Einen wunderschönen guten Morgen, ihr Lieben,
ich hoffe ihr habt gut geschlafen.
Der Grieche war super, haben uns richtig toll die Bäuche vollgeschlagen, und mir geht es auch wieder besser. Hey, Andrea, hört sich ja toll an Sonnenblumenfest, bei diesem wunderschönen Wetter! Und Boogie Woogie - das wäre was für meinen Freund, bei sowas rastet er regelmäßig aus, schon wenn der erste Takt ertönt, ist er der Erste auf der Tanzfläche, ganz schön anstrengend manchmal für mich. Ich melde mich nachher noch mal. Wir müssen jetzt erstmal mit unserer “Schnecke” (unser süßer Hund) spazieren gehen. Bis später
Tina
Schönen guten Morgen an alle!
Ich hoffe, ihr hattet alle ein schönes Wochenende. Andrea, das ist DAS Korntal (es kann nur eines geben, höhö). Zumindest nicht weit weg vom Remstal. Hm, mit der Kortisonbehandlung war das bei mir wohl aber auch kein aktiver Herd (laut Arzt). Bin ja mal gespannt, was Peter dazu meint … findertrommel 
Tina, du hast einen tollen Freund! Ich kenne ihn zwar nicht, aber wenn er schon mal gerne tanzt, kann das kein schlechter Mensch sein Ich tanze ja sooo gerne, und hab den absoluten Tanzmuffel als Freund! Kann auch manchmal etwas anstrengend sein (naja, ihr versteht mich, gell?)
So, hab heute 'ne Menge zu tun. Ich wünsche euch schonmal einen guten Wochenstart!
Viele Grüße
Petra
Hallo zusammen,
mein Freund kann zwar keinen Boogie (ich auch nicht), aber ansonsten schwingen wir regelmässig das Tanzbein - Walzer, Rumba, Jive und ich hoffe, dass das noch lange geht.
Viele Grüsse Andrea
Hallo die Damen, hi Beppo,
wollte mich nur ganz kurz aus dem Wochenende zurückmelden, habe aber heute vormittag ziemlich viele Termine, so daß ich wohl erst heute Nachmittag oder am frühen Abend zu antworten komme.
Bis denne und liebe Grüße,
Peter
Hallo alle zusammen!
Jetzt kommt die 5. Frau ins Boot!
Person:
Ich bin Cony, die sich am Fr. 15.8.2003 bei “Meine Freundin hat MS, wie gehe ich damit um” verlaufen hat. Andrea hat mich so nett ein geladen. Nun bin ich da.
Ich wohne in Ba-Wü an der Grenze zu Bayern und meine alte Heimat ist unweit von Berlin entfernt.
Mehr infos zu meiner Person findet ihr unter oben genannten Beitrag und unter “Ich bin die Neue” sowie “Bitte um Antwort wegen Laborergebnissen!” (vom 15.8.2003).
Frauen-anteil:
soviel ich weiß, sind Frauen häufiger von der Krankheit betroffen als männer und meisten outen sich die Frauen früher. Als mein Onkel erkrankte ist meine Tante zuerst zur Kontaktgruppe. Meinem Onkel viel es schwer, sich zu bekennen. Ich glaube das hat was mit der früheren und in den genen steckenden Anschauungen zu tun.
Motivation:
Ich habe nach einer Kontaktgruppe in meinem Alter (Baujahr 1973) gesucht und euch gefunden. Die nächste Gruppe “Junge Initiative” ist für mich 2 Stunden entfernt.
Frage:
Wie hängt der Schwerbeschädigtenausweis mit meiner späteren Rente zusammen?
viele Grüße
cony
Hi Coni,
schön, dass Du hergefunden hast, jetzt nur mal kurz und schmerzlos. Stand heute (wer weiß was sich alles noch ändert in den nächsten Jahren) - mit dem Schwerbehindertenausweis oder einer Gleichstellung (30-40%) kann man bereits mit 60 Jahren in Rente gehen, bei keinen oder geringeren Abzügen an der Rente (ob kein oder geringere weiß ich nicht genau).
Normalerweise ziehen sie Dir für jedes Jahr, das Du bis 65 nicht arbeitest Geld an der Rente ab, knapp 20% für den Rest Deines Lebens.
Liebe Grüsse Andrea
Nachtrag:
Wie kommt es, daß “Peter” in schwarz dasteht und andere Namen in blau?
Hallo alle miteinander,
ich hoffe, ihr hattet einen guten Wochenstart - und “unser” Peter ist ja auch wieder unter uns.
Ja Petra, manchmal bin ich ja auch froh, dass mein Freund so gerne tanzt. Aber wie gesagt, für mich manchmal etwas anstrengend, nicht aus gesundheitlichen Gründen. Nur wenn z.B. die Tanzfläche total leer ist, dann bin ich nunmal nicht gerne der bzw. die Erste, dann gibt es schon die eine oder andere Diskussion. Ja, Andrea, Walzer, Rumba usw. tanzen wir auch (hoffentlich recht lange noch!!!).
Liebe Andrea, ich glaub´ ich habe einige deiner Fragen übersehen. Ich hoffe, du bist mir nicht böse, manchmal blicke ich hier durch den ganzen Wust nicht mehr durch. Es ging ja noch um die Frage, wie mein Freund mit der Krankheit umgeht. Wie gesagt, anfangs war es der absolute Schock für uns beide - und er war ja auch derjenige, der auf Grund der Diagnose Rückenmarksentzündung uns beide darauf vorbereitet hat (Internetrecherche), dass es sich wahrscheinlich um MS handelt. Er steht 100 % zu mir, obwohl ich ihm anfangs schon gesagt habe, dass ich Verständnis dafür hätte, wenn er sich von mir trennen würde. Er hat mir in der ganzen Zeit so wunderbar geholfen, auch als ich im Krankenhaus war, was für mich eine besonders furchtbare Zeit war. Ohne ihn hätte ich es alles gar nicht so überstanden. Und ich muss sagen, unsere Beziehung hat sich jetzt noch mehr gefestigt. Wir versuchen auch manchmal die Krankheit mit Humor zu tragen. Das Spritzen hat er komplett übernommen, das macht ihm sogar Spaß (findet es wahrscheinlich lustig, wenn er mein vor Angst verzerrtes Gesicht sieht). Nein, nein, so nicht, aber er ist medizinisch sehr interessiert, an ihm ist wahrscheinlich ein Arzt verlorengegangen. Andrea, sag mal, wie dein Freund damit umgeht bzw. umgegangen ist. So das wars erstmal von mir
Viele Grüße Tina
Hi zusammen!
Cony, willkommen! Zuerst muß ich sagen, daß es bestimmt nicht nur an den männlichen Genen liegt, daß man sich erst viel später zu einer Selbsthilfegruppe begibt. Ich bin auch eine davon. Aber eigentlich deswegen, weil ich vielleicht noch Zeit brauche. Andererseits ist das hier meine Selbsthilfegruppe, und für mich das Idealste gerade. Selbsthilfegruppen haben für mich immer noch den touch, daß sie nur für ganz schwere Fälle was sind, und dazu gehöre ich einfach nicht. Ich weiß, daß ich mit dieser Theorie daneben liege, aber ich möchte momentan noch nicht in so Gruppen, die sich regelmässig treffen. Ich war erst letzten Monat im Krankenhaus, und hatte das Thema MS täglich um mich. Das war mir schon zu viel. Hier kann ich reinschauen, wann immer ich will, und wenn ich keinen Nerv mehr dafür habe, im wahrsten Sinne des Wortes, dann log ich mich wieder aus. Irgendwann begebe ich mich vielleicht mal in so eine Gruppe, aber jetzt würde ich mich da noch nicht wohl fühlen.
Daß manche Anworten farblich hinterlegt sind und andere nicht, liegt nur daran, daß man die Antworten besser findet, wenn sie abwechselnd markiert sind.
Tina, mal 'ne Frage zu deiner Spritzerei: bist du jetzt mit blauen Flecken übersäht, oder gibt es eine Spritztechnik, bei der das nicht passiert?
Gruß
Petra
Hallo die Damen, hi Beppo,
so, da bin ich wieder - mit etwas mehr Zeit um zu antworten und vor allen Dingen, um mich durch den ganzen Wust von Postings zu wühlen…
Also denn, auf ein Neues. Fangen wir gleich mit den Hardfacts zur Lumbalpunktion an um die Fragen von Claudia und Petra hinsichtlich der Werte zu beantworten.
Die oliglokonalen Banden sind Elektrophoresmuster mit dem Nachweis über eine Anhäufung bestimmter, gleichartiger Immunglobuline (hier als Banden bezeichnet), die überwiegend bei entzündlichen Krankheiten (wie der MS) vorkommen.
Der Anteil des jeweiligen Ig (intrathekale Fraktion) kann an den 20 % - bis 80 %-Linien abgelesen werden. So ist ein Vergleich zwischen IgA, IgG und IgM möglich (Gewichtung und Ermittlung der Dominanz eines bestimmten Ig). Es wird dann von einer 1-Klassen-, 2-Klassen- bzw. 3-Klassen-Reaktion mit IgG- bzw. IgA- oder IgM-Dominanz gesprochen. Bei MS tritt in der 1-Klassen Reaktion eine starke Dominanz des IgG (IgA < 20 %, IgM < 50 %) auf, in der 2-Klassen-Reaktion deutet IgG > IgM auf MS hin.
Desweiteren kommt es bei MS evtl. zu einer geringgradigen Erhöhung der Zellzahl (ab 25 bzw. 30 Lymphozyten/mm3) und einem normalen oder leicht erhöhtem Liquoreiweiß (ab 70 bzw. 80 mg%). Bzw. deswegen, weil sich hier die Experten mal wieder nicht über die exakten Grenzwerte einig sind…
Weiterhin kann auch der Albumin-Liquor/Serum-Quotient (Parameter für Schrankenfunktion - Albumin wird ausschließlich in der Leber produziert und somit im Liquor nur über den Weg der Blut-Liquor-Schranke auftreten kann) Auskunft über das Vorliegen von MS geben. Als Grenzwert gilt hier QAlbumin = 10 x 10(hoch)-3 (bei 10 oder oder gleich ist die Schrankenstörung “leicht” )
Das Auftreten von Oligoklonalen Banden und erhöhten Zellzahlen tritt in etwa in folgendem Verhältnis bei MS Patienten auf
Oligoklonale Banden 90-95%
Autochthone IgG Produktion 80-95%
Zellzahlerhöhung bis 50 Mpt/l 30-50%
Nichts desto trotz kann die Liquoruntersuchung nicht als alleiniges Auschluß- oder Diagnosesicherstellungsverfahren bei MS angesehen werden, da es immer wieder Patienten gibt, deren Liquor nicht bzw. nur bei einigen Werten, auffällig ist. Außerdem ist es so, daß auffällige Werte sehr oft nur während der “Hochphase” eines Schubs auftreten und hinterher so nicht mehr nachzuweisen sind.
Hier auch noch ein informativer url dazu
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eiweiss_liquor.htm
Soviel zur Chemie, nun zu den Kosten des MRT. Nachdem ich Privatpatient bin, kann ich euch ziemlich genau etwas zu den Kosten sagen. Die liegen im Durchschnitt (abhängig von der Radiologiepraxis, dem gescannten Körperteil und ob mit oder ohne Kontrastmittelgabe) zwischen 700,-- bis 1.200,-- € pro MRT. Claudia, mich würde es allerdings auch interessieren, warum Du das wissen willst?
Nochmal zu den subklinischen Schüben, Andrea. Ob man selbige im MRT sieht hängt ganz von deren Größe, dem Zeitpunkt im Krankheitsverlauf und deren Rückbildung ab. Unter Umständen werden sehr kleine Läsionen im MRT übersehen oder die Remyelinisierung hat soweit gute Dienste getan, daß zum Zeitpunkt der Aufnahme nichts auffälliges zu sehen ist. Bzgl. dessen sollte man aber nicht außer acht lassen, daß die Größe einer Läsion mitunter nichts über ihre “Auswirkung” sagt und daß, selbst wenn sich im Moment noch keine Auswirkungen zeigen, natürlich irgendwann viele kleine Läsionen sich eben doch zu einer “großen” subsummieren, die früher oder später Auswirkungen hat. Aber vielleicht male ich hier auch nur den Teufel an die Wand… ;o)
Und, Andrea, eigentlich hänge ich gar nicht so sehr an der Schulmedizin, im Gegenteil, mir wäre sehr lieb wenn ich die MS mit weniger Chemie behandeln könnte. Aber bei den alternativen Therapien sieht’s halt mit dem Wirksamkeitsnachweis leider immer sehr mau aus und die schönen, logischen Erklärungen warum ausgerechnet diese alternative Therapie wirklich funktioniert, erweisen sich meistens mit halbwergs fundierten Biologie- und Chemiekenntnissen schlichtweg als an den Haaren herbei gezogen. Und ich habe ehrlich gesagt, weder die Zeit noch die Lust die verschiedensten Komplementärtherapien am eigenen Körper auszuprobieren. Vielleicht ist sowas einfach auch eine Glaubensfrage und da muß ich eben bekennen “wohl am rechten Glauben fehlt es mir”. Aber wenn jemand das ausprobieren möchte - nur zu und um so besser, wenn’s bei dem- oder derjenigen funktioniert (scheint ja auch bei Chr. Wagener-Thiele so gewesen zu sein, wobei ja keiner von uns jemals ihre Krankenakte gelesen hat…). Cony, Du hälst uns dann auf dem laufenden, ja? ;o)
Nur noch so nebenbei anbemerkt - es ist übrigens ein Trugschluß zu glauben, daß alternative Therapien immer die sanfteren und besser verträglichen sind. Zum Teil treten auch hier Nebenwirkungen, sogar bis hin zum Tod, auf. Ist nur meistens nicht so bekannt…
So, dann nochmal zurück zur Schulmedizin und Petras Frage nach dem zeitlichen Zusammenhang der Kortisonwirkung. Kortison wird im allgemeinen nur bei einem akuten Schub gegeben, die Symptome können sich bis zu ca. 6 Monate nach der Kortisongabe noch zurückbilden. Petra, warum Dein Neurologe Dir allerdings Kortison verabreicht hat, wenn auf dem MRT kein aktiver (d.h. Kontrasmittel anreichender) Herd zu sehen war, bringt mich schon etwas zum grübeln. Entweder war da doch einer (aber vielleicht ein anderer…) oder aber er macht’s sich mit Deiner Behandlung ziemlich leicht und “haut” mal bei jeder Deiner Beschwerden mit Cortison drauf, weil Du ja MS hast…
Ein guter Neurologe zeichnet sich auch dadurch aus, daß er bei Anzeichen eines Schubs auch mögliche andere Ursachen abklärt. Nicht jedes Problem muß MS bedingt sein - man denke ja nur mal an einen Bandscheibenvorfall, wo man evtl. auch “taube” Füße hat. Das aber nur mal ganz salopp in Sachen Ferndiagnose dahingesprochen, also vielleicht nicht unbedingt allzu ernst zu nehmen…
Ach ja Petra, hier ist übrigens der link zur Internetrecherche von MS Spezialisten, denn Du nicht mehr wußtest.
Andrea, jetzt nochmal dazu, wie meine Frau so psychisch damit zurecht kommt. Im Moment (noch) ziemlich gut, denke aber auch, daß das so bleibt. Sie ist hinsichtlich der MS, deren Verlauf und der möglichen Konsequenzen bzgl. unseres Lebens ziemlich gut informiert und nachdem wir beide eher rational veranlagt sind, fällt uns der Umgang damit nicht so schwer - denn es ist ja nach wie vor nur eine Option.
Cony, noch abschließend zu Deiner Frage, warum mein Name in schwarz auftaucht und die der anderen in blau. Des Rätsels Lösung ist, daß ich keine eMail Adresse hinterlegt habe (kleiner Sicherheitsfimmel, man arbeitet nicht umsonst in der Branche…). Ist eine eMail Adresse hinterlegt, wird der Name im Forum blau. Du kannst das auch ganz einfach feststellen, indem Du mit der Maus einmal auf einen blau dargestellten Namen klickst, da geht dann automatisch ein neues eMail mit der entsprechenden Adresse auf. Bei einem schwarz dargestellten Namen tut sich da gar nix.
So, soviel von Dr. hc. Peter :o) sollte ich was übersehen haben, bitte einfach nochmal nachfragen - ich verliere nämlich langsam den Überblick.
Beste Grüße,
Peter
…ganz die blauen Flecken beim Spritzen übersehen.
Bei mir sind’s nicht wirklich blaue Flecken, sondern rötliche die so ca. 2 Tagen nach dem Spritzen auftauchen. Die sind aber nicht durch falsche Spritzentechnik bedingt, sondern “normale” Nebenwirkung des Medikaments. Die tun mir auch nicht weh, jucken oder machen sonst was. Ich finde sie eher praktisch, da ich immer weiß, wo ich das letzte mal hingestochen habe :o)
Sollte es wirklich zu typischen “blauen” Flecken kommen, dann stimmt wahrscheinlich wirklich was mit der Technik nicht. Da hilft dann aber meistens ganz gut, wenn man vorher und nachher kühlt und außerdem mal versucht mit Injektor (oder eben ohne, wenn man ihn bisher benutzt hat) zu spritzen.
Liebe Grüße,
Peter
Hallo,
noch eine Frage an Andrea:
Hat der Schwerbehinderten-Grad Einfluß auf eine Arbeitszeitverkürzung?
an Petra:
Warst du in einer SpezialKlinik für MS?
Ich war in eine Neurologie-Klinik. Auf der Station waren auch Bandscheibenvorfälle. Die Patienten sind meist den ganzen Tag ums Karee gelaufen und haben eine andere Atmoshpäre erzeugt.
Auf der ganzen Station waren mit mir 4 MS-Patienten. Dazu gehörte meine im Rollstuhl sitzende Bettnachbarin. Sie hatte mir schon von Gruppen erzählt, in denen viele wehklagen und Aktivitäten wie den noch auststehenden Biergartenbesuch mit Peter abgelehnen.
Es geht aber auch anders.
An regelmäßigen Besuchen bin ich nicht interessiert.
Aber bischen High-Life mit toleranten Mitmenschen.
Der Austausch wie hier im Forum finde ich sehr hilfreich.
Grüße cony
Hi Peter (und Cony, und alle anderen)!
Mann, hier wird man echt schlau … Jetzt weiss ich, was mit blau und schwarz gemeint ist … zu dumm! Ist mir bisher noch gar nicht aufgefallen, siehts du!
Also nochmal zu meiner Cortisonbehandlung: ich glaube in der Tat, daß meine Neurologin glaubt, mit Cortison alle Beschwerden weg zu kriegen. Sie begründete eine wiederholte Behandlung allerdings darauf, daß sie wolle, daß meine Taubheitsgefühle vollständig verschwinden, da ein erneuter Schub das ganze ja dann noch verstärken würde. Begeistert von einer 2. Behandlung bin ich allerdings nicht, vor allem, wenn es nur “just for fun” sein sollte, ohne eine gute Begründung. Die Aussage mit den aktiven Herden bekam ich nach meiner Liquor-Punktion im Krankenhaus. Allerdings war das eine angehende Ärztin im praktischen Jahr, die mich meistens mit irgendwelchen Thesen vollgeblubbert hat, die ich nicht wirklich erklärt bekam.
Danke Peter für die Aufklärung und die Links! Werde mich jetzt mal “an die Arbeit” machen.
Schönen Abend noch!
Grüßle
Petra
Hoi ihr alle
Hallo Peter, für Deine ausführliche Beantwortung meiner Frage hab herzlichen Dank. Du bist ja echt ein wandelndes Lexikon. Und glaub mir, ich habs eher begriffen als von nem Studiertem. Dr.hc.Peter, von mir bekommste noch ein Prof. dazu.
Ich muß mir eigestehen, all diese Laborergebnisse, besonders das mit der Schrankenfunktion stimmt.
Einerseits beruhigt mich die Diagnose, denn damit habe ich Gewissheit. Und andererseits hat mir noch keiner gesagt, dass die Banden-Bande;-) oft nur im Schub nachweisbar sind.
Warum ich den Preis für ein MRT wissen möchte?
Es ist reine Neugierde, die reine unverblümte Neugierde, sonst nichts.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Homöpathie?
Ich habe 99, Carcinosinum(oder Carcinusinum, keine Ahnung mehr ob u oder o) genommen. Geschadet hat es nicht, wackeln tue ich immer noch.
Was sagt ihr zu der Homöopatischen Zusatzbehandlung?
So long
Claudia
Guten Morgen, ihr Lieben,
ich hoffe, es geht euch gut.
Liebe Petra, du fragtest, wie ich so mit dem Spritzen zurecht komme. Ja, eigentlich ganz gut, aber leider ist es bei mir zwischenzeitlich doch so (ich spritze jetzt seit drei Wochen), dass ich den einen oder anderen roten Fleck bekommen habe, macht sich nach ca. 24 h bemerkbar (bis auf einen sind sie aber alle verschwunden). An zwei Spritzstellen habe ich zwar keine Flecken, aber komischerweise leichtes Schmerzempfinden bei Berührung, so, als ob man einen blauen Fleck hat. Anfangs haben wir per Hand gespritzt, jetzt sind wir versuchsweise auf den Injektomaten übergegangen. Der Einstich an sich tut mit diesem nicht so weh. Aber wie gesagt, ich muss erstmal alles ausprobieren.
Du schreibst, dass du auf eine Prophylaxe verzichten möchtest. Das wollte ich anfangs auch (habe bereits darüber geschrieben). Aber ich habe mich zwischenzeitlich umgehend informiert und meine Meinung auch entsprechend geändert. Jeder hofft natürlich auf einen gutartigen Verlauf und dass die nächsten 10 Jahre nichts passiert. Aber eine Garantie dafür hast du nicht, das kann dir keiner sagen. Auch selbst eine gutartige MS kann mit der Zeit in eine andere Verlaufsform übergehen. Ich persönlich möchte kein Risiko eingehen. Auch wenn man mit der Prophylaxe keine Garantie hat. Auf jeden Fall habe ich mir später nichts vorzuwerfen, sollte es dennoch mal zu einem schweren Schub, vielleicht sogar noch ohne Rückbildung kommen, nicht jede Möglichkeit genutzt zu haben. Damit könnte ich nicht leben. Aber wie schon hier in den Postings erwähnt, dass muss jeder für sich selbst entscheiden. Wenn man nicht daran glaubt bzw. überzeugt ist, macht es wahrscheinlich sowieso nicht so den Sinn. Ich kenne zwar deinen Neurologen nicht, aber man weiß ja auch nicht, ob der so ein Fachmann ist. Du solltest versuchen, einen MS-Spezialisten ausfindig zu machen, der dich diesbezüglich beraten kann.
Von einer Selbsthilfegruppe halte ich - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt - auch nicht sehr viel. Das was ich während meines Krankenhausaufenthaltes gesehen habe, hat mir gereicht. Bei mir im Zimmer lag eine an MS erkrankte Frau, war ein absoluter Pflegefall, konnte so gut wie gar nichts machen. Das hatte mir echt den Rest gegeben. Das halte ich psychisch nicht aus.
Viele Grüße und bis später
Tina
Hi Cony,
bin ich auch vor 2 Tagen draufgekommen - ganz einfach, wenn Du Deine E-Mail-Adresse weglässt, wirst Du schwarz (ich bins seit 2 Tagen auch).
Viele Grüsse
Andrea
Hallo Tina,
ich antworte jetzt einzeln, sonst blick ich auch nicht mehr durch. Böse bin ich nicht, mir gehen auch immer mal wieder Fragen durch die Lappen.Unsere Beziehung ist wesentlich intensiver geworden, vorallem auch gegenseitig (ich hasse einkaufen gehen, jetzt gehe ich oft mit), was mich manchmal etwas beunruhigt, er reagiert sehr sensibel (früher bei passender Lektüre, war er nicht ansprechbar), fragt immer wieder, ob alles ok ist. Da es nicht so seiner Natur entspricht, weiß ich nicht, ob es ihm nicht mal zuviel wird. (Weiß nicht, wie ichs besser ausdrücken soll). Dein Freund sollte sich vielleicht mit Peter zusammen tun.
Liebe Grüße Andrea
Hallo Andrea,
ich denke, dass hängt auch insgesamt damit zusammen, dass man jetzt generell andere Prioritäten setzt. Durch diesen Schock ist man sich bewusst geworden, dass nicht alles selbstverständlich ist und man mehr Rücksicht aufeinander nehmen sollte. Man streitet sich nicht mehr so schnell wegen Kleinigkeiten, weil es die Sache einfach nicht wert ist. Außerdem versuche ich - schaffe es aber leider nicht immer - mich nicht wegen jedem “Scheiß” aufzuregen, dazu neige ich nämlich ein bisschen - leider! Und dann bin ich auch noch so ein Typ wie du: himmelhochjauchzend und zu Tode betrübt.
Ja, kann sein, Peter und mein Freund könnten sich zusammentun. Er hat sich inzwischen sehr, sehr belesen in Sachen MS und weiß inzwischen sehr viel und ist aber auch der Typ, der es dann sehr wissenschaftlich wiedergibt. Ich höre trotzdem gerne die Meinungen von anderen - vor allen Dingen von Betroffenen.
Liebe Grüße Tina
Ein verschnupftes Hallo!
ich möchte gerne den ganzheitlichen Weg (Schulmedizin und Homöopathie) nehmen. Mir fehlt noch ein Arzt, der beides betreibt. Und meinen Neurologen muß ich auch noch überzeugen, damit es kein Spagat wird. Von meiner Freundin weiß ich, daß es etwas länger dauert, das passende Medikament zu finden, da es für jeden eine individuelle Medizin gibt.
Die ganzheitliche Medizin schließt eine Schubbehandlung mit Cortison ein.
Mein Neurologe meinte aber, daß die Plazebos im Test (für die Prophylaxe-Behandlung mit Interferonen) auch gewirkt haben .
Peter, was weißt du darüber?
Homöopatie wirkt auch bei Kinder und Tieren.
Im allgemeinen habe ich in dem Buch konkrete Tipps bekommen, wie man Steß vermeidet und die Neven stärkt. Und das kann für jeden gut sein.
Die Medikamente der Schulmedizin schwächen das Immunsystem.
Wie schon gesagt möchte ich vieleicht doch noch mal ein Kind. Soviel ich weiß müssen die Medikamente dann sowieso weg.
Hallo Andrea!
Hat der Schwerbehinderten-Grad Einfluß auf eine Arbeitszeitverkürzung?
Mir ist erstaunlicherweise viel Interesse und Verständnis von dem Freund meiner Freundin entgegengekommen. Der fragt auch von zeit zu zeit nach und hat sich über die Krankheit informiert.
Viele Grüße
cony (->jetzt auch in schwarz)
Hallo die Damen, hi Beppo,
was meint ihr, sollten wir mal wieder einen neuen Thread aufmachen? Der hier wird langsam schon wieder unübersichtlich, auch wenn er diesmal vom Format her noch gar nicht aus dem Leim geht.
Bis dahin mache ich aber mal hier weiter…
Also Petra, mit Deiner Kortisonbehandlung und den Aussagen der behandelnden Ärzte.
Generell ist es so, daß Kortison sowohl Einfluß auf die akute Entzündung, als auch auf die Durchlässigkeit der Blut-Hirn-Schranke Einfluß hat. Durch das Undurchlässigmachen der Blut-Hirn Schranke können somit keine weiteren Immunzellen mehr ins Liquor eindringen, was eine fortschreitende Entzündung verhindert. Und durch die entzündungshemmende Wirkung, wird direkter Einfluß auf das Krankheitsgeschehen genommen.
So, je nachdem allerdings wie lange so eine Entzündung bereits ablief (wie gesagt, kann durchaus schon eine ganze Weile sein, ohne daß man etwas gemerkt hat), kann es nun sein, daß das alleinige Abklingen der akuten Entzündung nicht ausreicht um die Symptome zum verschwinden zu bringen, da es bereits zu einer Nervenschädigung gekommen ist. Je nachdem ob und wie es den nächsten Wochen bzw. Monaten zu einer Remyelinisierung kommt, kann es nun sein, daß sich Symptome doch noch zurückbilden. Man geht hier von ca. 6 Monaten als Zeitraum aus. Sollte sich bis dahin nichts getan haben, ist davon auszugehen, daß es zu keiner weiteren Rückbildung mehr kommt.
Sollte es also nach einer Kortisonstoßtherapie im Schub zu keiner ausreichenden Rückbildung der Symptome kommen, ist eine weitere Kortison eigentlich nur dann sinnvoll wenn entweder lt. MRT (und nur hier kann festgestellt werden, ob ein Herd aktiv ist oder nicht! Das sagt das Liquor keinesfalls aus! Soviel zu den Aussagen der AiP’lerin im Krankenhaus, Petra) die Entzündung auch nach erfolgter Kortisongabe weiterhin aktiv ist, oder aber festgestellt wird, daß die Blut-Hirn-Schranke weiterhin durchlässig ist und somit ein Fortschreiten des entzündlichen Prozesses nicht unterbunden wurde.
Nachdem man zur sicheren Abklärung also MRT (teuer) und Lumbalpunktion (unangenehm) bräuchte, wird pragmatischerweise meistens eine weitere Kortisonstoßtherapie durchgeführt, wenn sich innerhalb der ersten Wochen keine deutliche Verbesserung der Symptomatik eingestellt hat.
Sollte sich im Moment bei Dir noch gar keine Verbesserung ergeben haben, Petra, dann würde ich eine zweite Kortisonstoßtherapie vielleicht doch nochmal als option ins Auge fassen. Merkst Du allerdings schon Verbesserungen, dann denke ich mal, daß Geduld alleine auch ausreichend sein dürfte, da Kortison (leider) keinerlei Einfluß auf die Remyelinisierung hat.
Wenn ich die Aussage Deiner Ärztin, daß ein weiterer Schub ohne nochmalige Kortisongabe die aktuellen Taubheitsgefühle verstärken würde, richtig verstehe - dann muß ich sagen, daß sie hier quatsch redet. Eilderweil Du keinerlei Ahnung hast, was bei Deinem nächsten Schub betroffen sein wird. Kommt es zu einem “Wiederaufflackern” des aktuellen Entzündungsherdes, dann mag die Aussage nicht ganz von der Hand zu weisen sein (wobei es wohl zu befürchten ist, daß das bereits vorgeschädigte Gewebe unabhängig von aktuellen Kortisongaben dann wohl endgültig über die Wupper geht…). Sollte der nächste Schub allerdings andere Regionen betreffen, daß passiert mit den aktuellen Symptomen gar nix. Nachdem ich aber weder Deine MRT Bilder gesehen habe, noch sonstige Details in Deinem Verlauf kenne, kann es aber gut sein, daß Deine Neurologin aufgrund Deiner Krankengeschichte hier einfach mehr weißt und deswegen diese Vermutung äußert.
So, dann zur Homöopathie. Auch wenn mir Andrea ja unterstellt ich sei ein sklavischer Anhänger der Schulmedizin (btw, Andrea - sprichst Du jetzt nicht mehr mit mir???), kann ich hier von eigenen Erfahrungen berichten :o))
Bei meinem 2. Schub bin ich nämlich beim Homöopathen vorstellig geworden. Ich hatte ja damals die Diagnose noch nicht und die Symptome äußerten sich diesmal in starkem Schwankschwindel. Nachdem besagter Homöopath bei einem Heuschnupfengeplagten Kollegen wahre Wunder vollbracht hat, hatte ich mir mal die Adresse geben lassen. Insbesondere, nachdem mein Hausarzt schon wieder was vom Neurologen gefaselt hat und ich diese Zunft ja noch von meinem 1. Schub her (wo ich allerdings noch gar nicht wußte, daß es einer war…) noch in schlechter Erinnerung hatte.
Bin dann also beim Homöopathen vorstellig geworden, selbiger hat dann mit mir ein ca. einstündiges Explorationsgespräch durchgeführt (sehr beeindruckend!) und mich mit ein paar Globuli und der Empfehlung, mich zu melden wenn es bis zu nächsten Tag nicht besser würde, nach Hause geschickt. Ich habe leider keine Ahnung mehr, welche Wirkstoffe es waren 
Nachdem am nächsten Tag der Schwindel nach wie vor da, wurde ein weiterer Medikationsversuch mit anderen Globuli gestartet. Allerdings mit dem gleichen Erfolg. Als dann nach weiteren 3 Wirkstoffversuchen der Schwindel immer noch nicht wegging, hat mir der Homoöpath dann geraten, dem Rat meines Hausarztes zu folgen und beim Neurologen vorstellig zu werden.
Gott sei Dank bin ich ja dann damals an einen besseren Neurologen geraten, so daß die Diagnose nur noch eine Frage von Tagen war.
Ich habe dann die Diagnose dem Homöopathen mitgeteilt, woraufhin er mir beschied, daß er für mich weder im akuten Schub noch in der Beeinflussung des Verlaufs, etwas tun könnte. Allerdings eine Behandlung bei auftretenden Behinderungen wie Spastik, Inkontinenz, usw. möglich wäre.
Soviel zu meinen Erfahrungen. Wie sieht’s da bei euch aus??
Nochmal zum Spritzen. Tina, ganz locker - die roten Flecken treten immer wieder mal auf, sind aber harmlos und kommen bei den meisten Patienten auch nach einer Weile nicht mehr vor. Versuche einfach, dem spritzen nicht mehr Beachtung als nötig zu schenken und Du wirst sehen, dann wird das wirklich so selbstverständlich und reflexhaft wie das Zähneputzen nach dem aufstehen. Ich persönlich halte wenig von regelrechten “Spritzenritualen” die einige der anderen Betroffenen abhalten, denn dann wird es meiner Ansicht nach nie ein normaler Bestandteil des Lebens und wird immer unangenehm bleiben. Außerdem muß man ja auch mal die Verhältnismäßigkeit sehen - Typ I Diabetiker spritzen sich ein leben lang, mehrmals täglich. Eine Kollegin von mir, knallt sich ihr Insulin sogar am Schreibtisch in den Bauch, wenn sie grad was Essen mag. Also, keep cool :o))
Zu den veränderten Beziehungen, Tina und Andrea. Ich denke, eine gute Beziehung zeichnet sich eben dadurch aus, daß sie sich verändert und wächst. Ich denke, der entscheidende Punkt ist dabei, daß man immer mit seinem Partner(in) in Dialog bleibt und auch signalisieren kann, wenn es einem mal zu viel wird. So eine Beziehung hat ja auch ein bißchen was von Ebbe und Flut. Mal kann der Eine mehr geben, dann eben wieder der Andere…
Soviel einstweilen von mir, wie immer beste Grüße,
Peter