Erneute allergische Reaktion auf Ocrevus

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Hallo in die Runde,

Ich habe vorgestern meine 3. Ocrevusinfusion (also erste volle Dosis) bekommen und leider schon bei einer Flussrate von 80ml/h wieder mit einem Hautausschlag und Aphten im Mund allergisch reagiert. Die allergische Reaktion wurde mit einem Antihistaminikum behandelt und wir haben die Infusion dann mit 60ml/h weiterlaufen lassen (hat also ewig gedauert).

Habe ja auch bei der ersten Infusion allergisch reagiert und bei der zweiten im Vorfeld schon 1g Kortison bekommen und das Zeug dann auch nur ganz langsam reinlaufen lassen. Da ist nix passiert aber eben jetzt wieder.

Kennt das jemand? Besteht Hoffnung, dass sich das legt?

Ich habe zudem das Problem, dass ich nach den ersten beiden Infusionen (oder schon dazwischen) eine Schubsymptomatik entwickelt und echt lange gebraucht habe, bis sich das wieder beruhigt hatte.

Jetzt, 24h nach der 3. Infusion geht es mir körperlich wieder nimmer so prickelnd und es kommen wieder alte Schubsymptome zurück.
Irgendwie macht mir das Angst.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG

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Hast du 30 min vor der Infusion auch ein Antihistamin bekommen?

Und dann noch mal das gleiche?

Hast du Ibu oder Paracetamol davor genommen?

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Hautausschlag unter Ocrevus als infusionsbedingte Reaktion erfahren wohl auch andere hier. Dass es bei dir schon bei 80 ml/h auftritt, zeigt, dass du auch recht empfindlich reagierst. Auch schmerzhafte kleine Entzündungen bzw. wunde Stellen im Mund können vorkommen. Manche haben geschrieben, dass es mit der Zeit weniger wird, bei anderen bleibt es, lässt sich aber wohl über ein angepasstes Vorgehen besser kontrollieren.

Was du konkret machen könntest: die Prämedikation nochmal besprechen – z. B. zusätzlich vorab ein modernes Antihistaminikum wie Fexofenadin oder Desloratadin einnehmen und das i.v.-Antihistaminikum (z. B. Dimetinden) beibehalten. Außerdem die Infusion noch langsamer starten und steigern lassen und ggf. mehr Zeit zwischen Prämedikation und Beginn lassen. Wichtig ist auch, die Reaktionen (inkl. Mundschleimhaut) zu dokumentieren und erwähnen, damit das Schema entsprechend weiter angepasst werden könnte.

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Ich habe als Prämedikation 1000mg Paracetamol, 250mg Prednisolon und ein Antihistaminikum bekommen

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Das mit der Prämedikation kann man sicher besprechen und die Laufgeschwindigkeit natürlich auch

Problem ist halt nur, dass ich durch die extrem langsame Laufgeschwindigkeit immer aufs Krankenhaus angewiesen bin. Kann mich ja nicht 8h und länger zu einem niedergelassenen Neurologen setzen.

Was mich zuletzt auch gewundert hat war, dass das Ocrevus in 500ml Trägerlösung war. Also auch echt viel Volumen. Oder ist das auch normal?

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Solange du noch reagierst, ist das Setting im Krankenhaus sicherlich sinnvoll, weil man dort bei Bedarf gleich reagieren kann. Manche Zentren arbeiten wohl auch mit konstant niedriger Geschwindigkeit statt ständigem Hochsteigern, das macht es planbarer (wenn auch länger).

Die 500 ml NaCl Trägerlösung sind m.W. üblich bei der vollen 600 mg Dosis von Ocrevus. Das Volumen selbst ist idR. nicht der Auslöser für die Reaktion, sondern der Wirkstoff bzw. die Immunreaktion darauf. kannst ja zum Volumen nachfragen aber üblich ist eher, über Geschwindigkeit und Prämedikation zu steuern.

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OK - danke für deine Antwort; dann werde ich wohl in 6 Monaten wieder im Krankenhaus landen

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Du hast die ersten Dosen Ocrevus als Infusion erhalten. Wäre Ocrevus als subkutane Injektion eine Möglichkeit für dich?

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Ich muss gestehen, dass ich mich das nicht traue da meine Haut generell sehr empfindlich reagiert

Sprich ich bekomme sehr schnell einen Ausschlag und schon bei geringsten Traumata blaue Flecken (und nein, ich habe keine Blutgerinnungsstörung)

Hatte schon mit dem Avonex und Kesimpta spritzen so meine Probleme und immer große rot-blaue Flecken

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Hi @NamedRose ,

warst du dann deswegen von Kesimpta zu Ocrevus gewechselt und zurück ist keine Option?

Zu den alten Schubsymptomen: Ich bekomm die auch, wenn ich auf eine gewisse Art und Weise k.o. bin. :confused:

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Ich wollte auch von kesimpta auf ocrevus wechseln.
Meine Ärzte waren dagegen. Meinten, wenn ersteres nichts war, wird es zweiteres auch nicht …

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Ich hatte 2022 unter Tecfidera zwei schwere Schübe und bin daher auf Kesimpta gewechselt. Unter Kesimpta hatte ich dann aber ständig irgendwelche Infekte die jedes Mal mit einem Antibiotikum behandelt werden mussten und ich habe es daher dann nach nur knapp einem Jahr wieder abgesetzt. Bin dann primär wieder zurück zu Tecfidera, habe das dann aber leider auch so gar nicht mehr vertragen (hatte ständig Magenschmerzen und Durchfälle).
Daher dann Ocrevus.
Vor Tecfidera hatte ich auch schon Avonex und Tysabri. Avonex war viel zu schwach und Tysabri musste ich wegen einem hohen JC-Virus-Titer absetzen.

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Nur so am Rande, ohne Klugscheißen zu wollen, aber das Antibiotika zerstört ja auch jedes Mal die Darmflora, und wenn Du sie nicht zwisschendurch immer mit Probiotika wieder aufgebaut hast, wird sich die Darmflora höchstwahrscheinlich in einem schlimmen Zustand befinden bzw befunden hat, was dann natürlich zu noch mehr Problemen führen kann, die bei dem gleichen Medikament vielleicht vorher nicht aufgetreten waren.

Ich profitiere sehr von mehr Achtsamkeit bei der Darmgesundheit (auch wenn ich keine Medikamente nehme).

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Darmgesundheit ist voll wichtig - da bin ich total bei dir und ich achte da auch sehr darauf. Muss gestehen, dass mir das nicht immer so bewusst war, aber spätestens seit meiner zweiten Schwangerschaft 2017 schaue ich da immer gut darauf.
In dem Fall hat es nur leider nix gebracht.

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Huhu @NamedRose (@Panta)

ich habe bei Kesimpta massive allergische Reaktionen, um die Einstichstelle gehabt, sodass es nicht mehr möglich war das Medikament weiter zu nehmen. Ich habe dann gewechselt, was ohne Probleme möglich war.

Bei Ocrevus vertrage ich es subkutan sehr gut. Vielleicht ist es ja möglich das einmal zu testen.:innocent:

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

Ergänzung: Das Trägermedium oder so ähnlich ist darin wohl ein anderes und zumindest bisher für mich besser verträglich und ich habe keine Schubaktivität.

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Stimmt, Orcrevus depletiert etwas Anders als Kesimpta.
Aber meine 2 Neurologen sprangen darauf nicht an …
Ich mache mal Pause seit einem Jahr. Immerhin basistherapiere ich durchgehend seit 2007 bis Mitte 25.

Wobei man sagen muss, dass ich nicht der typische MS Fall bin, denn ich nahm sage und schreibe 18 Jahre Immunglobuline alle 4 Wochen …

Tendenziell steht bei mir Mavenclad zur Disposition. Leider hört man viel zu wenig von Mavencladusern, wie es Ihnen nach dem ersten, einem Zyklus geht und wie es weitergeht über viele Jahre …

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Moin, komme gerade von meiner Neurologin. Letzten Mittwoch das erste Mal Ocrevus subkutan schwere allergische Reaktion…
Von Quaddel mit Juckreiz und Erschöpfung am ersten Tag über Schwindel, kaum laufen können und matsch am zweiten dritten und vierten Tag. Der Reiz Husten und enger Hals, schwer Luft holen seit Donnerstag bis heute…
Jetzt zur Apotheke und Zeug abholen :metal:

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