Hallo an alle, noch mal die Bitte um eure Erfahrungen: Mein aktueller Schub dauert seit drei Monaten und es ist in dieser Zeit überhaupt nichts besser geworden.
Ich kann fast gar nicht mehr laufen.
Hatte schon Cortison, Blutwäsche, jetzt Tysabri.
Sonst ging es mit den Schüben immer viel schneller vorbei bei mir. Kennt ihr sowas auch, dass es so lange dauert? Oder soll ich die Hoffnung aufgeben?
Was meint der/die Neurologin?
Sie hat sich dazu nicht richtig geäußert, sie hatte aber noch mal den Tysabri-Weg eingeschlagen, weil sie meinte dass es schneller geht, dass der Körper zur Ruhe kommt…
Ähm ich hatte zwar kaum Schübe und bin SPMS. In erster Linie ist eigentlich Cortison dazu um den Körper in die Lage zu versetzen bei einer Entzündung den Körper sein Selbstheilungsprogramm zu starten. Hast Du Deinem Körper aktiv in Ruhe zu kommen?
Ich mache seit Jahren Taiji, Yoga und Visualisierung um Ruhe zu bekommen. Ich hab heute Corti die erste bekommen und bin mit meinem Bobby trotzdem gelaufen. Er ist meine Motivation trotzdem raus zu gehen. Jetzt sind Schlaftabs angesagt und Bubu.
Wieviel Corti hat man Dir gegebe… warum hast Du gleich ne Blutwäsche bekommen ist die Neurologin Spezialistin???
Gute Besserung
Idefix
Den Spruch die Hoffnung stirbt zu letzt, mag ich nicht man muß sich auch getrauen zu hoffen.
Philipp ist dafür ein gutes Beispiel. Wir haben unterschiedliche Verläufe unterschiedliche Herangehensweisen aber nach Streit und Diskussionen mögen. Wir uns wieder und haben Respekt…
Meine erste Corti ist gelaufen ich bin 2mal mit Bobby gelaufen.darauf bin ich stolz, mit 2 Schlaftabs hab ich geschlafen, zwar war es komisch, aber dann von 2 bis 5;30 ok,
Getrau Dich zu hoffen…
Alles Liebe
Idefix
Hallo Idefix, also ich bin im Neurozentrum Hannover, da sind mehrere Neurologen und ich denke mal das sie sich gut auskennen.
Haben auch sehr viele MS Patienten. Ich wollte noch die dritte Tysabri Infusion abwarten bevor ich weitere Schritte unternehmen, wüsste aber nicht welche das wären.
Cortison habe ich immer über fünf Tage bekommen, hat dieses Mal leider nicht geholfen deshalb gab es noch die Blutwäsche hinterher.
Die hat leider auch gar nichts gebracht, außer Nebenwirkungen und kalte Beine.
Also kennt jemand eine so lange Genesungsphase oder bleibt das jetzt so?
Es gibt immer einen Genesungsprozess, wie erfolgreich sich Nerven erholen hängt auch
davon ab, wie viel Uridinmonophosphat die
Oligodendrozyten erhalten.
Ich nehme Keltican seit Jahren immer wieder,
sobald etwas schlechter wirde / wird.
Grundsätzlich gilt wohl schon die Regel: Je früher die Regeneration bei einem Schub einsetzt, desto günstiger. Oder andersherum, je später sie einsetzt, desto “zäher” ist ein Schub.
Das wäre für mich aber auf keinen Fall ein Grund, aufzugeben und die Hoffnung zu verlieren. Denn erstens gibt es immer Ausnahmen von solchen statistischen Regeln. Und zweitens kann Schubregeneration sehr lange dauern.
Bei mir kamen bei einem sehr schweren Schub deutliche Besserungen im vierten bis achten Monat nach Schubbeginn. In einer Reha traf ich einen Myelitispatienten, der erzählte, dass die Regeneration von seiner Rückenmarkentzündung Jahre dauerte und dass er aber auch nach Jahren noch Verbesserungen erfahren konnte. Seine Aussage hatte mich damals getröstet, da ich auch gerade mit einem sehr zähen Schub kämpfte.
Hier im Forum gibt es einen früheren thread zu genau diesem Thema. Es gibt dort einen Beitrag, in dem von “einem Jahr” die Rede ist:
Und hier einen Beitrag, in dem von “über zwei Jahren” berichtet wird:
Wichtig für die Schubregeneration ist meiner Meinung nach gezielte regelmäßige Entspannung, wie Idefix das hier im thread schreibt. Und natürlich immer wieder üben, wie Sucher im verlinkten Beitrag das schreibt. Aber das weißt du wahrscheinlich selbst schon.
Wünsche dir Erfolg.
Vielen Dank für eure Ausführungen! Dann gedulde ich mich noch ein paar Monate und hoffe weiter, dass es besser wird. Keltican bestelle ich mir auch.
Komisch dass ich als MSler bisher noch nie davon gehört habe.
Einfach in der Suche eingeben👍
Hallo Dasa,
nach 3 Monaten würde ich die Hoffnung auch noch nicht aufgeben.
Als grobe Faustregel: Remission kann sich auch schon mal über 6 Monate hinziehen; in seltenen Fällen sind aber auch noch nach ein bis zwei Jahren Besserungen möglich.
Und hier noch ein Artikel:
LG
Ich hatte nur taube Finger, aber es hat auch mehr als 3 Monate gedauert, bis das wirklich besser geworden ist.
Ich habe 5g Cortison bekommen und mit Tysabri angefangen. Trotzdem hat sich die Taubheit in den Wochen danach erstmal noch ausgebreitet und Lhermitte hat sich auch erst nach dem Cortison für einige Tage gemeldet. Ich hab mich trotzdem erholt.
Hallo Dasa, würdest du mir sagen, welche Nebenwirkungen du von der Blutwäsche hattest?
Ich frage, weil ich selbst noch keine Plasmapherese hatte. Falls ich mal eine machen lassen müsste, dann wäre ich vorbereitet und wüsste, was ggf. auf mich zukommen könnte.
Klaro,
also hatte danach ganz kalte Beine. Bis heute.
Schwindel, erhöhter Puls, Kreislauf Probleme,
Und natürlich die gängigen MS Beschwerden…
Danke für die Info.
Schwindel, erhöhter Puls, Kreislauf Probleme, das klingt ja nicht so toll.
Und seltsam mit den kalten Beinen, hmm … 
Ja ein Kältegefühl nach der Blutwäsche oder während dessen ist wohl normal, aber danach sagte man mir dass es wohl eher von der MS kommt…
Nur komisch dass es genau am Tag der Blutwäsche begonnen hat.
“Wohl eher”, in dieser Formulierung klingt einige Unsicherheit an, und das Ganze muss wohl noch mit ??? versehen werden.
Erst ist es die Blutwäsche, und dann plötzlich die MS? Das scheint mir auch sehr merkwürdig.
Hoffentlich hast du Glück und es verschwindet wieder.
Durch deine Antworten wird mir klar, dass auch die Plasmapherese nicht ohne Risiko ist.
Ja, ich hatte auch mit weniger Nebenwirkungen gerechnet. Vor allem weil das allgemein als schonendesverfahren gilt.
Da man ja sein eigenes Blut wieder bekommt, also nichts fremdes.
In meinem Fall nannte sich das Ganze allerdings Immunadsorption.
Ich weiß nicht ob das das gleiche ist Plasmapherese.
Ich kannte den Unterschied zwischen Immunadsorption und Plasmapherese auch nicht. Im Internetlexikon Wikipedia habe ich folgende Erklärung gefunden:
“Zur Entfernung der pathogenen Substanzen wird aus einem kontinuierlichen Blutkreislauf Plasma abgetrennt und über einen Adsorber geleitet. Im Adsorber kommen Stoffe zum Einsatz, welche eine hohe Bindungseigenschaft zu Antikörpern aufweisen. Das von Autoantikörpern und Immunkomplexen gereinigte Plasma wird dem Patienten wieder zurückgeführt. Dies ist ein wesentlicher Unterschied zur herkömmlichen therapeutischen Plasmapherese (Plasmaaustausch), bei der das Plasma verworfen und durch eine Ersatzlösung (z. B. Humanalbumin oder Fresh Frozen Plasma) ersetzt wird. Bei der therapeutischen Plasmapherese ist das Austausch-, Behandlungsvolumen begrenzt. Bei der Immunadsorption können zum Vergleich deutlich höhere Plasmavolumina behandelt werden.”
Dann wird wahrscheinlich bei den meisten MS-Patienten eine Immunadsorption durchgeführt, keine Plasmapherese. Der Begriff der Plasmapherese, den viele nutzen, ist damit nicht zutreffend.
Immunadsorption ist mir auch lieber als Plasmapherese, bei der das eigene Blut ersetzt wird.
Gut, dass ich nun den Unterschied kenne. War interessant.
Hi,
bei mir war der letzte Schub auch sehr heftig und hartnäckig. Ich hatte ebenfalls immunadsorption nach 2x5 Cortison …
Der Schub begann langsam im Dezember und wurde bis zur Blutwäsche im Februar mit zunehmender Geschwindigkeit schlechter (Trotz Cortison)
Nach Ende der Blutwäsche hat es auch noch gedauert, bis ich selbst schleppend Verbesserungen bemerkte. Aber wenigstens würde es ab da nicht mehr schlechter…
Im Anschluss machte ich 4 Wochen Reha, was mir echt viel gebracht hat.
Bis ich den Alltag wieder komplett selbst bewältigen konnte, dauerte es aber selbst danach noch so 2-3 Wochen.
Minimale Defizite habe ich noch zurück behalten, ist aber echt nicht der Rede Wert.
Vielleicht würdest du auch von einer Reha profitieren?