Hallo liebe MS-Gemeinde,

ich bin bisher immer sporadisch stille Mitleserin gewesen, muss mich aber nun an Euch und Euer Schwarmwissen wenden.
Vorab möchte ich mich schon mal entschuldigen - ich weiss, dass es bereits viele Themen über die Blase gibt, ich schaffe es jedoch einfach nicht mich durch die Threats durchzulesen weil mich das Thema psychisch so belastet und ich Panik bekomme, wenn ich noch mehr über die teils langen und quälenden Leidenswege lese… Deswegen suche ich hier ausdrücklich nach positiven Erfahrungsberichten und Wegen raus aus diesem ätzenden Thema!

Kurz zu mir: ich bin 33 Jahre alt, habe mit 21 meine Diagnose bekommen und lebe seither zwar mit einem hochaktiven Verlauf, aber dennoch eigentlich gut mit der MS. Nach Plegridy, Gilenya und Lemtrada bin ich seit 2022 auf Kesimpta eingestellt und war darunter bisher stabil. Ich bin voll berufstätig und meine einzigen bleibenden Symptome waren bisher Gefühlsminderungen (komplette linke Seite, Kribbelparästhesien mal hier mal da an den Beinen).

Anfang August habe ich recht plötzlich starke Schmerzen im unteren Rücken bekommen. Damit einher gingen auch Schmerzen/Brennen im Bereich der Harnröhre im Wechsel mit Blasenschmerzen. Ich habe keine Dranginkontineenz o.ä. und auch eine große Fassungskapazität der Blase, es fühlt sich einfach unangenehm an wenn Urin in der Blase ist, als würde permanent jemand darauf drücken… Schwer zu beschreiben.

Ich hatte ähnliche Beschwerden schon Mal vor 4 Jahren nach 5 Blasenentzündungen am Stück (mit darauf folgendem Schub, dicker Herd BWK 9). Damals habe ich es jedoch mit Pohltherapie (Renate Bruckmann, „Unter der Gürtellinie“, dieses Buch ist eine Herzensempfehlung!) und Neuraltherapie (Procaininjektionen in die Sectionarbe und hinter das Schambein) in den Griff bekommen und bis auf zwischenzeitliches Aufflackern hatte ich bis jetzt echt Ruhe.

Leider bleibt der durchschlagende Erfolg diesmal mit den bewährten Maßnahmen aus… Ich habe das Amitryptiiln am Abend wieder aufdosiert, nehme zusätzlich Opipramol morgens ein gegen die unglaubliche Panik die diese Beschwerden bei mir verursachen und habe diverse Besuche bei Osteopathen und Fachärzten hinter mir.
Es ist etwas besser und es gibt auch beschwerdearme/-freie Tage, aber gerade heute ist es wieder sehr bescheiden und ich bin einfach verzweifelt, weil ich gar nicht einschätzen kann, ob die MS die Ursache ist oder etwas anderes. Blasenspiegelung habe ich mich bislang nicht getraut, weil ich psychisch wirklich überhaupt keine Kapazitäten für diesen Schmerz habe und ich habe riesige Angst davor. Zudem denke ich, dass es nicht an der Blase organisch liegen kann, wenn die Beschwerden teilweise von jetzt auf gleich zu- oder wieder abnehmen?!

Ach ja, Kortisonstoß 3x1g gab es Ende August weil ich dann doch die MS im Verdacht hatte, Effekt außer den üblichen ätzenden NW hatte es irgendwie nicht.

Bitte teilt Eure Mutmach-Geschichten mit mir :slight_smile:
Liebe Grüße aus RLP

1 „Gefällt mir“

Hallo Acy,

nur kurz: eine Blasenspiegelung „schmerzt“ bei Frauen so viel wie ein Katheter legen - praktisch gar nicht. Nur ein kurzes Drücken, wenn der Blasenmuskel kurz überwunden werden muss.
Also daran sollte es im Zuge einer abklärenden Diagnostik nicht scheitern.

All best.

3 „Gefällt mir“

Mit einer Mutmachgeschichte kann ich im Moment leider nicht dienen, aber beim Lesen deines Beitrags kommen mir folgende Gedanken:

Kesimpta und Kortison wirken beide immunsuppressiv und verstärken die Gefahr von Blasenentzündungen. Hast du einen aktuellen Urintest gemacht, um zu prüfen, ob eine relevante Anzahl von Keimen vorhanden ist, die die Ursache deiner Beschwerden sein könnten?

Ich selbst habe eine neurogene Blasenstörung mit Neigung zu Blasenentzündungen, habe aber einen Weg gefunden, damit einigermaßen gut klar zu kommen.

3 „Gefällt mir“

PS Noch eine Nachfrage:
Was sagen denn die Fachleute zu deinen Beschwerden?

Wurde von deiner BWS ein MRT gemacht und hast du Beckenbodenspastik? Liebe Grüße

1 „Gefällt mir“

Hallo @Acy22 Mir ist noch ein Aspekt zu deiner Sache eingefallen:

Eine Mutmachgeschichte ist (mMn) nur schwer möglich, wenn die Ursache der Problematik völlig unbekannt ist. Erst wenn die Ursache klar ist, können Lösungswege aufgezeigt werden.

1 „Gefällt mir“

Danke für eure Nachrichten.

Urikult ist negativ, es fühlt sich auch nicht nach BE an…
Gyn und Urologe sehen bis dato keine pathologische Ursache, allerdings halt bisher noch keine Spiegelung gemacht, nur Ultraschall und Restharn wurde ausgeschlossen.

MRT kleines Becken ist gelaufen, da war alles in Ordnung, das letzte Whole Spine zeigte nur den bekannten Herd auf Höhe BWK 9. wurde allerdings ohne KM gemacht und war auch kurz vor Auftreten meiner Beschwerden.

Mich würde halt interessieren, ob hier jemand ähnliche Beschwerden hat mit dieser großen Varianz von alles gut zu kaum auszuhalten von ein auf den anderen Tag und wenn ja, ob ihr das klar der MS zuordnen konntet oder ob es was anderes war und ob es vielleicht einfach auch irgendwann wieder verschwunden ist so wie es kam 🫣

Da ich so anhaltende Schmerzen im unteren Rücken und der Hüftmuskulatur habe, die auch unter starker Belastung mehr werden, habe ich auch überlegt ob es eine beginnende Spastik ist oder einfach ein erhöhter Grundtonus? Das drückt ja auch auf die Blase und den Beckenboden… Kennt das jemand von Euch?
Ich bin Notfallsanitäterin von Beruf und konnte all die Jahre gut und auch hart körperlich arbeiten, und von jetzt auf gleich krieg ich so Rückenweh nach langer oder schwerer Belastung dass ich mich flach hinlegen muss :roll_eyes: dann wirds aber auch wieder besser!

Klasischer eingeklemmter Nerv oder Bandscheibenvorfall, Leistenbruch oder Gebärmuttersenkung oder Ishias, der ausstrahlt…??? :face_with_monocle: alles Gute.

1 „Gefällt mir“