Die Unsicherheit als Symptom

[faber]

Hallo, ich schreibe aus aktuellem Anlass, weil ich seit langer Zeit mal wieder Roller (Moped) gefahren bin. Und obwohl es diesmal gut geklappt hat und ich es auch vor längerer Zeit gut konnte, hatte ich davor ein Gefühl der Unsicherheit und Angst. Ich merke auch im Alltag, dass ich vieles nicht mehr einfach so mache, sondern mich langsam herantaste oder - das kommt leider auch oft vor - es einfach sein lasse.
Kennt ihr das?
Die ganze MS ist für mich ein riesiger Haufen Unsicherheit, der ja oft schon bei der Diagnose anfängt, bei der Medikamentenwahl weitergeht und bei so Dingen weitergeht wie:
Ist das ein Schub?
Ist das ein neues Symptom?
Ist das die MS oder wäre es auch ohne MS so?

Wie geht ihr damit um? Ich rede jetzt speziell von diesen kleinen fiesen Unsicherheiten im Alltag. Ich möchte mich und meine Gefühle ernst nehmen, mich aber gleichzeitig nicht von ihnen einnehmen lassen.
Habt ihr Strategien oder Tipps?
Ich fände es schön, hier ein wenig in (sicheren und wertschätzenden) Austausch miteinander zu gehen. Was funktioniert? Was eher nicht?

Bin gespannt auf eure Beiträge

[Briga]

Hallo faber, ich kenne diese Gefühle der Unsicherheiten auch… Ich fahre daher kein Fahrrad mehr, da ich nicht mehr mit Händen und Füßen gleichzeitig agieren, und ich auch Angst vorm umkippen habe… Daher habe ich jetzt ein E Roller, stehen geht, und da kann ich mich auf meine Hände konzentrieren. Da ich schon 2 x die Treppen runter gesegelt bin, habe ich Angst vor stürzen, nehme daher auch öfter den Rollator.
Ich denke, dass viele Unsicherheiten indirekt von der MS verursacht werden, wir haben keine Kontrolle, wie sie verläuft, und daher bestimmt auch die “Angst”, dass etwas passieren kann. Ich könnte eine Zeitlang nur mit Angst auf gehwegen gehen, die Autos könnten ja einen Unfall haben und ich krieg was ab Angst vor Kontrollverlust… Jedenfalls kommen meine Unsicherheiten daher, und mit diesem Wissen funktioniert vieles besser

[Nalini]

@faber

Wie geht ihr damit um? Ich rede jetzt speziell von diesen kleinen fiesen Unsicherheiten im Alltag. Ich möchte mich und meine Gefühle ernst nehmen, mich aber gleichzeitig nicht von ihnen einnehmen lassen.
Habt ihr Strategien oder Tipps?

Verschiedene Unsicherheiten kenne ich natürlich auch, zumal ich eine relativ schwere Gehbehinderung händeln muss. Zum Beispiel tagtäglich die Frage, wie ich sicher von A nach B komme und welches Hilfsmittel dazu notwendig ist. Oder zum Beispiel im Haushalt: Kann ich da jetzt hochklettern oder lasse ich es lieber? Bei Unternehmungen muss ich mich leider vorher immer fragen, ob ich das gut schaffe oder ob es vielleicht zu anstrengend sein könnte und ich dann möglicherweise einen Schub riskiere.

Meine Strategie ist, meine Gefühle von Angst und Unsicherheit ernst zu nehmen und entsprechend vorsichtig zu sein. Zum Beispiel ist ein Motto von mir: Lieber ein Hilfsmittel zu viel als eines zu wenig… Bei Unternehmungen schätze ich die Situation auf Basis meiner Erfahrungswerte ein und verzichte, wenn die Überanstrengungsgefahr zu hoch ist. Oder wenn ich mich beim irgendwo hochklettern unsicher fühle, lasse ich es im Zweifel lieber.

Ich fahre mit dieser Strategie gut. Zum Beispiel stürze ich sehr selten. Schübe aufgrund von Überanstrengung konnte ich deutlich reduzieren und hatte nun schon länger keinen Schub wegen Überanstrengung. Klopf auf Holz…

Das Risiko 100 Prozent auszuschalten wird mir bei aller Vorsicht nicht gelingen. Aber ich versuche, das Risiko so weit wie möglich zu reduzieren. Bin wohl eher der ängstlich/vorsichtige Typ und nicht so der risikofreudige Haudegen

[cdeckel]

Ja, normales Fahrrad fahren, geht bei mir seit Aug. 22 nicht mehr. Wegen Gleichgewicht und Kraft. Das war schon oft kritisch, als ich noch Fahrrad gefahren bin. …Dreirad habe ich nicht, wegen der Fatigue. Ich bin sehr langsam, durch die MS.
Die Treppe gehe ich vorsichtig rauf und runter. Meine
rechte, linke Hand rutscht das Geländer runter/hoch.
Mit der anderen Seite stütze ich mich an der Mauer ab. Grundsätzlich mache ich nichts mehr, wozu ich keine Lust habe. Es gibt natürlich Arzttermine, die ich wahrnehmen muss. Da kann ich denn nichts dran ändern. Am schlimmsten ist die Angst, bei einer Verschlechterung. Ich versuche sie zu akzeptieren. Ich weiß, es wird wieder besser. Bin auch schon mal zur Seite gekippt, es ist aber zum Glück nichts passiert. Ich habe mir jetzt schweren Herzens einen e-Rollstuhl angeschafft. Die Rollstuhl ist für mich aber auch, ein Tor nach draußen. Er gibt mir eine gewisse Sicherheit. Unternehmungen die ich nicht bewältigen kann, sage ich ab. Es kommt aber auch vor, dass ich auf Feiern bin und plötzlich nicht mehr kann.

[WTF]

Ja. Man muss vieles vorher ‘im Kopf durchspielen’. Wir machen jedes Jahr ein Garten-Hopping-Fest in der Strasse und jeder bereitet ein lustiges Spiel vor.
Einige kann ich leider nicht mitmachen wegen Gleichgewicht usw. - damit kann ich schlecht umgehen, gleichzeitig denke ich dann immer, ich bin so ne Art Extrawurst, weil ich dann passen muss.
Nun ja. Ist halt so. Gibt schlimmeres. Aber wenn man vorher immer voll vorne mit dabei war. Muss ich mich dran gewöhnen.
LG

[Arthemis]

Ich kenne die Gedanken und Gefühle. Mir ist meine Mobilität sehr wichtig, obwohl ich Gleichgewichtsprobleme habe und in unübersichtlichen Situationen (zum Beispiel im Straßenverkehr oder bei Reizüberflutung) oft überfordert bin und dann auf einmal gar nichts mehr geht.
Meine Devise ist alles so lange machen, bis es mir die Ärzte verbieten.
Bis letzte Saison bin ich auch noch Ski gefahren (nur blaue Piste). Ich jogge auch noch im Wald und bin natürlich öfter gefallen. Bisher ist nichts schlimmes passiert und ich möchte darauf nicht verzichten.
Wie alle anderen auch versuche ich Risiken zu minimieren, wenn es möglich ist. Zum Beispiel trage ich keine Laufschuhe sondern Schuhe ohne Dämpfung, weil ich auf Schuhen mit dicker Sohle nicht sicher genug laufe und eher umknicke oder stürze.