Darf ich fragen, wie das bei dir jetzt behandelt wird? Bekommst du Kortison?
Ja, Cortison 20 mg für zwei Tage, dann 10 mg für zwei Tage und 5mg zwei Tage. Dazu eine Tablette Antihistamin für sieben Tage und täglich Salbutamol Spray nach Bedarf.
Blut hat sie auch abgenommen und Freitag muss ich zur Kontrolle.
Ok
Das heißt da wird jetzt aber “nur” die allergische Reaktion behandelt, oder soll das auch gegen den Schwindel und das kaum laufen können helfen?
Es ging mir nach der letzten subkutanen Ocrevus Injektion auch nicht gut, Schwindel, Blutdruck und konnte schlechter gehen, den Rest weiß jetzt gerade nicht. wurde unfair nach drei Tagen besser. Wurde nach Hause geschickt.
Luftprobleme, bekam ich bei der ersten Ocrevusgabe per Infusion 05/24, die zweite Infusion war besser, aber ich konnte seit der ersten Ocrevusinfusion ca fünf Wochen ganz schlecht gehen, gestürzt, ob es ein Schub war weiß ich nicht, da es nicht dokumentiert wurde, trotz telefonischer Kommunikation. Antwort unter Ocrevus gibt es keine Schübe, war die Antwort der Ambulanz. Heute bin ich mir sicher, es war ein Schub. Hatte ja, letztes Jahr die beidseitige SNE, die durch ein MRT mit KM bestätigt und dokumentiert wurde.
Also ich hatte ja nach den ersten beiden Infusionen auch eine deutliche klinische Verschlechterung die dann auch mit einer Kortisonstoßtherapie behandelt wurde und wo man danach im MRT frgl Veränderungen gesehen hat. Habe ca. 2 Monate gebraucht um mich davon zu erholen und war dann aber echt superfit. Bin 3x/Woche zum Sport gegangen, habe ganz normal 30h gearbeitet und mich um meine 2 Kids gekümmert.
Jetzt nach der erneuten allergischen Reaktion nach der 1. vollen Dosis Ocrevus geht es mir klinisch wieder deutlich schlechter, ich habe ganz viele alte Schubsymptome und werde abermals mit Kortison behandelt. Hoffe nur, dass ich die Stoßtherapie dieses Mal besser vertrage. Hatte zuletzt unter Kortison eine extrem niedrige Herzfrequenz. Das ist ja massiv paradox, weil Kortison ja eigentlich pusht und eine Hypertonie & Tachycardie macht. Bei mir aber genau das Gegenteil. Hatte nur noch eine Herzfrequenz von 30 Schlägen pro Minute und musste auf eine Überwachungsstation. Hoffe das blüht mir jetzt nicht wieder. Nur mit den ganzen Symptomen einfach jetzt nix machen und warten kommt für mich auch nicht in Frage. Ich stehe voll im Leben und möchte das auch so beibehalten.
Schwindel und kaum laufen können, das hat sich nach einer Woche jetzt deutlich verbessert!
Ja, die Medikamente sind zur Behandlung der allergischen Reaktion.
Atmen wird auch besser nur der Husten ( vor allem wenn ich mich hinlege zum schlafen) nervt mich noch sehr.
Kopf/denken ist auch besser👍🏻
Ich habe unter anderem deshalb kesimpta nach einem Jahr abgesetzt.
Ich hatte das Gefühl , ich schüble dauernd.
Gebt den b zellen depletierer noch 5 Jahre- dann mal schauen.
Also von Dauerschüblen würde ich bei mir nicht sprechen. Ich war ja zwischen den Infusionen wirklich total zufrieden.
Nur alle 6 Monate quasi einen “geplanten Schub” ist halt auch uninteressant.
Bei mir wird nun überlegt auf Briumvi umzusteigen.