Ein paar Fragen als neuer MS Patient

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Seid gegrüsst!
Damit ihr euch ein Bild machen könnt, stell ich mich kurz vor. Ich (m19) wurde vor ungefähr mit MS diagnostiziert. Etwa 60 Läsionen wurden gesichtet und damit wurde ich wahrscheinlich auch ziemlich schnell zum Spezialisten geschickt. Bis und mit diesem Winter war ich auch noch Leistungssportler, habe jedoch, was für meine Psyche wahrscheinlich auch besser ist, schon im Februar dazu entschieden, meine Karriere zu beenden.

Nun komm ich auch zu den Fragen ^^

Auch wenn ich sehe, dass solche Fragen schon oftmals beantwortet werden, wollte ich sie nochmal selber stellen. Mir wurde die Wahl zwischen Kesimpta, Tysabri und Ocrevus als Medikament gegeben, wobei mir ersteres mehr gefällt, da ich ehrlich gesagt keine Lust auf 5 stündige Infusionen hab oder Infusionen überhaupt. Welches Medikament findet ihr davon am besten?

Zudem bin ich nun auch angehender Student. Und natürlich gehören Studentenparties zum Studentenleben. Was hier meine Frage wäre ist, ob ich durch’s feiern irgendwelche Komplikationen haben werde? Und ob Alkohol eher gemeidet werden soll oder ein, zwei Bier kein Weltuntergang sind?

Danke im Voraus für eure Antworten!

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diese Fragen kann dir nur dein Körper beantworten. Manche vertragen etwas Alkol, manche nicht, wenn dein Körper noch mitmacht, kannst du die Party mitmachen. Medikamente haben alle recht hohe Nebenwirkungen, ob diese bei dir speziell eintreten kann keiner sagen. Ich hätte Kesimta genommen, wenn nicht die überstandene Hepatitis wäre. Natürlich gibt es auch hier Fälle, dass die Menschen schlecht das Medikament vertragen und nach dem Absetzen die gekillten Lymphoziten auch nach ein paar Jahren nicht wieder kommen, aber das sind die Wenigsten. Schau dich im Forum um, zu jedem Medikament gibt es Threads. Ich kann schon jetzt dir sagen, dass wenn du nicht nur die Kurzinfos liest, sondern was für die Ärzte geschrieben wird, sind alle Nebenwirkungen bei Stufe II und III unter Umständen sehr heftig. Ich erinnere mich noch dunkel an die Wortschöpfung “fulminant verlaufende Hepatitis mit Todesausgang” oder so.

Lass dich nicht abschrecken, bist noch jung, die Nerven und Myelin wird noch repariert, es kann wirklich einem mit Medikament besser gehen.

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Deswegen ist das wichtig, den Impfstatus VOR der Therapie zu machen. Und na ja, ich bin gegen Hepatitis geimpft, der Impfstatus ist noch gut. Es gibt sicherlich spezielle Fälle.
Ansonsten: bei 60 Herden wäre ich hellhörig. Und 19 ist ein mega junges Alter…

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Es geht nicht darum, was wir am besten finden, sondern womit dein Körper klar kommt. Du wirst auch viele Blutkontrollen haben. Ocrevus ist das stärkste Medikament. Was hast du denn bisher gehabt in Bezug auf Symptome? 60 Herde klingt nach verdammt viel. Sind die Herde alle im Kopf oder auch im Rückenmark?

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Ich bin ehrlich, ich weiss nicht einmal sicher was die Stufen bedeuten ^^
Aber ich bin glaub ich schon geimpft, die Ärztin meinte zumindest, dass ich nur eine Pneumokoken Impfung bräuchte. Angst habe ich jedoch sicher keine :smiley:

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2 im Rückenmark noch, aber das meiste im Kopf und sonst noch welche im Nacken (bin mir da gerade selbst nicht so sicher). Ich kann mir vorstellen, dass der Leistungssport hier einerseits mein Retter war und andererseits die Läsionen vorangetrieben hat. Die Ärztin meinte auf jeden Fall, dass es doch ein wenig erstaunlich wäre, dass mein Gehirn dies alles so gut verarbeitet hatte und dies wohl am Sport läge. Vielleicht war es auch anfangs Blöd, dass ich meine ersten Beschwerden auf Muskelbeschwerden und zu kleine Handschuhe geschoben hab (einerseits das Gefühl von Strom bei Kopfneigung und andererseits Verlust von Gefühl in beiden Daumen)

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anbei die Stufeneinordnung der Medikamente plus Infos zu den Medikamenten:

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Ahhh, danke!
Demfall bin ich wohl bei Stuffe 3 :o

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Uiuiui, heftig. Wenn ich fragen darf, woran hast du es denn noch gemerkt, bzw. welche Ausfälle bestehen/bestanden?

Bei Kesimpta ist man sich nicht ganz einig, ob es nun Stufe zwei oder drei ist. Insgesamt würde ich mich an deiner Stelle vorerst für Kesimpta entscheiden.

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Das liegt sicher daran :slight_smile: und ich kann dir nur ans Herz legen den Sport nicht aufzugeben, sondern weiterhin für dich selbst zu betreiben, aber nicht als Leistungssportler;) Außerdem bist du noch mega jung. In deinem Alter steckt man auch das mit den Medis viel besser weg: so gesehen gibt es auch bei Aspirin tödliche NWs. Wichtig ist jetzt erstmal - mit einer guten Therapie zu starten, um weitere Schäden zu vermeiden! Ich würde mich deinerseits - und so habe ich es bisher tatsächlich selbst gemacht, die Auswahl den Ärzten überlassen.
Ansonsten hier mein Lieblingschannel ( ist von einem Arzt)

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Letzten Sommer hat eben das mit der Kopfneigung angefangen. Daraufhin kamen im Herbst eben die Daumen, jedoch mit ungefähr 1 Monat Abstand von einander (zufällig habe ich zu der zeit zwei paar neue Rennhandschuhe gekauft habe und diese eben extra ein wenig zu klein waren, da mir sonst beim Rennen immer die Finger taub gegangen sind wegen der kälte ^^). Die 2 Symptome sind jedoch nach einiger Zeit wieder zurück gegangen. Im Januar waren es dann auf einmal Mittel-, Ring- und kleiner Fringer, die zuerst Taub waren und nach etwa 1,5 Wochen angefangen haben zu kribbeln. Gleichzeitig habe ich auch meine Haut an der Brust nicht mehr gespürt. Im Februar war dann der Entscheid damit zum Hausartzt zu gehen. Durch meine Wettkämpfe war es auch schwierig passende Termine beim Arzt zu finden. Das mit dem Kopf neigen ist übrigens seit Febraur auch wieder vorhanden und immer noch da

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Diese Stufen sind vor allem in Bezug auf die Wirksamkeit, aber auch NWs geordnet. Außerdem ist das mehr oder weniger historisch entstanden - früher hat man gerne mit dem leichtesten Medikament angefangen, später dann eskaliert. Dabei verliert man auch Zeit und Nerven - um wahrsten Sinne des Wortes. Und vor 30 Jahren gab es gar keine Medikamente: da hieß es “diagnose and adiós!”
Mittlerweile ist man in vielen Ländern davon abgekommen, weil das einen besseren Outcome für den Patienten bedeutet - und man spricht von “flipping the pyramid”, also mit starken Medis und dann nach Möglichkeit später deeskalieren.

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Danke für die schönen Worte! <3
Mit Sport gebe ich sicher nicht auf, ich glaube ich kann gar nicht mehr ohne :smiley:
Das lustige ist eben, dass mir die Ärztin die Wahl der Therapie selber gelassen hat und da mir im Moment eher Kesimpta zusagt, da ich das ja selber zu Hause spritzen kann, bin ich mir recht Gewiss, dass ich es auch wählen werde.

Den Channel schau ich mir jetzt mal gerne an!

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Ahh, das macht natürlich Sinn!

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Hi jasha,

habe meine MS Diagnose seit 2021 und bin seitdem auch mit Tysabri (subkutan) unterwegs. Sprich, den zeitlichen Aufwand Tysabri als Infusion zu erhalten spare ich mir. Allerdings ist die Vorgabe nach wie vor, dass die Spritze unter ärztlicher Aufsicht gegeben werden muss. Anfangs noch in der Praxis unter längerer Beobachtungszeit, jetzt hüpfe ich nur noch alle paar Wochen rein und bin wenigen Minuten wieder raus. ^^

Zum Thema Alkohol: ich habe nach der Diagnose mehr als ein Jahr komplett auf Alkohol verzichtet. Ich wollte alles was sich potenziell negativ auf meinem Körper auswirken könnte erstmal aus meinem Leben verbannen. Mit der Zeit wurde ich da entspannter und hatte auch mal wieder Lust auf ein Bier. Hatte mir eins bestellt und jetzt trinke ich auch hin und wieder mal was, wenn ich möchte.
Dieses “hör auf deinen Körper” klingt zwar total abgedroschen und wird dir, mir und überhaupt immer wieder runtergebetet…aber genau das ist es dann im Endeffekt und bin mir sicher, dass du das auch für dich rausfindest. :slight_smile:

VG
Patrick

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Klingt eigentlich auch ganz gut!
Für mich ist bei Tysabri das Problem, dass das Risiko für JCV ziemlich gross ist. Logischerweise wird das ja immer überprüft, aber ich hab das Gefühl, dass mich das ziemlich stressen wird :confused:

Gut, dass man sich aber demfall manchmal ein Bierchen gönnen kann ^^

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War jetzt auch explizit keine Empfehlung für Tysabri. Das würde ich niemals tun, da mir hierzu die Kernkompetenz fehlt. Teile hier nur meine Erfahrungen. :smiley:
Mir hat es damals auf jeden Fall bei der Entscheidungsfindung geholfen, den einen oder anderen Erfahrungsbericht im Netz zu lesen.

In diesem Sinne: gönn dir, lass dich nicht stressen und cheers. ^^

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