Ein freundliches Hallo

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Hallo liebe Forum Gemeinde,

Ich möchte mich mal kurz etwas vorstellen. Ich heiße Beate, bin 42 Jahre jung, lebe mit Tochter und Partner in der schönen Steiermark (Österreich) und habe MS (und vielleicht mehr, die Zeit wird es zeigen).

2016 wurde erstmals der Verdacht geäußert es könne sich um MS handeln, da ich eine einseitige Sehnerventzündung mit fast vollständigem Farbverlust hatte. Nun ja, bitte nicht steinigen, nach dem negativen Schädel-MR wollte ich nicht weiter untersuchen lassen, da nach 3 Monaten wieder alles beim Alten war. Hatte damals gerade eine Führungsposition besetzt.

2020 waren plötzlich meine Finger pelzig, dann die Hand, der Arm, das Bein. Ab zum MR um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen und da waren sie - die Läsionen und der Marathon begann. Das kennt ihr ja sicher eh alle.

2021 und noch 3 Schübe später wurde die Diagnose gestellt. Warum so lange? Meine Läsionen passen nicht in das Bild, die Marker im Liquor schon. Bestehender Verdacht auf NMO kann immer noch nicht ausgeschlossen werden, Sarkoidose wurde ausgeschlossen. Aber ohne Diagnose keine Basistherapie.
Ein Arzt meinte mal: vielleicht haben sie ja beides, soll vorkommen :sweat_smile:

Jetzt spritze ich seit 8 Monaten Copaxone 40 und bin bis letzte Woche gut damit gefahren. Jedoch schon wieder einen Schub.
Jetzt möchte er gerne umstellen, da sich diesmal das Gangbild stark geändert hat. Bis her konnte ich gut gehen, war auch wandern usw. jetzt sind die Beine steif, schmerzen und die Spastiken kommen durch.
Er schlägt Tecfidera oder Zeposia vor.
Was meint ihr? Medikamente wäre ich eher bei Tecfidera.
Überhaupt umstellen?
Am Freitag ist die Stoßtherapie zu Ende und wir reden wieder.

Zum Schluss, ich bin auch offen für Fragen solltet ihr welche haben :hugs: und sorry für die Länge

Liebe Grüße, Beate

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ja klar umstellen👍

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Hallo Beate,

ich bin auch ziemlich neu hier auf der Plattform und schreibe auch gerne mehr, weil mir das schreiben mit “Betroffenen” gut tut. Bei mir war es ähnlich wie bei Dir. Zwar hatte ich in der nachträglichen Reflektierung schon lange “Zeichen/Schübe”, welche viele Ärzte und ich selbst leider nicht als MS gesehen haben.

Vor gut zwanzig Jahren hatte ich dann ebenfalls eine Entzündung des rechten Auges und war Gott sei dank bei einem routinierten Augenarzt. Dieser hatte mich sofort in die Augenklinik überwiesen. In der Augenklinik wurde dann u.a. ein MRT angefertigt mit vielen “Punkten” und ich wurde stationär aufgenommen um eine hochdosierte Cortison Stoßtherapie durch zu führen. Als ich aufgenommen war und es “los gehen sollte” wurde alles wieder verworfen. Der Chefarzt meinte das es sich nicht um eine MS handelt, sondern lediglich um eine Sehnervenentzündung. Die Entzündung wurde mit Cortison Tabletten behandelt und alles hatte sich innerhalb von 2 Wochen normalisiert.

Es vergingen ca. zwanzig Jahre mit “Vorfällen” wie das ich beim Fußballspielen über meine eigenen Beine gestolpert bin und ich mir die Bänder gerissen hatte.
Zwei Jahre später beim “Treppe laufen” gestolpert und am anderen Bein alle Bänder gerissen.
Schwindel mit hohem Blutdruck - Notaufnahme…(Diagnose hoher Blutdruck), unzählige Male beim Orthopäden wegen “Gangschwierigkeiten” unzählige Male beim Neurologen u.a. wegen Gefühlsstörungen in der Hand usw., usw.

Auch wenn es sich unglaublich anhört,- nie wurde eine umfassende Diagnostik betrieben. Ich hatte immer mal wieder “Multiple Sklerose” gehört aber das wurde nie weiter verfolgt.

Nach einem weiteren Vorfall mit Symptomen eines Schlaganfalls kam ich dann mal wieder mit dem RTW in die Klinik… dauert zu lange zu erzählen.
Auf jeden Fall war dies dann für mich der Punkt wo ich gesagt habe “Stop”!

Bin dann zu komplett neuen Ärzten und Neurologin und dann ging alles ganz schnell. Liquor Zellzahl 4, oligonale Banden…sozusagen eine “Bilderbuchdiagnose”.

Ich wurde dann direkt auf eine Eskalationstherapie eingestellt (Ocrevus) was extrem gut funktioniert hat und ich hatte in den folgenden 2,5 Jahren keine Probleme mehr.
Leider musste ich “deeskalieren” (Copaxone 40mg - Pen) und ich werde mit dem Medikament nicht warm.

Freue mich auf die Kommunikation mit Dir.

Viele Grüße
Snoppy

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Hallo Snoopy,
Auch sehr spannend etwas von anderen zu lesen.
Mit dem Copaxone ging/geht es mir sehr gut (Arnika Creme hat sehr gut gegen die Schwellung und Rötung geholfen), Flush hatte ich nie.

Habe gestern noch mit der Familie darüber gesprochen und mein Mann in Spe hat mir auch geraten umzusteigen. Immerhin 5 Schübe in 2 Jahren und jedesmal blieb etwas zurück. Bin froh dass bisher “nur” Gefühlsstörungen und Sehstörungen über sind. Dieses Mal ist ein Bein betroffen - Daumen drücken das alles wieder gut wird. Fahre gerade zum Kortison :sweat_smile:

Bis später, dann werde ich das Forum nach weiteren spannenden Beiträgen durchforsten.

Liebe Grüße, Beate

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Schönen guten Morgen Beate,
einen lieben Gruß aus dem nördlichen Nachbarbundesland. Deine Geschichte erinnert mich frappant an meinen Werdegang - zumindest zum Beginn meiner “Karriere”:

2005 Augenarzt wegen SNE-links, direkt ins Wiener AKH, MRT, OKB-Nachweis, Corti-Stoß, voila: MS-Befund binnen einer Woche. So schnell hab´ ich nicht damit gerechnet und es traf mich wie der Blitz.

Nach Abheilung der SNE und anschließend einigen beschwerdefreien Jahren Gefühlsstörungen im Bauch- und Beinbereich linksseitig, dann SNE-rechts (mit Corti hat sich alles wieder zurückgebildet). Wieder nach einigen Jahren und diversen “Zwischenspielen” ging es mit dem linksseitigen Peroneus los.

Das alles zieht sich nunmehr über 17 Jahre hin und ich bin zwischenzeitlich bei SPMS gelandet - so wie viele Andere auch.

Der große Unterschied ist, ich habe mich während der 17 Jahre gegen eine BT entschieden, jedoch weiß ich nicht, wie´s mir mit BT gegangen wäre.

Du mußt gemeinsam mit deinem(r) behandelten Ärzt(in) eine eigene Entscheidung treffen - alles kann sein, nichts muß.

LG Seth

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Lieber Seth,
Stimmt im Endeffekt muss jeder für sich entscheiden. Ob es die richtige Entscheidung ist weiß man nie. Auch zu Corona Zeiten stell ich mir die Frage oft. Ich bin jetzt nicht panisch, nur lasse ich mich hin und wieder von den Kollegen mitreißen.

Bei der Variante (rrms spms) ist sich mein Arzt noch nicht ganz sicher. Ich wurde anfangs “herumgereicht” da sich keiner traute etwas zu sagen. Nun bin ich bei dem Arzt zu dem die meisten Spezialfälle kommen. Mein letztes MR wurde 06/21 gemacht - Kopf nichts, Wirbelsäule 8 Läsionen - alle langstreckig.

Danke an euch alle, das Reden hilft sehr :hugs:

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Hallo zusammen

Auch ich neu hier, aus de CH, Diagnose vor ein paar Monaten erhalten.
Mehrere Läsionen (Hirn, Kleinhirn und Wirbelsäule), erst eine hat klinische Symptome ausgelöst (Frühling 21).
Neue Läsion im Dezember erkannt, ohne Symptome.
Seit letzter Woche “brennende” und schwere Beine. Diese Woche Montag MRI Wirbelsäule, jetzt warten auf MRI Kopf.

Entscheid letzte Woche auf BT mit Aubagio, könnte aber, ja nach Bilder, noch geändert werden.

Wünsch uns allen einen gemächlichen Verlauf.

Herzliche Grüsse, Simone

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Was passt denn nicht an deinen Läsionen bezüglich MS?

Lage, Länge oder Ausdehnung?

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Ahh mehrere Läsionen langstreckig… Verstehe dasda Zweifel an MS aufkommen.

Wie war denn die axiale Verteilung im MRT? Also mehr graue Substanz, oder eher ausserhalb, im Rückenmarksweiss, Seiten /Hinter /Vorderseitenstrang?

Steht da was dazu?

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Servus,
Hab gerade die Befunde durchgeackert und nichts darüber gefunden.
Viele Fragen die ich meistens versuche auszublenden :see_no_evil: ich werde ihn jedoch das nächste Mal löchern.

Wir haben heute die Entscheidung auf 4.2. verschoben. Daher ich heute die 3. Stoßtherapie hatte bin ich etwas durcheinander und möchte keine Entscheidungen treffen.

So jetzt leg ich mich mal hin, der nächtliche Schlafmangel macht sich bemerkbar.

Gruß an alle

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Hallo Beate,

ich hoffe Du hattest einen geruhsamen Schlaf wenn Du meinen Beitrag liest. Wie ich Dir eingangs geschrieben hatte, habe ich eine Odyssee hinter mich gebracht bis zur Diagnose.

Wenn ich es richtig verstehe ist die Diagnose “save” bei Dir und es geht nach neuerlichen Schüben um die passende “Dauertherapie” bei Dir, so das die Schubrate deutlich verringert wird und die Behinderungsprogression,- im besten Fall zum “Stillstand” kommt.

Zur Zeit meiner “Entscheidung” waren die Leitlinien noch in der Überarbeitung und parallel wurden einige neue Medikamente zugelassen.
Persönlich empfand ich hierdurch die “Begrifflichkeiten” in Bezug auf die “Dauertherapie” verwirrend.

Die einen verwenden den Begriff “Basistherapie” und meinen “Dauertherapie ohne Bezug auf die Medikamente”. Andere wiederum benutzen den Begriff “Basistherapie” in der Abgrenzung von leicht wirksamen Medis zu stark wirksamen Medis die dann wiederum als “Eskalationstherapie” bezeichnet/angegrenzt werden.

In den neuen Leitlinien wird in 3 Wirksamkeitsklassen unterschieden (Gott sei dank). Nur leider kommunizieren die meisten Neuros immer noch in der alten Begrifflichkeit.

Die einen “eskalieren” von unten nach oben und beobachten Zusammen mit dem Patienten die Entwicklung bis Sie das passende gefunden haben. Andere wiederum fahren die Strategie “hit hard and early” welche ich ebenfalls präferiere. Das heißt Du steigst direkt mit einer hochwirksamen Therapie ein, hoffst das diese entsprechend anschlägt und Du (im besten Fall) so lange davon profitierst, bis etwas noch wirksameres/verträglicheres auf den Markt kommt. (Beispiel Spritze von Biontech)

So trägst Du am wenigsten (bleibende) Schäden davon, hast gleichzeitig eine hohe Lebensqualität und nicht zu unterschätzen “Sicherheit” → ein sicheres Gefühl auch wenn`s mal stressig wird.

Viele Grüße und guten Schlaf
Snoopy

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Hi Beate,

für mich persönlich zählt die Abwägung der Vor- und Nachteile einer “Vollgastherapie”. Was möglicherweise für die MS gut ist, kann meinem Körper erhebliche Kollateralschäden zufügen (Blutwerte, Leber, Nieren, Magen, etc.).

Das muss auf alle Fälle ärztlicherseits intensiv überwacht werden.

LG
Seth

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Guten Morgen,

Danke die kurze Zeit konnte ich gut schlafen.

Die Diagnose MS wurde 02/21 bestätigt, die nicht bestätigte Diagnose NMO steht immer wieder im Raum, da sie nicht ausgeschlossen werden kann.

Das mit der Therapie macht mir schon zu schaffen.
Wir haben uns letztes Jahr gemeinsam für Copaxone entschieden (mehr ich). Grund: die Schubrate war zu hoch - 4 pro Jahr. Copaxone hatte für mich die wenigsten Nebenwirkungen und ist ja “nur” Immunmodulierend.
Der Umstieg nun auf eine Immunsuppression, naja da bin ich noch nicht ganz dabei.
So viele Gedanken und ich kann sie im Moment noch nicht einordnen.
Dazu kommt ein pupertierendes Mädchen, die mir gestern mal so richtig die Meinung gesagt hat :joy:

Ich denke ich möchte eine zweite Meinung zu dem Ganzen hören. Nicht falsch verstehen, ich vertraue meinem Arzt, er ist ein spitzen Diagnostiker, nur muss ich ihm viel “aus der Nase ziehen” und immer wieder bitten mir das genauer und einfacher zu erklären.

So nun starte ich den Tag.

Lieb grüßt,
Beate

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Hallo Beate,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Eine zweite Meinung ist immer gut, vor allem wenn Sie von jemandem kommt der tief in der Materie verankert ist.

Als medizinischer Laie kann ich Dir lediglich meine Gedankenspiele als Betroffener wiedergeben. Copaxone verringert die Schubhäufigkeit im Durchschnitt um ca. 30%. Auf die Behinderungsprogression hat es laut “Usern” und verschiedenen Studien weniger bzw. gar keinen Effekt (nicht belastbar abbildbar da Datenlage zu gering). Unterschätze das mit den Nebenwirkungen nicht. Ich hatte mich über “Zoom” mit einer sehr netten Betroffenen dazu ausgetauscht - könnte für Dich auch interessant sein. (kommenden Mittwoch 15:00 Uhr)

Auf der anderen Seite kannst Du mit einer Immunsuppression gut fahren und die Krankheit rückt ggf. wieder in den Hintergrund.
Im Grunde genommen haben es alle Medikamente zur Behandlung der MS in sich. Alle können weniger oder mehr Nebenwirkungen verursachen und mehr oder weniger wirken. Es läuft leider auf das “probieren und abwägen” hinaus. Bei 4 Schüben in einem Jahr solltest Du meiner Meinung nach auf jeden Fall etwas tun. Hoffe es bleibt nichts zurück!

Ich selber habe auch zwei schulpflichtige Kinder 6 und 10 Jahre alt und weiß wie anstrengend das ist. Vor allem die letzten 24 Monate mit der Pandemie. Dazu noch Job, Haushalt, Eltern…
Mir selbst war es immer wichtig auch das Gefühl zu haben “geschützt zu sein” auch in stressigen Phasen. Bei einem Präparat bei welchem man trotzdem Schübe bekommt ist es für mich schwierig das ganze zu “monitoren und zu bewerten”.
→ Wenn ich einen Schub bekomme frage ich mich,- wäre der Schub auch ohne Medikament aufgetreten oder wäre der Schub durch ein stärkeres Präparat zu verhindern gewesen? Bedenke Nebenwirkungen verursacht auch Copaxone.

Drück Dir die Daumen das Du es schaffst abzuwägen und eine zufriedenstellende Entscheidung triffst.

P.S. Es gibt auch “Expertenchats” wo erfahrene Neurologen/MS Spezialisten Fragen beantworten.

Schönes Wochenende
Viele Grüße
Snoopy

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