Hallo! Ich lebe mit der Diagnose MS seit 8 Jahren. Bislang nur “harmlose” Schübe, die nach Kortison-Behandlung weitgehend zurückgingen. Letztes Jahr riet mir der Oberarzt dringend zu einer Prophylaxe. Da ich nicht so gern spritzen wollte und ich die Nebenwirkungen zu heftig fand, ließ ich mich überzeugen, an einer Studie teilzunehmen, in der ein orales Medikament getestet wird. Seit Beginn der Studie 2 neue Schübe. Soll ich weitermachen? Sollte ich besser auf ein “erprobtes” Medikament umsteigen?? Wer sagt einem, ob man die richtige Entscheidung trifft??
Diese Ungewissheit ist es, die mich am meisten fertig macht. Auch Neurologen können sich irren.
Wer hat schon mal an einer Studie (erfolgreich) teilgenommen?
Laß Dich nicht verarschen!
Wer freiwillig sich für Studien opfert, der muss schon sehr gutherzig sein, Kindchen.
Kein Mensch kann beweisen, daß diese Therapien individuell was bringen. Und alle Studien bisher sidn mehr als schwach. Bekommst Du überhaupt den Wirkstoff oder Placebo?
Bei Interferone und co wußten da alle anhand der Nebenwirkungen sehr genau. Jene denen es besser ging, die sind dabeigeblieben, und jene denen es schlechter ging, die haben nur weitergemacht, wenn sie Placebo bekommen haben, um hinterher an den Wirkstoff zu kommen. So kamen die Ergebnisse zustande. Alles fake und wenig überzeugend. Basistherapie bringt letztendlich gar nix, da bin ich mir sehr sicher.
DIE WAHRHEIT!
alles klar, wenn ich heute nicht so (nicht ms-bedingt) miese laune hätte, würde ich dich für deinen dummen spruch auslachen.
geh nach hause, und heule, arme, verbitterte seele
sascha
Na von wem dieser namenlose Beitrag ist, können wir uns doch wohl denken. Alles mies machen und dann nicht einmal dazu stehen.
Armes, kleines Geistlein:))
Ich mache aus einem Grund an dieser Studie mit: Besser das als gar nix. Das war nämlich bislang meine Therapie. Außerdem werde ich ständig kostenlos von den Ärzten begutachtet inkl. MRT und so. Find ich gar nicht soo übel.
Leider hat sich noch keiner aus diesem Forum gerührt, der Erfahrungen gemacht hat. Schade
Bringt doch rein gar nix, diese MRTs. Reine Diagnostik. Da kannste auch jeden Tag in den Mülleimer des Nachbarn linsen. Das ist zumindest weniger angstmachend. Wenn Du an Basistherapie glaubst, dann mach doch eine Richtige!
Ein weiteres Problem bei den Studien: nur die aller Einfältigsten macnen da überhaupt mit. Schon diese Auswahl läßt die Ergebnisse wenig glaubhaft erscheinen. Und taugen die Ergebnisse nicht, die eh schon schlecht sindm, was ist dann die Basistherapie noch wert??
Wenn Du dran glaubst, dann mach sie! Solche Studien sind wahrlich mehr als Spekulation. Warum soll ausgerechnet das Mittel helfen? Zumal Du ja nicht einmal sicher sein kannst, daß Du es bekommst. Vielleicht jahrelang Placebo… ins Krankenhaus für NICHTS.
Naja gut, Du wirst mal von Ärzten angefasst… man beschäftigt sich mit Dir und dann auch noch Götter in weiß. Ein Lamm, das dem Metzger eine Freude macht und ihn bewundert.
Hallo, mich würde eine solche Studie schon interessieren. Wie komme ich da überhaupt ran?
Diagnostik ist also schlecht? Auf gut Deutsch bist Du ein Flüchter vor der Wahrheit, wie ja hier wieder einmal Deine fehlende Namensangabe bestätigt. Wahrscheinlich stecken kleine, grüne Marsmenschen dahinter und es ist eine einzige riesen Verschwörung des gelben Kürbis. Der malt uns kleine komische Flecken ins Gehirn und aufgrund einer speziellen auserirdischen Technik werden diese dann im auserirdischen Teufelsapparat sichtbar. Logische Erklärung.
Wie sind somit kleine Versuchsaffen im auserirdischen Kosmos.
Von der Seite hab ich das noch nie betrachtet.
Da hätten die Götter in Weis wieder viele Themen für eine gefakte Studie.
Oder sind es nicht sogar Terroristen.
Freu mich schon auf Deinen nächsten Beitrag, gibt es wieder zu lachen und das ist ja bekanntlich sehr gesund.
Argumentieren so nicht die Neurologen: MS sei wie bei Karies und Bactus? Schade, daß man die MS nicth so einfach bekämpfen kann, aber der Vergleich stimmt ansonsten ganz bestimmt lol
Wieso soll Diagnostik schlecht sein? Es nützt halt nix. Tun kann man eh nix. Außer glauben und beten.
Hallo, in Unikliniken z.B. kann man wohl an Studien teilnehmen. Mir hat man
es auch einmal vorgeschlagen. Ich selbst wollte aber nicht teilnehmen. Ich frage mich, was in Placebospritzen drin ist ? Es ging um Interferon und Placebo. Trotzdem ist es gut, daß es auch Leute gibt die daran teilnehmen.
Wie sonst soll denn geforscht werden?
Alles Gute An.
Man könnte die Teilnehmer bezahlen! Bei anderen Medikamenten wird das auch gemacht. MSler sind aber so doof, die machen alles umsonst mit. Vor lauter Verzweiflung und Hoffnung ist alles Recht.
Schließlich geht es um Milliarden an Gewinnen
Ich kannte Leute die an Studien teilgenommen haben habe aber die Adresse nicht mehr. Ich weiß nicht was ich nach 2 Schüben tun würde.Wie ist denn der Zeitabstand der Schübe? Hattest du früher öfter Schübe?Seit wann machst du die Studie?(dieMed.brauchen Zeit um einen Spiegel aufzubauen)Das sind Fragen die ich mir zur Entscheidungshilfe stellen würde.
Wahrscheinlich Kochsalzlösung.Grüße Rosemarie
"Keiner kann…"und keinerkannbeweisen dass sie nichts bringen.Dafür gibt es viele Kranke ,sehr viele,denen es mit Therapie besser geht .Von den 5die ich persönlich kenne die aus dem Rollstuhl kamen machten 4 eine Therapie. Die mit sonstigen gravierenden Verbesserungen kann ich nicht mehr zählen,viele hatten wie ich jahrelang MS Symptome die erst ein zwei Jahre nach Therapiebeginn verschwanden. WennSymptome sich verbesern und das MRT keine frischen Herde mehr zeigt kann ich von einer Verbesserung reden und es hat mir etwas gebracht.Beweise müssen langfristig erbracht werden da willder GEsetzgeber sinnvollerweise auf Nummer Sicher gehen.Nur ich lebe Jetzt und bin jetzt krank und wenn eine Zulassung bestimmte Vorstadien erreicht hat kann es sinnvoll sein ein Medikament zu nehmen.Erst mit der Therapie beginnen wenn alles einschließlich die Krankheit bis in jede Einzelheit gesichert erforscht ist will ich nicht denn das hieße auf die Wiedergeburt warten.Rosemarie
Hallo, in der Regel weiß bei diesen Studien keiner was er bekommt. Medikament oder Placebo. Nur so läßt sich ja auch herausfinden welche echten Nebenwirkungen es gibt und keiner kann etwas dazudichten (so hab ich es schon ein paar Mal gelesen).
Ich würde an einer Studie teilnehmen, worausgesetzt mein Neuro gäbe das ok dazu.
Hallo Uli, hallo Forum
Uli warscheinlich machst du bei einer studie mit bei der Fingolimod ausgetestet wird. gug mal auf der folgenden seite
ich habe auch bereits seit 6 jahren ms und noch keine BT angefangen. Bin da auch sehr kritisch gegenüber eingestellt.
Mein Neurologe hat mir auch von dieser Studie erzählt, und er scheint da sehr dahinter zu stehen.
Weil es mir im letzten jahr zunehmend schlechter ging erwäge ich es auch mitzumachen. auf interferon habe ich nämlich überhaupt keine lust.auf der anderen seit ist das patientenkollektiv an dem Fingolimod ausgeteste wurde nicht sehr groß, nutzen und nebenwirkungen sind also schwierig ab zu schätzen.
ich habe leider auch keine erfahrung mit studien, hätte dir gerne etwas dazu gesagt. ich finde es mutig von dir um mit zu machen an der studie und wünsche dir, daß das Medikament dir hilft.
es ist natürlci jetzt wahnsinnig schwer zu entscheiden ob du jetzt weitermachst oder nicht, nachdem du 2 schübe hattest. ich würde es auch davon abhängigmachen, wie die schübe waren, wie gut erholt und wie schwer. wäre es vielleicht hilfreich sich eine frist zu setzen z.b. noch 6 monate, und dann entscheide ich wieder?
alles gute und lass es uns wissen wie es bei dir ist
Hi Laetitia!
bei “meiner” Studie wir Teriflunomid getestet, also offensichtlich was anderes.
Ich hab mit meinem Neurologen jetzt ausgemacht, dass ich zunächst weitermache. Er rät mir alternativ nämlich auch zu Interferon, und darauf habe ich -wie du- keine Lust. Insofern ist so eine Studienteilnahme ein guter Kompromiss. Ich mache nicht mehr GAR NICHTS, aber ich kann mein Studienmedikament schlucken und muss nichts spritzen, außerdem habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen (außer einer verbesserten Verdauung, was mir nicht unangenehm ist).
Und -wie du auch vorschlägst- ich setzt mir noch eine Frist. Ein halbes Jahr ist sicher Minimum. Man kann jederzeit aussteigen, aus welchem Grund auch immer.
Auch dir alles Gute!
Hallo Uli,
ich habe seit 29 Jahren die Diagnose MS, vor 10 Jahren habe ich das erste Mal an einer klinischen Studie teilgenommen. Für mich ist es sehr
positiv gelaufen, ich habe dadurch viele positive, hilfreiche Kontakte
bekommen.
Ich finde es gut, dass Du dich für eine Studie entschieden hast, schade nur für die 2 Schübe. Welches orale Medikament nimmst Du? Das einzige
neue orale, was wohl ganz toll ist, ist Fingolimod von Novartis. Nur gibt`s
da leider noch keine Studien ohne Placebo. Wenn Du in einer Fingolimod
Studie sein solltest, könnte es sein, dass Deine Schübe ein Placeboeffekt
sind. Oder Du bist in einer Fingolimod-Avonex Studie und bekommst
Avonex. Da gibt es auch Unverträglichkeiten, die mit Schüben reagieren.
Du kannst ja mal schreiben, was Du nimmst. Aber die “erprobten”
Medikamente können helfen, sie können Dir leider aber auch schaden.
Viele Grüße
Ute
Hallo Uli,
Dir wurde alternativ vom Neurologen Interferon angeraten. Meine Meinung dazu : lasse es.
Nachdem ich erst Betaferon, dann Avonex und am Ende Rebif22 und Rebif 44 genommen habe, war ich fertig und nach 14 Monaten Rentnerin.
Später wurde mir von 3 kompetenten Neurologen gesagt, ich hätte nie-
mals Interferon spritzen dürfen. Aber da war`s zu spät.
Was Du machen wirst, das ist allein Deine Entscheidung, die kann Dir
kein Mensch abnehmen. Es geht um Dein Leben. Mir haben 14 Monate
Interferon 6 schwere Schübe gebracht. Leider habe ich erst viel später
von den Ärzten erfahren, dass ich da kein Einzelfall bin.
Viele Grüße
Ute
Hallo Ute,
das Medikament, das ich schlucke ist Teriflunomid. Die Studie läuft bei Aventis/Sanofi. Und es ist 99%ig sicher, dass ich keinen Placebo schlucke.
Deswegen bin ich ja auch ein bißchen unsicher wegen der 2 Schübe.
Am meisten stört mich, dass ich seit dem letzten Schub dauernd Schwindelgefühl habe. Das nervt ziemlich.
Ich fliege nächste Woche nach Fuerteventura, da ging’s mir immer blendend. Ich hoffe, auch dieses mal!
Liebe Grüße, Uli