Also wenn man dieses Forum mit anderen medizinischen und erkrankungsbezogenen Foren vergleicht, wir des einem ganz schwindlig. Hier wird soviel einer Unsinn geredet, alles lassen sich von einzelnen Störenfrieden ohne, dass auch nur ein einziger Verantwortlicher einen Ton sagt auf der Nase herumtanzen. Scheinbar ist hier aber niemand verantwortlich, obwohl die AMSEL ein großer Verband mit nicht wenig Geldmitteln ist. Ein öffentliches Forum geht nun mal nicht ohne Überwachung und Moderation. Doch wo bleibt den hier die Moderation, es gibt überhaupt keine und keiner fühlt sich verantwortlich. Andere Foren sind um ein vielfaches häufiger frequentiert, aber da moderieren diese meist alle ehrenamtlich und sind aktiv. Moderation hat nicht das geringste mit Zensur zu tun, sondern nur dass halbwegs gesittet und geordnet diskutiert wird, welches hier offensichtlich nicht klappt.

Was ebenfalls im Vergleich zu den vielen anderen krankheitsbezogenen Foren auffällt, dass hier kaum einer sich intensiver mit seiner Krankheit beschäftigt und sich meist einzig auf seinen Arzt verlässt. Das mag ja sehr nett sein, aber bei den anderen Erkrankungen zeigt sich sehr oft, das die Ärzte eben doch vieles nicht wissen und öfters Fehler bei der Diagnostik und Therapie machen. Deshalb beschäftigen sich viele intensivst mit ihrer Erkrankung und betrachten die Vorgehensweise ihres Arztes auch sehr kritisch um korrigierend eingreifen zu können und somit deutlich die Chance auf einen optimalste Therapie zu erhalten. Selbst die Diagnosen kann man durchaus einmal kritisch durchleuchten und genau hinterfragen.
Bei jeder Krankheit ist auch eine genaue Differentialdiagnostik erforderlich zum Ausschluss ähnlicher Erkrankungen. Diese ist besonders bei einer MS wichtig, den das ist eine klassische Ausschlussdiagnose. Nur fragt aber kaum einer selbst näher nach welche Erkrankungen eigentlich auszuschließen sind und ob das auch tatsächlich durchgeführt wurde.
Geschweige das jemand näher nachfragt wie sicher eigentlich diese Untersuchungen sind. Zum Teil sind die erschreckend unzuverlässig. Um nur eine einziges Beispiel zu nennen, muss bei einer MS auch unbedingt eine Borreliose ausgeschlossen werden. Nur kann diese nur bei 5-10% im Nervenwasser über eine Punktion festgestellte werden und bei 90-95% leider nicht mit dieser Methode. Aber de meisten reicht eine einzige Untersuchung zum sicheren Ausschluss aus obwohl dmit in 90-95% überhaupt kein Ausschluss möglich ist.
Das selbe gilt natürlich für Kollagenosen, Sarkodiose und viele andere Krankheiten bei denen man erst mal die Sicherheit bzw. Unsicherheit der Messmethode nachfragen sollte.

Bitte ja nicht falsch vestehen, diese soll um Gottes willen nichts gegen die schere MS und ihre Folgen sagen, sondern nur ein Appel sich selbst kritisch mit seiner Krankheit auseinader zu setzen um die optimalste Diagnostik und Therapie zu erhalten. Zumal durch die ganzen Sparmassnahmen im Gesundheitswesen immer mehr an dieser falschen Stelle gespart wird.
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser

Vieleicht solltest du, bevor Du hier Schwachsinn von Dir gibst erstmal einen Test in Bezug auf Deutsch und Grammatik machen. Dann würde Dein Geschreibsel vieleicht ein wenig verständlicher. Die Betonung liegt auf vieleicht.

PISA-Tester

P.S. Dont feed the troll!

Ja, genau das hat als Antwort aus dieses ernsthafte Posting gefehlt.

Ein selbsternannter Pissa-Tester.

Führt endlich eine Registrierung ein und der Idioten-Anteil hier sinkt dramatisch.

Oder das Licht geht hier durch Registrierung ganz aus.

Hey Samoa,
wo bleibt dann der “Funfaktor”,sich über alle diese Besserwisser aufzuregen,
lenkt halt auch vom eigenen Elend ab.
In diesem Sinne Gruß Klaus65

Den Ansatz, Strategien gegen Unwissenheit und Unwillen der Behandler zu zu finden, ist eine wirklich sinnvolle Sache!
Noch dazu, da Medikamenteneinsatz massiv vor gründlicher Diagnose oder jetzt ja auch vor KG etc. stattfindet.
Und dahingehend sollten natürlich auch die Betroffenen senisbilisiert werden. Denn Ärzte werden i.d.R. nur aktiv, wenn es um Boni von den Medikamentenherstellern geht.

Gerade das Thema Borreliose wird sehr oft vernachlässigt, bzw. ist das Wissen da häufig nicht wirklich vorhanden. Dies wurde in einem Bericht in BR3 von einer Neurologin aus Ansbach ganz deutlich gesagt.

Im übrigen danke für den richtigen und wichtigen Beitrag

mfg

Thomas

Mit einer “auto-immun-Begründung” kann der Arzt sich prima aus der Therapie zurückziehen und dem Patienten die Türe weisen - angesichts des neuen Gesundheitsreformmurkses und der begrenzten GKV-Budgets kann man sich als Arzt bei dem angeblich “auto-immun”-gebeutelten Patienten weitere Diagnostik, Therapieversuche etc. schenken. Eine feine Sache, das!

http://www.borreliose-forum.de/cms/html/modules.php?mop=modload&name=Forums&file=viewtopic&topic=16841&forum=9

Warum werden hier nur so viele agressiv oder albern, wenn es um das Thema Registrierung geht?
OBwohl wir hier als Forum ein Dinosaurier sind…eines der letzten nicht registrierpflichtigen Foren…
und obwohl der Ruf nach Registrierung immer immer wieder von vielen kommt…
die immer sofort als dumm, unwissend ,naiv ,undemokratisch und altmodisch hingestellt werden…

Prinzipiell finfe ich diesen Beitrag gut weil wirklich sinnige Diskussionen kaum aufkommen. Läßt man sich therapieren und arbeitet mit Ärzten zusammen ist man gleich von der Pharma. Daß man eine Therapie machen kann und das Denken nicht eingestellt hat wird einem grundsätzlich in Abrede gestellt. Die Herrschaften die nur Wert auf den Funfaktor legen soll man übersehen. Wir die wir schon lange dieses Forum besuchen sollen die Laberer ignorieren aber was ist mit den Neubetroffenen, die diese Aussagen nicht einschätzen können, die sind egal. Da entzieht sich die DMSG jeglicher Verantwortung will aber die erste Anlaufstelle Neubetroffener sein. Das ist ziemlich widersinnig.
Warum wird MS nicht bekannter gemacht? Es gibt auch Promis die MS haben oder jmd in ihrem unmittelbaren Umfeld kennen? Warum wird so viel für Brustkrebs an Spenden akquiriert??? (Ich hatte selbst welchen und weiß welche Fortschritte in der Forschung gemacht wurden)
Die Adresskarte die mit diesem Forum in seiner Außenwirkung hinterlassen wird scheint vollkommen nebensächlich zu sein! Wie viele Leute hier einmal und nie wieder hergekommen sind ist egal. Die Verarbeitung dieser Diagnose und das Leben damit brauch man ja auch nicht wirklich unterstützen, ist ja fast wie ein Schnupfen. Wie man sich da nur aufregen kann und in psych. Schwierigkeiten kommen… (Das war Sarkasmus)
Wenn man eines hier lernt, dann daß man zuerst auf sein Wohlbefinden schauen muß. Was man sonst noch so neben einer Therapie macht ist sowieso Blödsinn. Das Denken soll man den Pferden überlassen die haben die größeren Köpfen und ansonsten sind wir ja sowieso alles nur Idioten.
Idefix

Hi
Was du und im Erstbeitrag beschreibt,stimmt doch garnicht bzw es stimmt,damit hier auch Phamaleute schreiben und betreiben.
Oder etwa nicht ???.
R

Oh wir waren bei MCD?
Leute wie Du die mit Ihrer Vergangenheit nicht klar kommen, statt professionelle Hilfe anzunehmen, dieses Forum am We aus Langeweile zumüllen, Neubetrofffene mit Ihren Kommentaren verschrecken und hoffnungslos machen (Ich spreche aus Erfahrung), mit falschen Zahlen und Fakten operieren solche Leute ruinieren dieses Forum.
Daß die Pharma auch arbeitet ist klar, aber die haben noch ganz andere subtilere Kanäle. Die ewigen Leiern und Beschuldigungen sind unter aller Kanone.
Und es ist wohl eine Tatsache, daß gute Diskussionen selten zustande kommen weil so dämliche Kommentare das unter Umständen vertrauensvolle Verhältnis zerstören.
Glaubst Du ich würde alles was ich gegen diese Krankheit unternehme preisgeben. Ich bin doch nicht blöd.

…weil die persönliche Freiheit des Einzelnen das demokratische Gut unserer Gesellschaft ist.

Nur die Freiheit einer Person endet dort wo die Freiheit einer anderen Person beginnt. Hier wird diese Grenze sehr oft in unzulässiger Weise übertreten. Die haltlosen Unterstellungen und Beleidigungen die gegenü. Menschen die sich für eine Therapie entschieden haben sind mit Demokratie nicht gerade vereinbar bzw. der Menschenwürde. Wenn ich nichts zu verbergen hab kann ich mich auch registrieren oder fliegst Du aus Demokratiegründen nicht mehr nach Amerika?

…aus Demokratiegründen nicht mehr nach Amerika?

JA!

Ich finde diesen Beitrag ebenfalls sehr passend, denn bei diesem Forum könnte man wirklich den Eindruck bekommen, man sitzt in einer Kneipe und hört sich Stammtischparolen, die weder Hand noch Fuß haben an. Ja, irgendwie unterste Schiene und teilweise ziemlich enttäuschend. Die Beschimpfungen, die des öfteren in Beiträgen auftauchen, könnten einen bald vermuten lassen, dass es hier nicht um MS geht sondern eher um …, naja ihr wisst schon was ich meine. Hoffentlich hört das mal auf, sonst macht es nämlich keinen Spaß, über dieses Portal Erfahrungen auszutauschen.
Mir kommt da gerade ein Gedanke, betreffend meines Neurologen. Den kann ich nämlich überhaupt nicht leiden und ich geh da auch nicht mehr hin, weil er mich, nach Festigung der Diagnose, ziemlich merkwürdig behandelt hat, für meine Begriffe fast schon erniedrigend. Nun, wenn dieser Neurologe z.Bsp. mit solch gewissen MS-Patienten konfrontiert wird, dann kann ich mir natürlich seine Einstellung MS-Kranken gegenüber wunderbar erklären und bin ihm auch nicht mehr böse.:slight_smile:

Weshalb ich Foren ohne Registrierungspflicht insbesondere für Neu-MSler für notwendig halte:

  • gerade Erstbetroffene suchen verstärkt den Schutz der Anonymität
  • gerade Erstbetroffene brauchen die schnellen und unkomplizierten Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch, jede technische Hürde ist hier hinderlich
  • gerade Erstbetroffene (die ihre Krankheit noch nicht angenommen haben) wollen sich nicht gleich binden, sich nicht gleich einer community eingliedern
  • wer lieber in registrierungspflichtigen MS-Foren unterwegs ist, dem stehen genügend Alternativen offen
  • mein persönlicher Eindruch: die Informationsdichte in den offenen MS-Foren der DMSG ist besser als ihr Ruf; Müll und persönliche Ausfälle sind die unschönen Nebenprodukte
  • in registrierungspflichtigen und/oder moderierzen MS-Foren (nicht nur der Pharma) scheint mir die Informationsdichte nicht höher, allenfalls menschelt es dort etwas mehr

Kurz: offene MS-Foren bringen zahlreiche Nachteile mit sich, trotzdem sind sie hilfreich und unerläßlich

MM

Rückfrage zum Schluß: Welche MS-Foren haltet Ihr ganz persönlich für die “besten”?

:Welche MS-Foren haltet Ihr ganz persönlich für die “besten”?

DMSG-Forum, viele sinnvolle Beiträge von Nachdenkenden neben ein paar “einfach gestrickten” Teilnehmern.
Von den Anmeldeforen gefällt mir keines.

mfg

Lisa

Auch meine Meinung.

DMSG, AMSEL, so wie sie sind.

Schließe mich an.

Grüße

Ach ja, meine eigenen Favoriten:

  1. DMSG-Forum (so wie es ist)

  2. AMSEL (eingeschränkt, da zu wenig los; da auch z. T. die gleichen Leute wie im DMSG-Forum posten, frage ich mich, ob es nicht sinnvoll wäre, beide Foren zusammenzulegen)

  • bei ms-life (Biogen), wo ich anfänglich mal rein geschaut habe, grauselts mich etwas

  • die anderen Pharma-Foren (ms-gateway (Schering), leben mit ms (Serono)) kenne ich nicht aus eigener Anschauung, das Anmeldeverfahren bei einer Pharmafirmen ist mir aber aus prinzipiellen Gründen suspekt

(Zur (Zensur?-)Praktik beim Serono-Forum siehe http://www.dmsg.de/foren/index.php?kategorie=msforen&kategorie2=forum&tnr=8&mnr=68242&beitragnr=68242&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2)

  • als Kontrastprogramm schaue ich hie und da auch gerne im MS-Forum von Dr. Weihe rein (von der auch hier immer wieder zu lesenden Schwarz-Weiß-Malerei im Hinblick auf den Foren-Betreiber halte ich übrigens nichts; das mal jemand gegen den Strom schwimmt, finde ich ganz gut, man muss ja nicht überall mitgehen)

Grüße
MM

PS: Kennt / hat jemand eine möglichst umfassende/volständige Linksammlung/Zusammenstellung zu deutschsprachgigen und/oder englischsprachigen MS-Foren?