Hi liebe Community :teddy_bear:

mich würde etwas ganz Einfaches interessieren:
Erinnert ihr euch noch an die Zeit, als ihr zum ersten Mal gemerkt habt, dass irgendetwas nicht stimmt, laaaange bevor klar war, was es ist?

Wie alt wart ihr damals und in welcher Situation stecktet ihr gerade?

Mich interessiert, ob sich bei unseren Geschichten Gemeinsamkeiten zeigen.
Ich freu mich sehr, von euch zu lesen!

Hi, bei mir fing alles schleichend an, Schmerzen, Erschöpfung.
Da ich 03.20 COVID hatte, ging man von Post Long COVID aus, und weil man nichts gefunden hatte, hatte ich mir eingeredet, ich bilde mir das nur ein.
2023 kam ich in eine Studie, in der man mir sagte, auf keinen Fall MS! Im Zuge dieser Studie habe ich eine Lumbalpunktion machen lassen, und dann ging es recht schnell mit MRT’s und Diagnose.
Zu Beginn der Beschwerden war ich 48, jetzt bin ich 53

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Ich sprang immer wie ein Eichhörnchen beim überqueren der Straße über den Bordstein und dem grünen Rasenstreifen und beim aufkommen versagten die Beine und ich saß auf meine vier Buchstaben klatsch platsch am Boden. Das passierte immer in Situationen wenn ich übermütig war - ich war 11 Jahre und morgens sehr oft Kreislaufprobleme ca bis zum 18 Lebensjahr - dann war lange nichts erst mit 34 Jahren kurzzeitig erblindet und dann erst wieder mit 42 Jahre …

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Bei mir hat’s vor 7 Jahren (23) mit Kribbeln in den Füßen angefangen, ich hab mir erst nichts gedacht, da es nach dem Sport angefangen hat. Dann zog es sich langsam die Beine hoch (so 3 Tage), als Mann gibt es dann eine gewisse Grenze ab der man zum Arzt geht, dann ging alles ganz schnell. (war auch in der Familie bekannt) Mein Hausarzt hat mich zum Neurologen geschickt VEP/ SEP und 2 Tage später die Lumbalpunktion.

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Am 01.02.2019 ist mein linker Fuß abends auf dem Sofa eingeschlafen. Gekribbelt, taub, pelzig.
Nach zwei Wochen bin ich dann zum Orthopäden, MRT mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Dann Überweisung zum Neurologen und MRT Kopf.

Dann kam der Diagnose Marathon. Lange Verdacht auf MS, da der LP ein Wert gefehlt hat. 2022 stand dann die Diagnose.

Vor der Diagnose war ich sehr bemüht immer alles perfekt zu machen und allen gerecht zu werden.

Die MS ist mein persönliches stop Schild. :wink:

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Bei mir ging das 2014 mit einen Taubheitsgefühl in den Füßen und Sensibilitätsstörung in den Beinen los. Ich hatte Schwierigkeiten die Füße zu heben und daher Gangunsicherheiten. Zudem hatte ich Probleme Dinge zu greifen und Tremor in den Händen. Ich bin zum Orthopäden und der äußerte den MS-Verdacht.
Ich war damals 29 Jahre und von den Symptomen und vom Alter meinte er, passe das zu seinem Verdacht. Ich wurde zum Neurologen überwiesen und nach einigen Untersuchungen meinte der, sieht wie ein BSV aus. Ab ins MRT und da zeigte sich mein dritter BSV. Den MS-Verdacht hab ich nicht weiter verfolgt, aber 1-2 mal im Jahr hatte ich neurologische Beschwerden, aber immer mit Remission.
2023 ging es mir neurologisch so schlecht, dass ich mich dazu durchgerungen hab, dass nochmal genauer abklären zu lassen und hab dann im Januar 24 meine Diagnose bekommen.

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Wow, das ist mal konkret.
Ich kann nur sagen, erste komische Bein Gefühle 2015. 2016 taube Hand. MRT wurde nicht korrekt interpretiert, und die Problematik wurde auf die Bandscheiben im Nacken geschoben.
Das ging dann bis 2021 so weiter und dann hatte ich so die Schnauze voll, dass ich ins Krankenhaus zur Diagnostik gegangen bin.
Und Volltreffer :expressionless:

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Das Datum hat sich eingebrannt… Uhrzeit weiß ich nicht mehr :yum:
Ich war 43 Jahre alt/jung.

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Ja, ich erinnere mich an ein pelziges Gefühl an der Lippe. Mein Hausarzt tippte zunächst auf Herpes, ich solle aber sofort nochmal kommen, wenn es in einer Woche nicht weg sei. Es breitete sich über die linke Kopfhälfte aus. Mein damaliger Hausarzt vom alten Schlag war taff, kombinierte gleich richtig, überwies mich zum Neuro und ich landete noch am selben Tag in der Klinik. Nach 10 Tagen wurde ich mit der Diagnose MS entlassen. 10 Jahre davor hatte ich, damals noch in der Ausbildung; mal kurz Sehstörungen, die auf die Pille geschoben wurden. Im Nachhinein waren das womöglich schon erste MS-Symptome?
Die Zeit um die Diagnose har eine nervlich schwierige. Erste eigene Bude in einem Ghetto, Unzufriedeheit im Job, dauernd Überstunden, vom einen Nachbar bedroht, vom Alki über mir die Bude unter Wasser gesetzt (wollte er dann als Wasserschaden bei der AOK melden) … da kann man schon mal die Krise kriegen. :face_with_peeking_eye:

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Ich hatte nach dem Schwimmbadbesuch 1995 (Dampfbad, dann eiskaltes Wasser) Sensibilitätsstörungen in den Oberschenkeln, war zu dieser Zeit mit meiner Tochter beim Hautarzt und habe dieses Gefühl beschrieben… dort hieß es das sei wohl eher ein Fall für den Neurologen

Das verging von alleine

1998 Doppelbilder ca 4 Wochen…Neurologe CT und Untersuchung in der Augenklinik o.B. Also keine Diagnose, keine Konsequenzen

2001 ED Lhermitte-Zeichen, MRT, Lumbalpunktion, Diagnose MS seitdem Medikamente, begonnen mit Rebif…

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Als Wasserschaden der AOK melden? Ich kann nicht mehr… Da fällt mir eine Patientin ein, die nach der Entbindung Abwassertabletten von uns verschrieben haben wollte.
Wir sind hoffnungslos verloren :joy:

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ab Mitte 20 gab es einige rückblickend verdächtige Episoden.

Einmal ein rätselhaftes Ganzkörperzittern - wo ich dachte, da kommt wohl ein Infekt und das ist der erste Fieberschub, aber der blieb dann aus.

im Zivildienst mit 27 gab es seltsame druckempfindungen links am Oberkörper, die als interkostalneuralgie diagnostiziert wurden

Jahre später eine Gangveränderung, als sich plötzlich meine Oberschenkel gegenseitig im Weg zu sein schienen beim Gehen, weil die Adduktoren überaktiv waren.

bitte die erratische groß Kleinschreibung zu ignorieren, spracheingabe