ich hatte deutlich vermehrte Grippesymptome, andere wiederum haben kaum Nebenwirkungen, was mir am einfachsten erscheint ist die 4 wöchige unkomplizierte Vergabe mit dem Pen.
Mich hat es auch im Hirnstamm erwischt und ein Tier sitzt im RM Kanal. Ich habe auch sehr viele MS Symptome.
Alles Gute in die Zukunft
Stimmt irgendwie klingt wirklich wie bei einem Zug ohne rechts und links. Danke dir für den Hinweis auf die Suchfunktion die hatte ich noch nicht entdeckt. Hoffe bei der Hitze ärgern die Herde nicht zu sehr.
LG Steffi
Hey Paule, danke für das Willkommen. Naja die Schnelligkeit hätte ich rückblickend bei der Diagnose gern gehabt. Erste Symptome vor 5 Jahren, sensibilitatsstörung in den Fingerspitzen. Alle haben am karpaltunnel gedacht, aber nicht an MS. Jetzt seit Februar sensibilitatsstörung und Sehstörungen und dadurch kam das Thema MS auf den Tisch.
Ganz nach dem Motto: es war ein langer Weg.
Hi Angelofmz,
bei MS gibt es eine ganz wichtige Regel, schließe nie von deiner MS auf die MS von anderen und umgekehrt.
Das gilt auch für die Wirkung und die Nebenwirkungen von Therapien, egal ob Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder ähnliches.
Jeder Körper ist anders und jede MS reagiert anders.
Was mich etwas wundert, dass dir nur zwei Wirkstoffe vorgerschlagen worden sind und das auch noch aus unterschiedlichen Wirkkategorien.
Informiere dich über alle Therapien ausführlich, eine Übersicht findest du auf folgenden Seiten:
Zudem solltest du auch die Impfungen beachten und wie es evtl. bei einem Therapieversagen weitergehen kann.
Grüße
LucyS
Hallo Lucy, erstmal danke für den Lesestoff, den arbeite ich Mal durch. Was die Impfungen vor Therapie beginn angeht, hatte ich gestern das Gespräch mit der Ärztin, das 2 vor dem Beginn mit ozutumumab auf jeden Fall erfolgen müssen. Mein MS Hirn hat genau die jetzt nur vergessen. Hoffe der Bericht ist rechtzeitig vor dem Hausarzttermin da.
Liebe Grüße
Steffi
Hi Angelofmz,
auch unter Cladribin sind mehrere Impfungen dringend empfohlen, wird aber geren überlesen, weil die STIKO Liste für Patienten unter Immunsuppresion erst erweitert worden sind, z.B. Gürelrose ist jetzt dort ab 18 aufgeführt und nicht mehr ab 50.
Da sollte dein Hausarzt lieber nochmal genau nachlesen, welche Impfungen wirklich empfohlen sind.
Zudem gibt es auch andere MS Therapien, da braucht es keine Impfungen… sind leider nicht mehr so hip, aber genauso wirksam.
Grüße
LucyS
HiLucyS, danke für den Hinweis in Sachen Impfungen. Termin beim Hausarzt ist vereinbart, damit alle Impfungen plus Antikörper in Sachen Windpocken geprüft werden.