Ich habe die erste Mitoxantron-Infusion hinter mir,habe sie auch relativ gut vertragen.ich würde gerne wissen,welche Erfahrungen andere mit dieser Therapie gemacht haben, und ob ich mir vieleicht sogar Hoffnung auf Bessetrung machen kann. Ich kann zur Zeit ca.150 Meter mit Hilfe gehen, möchte gerne wieder allein und selbständig laufen können.
ich bekomme seit 1 Jahr Mitox. Bei mir hat sich derzeit die MS stabilisiert leider hab ich beim Gehen keine Verbesserungen. Ich vertrage das Medikament eigentlich sehr gut.
Hallo,
ich bekomme seit einem Jahr Mitox und habe leichte Verschlechterung des Gesamtzustandes (auch Gehen). Allerdings ist die Schubaktvität fast vollständig zum Erliegen gekommen.
Hallo
Meine Freundin Michaela bekommt auch seit einem Jahr Mitox. Ich finde es ist keine Verbesserung eingetreten. Sie hat mit den Nebenwirkungen wie Verstopfung, extreme Infektanfälligkeit, Gewichtsabnahme zu kämpfen. Allerdings kenne ich auch jemand der dadurch eine leichte Besserung erzielt hat. Es kommt auf jeden Einzelnen an. Alles Gute Melanie
Leider kann es auch ganz anders kommen und nicht das Medikament, sondern ein Behandlungsfehler (para gelaufene Mitoxgabe) macht einem zu schaffen.
Hier ein Negativbeispiel:
Verlaufsbericht der Handrückennekrose rechts des Patienten Herrn T. W.
Am 19.06.2006 begab ich mich in das Klinikum Nord Heidberg zu einer weiteren Gabe von Mitoxantron. Dieses Mal bekam ich den Zugang in den rechten Handrücken. Am 19.06. bekam ich über diesen Zugang ein Gramm Kortison.
Am 20.06. bekam ich Mitox und konnte, auf Nachfrage, auch alles mit der Hand machen. Bei der Entlassung fragte ich noch einmal nach ob alles so richtig wäre. Die Hand war etwas geschwollen. Eine Stunde später wurde ich bereits von anderen Personen auf meine dicke Hand angesprochen. Es wurde mir gesagt, dass die Hand bis in die Finger dick sei und auch blau. Das dieses Blau jedoch nicht das eines typischen Blauen Fleckes sei, so als ob man sich gestoßen hätte, sondern es war Türkis. Diese Farbe war besonders rund um die Einstichstelle zu sehen. Da ich aufgrund meiner MS nur sehr schlecht und verschwommen sehen kann, konnte ich den Zustand meiner Hand selber nicht erkennen. Schmerzen waren jedoch zu spüren.
Am 21.06. war meine Hand ein wenig abgeschwollen, aber doch immer noch dick, türkis und blau, also dachte ich es sei auf dem Weg der Besserung und bagatellisierte weiter meinen Zustand.
Am 22.06. hatte ich einen Termin bei meinem Neurologen, welcher sich einen Überblick über meinen Zustand nach dieser Mitox Gabe verschaffen wollte. Als er meine Hand sah war er erschrocken und schickte mich sofort in das Krankenhaus zurück. Auch dort schienen die Ärzte sehr beunruhigt, wenngleich es auch keiner so direkt sagte.
In der Notaufnahme wurde der Arm erst einmal stillgelegt. Ich bekam eine Schiene und einen dicken Verband.
Einige Tage musste ich nun täglich zum Verbandwechsel kommen. Später bekam ich Octenisept mit nach Hause und sollte die Stelle Feucht und kühl halten. Ich ließ mir geeignete Kühlpads besorgen und träufelte regelmäßig Octenisept auf den Verband. Die Stelle (bzw die ganze Hand) Fühlte sich an wie nach einer starken Verbrennung und ich hatte Tag und Nacht Schmerzen die ich durch die ständige Einnahme von Schmerzmitteln erträglich machte.
Nach etwa zehn Tagen wurde ich an einen niedergelassen Chirurgen weitergeleitet. Dieser befreite mich erst einmal von der Schiene und wollte vorerst nichts überstürzen, da er mit dem vorhergegangenen Verlauf nicht vertraut war und somit nicht wusste was sich an der Hand schon getan hatte. Aber er beruhigte mich und sagte die Hand bleibt dran. Im Krankenhaus hatte eine übereilige Schwester, fast beiläufig, die Möglichkeit einer Amputation erwähnt, was mich schon in sehr große Angst versetzt hatte.
Da der Chirurg noch eine weitere Meinung hören wollte schickte er mich zur Begutachtung ins AK St. Georg. Auch dieser Chirurg wollte nichts überstürzen und erst schauen wie sich alles entwickelt.
Nach und nach verfärbte sich der Handrücken, rund um die Einstichstelle, schwarz. Diese „Wunde“ dehnte sich immer weiter aus, so dass der niedergelassene Chirurg nach einiger Zeit, noch wieder die Meinung eines Handchirurgen einholen wollte. Der Einfachheit halber war ich dann im Heidberg Krankenhaus. Dieser Chirurg meinte es müsste schnell eine Haut -und Gewebs-Transplantation (durchblutet) gemacht werden. So wurde am 15.08. eine Transplantation vom Unterarm auf den Handrücken (gestielter Lappen) gemacht. Ich ließ mich nur darauf ein, da es hieß: So sind sie in zwei bis drei Wochen damit durch“. Ich hatte nun ja auch schon lange genug Schmerzen.
Die Nekrose war jedoch dadurch nicht gestoppt worden und fraß den Handrücken weiter auf, so dass nach einiger Zeit von einem Gestielten Leistenlappen die Rede war. Dabei wäre mir die Hand für drei Wochen „ans Bein“ genäht worden. Dies lehnte ich mehrfach entschieden ab, auch nach einer weiteren Begutachtung durch Handchirurgen im AK Wandsbek, welcher das selbe vorschlug. Ich hätte mich noch nicht einmal mit meinem Rollstuhl fortbewegen können.
So war ich dann alle sieben, bis zehn Tage weiter im Heidberg zur ambulanten Kontrolle.
In der Zwischenzeit sollte ich meine Hand täglich einmal in Grüner Seife Baden und einen neuen Verband anlegen. Die Narben am Arm sollte ich immer gut mit Öl einreiben sowie auch die Hand außerhalb der Wunde. Die Wunde an der Hand roch nach Tod und das nicht zu knapp!
Auf Grund der Nachfrage meiner Lebensgefährtin bei einer Apothekerin nach einer bestimmten Salbe für meine Hand ( denn meine Familie versuchte auch für mich noch weitere hilfreiche und heilende Methoden herauszufinden), fragte diese, bei was für einem Arzt ich denn in Behandlung sei. Meine Lebensgefährtin antwortete, das ich bisher nur bei Chirurgen vorstellig war, woraufhin diese bemerkte ich solle doch schleunigst einmal zu einem Hautarzt gehen, da Chirurgen ihr Geld nur mit Operationen verdienen. Auf diesen Gedanken war leider bis zu diesem Zeitpunkt noch keiner gekommen.
Nun begab ich mich zu einem Hautarzt, welcher sofort seine Kollegen in der Praxis herbeirief und alle drei einstimmig der Meinung waren man sollte mich mit BioMonde Larven behandeln und das schnell. Die Larven sollten das tote Gewebe auffressen und somit den Weg zur Bildung neuen Gewebes freimachen. Und das taten sie! Wo zuvor eine zwei bis drei Millimeter tiefe Kuhle mit einem schwarzen Rand war, befand nach drei Tagen sauberes neues Gewebe. Nun möchte der Hautarzt die Behandlung mit den BioMonde Larven wiederholen.
Die Schmerzen sind im Allgemeinen weniger geworden und auch der üble Geruch ist stark zurückgegangen. Die Mobilität der Finger hat sich etwas(!) verbessert.
Alles in allem ist die Behandlung wohl noch lange nicht abgeschlossen und es braucht am Ende sicher auch noch ganz viel Zeit die Mobilität der Hand wieder herzustellen.
Die Geschichte war hier leider noch nicht zu ende!!!
Heute haben wir den 13.01.2007 und die Nekrose hat sich inzwischen bis zum Unterarm durchgefressen…ein Ende ist leider noch nicht in Sicht. (7 Monate mit Schmerzen und Ärger).
Wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat möge sich doch bitte mal bei mir melden. Es würde mich interessieren ob es noch andere Behandlungsmöglichkeiten als Larven und Transplantation gegeben hätte.
PS. Das Lachen habe ich aber, Gott sei Dank, noch nicht verlernt!!