So würde ich es auch machen. Bei aller Informiertheit gibt es einen Punkt, an dem man ruhig auch mal in die ärztliche Kompetenz, aber auch in deren Intuition und Erfahrung vertrauen sollte, zumal es sich um die MS-Ambulanz einer Uniklinik handelt.
Was man dir dort als Einschätzung gesagt hat, klingt für mich jedenfalls plausibel und auf deinen individuellen Fall zugeschnitten.
Wenn du erst mal mit dem neuen Medikament begonnen hast, kommt hoffentlich Ruhe in die Sache und du kannst dich wieder mehr mit anderen Dingen beschäftigen. Ich wünsche es dir!
Ich kann gut verstehen, dass es schwierig ist, sich für oder gegen eine sofortige medikamentöse Therapie und wenn ja, welche zu entscheiden, ging mir auch so. Zumal davon nicht nur du, sondern evtl. noch ein Kind betroffen sein wird.
Letztendlich ist es aber allein deine Entscheidung, die dir niemand abnehmen kann. Du musst entscheiden, welchen Empfehlungen du vertraust, welche am ehesten zu deinen Überzeugungen, Befürchtungen, Erfahrungen und zu deinem Leben passen.
Ich wünsche dir, dass du mit deiner Entscheidung, wie sie auch ausfällt, auf absehbare Zeit gut leben kannst.
Stimmt Prof Trelawny ist im Urlaub und beim Teesatzlesen hab ich mich auf den Tee konzentriert.
Spaß.
Ich fallen bei jeder Medi -Studie wegen Krebs aus. Also werden von vorn herein Risiken aus geschlossen. Ich bin SPMS, neue Therapie… Spätfolge meiner Chemo könnte Leukämie sein……
Schaun wir mal ob die Koryphäe diesmal mehr Kenntnis an denTag legt bzgl. weiblicher Patientinnen….
Ach ja Interferon NW kenn ich auch ich hatte nicht umsonst schwere Depressionen mit Suizidaler Neigung, es dauerte ne ganze Weile bis ich gemütlich an Autobahnbrücken vorbeifahren konnte.
edit: Habs kapiert. Man muss alle 4 Einnahmewochen hinter sich gebracht haben, um die maximal mögliche Wirkung zu erhalten.
Fyi Mein erstes MRT 1/2 Jahr nach Beginn von Mavenclad zeigte keine Aktivitäten (ich habe sonst ca. 2-3 Schübe pro Jahr) und einige Läsionen sind etwas kleiner geworden. Mein zweites Jahr beginnt morgen.
Ich denke es kommt sehr auf den Befund, Anzahl Herde, Schübe, wie gut die Rückbildung funktioniert an . Herde im Rückenmark sind grundsätzlich eine schlechtere Prognose (habe ich), wenn es “nur” eine Sehnervenzündung ist, eine bessere Prognose, zum Beispiel. Alles Natürlich mit Unsicherheit behaftet. Aber so kann man durchaus verfahren. Und klar kann es sein, dass man vllt viele Jahre gar Nichts hat danach. 10, 20… Ich habe weder in der MS Ambulanz an der Uniklinik, noch bei meiner Neurologin das Gefühl gehabt, man wird unbedingt zu Medis gedrängt. Es ist schon eine faire Betrachtung der Eingangslage.
Wenn ich das höre, denke ich manchmal, dass das auf der Annahme beruht, Patienten sind durch Ausfälle an Armen oder Beinen (wenn sie durch Rückenmarksläsionen hervorgerufen werden) stärker beeinträchtigt, als jemand, der Herde im Gehirn hat. Aber Sehstörungen, Schwindel usw. können doch genauso beeinträchtigend sein. Bzw. auch Läsionen im Gehirn können eine ganze Körperhälfte lahm legen.
@Victoria : hast du irgendwo Belege gefunden, die diese Theorie näher erläutern?
Es geht wohl eher darum, dass auch winzige Herde im Rückenmark schon zu erheblichen Ausfällen führen können, weil da viel weniger Platz ist als im Gehirn. So hat es meine Neurologin mal erklärt.
Schau dir vielleicht eine Darstellung vom ZNS an und denk mal scharf nach wie viele Reservekapaziitäten deinem Nervensystem verbleiben wenn diese Krankheit deine Rückenmarknerven kaputt macht vs. wenn Zerstörungen regelmäßig in deinem Kopf passieren…
Offensichtlich glänzend wenn man deinen #zigjahrenachdiagnose#fußgaenger#radfahrer#bergsteiger Sprüchen glauben schenken kann…
Das Thema hatte wir ja neulich schon mal.
Die Stellen gibt es offenbar im Gehirn auch. Das ist dann z.B. der “Jackpot”, der zu TN führt. Nervenaustritt Hirnstamm wars bei mir.
Das ist nicht von mir.
Ich meine mich zu erinnern, dass Cosmo das Thema Berge hat
Klar kann ich mir Gedanken machen über die Enge im Rückenmark.
Ich wollte aber wissen, ob die Behauptung von
irgendwo schon “amtlich” festgehalten ist, ob das die Aussage einer Neurologin ist, die irgendwas vermutet, oder eine lehramtliche Übereinkunft.
Forscher um Dr. Antonio Giorgio aus Siena in Italien haben nun untersucht, ob auch die Läsionsorte im Gehirn für die Prognose relevant sind.
Größere Unterschiede gab es dabei etwa bei Patienten mit einem Läsionsbeginn im Hirnstamm und Kleinhirn: Bei den Patienten aus dieser Gruppe, die in eine klinische MS konvertierten, war das Läsionsvolumen zu Beginn im Schnitt mehr als doppelt so hoch wie bei denjenigen ohne spätere MS-Manifestation (8,7 versus 4,1 cm3).
Dagegen schien die Läsionslast im Rückenmark oder im Bereich des Nervus opticus nur wenig prognostische Relevanz zu haben - sie war sowohl bei späteren MS-Patienten als auch solchen ohne klinische MS ähnlich hoch.
Ergebnisse:
*- Patienten, die SPMS entwickelten, zeigten mindestens 4 Jahre vor der Konversion schnellere Rückenmarksatrophieraten (-2,19 %/Jahr) im Vergleich zu ihren RRMS-Kollegen (-0,88 %/Jahr, p < 0,001). *
*- Nach der Konversion verlangsamten sich die Rückenmarksatrophieraten (-1,63 %/Jahr, p = 0,010) und näherten sich denen der SPMS-Patienten bei Studienbeginn an (-1,04 %). * - Jede um 1 % schnellere Rate der Rückenmarksatrophie war mit einer um 69 % (p < 0,0001) bzw. 53 % (p < 0,0001) kürzeren Zeit bis zur stummen Progression bzw. zur SPMS-Konversion verbunden.
…a-SL (Rückenmarksläsionen) treten bei einem Viertel der klinisch stabilen RRMS auf und tragen in Kombination mit a-BL erheblich zur Vorhersage des zukünftigen Krankheitsverlaufs bei…
….Bis zu 85 % der Hirnläsionen sind stumm, und ebenso entwickeln sich stumme Rückenmarksläsionen, die jedoch mit der Zeit immer mehr Schäden in den Nervenbahnen verursachen, …so dass es am besten ist, sie nicht zu haben. Oder?
Danke Mark, für die Richtigstellung und Aufklärung. Das Thema kommt gefühlt immer wieder hoch und ich bewundere die Geduld, es immer wieder richtig zu stellen. @shitman, du weißt doch, wie der Verlauf bei dir bisher war, da braucht es keine Prognosen mehr. Du schreibst des öfteren, dass es dir ja gut geht, aber ab und zu hast du einige Symptome durchscheinen lassen und das klingt für mich weniger harmlos. Ansonsten googelst du sehr oft einfach falsches: tatsächlich schon mehrfach unpassende Links rausgesucht, wo es um KIS ging und nicht um eine gesicherte MS.
Wird denn bei einer regulären Kontroll MRT Befundung überhaupt zu einer (beginnenden) Rückenmarksatrophie Stellung bezogen? Ist das Teil der Standardbefundung?
Stell halt nächstes Mal zu deinen Erkenntnissen die passenden Links ein, dann kann es keine Missverständnisse geben.
Ich hatte versucht zu deiner Behauptung was zu finden und das ging daneben. Der Link von Marc stützte deine These aber auch nicht
Wobei es in dem Link von @Marc696 eher um die Konversion von RRMS zu PPMS geht, weniger darum wie aktiv die RRMS ist.
Das sind ja auch wieder andere Krankheitsparameter.
Diesen Satz verstehe ich nicht, ergibt für mich keinen Sinn - oder bin ich grade nicht aufnahmefähig? Es geht um die Konversion von RRMS zu SPMS, aber…?
*- Nach der Konversion verlangsamten sich die Rückenmarksatrophieraten (-1,63 %/Jahr, p = 0,010) und näherten sich denen der SPMS-Patienten bei Studienbeginn an (-1,04 %). *
Gemeint sein könnte natürlich, dass die Atrophieraten von in der Konversion befindlichen RRMSer mit denen von schon länger in der SPMS befindlichen verglichen wurden, aber dennoch…
