Hallo liebe Fories, ich hoffe es geht Euch gut. Ich bin neu hier und würde mich über antworten von Euch freuen. Ich habe seit Jahren immer mal wieder probleme mit meinen Körper. Stolpern ohne grund sachenfallen lassen die wegstrecken werden kürzer und die Augen sind etwas schlechter geworden.Auch habe ich früher mal kurzzeitig Dobbelbilder gehabt. Alles hat sich immer wieder von alleine zurückgebildet. Außer das ich nicht mehr belastbar bin und seit letztes Jahr starke probleme mit dem Gedächnis habe. In den Neunzigern wurden MRT bilder gemacht auf denen Entmarkungsstufen zusehen sind. Ende letzten Jahres wurde wieder ein MRT gemacht, die Entmarkungsstufen haben sich dezent vermehrt. Nun war ich Donnerstag zur Lumbalpunktion, habe das ganz gut überstanden.Der Neurologe meinte man geht von einer Entzündlichen erkrankung im Frontalbereich aus. Was könnte das sein ? MS ? und wenn ja ist die immer nachweisbar im Punktat? Bitte verzeiht den langen text,ich habe aber sonst keinen für den Austausch. LG Mausi
hallo mausi!
so wie du es mir schilderst sieht es sehr nach MS aus… sich vergrössernde entmarkungsherde gibt es nämlich bei möglichen differentialdiagnosen nicht. die symptome passen dazu… im liquor sieht man nicht immer was. wir mediziner sprechen immer erst mal neutral von einer entzuendlichen erkrankung´, da in deutschland laut definition mindestens 4 herde und 2 schuebe da sein muessen, um offiziell von ms zu sprechen. unsinn natuerlich bei einem chronischen verlauf, wie es bei dir zu sein scheint.
Hallo Ingrid, vielen Dank für Deine Antwort. Sollte der Neurologe das genauso sehen werde ich dann irgendwie Behandelt? Er hatte ganz vorsichtig geäußert das er vermutet das es sich bei mir um eine Entzündliche erkrankung im Frontalbereich handelt. Mir macht momentan der Kopf doch sehr zu schaffen, also Gedächnis und schwindel.Auch die treppen bereiten mir probleme aber mein Herz ist gott lob ok. Und wenn ich behandelt werden sollte kann ich das Ambulant oder eher Stationär? Vielen Dank noch mal im vorraus für Deine Antwort. LG Mausi
Hallo Ingrid, ich noch mal. Ich habe eben in der Neurologischen Ambulanz angerufen,lies mir doch keine ruhe. Mein Neurologe hatte selbstverständlich zu tun und eine Schwester sagte mir nur im ersten Befund ist nichts weiter auffällig,aber der zweite Befund währe wichtig.Stimmt das? Der zweite Befund ist noch nicht da.Um die Befunde zu besprechen,bekomme ich erst zu mitte Mai einen Termin…das finde ich verdammt lange.Nun bin ich verunsichert.Was ist wenn ich zu den Patienten gehöre wo man im Liquar nichts findet? Geht dann nicht unnötig zeit ins Land? Bitte verzeih noch mal die vielen fragen. LG Mausi
Hallo Mausi
Für unseren Verlauf gibt es kein Medikament was den Verlauf des einzelnen aufhalten könnte.
Ich bin auch PPMS und kann nach 15 Jahren MS noch ohne hilfe 1000 m laufen.
Auch brauche ich keinen Neuro der ohnehin nicht helfen kann.
Also,in der Ruhe liegt unsere noch bestehende MS-Kraft!!
LG von Steffen
Hallo Steffen auch Dir ein Danke für die antwort.Ich finde Deine stärke bewundernswert.Und ich hoffe das Du noch lange in diesen doch recht guten zustand bleibst. Was mir wirklich momentan nur etwas angst bereitet ist meine leichte Verdummung.Merkfähigkeit und schreibfähigkeit. So habe ich zum beispiel beim test die zahl 294 als wort schreiben müßen. Das kam raus zweihundert9 und so lief es nur im test. LG Mausi
Liebe Mausi
Nein,wir werden nicht Dumm nur das Denken dauert für uns eben länger als bei gesunden Menschen.
Wir brauche etwas Zeit um manche Dinge zu verstehen,leider.
Auch mein Zustand hat sich in den letzten 3 Jahren verschlechtert aber ich hoffe doch auf unsere Zukunft und das es bald wenigsten ein Mittel gegen unsere MS-Symptome gibt.
LG von Steffen
auch wenn man im liquor nichts findet ist die diagnose nach dem mrt recht klar. was bei der ersten und zweiten untersuchung rauskommt weiß ich im einzelnen nicht, jedes labor testet anders.
ein ofizielles mittel gibt es nicht, nur zur sekundär progredienten ms (betaferon)
Hallo liebe Ingrid, vielen Dank für Deine antwort.Hm da kann ich also nur hoffen das sich die verschlimmerung mit dem Gehirn hinzieht. LG Mausi
Hallo lieber Steffen, das tut mir sehr leid für Dich.Da weißt Du von was ich rede,leider. Ich glaube dann ich also auch nur hoffen. LG Mausi
Hallo Ingrid, ich war nun mitlerweile zum Gedächnis-Test. Eine nette Phychologin hatte die problematik mit dem Gedächnis erkannt aber ich hatte den eindruck sie wollte mich auf die Phycho schiene drücken. Aussage: Es kann ja sein das sie (ich) umgekippt sind weil sie angst haben???
Aussage: Ihnen ist vielleicht schwindelig aus angst und sie haben vielleicht eine Depression???
Mir schwoll der kamm, ich sagte ehr umgekehrt wird ein Schuh daraus.Ich bin verunsichert weil ich Gedächnislücken habe, und natürlich hatte ich etwas angst nachdem ich zum soundsovielten male einfach auf der Straße zusammengeklappt bin.
Ihre Aussage darauf: Na es kann ja sein das sich darauf eine Depression jetzt gesetzt hat???
Ich wieder: Ich bin kein provi und kann nur von mir reden.Ich bin kein Depressiver Mensch höchstens Agressiv.
Mitten in diesen gespräch fingen meine Augen wieder an zu spinnen.Was mich nun besonders geärgert hat weil ich glaube die denkt jetzt ich habe nee macke. Seit letztes Jahr habe ich ab und zu mal so in ein krisseln vor den Augen.Ganz so als wenn ich durch ein Kaleiduskop schaue.Es zumeist nicht allzu lange an,manschmal aber den ganzen tag mit minutenweiser unterbrechung. Außerdem darf ich mir nicht an die Augen kommen.
Die Phychologin bekamm das mit und fragte ob ich das dem neuro erzählt habe. Ich verneinte das, habe dem ja von meiner gedächnisproblematik erzählt und dadurch das mit den Augen vergessen.
Ich hoffe nicht das man mir wieder nicht hilft wie schon in den 90ern. LG Mausi
@ingrid Kannst du den Satz „wir Mediziner sprechen“ erläütern- nur wenn du möchtest.
@mausi Ob du MS hast oder nicht kann nur ein Neurologe erkennen. Ich sage immer man kann MS nur nach dem Tod durch Obduktion sicher erkennen.
Was ist ein Schub? Ich höre immer wieder dass es manchen so schlecht ging dass sie ins Krankenhaus mussten, andere wie ich haben nur abgeschwächte Schübe etwa so wie du es geschildert hast. Ich habe MS seit 2001 (vielleicht unerkannt seit 1980) und nehme nach einem Sturz und anschließender Hämatomentfernung Betaferon. Ich spritze mich mitlerweilig sehr widerwillig und vergesse es auch gelegentlich.
Hallo Helmut Danke für Deine antwort. Stimmt wohl das es der Neurologe entscheiden muß. Nur wann ?? und es ist ja auch anscheinend nicht so einfach. Hat der Neuro nur mit Parkinson und ähnlich zu tun kennt er sich auf diesen gebiet wohl mehr aus. Laut Ärzte kommen bei mir eben zwei Geschichten in betracht entweder MS oder aber Mikroangiopathie mit beginnener Demenz.Bestimmt kannst Du Dir vorstellen das ich bitte eine genaue Diagnose haben möchte. Denn das sind ja zwei verschiednde Schuhe auch schon von einer eventuellen Behandlung her. Zusätzlich habe ich noch ein Hirn-Aneurysma zwar noch recht klein aber es ist halt da.Es liegt neben der Arteria cerebri media links knapp 8mm vor ihrer Bifurkation. Mir hat eine Ärztin einmal gesagt da ich relativ viele Grunderkrankungen habe ist es mit mir nicht einfach. ( Knochenmarkschäden und Blutgerinnungsstörung) und nicht zuletzt der kleine SD-Krebs.Und entschuldigt bitte liebe Phychologen falls Ihr hier mitlest, ich weigere mich bei diesen vorerkrankungen mich auf die Phycho ebende drücken zulassen.
Sicherlich ist es nicht ungewöhnlich wenn ein Kranker Mensch eine Deprssion entwickel, schon deshalb weil er merkt er kann nicht mehr so wie früher.Aber es ist es nicht bei jeden so.
Das Du lieber Helmut das spritzen hast kann ich Dir gut nachfühlen,ich denke es ist bestimmt nicht gerade angenehm. Wenn es Dir jetzt so zuwieder ist hilft es dann überhaubt ? Kannst Du nicht eine andere Medikation nehmen? Ich frage nur weil ich glaube wenn es dem Patienten so belastet hilft es dann überhaubt noch? LG Mausi
hallo zusammen:
erst mal zu helmut: ich binallgemeinmedizinerin,derzeit in mutterschutzund so ein bischen mit freizeit eingedeckt…
nun zu dir: bei deinen zusätzlichen erkrankungen muss man ja dann weiterdenken: bei einer knochenmarksstörung und einem krebs fällt jegliche behandlung einer evtl MSweg- bringt ja nix, MS wird besser, dafuer wuchert der tumor… das aneurysma wuerde ich ignorieren- nur auf den blutdruck achten, dann kann wenig passieren wenns nicht größer wird (jedes Jahr ein MRT!)
eine demenz macht keine entmarkungsherde. aber ein tumor kann auch MS-ähnliche neurologische symptome machen!
mein vorschlag: geh bitte in eine gute neurologische klinik die auch eine innereabteilung im hause haben, dein neurologe soll dich einweisen. sonst kommst du nicht weiter
und ps: vergiss die blöde depressionsschiene!
Hallo liebe Ingrid,ich möchte Dir für die Mutterschaft allesliebe und gute wünschen.Schön zu hören,Kinder sind was herliches.
Ich habe gesehen das ich nicht richtig geschrieben habe. Der SD-Krebs ist ganz gut in griff.Zwei OPs und zwei Radiojottherapien haben das geschafft. Nun muß ich immer regelmäßig zu kontrollen.Die letzte verlief sehr gut, brauche erst im August wieder hin. Das wird so glaube ich ja keinen einfluß mehr haben können.Das wollte ich eigendlich auch noch schreiben im vortext aber habe es wieder vergessen.Sorry…
Die Knochenmark-Geschichte: Habe auf die Befunde noch mal geschaut. Dort steht eine Markatrophie ist nicht ganz ausgeschloßen.
Blutgerinnung: Ich habe eine Trombozytopenie mal mehr mal weniger aktiv. Eine Milzvergrößerung hatte ich auch schon mal ist aber schon Jahre her.
Überhaubt ist es halt so das mein Körper ständig macht was er will.Mal hier ne Entzündung mal sachen fallen lassen mal stolpern mal Anemien mal dieses mal jenes.Auch schmerzen in den Muskeln und so krippeln habe ich öfter.Immer aber,gott lob geht alles wieder in ordnung.Außer eben keine belastbarkeit mehr.Ich komme kaum noch die Treppen hoch und ich kann nicht mehr gassi gehen.Auch das krippeln und so bleibt,bzw kommt für ne weile und geht dann wieder.
Seit letztes Jahr eben auch die Gedächnis problematik. Und die bereitet mir natürlich sorgen.
Übrigenz auch mein Orthopäde hat mir vor Jahren die Diagnose einer Chronichen MS gegeben. Aber ich habe die ganzen Jahre das verleumdet, so nach den motto: Das will ich nicht und darum habe ich es nicht.
Jeder kennt mich als Lebensbejahenden Menschen, selbst der SD-Krebs hat mich nicht sonderlich umgehauen.
Nur eben jetzt bin auch ich mit meine Kraft irgendwo am ende und es ist mir auch peinlich solangsam zu verdummen.
Mit Deinen vorschlag der neurologichen Klink,währe nicht schlecht wenn ich wirklich eine gute finde.Aber ich habe in den Neuzigern ja schon leider schlechte erfahrungen gesammelt und als ich jetzt bei der Phychologin war hatte ich leider das gefühl sie schiebt mich auf diese blöde schiene.Somit ist natürlich kein vertrauen aufzubauen.
Ich wohne in Berlin, und müßte mir warscheinlich einen Neurologen suchen der sich auch mit MS als schwerrpunkt auskennt und eben auch mit PPMS Patienten bei denen nichts im Punktat zu finden ist.Kennst Du zufälligerweise einen Neurologen oder anderen Arzt der mir hierbei helfen kann?
Ich habe heute wieder seit stunden auf einen Anruf aus der klinik gewartet, ich möchte doch nur wißen ob man was machen kann oder muß.
Wenn man mich wieder auf diese Phycho schiene drückt und mir deshalb keine hilfe zukommen läßt ist mein Veertrauen zu den Neurologen entgültig gestört. LG Mausi