Ich habe auch ppms und bekomme ocrevus seit 2018 . Es ist seit dem auch schlechter geworden . Sitze seit 2018 im rollstuhl . Kann fast nichts mehr alleine machen .
Ja, das tut mir immer sehr weh, wenn ich Deine Berichte lese.
Du bist mental stark.
Du hast nie Alternativen ausprobiert?
Übrigens in der Suchfunktion gibt es auch einige Ansätze.
Hallo Freakazoid, ich habe dir eine PN geschickt. Schau doch mal rein.
Grüße, Nalini
Ich nehme seit 9/24 Ocrevus, meine Neurologin sagte das ist das einzige Medikament was mir helfen kann
Ich habe seit 2014 meine Diagnose hatte damals einen Schub das Ameisen laufen an den Beinen ist nie weg gegangen.
Jetzt nach 11 Jahren hat es sich verschlechtert
Mir persönlich seit dem letzten halben Jahr zu schnell, warum bleibt alles erstmal ruhig und dann geht es los.? Es sind keine Schübe die kenne ich von meiner Schwester
Liegt es dann am Alter ?
Jetzt 46 Diagnose mit 35
Vielleicht gibt es jemanden der es ähnlich hat
Ich fühle mich bisschen alleine
Steffi
Ich denke,es gibt therapien , die die ms oder Symptome demaskiern ,anheizen…
Kann auch Zufall sein, aber waa bleibt ? Therapie absetzen ? Wechseln?
Genau das habe ich auch überlegt!
Nur was machen? Gar nix nehmen…so wie seit 2017 ich habe noch Überlegung bis Oktober dann wäre Ocrevus wieder dran
Steffi
Wie kommst Du zu dieser Erkenntnis???
Es hat mir vor 2 Jahren ein Prof. Vertretung Arzt Praxis gesagt…
Auf Grund des nur einen Schubs danach nix mehr nur Gefühlsstörung
Und das meine Ärztin mir Ocrevus gibt mit der Aussage das Medikament was meine Schwester bekommt ist nix für mich
Und ich merke ja auch die zunehmende Verschlimmerung, es hört sich vielleicht an das ich mir was einbilde…oder psychisch ist…aber nicht 24 7
Steffi
steffi, neurologie ist lehre der unheilbaren krankheiten. MS halte ich pauschal für eine neurodegenerative Erkrankung. Neurodegenerative Vorgänge gibt es aber auch ohne MS oder einer anderen neurologischen Erkrankung. D.h.: Ich murmle und mein Arzt gibt mir auch Recht dass die Chance/Gefahr besteht, dass es einfach mit zunehmenden Alter schlechter geht. Es kommen neue Erkrankungen dazu, internistische man wird weniger leistungsfähiger, und Symptome flackern auf, werden beständiger. Ob, das jetzt ein sekündärer chronisch fortschreitender Verlauf ist, diskutieren wir nicht wirklich.
DIe B-Zellendepletierer stehen hoch im Kurs. Auch in meiner Ambulanz. Sie wirken offenbar bei Vielen (Studien lese ich nicht aber), bei Manchen gibt es Probleme. Ich habe Kesimpta abgesetzt. Überlege einen Wechsel auf Ocrevus.
Was würde mein Arzt bei Dir sagen? “Geben Sie dem Medikament noch eine Chance” …
LG
Liebe Steffi,
du bist nicht alleine!
Meine Diagnose MS bekam ich 2019. Erst Copaxone dann Tecfidera und Pregabalin gegen einschießende Schmerzen in den Armen.
Alles begann mit dem linken Fuß der plötzlich abends anfing zu Kribbeln (wie eingeschlafen) und heute ist es links das ganze Bein und rechts fing Anfang des Jahres auch der Fuß an… Daraufhin habe ich mich entschlossen mit Ocrevus anzufangen.
Ich habe keine Schübe, nur meine Symptome verschlechtern sich.
Ich kann nach so kurzer Zeit nicht sagen ob Ocrevus mir wirklich hilft aber ich möchte die Hoffnung noch nicht aufgeben. Denn alles was bleibt wäre gar nichts zu tun.
Ich kann dir keinen Ratschlag geben, möchte nur das du weißt, du bist nicht alleine…
Vielleicht sind es die Hormone/Wechseljahre?
Danke für eure lieben antworten, es tut gut nicht alleine zu sein, heute habe ich den ganzen Tag kurze Hosen an, so kann man es am besten aushalten.
Liebe Grüße
Steffi