Hallo Peter,
ganz lieben Dank für deine Antwort hinsichtlich des Spritzens. Du meinst im Ernst, dass wird nochmal was mit mir??? Ne´ne, Spaß beiseite. Ich glaube auch schon dran, aber ehe das bei mir zur Normalität wird, wird es wohl noch ´ne ganze Weile dauern. Wie ich aus einem deiner früheren Postings entnommen habe, hast du dich wohl für Copaxone entschieden, und zwar deshalb weil es sich hier um eine Fertigmischung handelt. Ist das richtig? Der Chefarzt des Krankenhauses, der mich damals beraten hat, sagte mir, dass Copaxone bei mir als letzte Alternative angesehen werden würde. Ist es nicht so, dass Copaxone in den Studien nicht die besten Ergebnisse hatte? Ich würde auch gerne von dir wissen, wie du das Spritzen praktiziert - benutzt du einen Injektomaten? Ich habe meinem Freund jetzt nämlich die Freude am manuellen Spritzen genommen, in dem ich ihn gebeten habe, bis auf weiteres erstmal den Injektomaten zu benutzen, obwohl nach seiner Meinung das manuelle Spritzen auf Grund der langsameren Dosierung besser wäre.
Viele Grüße Tina
Entschuldigt, hab´vergessen, einen neuen Thread zu erstellen.
Hallo Tina, liebe Mädels und Beppo,
nööö, spritze kein Copaxone. Da gibt es übrigens auch gar keine Fertigspritzen…
Wollte ja eigentlich keinen Präperatnamen nennen, aber bevor ich Dich noch weiter rätseln lasse - ich spritze mir Rebif 44mg. Fertigspritzen, 3 x die Woche.
Meines Wissens ist das einzige weitere Präparat mit Fertigspritzen Avonex 30mg, zur einmal wöchentlichen i.m. Injektion. Da gibt es die Fertigspritzen allerdings auch erst seit gestern…
Und mit der Wirksamkeit - ja mei, wie schon mehrfach angesprochen gibt es da für jedes Präparat eine Studie die belegt, daß das jeweilige Medikament das wirksamste ist. Einzige Gemeinsamkeit der ganzen Studien ist allerdings, daß anscheinend sowohl die Interferone, als auch Glatirameracetat die Schubrate um ca. 30% und auch deren Schwere reduzieren sollen. Wobei auch anscheinend Einigkeit darüber besteht, daß die Interferone einen Tick besser wirken sollen und daher gegenüber Glatirameracetat vorzuziehen sind.
Ansonsten gibt es gerade mal wieder eine aktuelle Studie die besagt, daß die Bildung von neutralisierenden Antikörpern (NAK) bei Avonex am seltensten von allen Interferonen auftritt. Es gibt aber gerade auch Gelehrtendiskussionen darüber, ob das Vorhandensein von NAK überhaupt einen Einfluß auf den Behandlungserfolg hat…
Im Moment klammere ich mich eben an besagte 30% und werde das Präperat auch nicht wechseln, solange es keine gravierenden Verschlechterungen im MRT oder in meinem Wohlbefinden gibt und somit die Unwirksamkeit erwiesen ist.
Ich weiß, 30% sind eigentlich nicht gerade berauschende Aussichten, aber nichts desto trotz ist es in der Geschichte der MS überhaupt das erste mal, daß es Medikamente gibt die zumindest einen gewissen Erfolg versprechen.
Ansonsten geht es mir wie Dir, Tina. Ich will mir auch nichts vorwerfen können, wenn es mal zu Behinderungen kommen sollte.
Je mehr ich allerdings über diese Aussage nachdenke, desto blöder komme ich mir vor. Denn wer außer mir hätte denn die unmittelbaren Konsequenzen zu tragen? Und vor allen Dingen, entlastet es mich den in irgendeiner Weise bei irgendjemanden, wenn es mal zum äußersten kommen sollte, daß ich sagen kann “ich habe gespritzt”?
Manchmal bin ich mir ob meines momentanen Verlaufs nicht ganz sicher, ob ich nicht einfach nur zu Feige bin die Verantwortung bei einer Entscheidung gegen das Spritzen zu übernehmen. Denn wenn es dann wirklich zu Behinderungen kommt, muß ich hier die volle und alleinige Verantwortung übernehmen und kann mich nicht mehr - mehr oder weniger bequem - auf die Rolle des “unschuldigen” Opfers zurückziehen, daß ja gar nichts dafür kann. Denn dann war es ja meine aktive Entscheidung.
Aber vielleicht ist das auch gerade nur ein schwerer Anfall von Sommerphilosophie, ausgelöst durch eingetrocknetes Hirn aufgrund der vorangegangenen Hitzeperiode… :o)
So, jetzt nochwas erfreuliches, meine Damen. Ich weiß nicht, ob ihr alle mitbekommen hattet, daß ich weiter “oben” in einem der Threads erwähnte, daß ich seit dem Umstieg auf Rebif 44mg leicht erhöhte GammaGT Leberwerte habe. Tatata [soll wie immer ein Tusch sein] - bei der letzten Messung hat sich ergeben, daß da wieder alles im Lot ist. Trotz der vielen Medis…
Also, bis denne und liebe Grüße,
Peter
…hups, und schon wieder was übersehen.
Tina, Deine Frage, ob ich einen Injektomat benutze. Nöö, ich spritze von Hand, will schließlich was haben für mein Geld :o)
Nee, Spaß beiseite - der Einstich selber ist mit dem Injektomaten zwar angenehmer, aber bei Rebif habe ich immer ein bißchen das Problem, daß je nach Charge, das Medikament beim einbringen unter die Haut ein wenig brennt. Und wenn es mal wieder so eine “Brenn-Charge” ist, dann habe ich festgestellt, daß es mir angenehmer ist, wenn ich ganz, ganz langsam spritzen kann.
Erstens brennt ist das unmittelbare brennen während der Injektion dann nicht so stark und außerdem läßt es dann schneller nach.
Aber vielleicht war das alles auch nur 'ne Psycho-Macke von mir, da ich seit ca. 3 Monaten keine Probleme mehr damit habe, daß es beim spritzen brennt. Und mittlerweile die ganze Sache wirklich wie im Schlaf abwickle…
Zum Injektomaten (heißt hier Rebiject - schick, was?) konnte ich mich aber trotzdem noch nicht durchringen, wäre aber vielleicht wg. der roten Flecken mal einen Versuch wert.
Allerdings nervt mich da ein bißchen, daß ich aufgrund der 25 Schritte zum Einbau der Spritze in den Injektomaten, das spritzen dann wahrscheinlich länger dauert, als wenn ich mir die Nadel so reinramme.
Und nachdem ich mir die Spritzen in letzter Zeit bevorzugt in den Werbepausen beim Fernsehen setze, ist jede Sekunde kostbar, nicht daß ich was verpasse… ;o)
Natürlich nur ein kleiner Scherz, aber das Spritzen selbst läuft bei mir mitterweile wirklich so beiläufig ab…
Liebe Grüße,
Peter
Hallo Petra, (und alle Damen und Herren),
was Cony meinte (denk ich) war die Frage, wann die Namen blau oder schwarz sind (oder?), das ist der Trick mit der Mailadresse. auch speziell für Cony -> Selbsthilfegruppe und outen - liegt nicht an den Genen (am Charakter und am Umfeld?!), obwohl ich es schon 4-5 Jahre weiß, war ich noch nie bei einer Selbsthilfegruppe - einfach weil ich versuche dosiert mit den Konfrontationen umzugehen. Hier kann ich mich wieder zurückziehen, wenns mir zu sehr an die Nieren geht. Ich kann gerade noch nicht abschätzen, wie ich auf Leute mit schwereren Symptomen seelisch reagiere. Was ich fest eingeplant habe ist im November in Stuttgart zu 3 Fachvorträgen speziell für Frischlinge zu gehen (Petra, wir könnten ja zusammen hin - nur wenn Du magst). Liebe Grüße Andrea
Hallo Peter,
schön wieder von Dir zu lesen (von den Liqour-werten flimmern mir immer noch die Augen ;-))). Wie war Dein Wochenende ? Wie gehts Dir ?Der “Naturmedizin” stehe ich auch skeptisch gegenüber, aber z.B. tut mir meine Diät gut - ich fühl mich einfach besser (und ich war bis dato ein Gegner von Diäten), das mit den verschiedenen Säuren, erschien mir doch schlüssig. Das mit dem Kontroll-MRT find ich spannend, ich frage mich, ob nur Privat-Patienten sowas angeboten bekommen ?!Apropos Sicherheitsfimmel, ich hatte auch nur meine “Schrott”-Adresse angegeben - da muß ich sowieso regelmässig den Schweinkram löschen. Weil ich so nach dem Befinden Deiner Frau gefragt habe, ich hör halt bei Axel immer wieder Besorgnis/Angst heraus, wenn er fragt “was ist?” und er ist eher phlegmatisch. liebe Grüße Andrea
Hallo Cony,
die Schwerbehinderungen hat keinen direkten Einfluss auf die Arbeitszeit. Könnte höchsten sein, dass sie nach oben (Überstunden/Tagesarbeitszeit) begrenzt ist(les ich nach). Allerdings kann man sie je nach Firma, Gepflogenheiten, Umfeld, Aufgabe als Argumentationshilfe für Arbeitszeitverkürzung verwenden. Liebe Grüsse Andrea
Hi Petra,
don´t worry, das blau/schwarze habe ich auch erst vor ein paar Tagen gemerkt. Auch wenn sichs nicht nett(sorry ich ärger mich gerade über meinen alten Neurologen zu Tode) anhört, wechsel die Neurologin, Cortison hilft nur gegen Entzündungs-herde und wenn keine da sind, dann ist es wirklich “just for fun”. Die Symptome gehen von selber zurück, mal dauerts länger, mal gehts schneller. Soweit ich weiß, ohne Möglichkeit etwas dafür zu tun. Oder Peter???
Liebe Grüsse Andrea
Hi Claudia,
lob Peter nicht zu sehr , dem steigen bald die vielen Frauen zu Kopf, nachdem ja bloß Beppo als Konkurent da ist (wenn er da ist). Auch wenn Peter was anderes von mir denkt ;-), ich hab von Homöpathie keine Ahnung/Erfahrung, hab mich etwas rangetastet, erschien mir zu unlogisch. Mit was ich mich etwas beschäftige (oooooh jetzt oute ich mich) ist mein Seelenleben, ich habe vor Kurzem Dahlke “Krankheit als Spiegel der Seele” gelesen und bei MS und den dazugehörigen seelischen Zustände, hab ich mich sofort erkannt. Jetzt versuch ich grad Leichen aus dem Keller zu schaffen
Bis denn Andrea
Lieber Peter,
Du bist süß, da ich noch nie mit Dir gesprochen habe, werde ich auch bis auf weiteres nicht mit Dir reden, aber Dir weiterschreiben. Klasse Mails (auch so schön diplomatisch, Thema Neurologin und Cortison; und von allem ein bischen Medizin, Seele und Praxis.Zu Deiner “Sommerphilosophie”, ich habe eine andere Denkweise, allerdings nicht zum Spritzen… ich hab schon oft gedacht, wenn ich berücksichtige, was ich mir in meinem Leben schon angetan habe, ist MS die Quittung… und ich habe mir noch die die Frage gestellt “Warum ich?” Viele Grüße Andrea
Hallo Alle,
ich mache jetzt mal einen neuen Thread auf, da ich das Gefühl habe, daß unsere Antworten zeitlich übel durcheinander gewürfelt werden.
Habe nämlich bei meinem Posting heute Nachmittag noch nicht den Eintrag von Tina unmittelbar vor mir gehabt.
Also, alles weitere im neuen Thread, ok?
Liebe Grüße,
Peter