Einen Haufen Fragen

1

Kurze erläuterung:
Ich hab meine sichere diagnose seit nem dreivirtel jahr. Im moment durchlebe ich meinen zweiten schub.

Mein jetziger schub begann damit, dass meine rechte körperhälfte vom bauchnabel abwärts taub wurde. ich war beim neurologen, er meinte ach nur n kleiner schub, da geben wir vorsichtshalber nur vitamin b1 und b6. nach 2 wochen kam dann das zweite bein vom knie abwärts dazu und schmerzen im knie des ersten beins. nach 3 wochen fingen wir mit prednisolon an, nach 4 wochen hatte ich ab und zu das gefühl als würde meine nase laufen und hatt ein kältegefühl auf einer seite vom nasenflügel bis zum kinn. dieses gefühl wurde immer häufiger und mittlerweile zieht sich abends und nachts dieses kalte brennen auch zum auge und zur augenbraue und tut da wirklich weh. ich bekomme mittlerweile azathioprin seit 2 tagen.

es wird immer nurnoch schlimmer.
ich weis nicht ob mein arzt alles richtig macht und genau da sind auch meine fragen.

ich hab gelesen, dass man bei nem schub frühzeitig mit hochdosiertem kortison anfangen sollte, wir haben ewig gewartet, ausserdem gabs keine neue kernspintomographie um sich die ausmaße mal anzugucken. aus der packungsbeilage vom azathioprin erführ ich dann, dass ich meinem arzt bescheid geben muss wenn ich halsschmerzen oder blaue flecke bekomme, heute morgen hatte ich plötzlich halsschmerzen, ruf ihn an und… hm joa, wir sehn uns ja freitag.

is das normal, dass ärzte sich diesbezüglich so ausschweigen? ist es normal, dass wenn man die diagnose erst einmal bekommen hat, alles etwas ruhiger angeht und nicht sofort alles menschenmögliche versucht um die symptome zu bekämpfen?

ich bin nebenbei noch bei eienr heilpraktikerin, das bringt bis jetzt alles noch garnichts aber wir reden wenigstens etwas.

alle sagen, ja du musst lernen damit umzugehen und herausfinden was dir gut tut und was nicht - scheisse! ich bin 20 und es hat mir gutgetan mich ab und zu zu betrinken bis ich nichtmehr laufen konnte.

ich hatte meine 2 schübe zeitgleich mit ernsthaften versuchen das rauchen aufzugeben. tut mir rauchen jetzt gut oder nicht?

ich soll stress vermeiden, das ist bei der krankheit sowieso das non plus ultra aller ratschläge.

zudem macht sonne gesund, ich soll sie meiden wegen der hitze und meiner dünnen haut durch die pillen…

ich soll canabis dem alkohol vorziehn, aber ich kiff garnicht gerne…

ich bin nach nur 4-6 stunden schlaf ausgeruht und seh trotzdem verschlafen aus, bin den ganzen tag auf 180 fühl mich voller energie und drifte nachts in depressionen ab und kann nicht einschlafen.

ist das alles normal?
es macht mich fertig.

Danke fürs lesen
Chrius

2

Ja, weißt Du,

ich hab das Problem mit der kurzen Aufmerksamkeitsspanne und der fehlenden Energie, dass ist manchmal nach 12 Jahren MS so.

Deshalb nur ein schneller Tip aus der Erfahrung und Intuition heraus: such dir einen anderen Neuro. Der soll das Aza absetzen, weil es nur zweite Wahl bei der schubförmigen MS ist und starke Nebenwirkungen machen kann. Es ist billig, deshalb.

Heilpraktiker würde ich in die Wüste schicken, Alkohol einschränken und mir das Cannabis aufheben, falls Du es einmal brauchst als Option, dann gibt es das vielleicht schon als legale Arznei…Rauchen aufgeben ist genau richtig, aber vielleicht nicht grade im akuten Schub, es ist eine harte Sucht, die Entzugserscheinungen können für sich alleine mit einem Schub verwechselt werden…

Wg, dem auf 180 den ganzen Tag: ist normal nach Kortison Hochdosis, Schlaflosigkeit inkl.

Alles gute

3

Hallo Chrius!

Ich geb Specki recht, wechsel den Neurologen.
Mit dem Heilpraktiker bin ich nicht wirklich einverstanden, aber wenn du daran glaubst, hilft es vielleicht.
Ich bin bis jetzt immer ins Krankenhaus gegangen und habe 3 oder 5 Tage Kortisoninfusionen erhalten und es hat mir geholfen.
Viel Schlaf brauch ich auch ohne Kortison nicht, nur brauche ich tagsüber einige Ruhepausen.
Hast du denn das mit der Sonne und der Wärme ausprobiert? Wenn nicht kannst du ja gar nicht wissen, ob es dir gut tut oder schadet. Jedenfalls kann ich Sonne und Wärme gut vertragen und es geht mir an sonnigen Tagen viel besser, als sonst.

Wenn dein Neuro dich nicht überweist, geh selbst ins Krankenhaus, die können das auf jeden Fall besser beurteilen.

Alles Gute für dich

LG Claudia25

4

Zum Heilpraktiker ist zu sagen, dass ich die behandlung zum selbstkostenpreis bekomme, da ich mit der familie befreundet bin, und schaden kann es denke ich nicht. ob es was bringt steht aber genauso in den sternen.
das problem ist, dass ich hier auf dem dorf lebe und schon mein neurologe 20minuten mit dem auto entfärnt ist. es gibt hier auch ein krankenhaus aber ich weis nich ob das qualitativ dem neurologen weit überlegen wäre. und die nächste große stadt ist lüneburg(50km) oder hamburg(80km) was eine routineuntersuchung zu einem tagesausflug macht.

5

Ich wollte dich wegen dem Heilpraktiker nicht angreifen, wenn es so rüberkam tut es mir leid. Nur du kannst das entscheiden.
Mein Neurologe ist über 40 km entfernt und es hat sich gelohnt, bei ihm hab ich mich gleich verstanden gefühlt. Ich hab jeden Monat einen Termin und eine Freundin fährt mit mir hin, erst ein schönes Frühstück und dann zum Neuro, ich freu mich immer ;o)

LG Claudia25

6

Ach keine Sorge, kam nicht so rüber. Danke für deine Antworten, meine Sorgen bezogen sich nur darauf, dass ich in einigen Situationen vieleicht oft auf meinen Neurologen angewiesen bin und dass ein weiter weg dann noch ein zusätliches hindernis ist.
Aber ein guter Arzt in der Ferne ist wohl immernoch einem Feldscherer vor Ort vorzuziehen.^^
Ich hab schon Anfragen in die nächst größere Stadt geschickt und werde mir die Damen und Herren demnächst einmal anschauen.

Chrius

7

Ich wünsche dir viel Erfolg und drück die Daumen!!

LG Claudia25