Entscheidungshilfe - Therapie oder nicht - und wenn was?!

Hallo und guten Tag, schreibe hier heute zum ersten Mal. Früher habe ich in diesem Forum schon öfter gelesen, weil mein Vater eine progediente MS hat. Jetzt ist bei mir die nach einem aktuellen 2. Schub die vorherrschend schubweise Form der MS diagnostiziert, und ich muss nun überlegen, wie ich vorgehe.

Kurz die Rahmendaten: Ich, 44, m, erster klinisch nachgewiesener Schub Jun. 2002 m. Missempfindungen sprich Taubheit der Haut im Bereich Rücken und Brust links, Miktionsprobleme, leichte Schwierigkeiten beim Heben des linken Fußes, leichte Schwierigkeiten Feinmotorik linke Hand. Krankenhausaufenthalt mit Kortison hochdosiert, Liquor unauffällig, deswegen damals auch noch nicht Diagnose MS, sondern Myelopathie tranversa. Danach fast vollständige Rückbildung, nur bei Anstrengung kribbelt es mitunter im Rücken. – Dez. 2006 zweiter Schub mit Sehstöhrung links, Rücken u. Brust links Missempfindungen, minimale Probleme im Geradeausauflauf, aktuell kleinere floride Herde u. ein 14 mm semioval Herd, Liquor IgG > 0,5.; hochdosiertes Kortison. - Seit 2002 bis heute wurden insgesamt 5 MRTs Kopf + 1 MRT HWS gemacht, auf denen es eine ganze Reihe Herde zu sehen gibt. - Parallel entweder im Zusammenhang mit der MS oder auch nicht – Neurologe und ich streiten :wink: uns noch – : Migräne 2-3 x mtl. seit 2003 u. Tinnitus (auch links).

Der Chefarzt im Hospital gab mir auf meine Frage, welche Teherapie ich wählen soll folgende Empfehlung (ziemlich wörtlich): Er sähe bei mir eine leichte Verlaufsform, der weitere Forgang sei nicht einschätzbar, er würde an meiner Stelle einfach so weiterleben, als mich mit einer Therapie zu belasten, und erst nach einem eventuellen nächsten Schub mit einer zu Therapie beginnen. - (Er lächelte.) Er wüsste aber auch, dass es Kollegen mit genau so guten Argumenten gibt, die sofort eine Therapie empfhelen würden.

“Mein Neurologe” schloss sich dieser Meinung zuerst schnell an, erst als ich nachhakte, sagte er mir, sicher, ich sei eher der aktive Typ, der etwas unternehmen möchte, und er gab mir drei Broschüren, Interferone u. Copaxone, (ein anderes Medikament sei zur Zeit wegen einzelner Todesfälle für mich u. mein Krankheitsbild nicht zu empfehlen (?)). In den Augen meines Neurologen sind die Therapien seitens ihrer Wirkung gleich aber eben nicht in Hinblick auf Darreichung und Nebenwirkungen, und ich könne mir jetzt aussuchen, was am, besten zu mir passt.

Jetzt stehe ich also da, bin dankbar, dass ich nur so wenig körperliche Einschränkungen habe. Jetzt weiß ich nicht, wie ich mich entscheiden soll: Therapie ja oder nein? Betatferon, Avonex oder Copaxone?

Hallo Reiner,

gehe ins DMSG-Forum und schau in den thread “Basistherapie”.

Ich habe dort einen link hineingestellt. Für das Amselforum ist dieser link wahrscheinlich zu lang (verdammte Technik) und funzt nicht.

LG von Lupo

Hallo Lupo, danke für den Tip, den Artikel kenne ich schon (und ich werde ihn wohl auch bestimmt auch noch einmal lesen). - Trotzdem hat mit der Text nicht richtig weitergebracht.

Hallo Rainer,ich kann deinen Neuro nicht verstehen.Auch mit einer Therapie kannst Du Aktiv sein.Betaferon und Avonex sind ja Intaferone,welche als Nebenwirkungen Grippähnliche Symthome haben.Viele vertragen es gut,andere weniger gut. Ich selbst habe mit Rebif angefangen(was auch ein Interferon ist), es aber wegen unverträglichkeit abgesetzt. Spritze jetzt seit Oktober 2005 Copaxone und vertrage es sehr gut. Habe seitdem keinen Schub mehr gehabt. Avonex hat den Vorteil,das man es nur einmal die Woche spritzen muß,Copaxone muß man täglich spritzen. Ich würde Dir raten eine Therapie frühzeitig zu beginnen, du kannst ja immer noch wechseln wenn du die Therapie nicht vertragen solltest. Hoffe das ich Dir hiermit bei Deiner Entscheidung etwas geholfen habe. L.G. Moni

Hallo Moni,

Du schreibst zu den Interferonen " Viele vertragen es gut,andere weniger gut . "

Was Du aber nicht schreibst : Es gibt auch Menschen, die spritzen
Interferone - und sind dann fertig für den Rest des Lebens.
Und die Ärzte sagen, sie können nicht mehr helfen.
Da gibt’s nämlich keine Hilfe mehr.

Frage doch mal z.B. bei Deiner nächsten Uni-Klinik. Auch wenn es sehr
selten ist, aber es gibt Menschen, die sind fertig.
Oder gehe mal in ein Heim, wo MS-Patienten liegen. Da kannst Du live
sehen, wozu MS in der Lage ist.

Du kennst scheinbar keine MS-Patienten, die schon jahrelang im Bett
liegen. Gefüttert, gewindelt . . . werden .

Es gibt leider auch Menschen, da ist es nicht so, wie Du schreibst. Ver-
tragen Interferone gut oder weniger gut. Nein, die haben Interferone
überhaupt nicht vertragen.

Ich habe es im Forum schon so oft geschrieben :
Jedes Medikament, egal welches, kann helfen, kann nicht helfen, kann schaden.

Und in welche Gruppe man gehört, das weiss vorher keiner.

Viele Grüße

Ute

Hallo Rainer,

diese Basistherapie-Info vom UKE ist wirklich nicht mehr auf dem neuesten Stand. Sie sollte längst aktualisiert worden sein (geplant war ein Update für Dezember 2006, siehe letzte Seite).

Der erste Fehler ist schon auf S. 2: Schon seit 2002 ist auch Rebif 44 für SPMS zugelassen. Hätte also pink dargestellt werden müssen.

Auch dieser Satz ist falsch: “Systematische Untersuchungen über Langzeitnebenwirkungen der Interferone liegen
bislang nicht vor. Die längsten Behandlungszeiten liegen mittlerweile bei 8-10 Jahren.”

Stimmt definitiv nicht mehr, oder es ist steinalt - die längste Behandlungszeit liegt bei über 16 Jahren (mit Betaferon)!

Die größte Schwäche der verspielten Darstellungen mit den vielen bunten Männchen ist aber, dass nur unterschieden wird zwischen “einen Schub haben” und “keinen Schub haben”, und dass der Nutzen oder Nicht-Nutzen einer Behandlung an der Schubhäufigkeit gemessen wird.

Das ist aber nicht entscheidend, man weiß schließlich längst, dass nur jeder siebte bis zehnte Herd auch einen Schub verursacht. So müsste man den Erfolg einer Behandlung vielmehr an der im Kernspin festgestellten entzündlichen Aktivität messen und nicht bloß an der Häufigkeit der Schübe. Seit ca. 2002 gelten die McDonald-Kriterien, die dem MRT mehr Bedeutung beimessen als die Poser-Kriterien.

Die Schübe sind nur die Spitze des Eisbergs. Die MS hat von Anfang an nicht nur eine entzündliche, sondern auch eine neurodegenerative Komponente (Axonuntergang), darum muss man ein Medikament auch danach beurteilen, ob und inwieweit es imstande ist, den Axonuntergang zu bremsen.

Neuerdings weiß man, dass die Wirkung der Interferone mindestens teilweise darauf beruht, dass sie die Blut-Hirn-Schranke stabilisieren. Die BHS abzudichten, ist bekanntlich auch die Wirkung von Tysabri (das in der Broschüre überhaupt nicht erwähnt wird).

Also, alles in allem bringen einen die vielen bunten Männchen nicht viel weiter. Diese veraltete Publikation wird aber immer noch gerne zitiert, wenn es darum geht, die Kostenübernahme für die Basistherapien durch die Kassen in Frage zu stellen.

MfG Alfred

als Ergänzung, weil Alfred “Tysabri” vermisst hat:

http://www.ms-netz-hamburg.de/MS-Info.32.0.html

Ich denke schon das die auf dem Laufenden sind…

LG von Lupo

Danke für die schnellen Antworten.

@ UTE - was heißt die sind fertig für ihr Leben (wg. Betainterferon)?

@ Lupu und @alle - ich habe mir den Link auf ms-netz-hamburg.de angeschaut. Da gibt es ein Schaubild zu “Immuntherapien der MS”

http://www.ms-netz-hamburg.de/Immunthera.116.0.html#c225

Auf der rechten Seite "Schubförmige MS - Wenige Schübe - so könnte man mich doch einordnen, oder? - steht auch KEINE THERAPIE - das deckt sich doch dann mit der Meinung meines Neuros und KH-Chefs. Bleibt die Frage ob es zeitgemäß u. richtig ist und es sich mit den Erfahrungen der Forumsmitglieder deckt.

Ich tendiere im Momment zu “Betaferon”, ich hätte Probleme mit den Flush-Nebenwirkung von Copaxone, weil ich früher zeitweise unter Tachykardien mit Panikaattacken zu leiden hatte. Unter diesem Aspekt fürchte ich eine Disposition für diese Nebenwirkung.

Hallo Ute,ich habe geschrieben das ich mit Interferonen angefangen habe,aber wieder abgebrochen habe wegen unverträglichkeit.Jetzt bin ich in Rente.Sicher weiß ich das Interferone Menschen für den Rest des Lebens fertig machen können,habe allerdings auch von vielen gehört,das sie Interferone gut vertragen. Leider gehöre auch ich in diese Gruppe denen das Zeug nicht hilft,eher schadet.2005 hatte ich ab Oktober alle 6 Wochen einen Schub, und habe dann mit Copaxone angefangen, obwohl ich nicht wußte ob ich es vertrage.Man klammert sich halt an jden Strohalm. L.G.Moni

Hallo Rainer,meine Angst vor einem Flush ist auch bei mir groß.Zum Glück hatte ich bis jetzt noch keinen gehabt. Es muß jeder selbst entscheiden was er bevorzugt.

Hallo Rainer,

im Klartext : es gibt wenige, aber es gibt Menschen, die vertragen Inter-
ferone nicht.

Beispiel : Ich habe nach 14 Monaten Interferone aufgehört, habe 4 Monate jeden Tag 24 h im Bett gelegen, immer verdunkelt, Helligkeit
war eine Qual. Mehr als 5 m am Stück konnte ich nicht mehr gehen.

Fertig für ihr Leben heißt : z.B. nicht mehr berufsfähig, in Rente, es
geht vieles nicht mehr.

Oder im schlimmsten Fall : Du musst in ein Heim, liegst 24 h im Bett,
wirst gewindelt, gefüttert, . . . Fast nicht’s geht mehr.

Davon kenne ich 2 Menschen. Ich finde das einfach nur grausam.
Und wenn dann hinterher Dein Arzt sagt, niemals hättest Du Interferone
spritzen dürfen - toll !

Das wird Dir erst dann gesagt, wenn Hilfe nicht mehr möglich ist. Und
vorher heißt es immer : spritzen, spritzen, . . . bloß nicht aufhören.

Also, Rainer, probiere, wonach Dir ist. Nur, wenn Du merkst, es tut Dir
nicht gut, höre bitte auf. Sei nicht so Arzt-hörig, spritze nicht weiter, weil
man Dir sagt, Du solltest es tun.

Rainer, es ist Deine MS - Du musst entscheiden, was Du machen willst.
Und da kann ich Dir nur raten, tue das, wobei Du Dich gut fühlst.

Viele Grüße

Ute

Hallo Moni,

danke für Deine Antwort.

Genau wie Du kenne ich beide Seiten. Ich kenne Menschen, die kommen
mit Interferonen wunderbar zurecht, alle, Betaferon, Avonex, Rebif.

Ich kenne allerdings auch MS-Kranke, da ist nichts passiert. Nichts, weder was Negatives noch was Positives.

Und ich kenne, das finde ich einfach grausam, 2 Fälle, die sind jetzt
im Heim. Nur noch im Bett, einfach nur fertig.
Denen haben die Interferone total geschadet.

Und, was ich wieder toll finde, ich kenne einen Mann, der nimmt schon über 20 Jahre Imurek. Und dem hilft Imurek richtig gut.
Und sein Neurologe, der hat zu ihm gesagt : warum wechseln ?
Solange es ihm so gut geht, würde er ihm immer weiter das “unmorderne
Imurek” geben.

Also Moni, hier sieht man mal wieder : Jeder Mensch reagiert anders.
Und keiner kann vorher sagen, wie es sein wird.

Viele Grüße

Ute

Hi,

Das kommt ganz darauf an, was/welches Medi Du verträgst.
Und alleiniger Bestimmer für Deine Behandlungsmöglichkeiten bist Du selbst…

Ich möcht mich hier mal gerne zu Wort melden. Ich weiß es klingt vielleicht etwas dumm in manchen Ohren doch meiner Meinung nach kann man MS selbst besiegen und braucht keine Therapie. Ich bin selbst MS-Patient bei mir wurde gesagt ich solle eine fortlaufende MS haben die sich immer mehr verbreitet. Ich habe nichts an meinem Leben direkt geändert nichts an meiner Ernährung nichts an meinem Verhalten in dem Sinne zu meiner Krankheit nur eins habe ich verändert und das war meine Einstellung zum Leben wenn ich sterbe bitte irgendwann holt uns der Tod alle und ob ich da mit MS oder ohne sterbe ist mir bis heute relativ egal. Meiner Meinung nach kann MS mit Medikamenten behandelt werden oder mit anderen Dingen doch das einzige was man beherrschen muss ist seine Psyche! Schließlich galt diese im Mittelalter im alten Japan und in vielen anderen Kulturen als die größte Stärke des Menschen. Ihr dürft mich für verrückt erklären doch kein Medikament der Welt wird euch je helfen wenn ihr nicht was an eurer Einstellung ändert. Mir ist es zwar egal wann ich sterbe aber ich will mit Ehre wenn dann untergehen und sagen können ich hab ein glückliches Leben geführt. Krall dich an etwas fest wie du deine eigenen Fähigkeiten verbessern kannst, bau deinen Körper voll aus und du wirst sehen mit viel Ruhe und Geduld brauchst du keine Therapie du brauchst nur ein Ziel was ich vorher auch nicht hatte doch nun schon. Ich habe mit Bogenschießen angefangen und mit Shinkendo beides Sportarten aber welche wo das Hauptziel nur eins ist die Perfektion erreichen und seine innere Ruhe zu finden.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen

p.s. Ich habe einen Herdenstand seid 2 Jahren von 0 und die Narben sind alle verblasst.