Erfahrungen mit Plasmapherese

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Liebe Community,

welche Erfahrungen habt Ihr mit der oben genannten Behandlungsmethode gemacht? Aufgrund welcher Symptome habt ihr euch dazu entschieden und würdet ihr es wieder machen? Habt ihr das Spenderplasma ohne Komplikationen vertragen?

Ich habe bisher nur wenige Beiträge dazu gelesen und diese beziehen sich meist ausschließlich auf Sehnerventzündungen.

Meine eigene Erfahrung damit war zwiegespalten. Dazu entschieden habe ich mich aufgrund von neuropathischen Schmerzen, Lähmungserscheinungen (Hände, Blase), Koordinationsstörungen, Sehstörungen und weiterer Symptome. Mein Schub äußerte sich in zahlreichen Symptomen, die sich unter Kortison weiter aufbauten. Wie viel es gebracht hat, kann ich nicht sicher beurteilen. Es hat danach noch einige Zeit gedauert, bis es mir schrittweise besser ging. Ich würde es aber wahrscheinlich schon wieder versuchen, falls ich nochmal einen schweren Schub haben sollte.

Viele Grüße und allen einen schönen Sonntag

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Ich hatte eine Immunadsorption im März. Das ist sicherlich nicht das gleiche, da man nichts fremdes bekommt, sondern das eigene Blut nur gewaschen wird.
Dieses Verfahren wird aber häufiger bei einer Sehnerventzündung eingesetzt. Ich hatte Läsionen im Rückenmark, konnte nicht gut laufen.
Mir hat die Nummer leider gar nichts gebracht.
Der Sheldon Katheter saß schlecht und hat mir zwei Wochen Schmerzen bereitet.
Meine Gehstrecke hat sich um circa 100 m erweitert, das liegt aber an der Zeit, die vergangen ist und nicht an der Blutwäsche.

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Danke für die Erfahrung. Von Immunabsorption hatte ich auch gelesen, dieses Verfahren kam aber im Krankenhaus nicht zur Sprache. Mein Sheldon tat am Anfang glücklicherweise nicht weh. Nach 14 Tagen dann aber schon, so dass ich ihn unbedingt wieder raus haben wollte. Bin ein bisschen panisch was Infektionen betrifft und am Halsvenenkatheter ist das ja immer eine mögliche Gefahr. Sonst hätte man die Plasmapherese theoretisch noch weiter fortgesetzt…

Tut mir leid zu lesen, dass es bei dir nicht geholfen hat.

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Ich hatte Anfang des Jahres auch eine immunadsorption und litt ebenfalls unter dem Katheter.
Außerdem musste er 2x gelegt werden. War nicht spaßig.

Meine Symptome waren: ausgeprägtes lhermitte Zeichen, starke Parese und Ataxie in beiden Armen/Händen und linkes Bein, Fallneigung nach hinten. Konnte zwar am Rollator ca 20m gehen, aber nicht selbstständig essen. Sensibilitätsstörungen Rumpf und Hände.

Da die Symptome bis zur immunadsorption trotz Kortison innerhalb stetig Zunahmen und es erst nach der immunadsorption zum Stop kam, würde ich bei solch schweren Schüben definitiv wieder eine immunadsorption machen lassen… Mein Respekt davor bleibt aber bestehen.

Mir wurde es hier im Forum auch so mitgeteilt, dass die immunadsorption nicht direkt zu einer Besserung der Symptomatik führen soll. “Lediglich” zum Stop der Aktivität. Dass also der Schub nicht noch mehr schaden anrichten kann.

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Danke für deine Erfahrungen. Ich kann Dir sagen, ich finde mich bzw. meine Symptome in vielen Teilen Deines Beitrags wieder.

Bei mir ebenfalls Lermitte positiv, teilweise hatte ich dieses vibrieren auch im Ruhezustand. Mein Rumpf ist bis heute ziemlich steif und ich kann meine Blase nicht mehr richtig entleeren, habe sozusagen das Gegenteil von Inkontinenz…es wird wohl auf Dauer auf einen Katheter hinauslaufen.

Kennst Du es auch, dass Berührungen mit den Händen schmerzhaft sind? So einschneidend schmerzhaft? Und darf ich fragen wie alt du bist und ob du eine Basistherapie machst?

Ich selbst nehme Ocrevus, seit dem ist meine Krankheit stabil. Meine Läsionen gehen zurück, die Symptome leider noch nicht vollständig.

Du kannnst mir natürlich auch gerne jederzeit eine PN schreiben… liebe Grüße

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Was meinst du mit den Berührungen? Wenn dich wer mit den Händen berührt oder wenn du mit deinen Händen etwas berührst?

Bei mir war es ein Gefühl, als wäre ich in Menthol getaucht. So Richtung fisherman’s Friends, falls du die kennst.

Ich habe seit Jahren eine überaktive Blase. Stehe deshalb auch nachts ca 4x auf. Hatte mal Tabletten dagegen. Die probiere ich aktuell wieder, schlagen aber gerade nicht so richtig an.
Vermutlich wäre eine unvollständige Entleerung für mich aber schlimmer.
Wie lange hast du das schon so? Wann war dein letzter Schub und die plasmapherese? Und wie alt bist du selbst?

Ich bin 33 und nehme mavenclad. Davor habe ich aus Angst jahrelang auf Therapie verzichtet. Der letzte Schub hat mich sozusagen wachgerüttelt und ich hatte nochmal ganz arg viel Glück. Es sind nur Kleinigkeiten übrig geblieben. Allerdings hat die Rückbildung trotz Reha auch danach noch lange gedauert.

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Sobald ich mit meinen Händen etwas berühre, egal welches Material, fühlt es sich total unangenehm an. Am Anfang war es so stark, dass ich Berührungen vermieden habe. Seit ich Lyrica nehme ist es besser geworden. Die Berührungsschmerzen kommen bei mir vermutlich durch eine HWS-Läsion.

Bin genauso alt wie Du. Mavenclad wurde mir nicht vorgeschlagen, klingt für mich aber ganz vielversprechend. Auf jeden Fall ein Medikament, das ich mir mal merken werde.

Bei mir ist überhaupt keine vollständige Entleerung mehr möglich. Wenn ich viel unterwegs bin, plane ich schon meine Trinkmengen so ein, dass es keine Probleme gibt. Die Blasenentleerungsstörungen habe ich seit meinem Diagnose-Schub im Frühjahr, als ich auch die Plasmapherese gemacht habe. Zu dem Zeitpunkt habe ich abends immer Ewigkeiten auf der Krankenhaustoilette verbracht, um nicht nachts ständig wach zu werden.

Bei mir dauert die Rückbildung der Schubsymptome auch richtig lange, ich konnte aber durch Ergo/Physio einige Verbesserungen erreichen. Reha klingt gut. Hast du gute Erfahrungen damit gemacht?

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Ach, dann ist die Diagnose ja noch Recht frisch… Tut mir leid,dass es dich gleich zu Beginn mit so einem Schub erwischt hat.

Ich habe inzwischen keine stark schmerzhaften Missempfindungen. kann aber Temperaturen mit der Hand nicht mehr richtig einschätzen.

Ich kann jetzt nicht mit Sicherheit sagen, welche Erfolge der Reha (bzw AHB) verschuldet sind, da ich da ja noch in der Schubrückbildung war…
Aber ich bin schon davon überzeugt, dass ich profitiert habe. Vielleicht wäre es für dich ja auch einen Versuch wert?
Auf Reha hast du täglich mehrere Therapien, Zuhause vermutlich 2x Physiotherapie und 1-2x ergo.
Du musst nur bedenken, dass seit Corona Maske Pflicht ist während der Therapie.

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Danke für deine Erfahrungen. Die Diagnose ist noch frisch, die MS muss ich aber vermutlich schon einige Jahre haben, denn es gab schon vor ca. 4-5 Jahren die ersten Anzeichen.

Ich würde sehr gerne eine Reha machen, werde mich mal darüber informieren. Bin mir aber gerade nicht sicher, ob das jetzt überhaupt noch geht, oder ob ich das direkt nach dem stationären Aufenthalt hätte machen müssen. Da kenne ich mich noch gar nicht aus, werde mich aber informieren.

Ehrlicherweise bin ich immer froh zu hören, wenn es noch eine Maskenpflicht gibt :slight_smile: Das kann sich zwar schnell ändern, aber ich wäre erleichtert darüber, da ich immunsupprimiert bin.

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Klar geht das noch. Direkt nach dem Krankenhaus wäre es eine Anschlussheilbehandlung. Das wird dann vom Krankenhaus aus beantragt.
Hat für mich dort der Sozialdienst geregelt.

Danach ist es Reha. Das musst du über Hausarzt oder Neurologen beantragen.

Kann jetzt aber erst mal nicht schreiben, Sohnemann will beschäftigt werden :wink:

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