diagnose vor zwei wochen

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hallo ihr lieben.

ich habe meine diagnose vor zwei wochen bekommen bin ins krankenhaus gekommen weil ich verschwommen auf meinem rechten auge gesehen habe am 25.10 habe ich dann die diagnose bekommen die ersten tage dachte ich nicht weiter dran und dachte ich komme gut damit zurecht doch nun hat es klick gemacht und in meinem kopf ist nur lehre ich kann nichts mehr im kopf behalten… wurde von dem behandelten arzt auch nicht aufgeklärt mein neurologe hat etwas mit mir darüber geredet aber ich habe immer noch so viele fragen. zudem warte ich noch auf meine ms schwester die mir das spritzen zeigen soll nun habe ich angst das ich durch die medikamente wieder schübe bekomme… wie war es bei euch bei der Einstellung? und was könnt ihr mir raten? zudem rauche ich auch noch weiß aber auch das es sehr schlecht ist und bin am aufhören. .hoffe es ist nicht zuviel verlangt weil sowas bestimmt häufig gestellt wird.in meinem umfeld fühle ich mich nicht so recht verstanden es wird immer auf die leichte Schulter genommen… :’(

lg christin

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Hallo Christin87
Ruf doch mal an 0151/52290897
lg Ben65

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Hallo Christin,

auf die leichte Schulter sollte man das natürlich nicht nehmen. Und hier im Forum findest du viele liebe Ansprechpartner die dich unterstützen.
Wie es bei dir weiter gehen wird und ob die Medikamente bei dir anschlagen, kann man leider nie sagen. Bei dem einen ja bei dem anderen nein.
Manche haben einen schweren Verlauf andere einen leichten… so ist das leider mit MS.
Sie ist so individuell wie ihre Erkrankten.
Wichtig ist nur das du jetzt nicht hängen lässt. Klar ist man traurig, schockiert, verängstigt. Drei Tage am Stück heulen ist auch erlaubt. Aber im Endeffekt wird es dir nicht helfen wenn du dich verkriechst. Das Leben ist immer noch lebenswert.
Wie offen du in deinem Umkreis damit umgehst ist natürlich deine Entscheidung. Aber je offener du bist und je mehr du erklärst was grade mit dir passiert, desto aufgeschlossener werden die Leute. Es ist schwer für sie zu verstehen. Was man nicht sehen kann gibt es auch nicht.

Aber du bist nicht allein
Die besten Wünsche sende ich dir.

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Hallo Christin,

“nun habe ich angst das ich durch die medikamente wieder schübe bekomme… wie war es bei euch bei der Einstellung? und was könnt ihr mir raten?”

  • warum denn “wieder Schübe bekomme”? Du nimmst die Basistherapie doch gerade, damit du keine Schübe mehr bekommst, dafür ist sie ja da. Welche Basistherapie hast du dir denn ausgesucht?

Ich habe mir meine BT selbst ausgesucht und wurde nicht “eingestellt”, ich bekam nur den Zusammenbau der Spritze (Betaferon) gezeigt, mehr war nicht nötig. Die Spritzschwester schrieb mir ein Eindosierungsschema auf, vom Hersteller (damals Schering) gab es auch noch eins, und ein Assistenzarzt in der Klinik hatte mir auch noch eins aufgeschrieben. Die waren alle unterschiedlich.

Außerdem hatte man es früher ganz ohne Einschleichen genommen, gleich vom Start weg mit der vollen Dosis begonnen. Ich fand die Einschleicherei saudoof, zumal eh keiner zu wissen schien, welche Dosis denn nun die richtige ist, und hatte keine Lust, vor jeder Spritze nachzulesen, wieviel ich an dem betreffenden Tag wegwerfen sollte. Darum habe ich etwa ab der 5. Spritze auf das Einschleichen verzichtet.

Ibuprofen habe ich auch nur ganz am Anfang genommen, bei den ersten drei, vier Spritzen. Dann habe ich es mal vergessen, vor dem Schlafengehen eine zu nehmen, hatte keine Lust mehr, nochmal aufzustehen und eine zu holen, und habe gemerkt, dass ich sie gar nicht brauchte.

Die Basistherapien sind sehr verschieden, erst recht, seit es die neuen Medikamente gibt, die man entweder infundieren lassen oder schlucken muss. Ich habe aber noch mehrere andere Erkrankungen, und bin noch auf einige andere Medikamente eingestellt (muss deswegen auch jeden Monat zum Blut-Abnehmen). Wenn ich an der Kombination, die ich nehmen muss, was verändern würde, müsste ich bestimmt wieder jede Woche zur Kontrolle, bis alles wieder stimmt. Da bin ich nicht versessen drauf, darum sage ich: never touch a running system.

Liebe Grüße
Renate

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liebe renate

danke für deinen beitrag.
ich bekomme avonex interferon beta 1a als pen… mein neurologe meinte er und seine Patienten haben gute erfahrungen damit gemacht.
nun ja mir wurde gesagt man muss schauen welches der jetzigen medikamente für jeden einzelnen Patienten das richtige ist…
habe viel gelesen darüber und da hieß es das viele leute in dem ersten jahr viele schübe bekamen bis sie das richtige medikament hatten… mh deswegen meine angst davor…
stehe kurz vor meinen klausuren und kann mir einen ausfall nicht leisten…
will ja auch nicht den kopf in den sand stecken und versuche nicht weiter daran zu denken ich weiß ja auch das es vielen noch viel schlimmer geht.
muss mich halt erst noch damit abfinden das ich jetzt nicht mehr so belastbar bin.
bin schnell außer puste gerade wenn ich bis zu mir in den fünften stock krieche mir tut vieles weh und weiß nicht ob es wieder weg geht…(nacken, , rücken, kopf)
eine wichtige Frage habe ich da noch …
es steht über all ich solle auf meinen körper hören (wegen schübe oder Erschöpfung) auf was genau oder wie kann ich einen schub erkennen … es tut mir leid für diese frage aber ich bin ein mensch der immer macht egal ob man ko ist oder ob einem was weh tut deswegen fällt mir das schwer jetzt ein paar gänge zurück zu schalten… :frowning:

lg

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nun ja in meinem umfeld ist sich jeder selbst der nächste… es interessiert nicht wirklich jemand was gerade mit einem los ist …es wird schnell abgetan… meinte mal ich habe ms da kam zurück ja mir gehts auch ganz schlecht hab voll kopfschmerzen.
deswegen lass ich das lieber hanz mit irgendwem darüber zu reden auch wenn jeder einen zum reden braucht
aber habe ja jetzt ein nettes forum wo man mir mit meinen fragen und ängsten weiter hilft :smiley:

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Na das mit deinem Freundeskreis klingt ja super. Beim nächsten mal wenn jemand MS mit Kopfweh vergleicht tritts du ihm mal kräftig vor sein Knie.
Klar soll man den Kopf nicht in den Sand stecken aber vorallem am Anfang hast du jedes Recht dazu. Es dauert bis man alles begriffen hat und bis man alles verdaut hat. Die Diagnose macht eben Angst. Nimm dir die Zeit aber vergiss nicht wieder aufzustehen.

Und auch “auf den Körper hören”… das habe ich bis heute nicht kappiert. Ich bin der Typ Mensch der sich gern Sachen einbildet. Da ich das aber weis ignoriere ich es dann einfach. Das stellte sich allerdings genau heute!!! als Fehler heraus. Ich habe einen Schub und ihn “ignoriert”. Als ich heute beim Neuro war faste ich mir ein Herz und habe doch mal alles berichtet. Zack Infusion!
Lieber einmal zuviel zum Arzt. Die wissen ja auch damit umzugehen und werden dir versuchen zu helfen.

LG
Melanie

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Hallo Christin,
willkommen bei uns. Natürlich hast Du kurz nach der Diagnose eine Menge Fragen. Du hast z.B. gefragt, woran man einen Schub merkt. Ein Schub bedeutet, dass plötzlich (so wie bei Deiner Sehstörung) irgendetwas ungewöhnliches auftritt und nach 24 Stunden immer noch besteht. Das kann alles mögliche sein, z.B. Gehstörungen, Sensibilitätsstörungen, usw. Alles was mit Nerven zu tun hat kann betroffen sein. Aber es muss nicht so sein, dass Du ständig Schübe hast. Das ist von MSler zu MSler unterschiedlich. Mir hat am Anfang die Fachliteratur der AMSEL geholfen. wenn du dort Mitglied wirst, bekommst Du alles kostenlos zugeschickt. Es gibt auch nette Videofilmchen auf der AMSEL Seite, die dir erst mal erklären, was mit Dir eigentlich los ist. Ich bin ein Mensch der sowas wissen muss. Vielleicht hilft Dir das alles zum besseren Verständnis.
zu Deiner weiteren Frage, dass Du auf Deinen Körper hören sollst, kann ich nur von mir ausgehen. Ich wollte mich am Anfang (die Diagnose war vor 8 Jahren) auch nicht von der MS einschränken lassen, da ich ein tatkräftiger Mensch bin. Leider musste ich aber lernen, dass eine Überforderung eher schubauslösend ist. Also bau bewusst Pausen ein. Wenn Du z.B. nach dem Treppen steigen kaputt bist, ruh Dich aus, bis es Dir wieder besser geht. Es sind diese Kleinigkeiten, die weiterhelfen. Versuche deinen Tag weiter normal zu gestalten, ohne dich zu überfordern. Achte ein bisschen mehr auf Dich und deine Kraft. Das hilft schon viel.
Tja, und das mit Deinem Umfeld… Das ist so eine Geschichte. Viele wollen nicht mit Krankheit konfrontiert werden. Mit der Zeit werden sich die richtigen Freunde noch zeigen. Aber es wird Dich wohl immer begleiten, dass man Dich nicht versteht, solange man Deine Symptome nicht sieht. Das war für mich ein riesiges Problem. Ich bin jetzt seit 2 Jahren voll berentet, aber auf den ersten Blick sieht man mir nichts an, deshalb galt ich lange als Faulenzerin. Ich kann noch laufen ohne dass man irgendetwas sieht. Allerdings halt nur kurze Strecken und ich muss mir leider inzwischen meine Kräfte genau einteilen. Wenn ich also im Haushalt was machen will muss ich das einplanen und auch nur eine Sache an einem Tag machen. Aber krieg jetzt keine Schreck. Ich kenn auch einige Msler, die nach vielen Jahren Diagnose immer noch voll arbeiten und so gut wie keine Einschränkungen haben. Deswegen halt “die Krankheit der 1000 Gesichter”.
Mein Tipp für den Anfang ist, sich ganz viel zu informieren und sich in Ruhe mit der Krankheit beschäftigen. Such Dir jemand mit dem Du offen reden kannst. Evtl. hilft Dir ein Erfahrungsaustausch mit jungen Betroffenen. Da gibt es auf der AMSEL Seite auch Kontaktadressen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen helfen und habe Dich nicht zu sehr erschreckt!

Viele liebe Grüße

Kiki

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Hallo Christin,

bei mir haben die Schübe immer monatelang gedauert. Ein Schub ist ja nicht eine vorübergehende Erschöpfung oder Befindlichkeitsstörung, von der man sich nach ein paar Stunden oder Tagen wieder erholt hat. Ein Schub ist eine Entzündung im Zentralnervensystem, die einen für Wochen oder gar Monate einschränkt.

Einen Schub erkennst du z.B. daran, dass du eine halbseitige Lähmung hast oder dass eine Körperseite taub ist oder dass du das Gefühl hast, dass dein Körper bis zur Gürtellinie in einem Kessel voll kochendem Wasser steckt. Du willst aus dem Bett steigen und schlägst der Länge nach hin, weil deine Beine dich nicht tragen. Die MS zwingt dich, ein paar Gänge zurück zu schalten, auch wenn du das gar nicht vor hattest.

Als meine MS in die hochaktive Phase eingetreten war (keine Ahnung, wie lang ich sie da schon hatte), hatte ich in den zwei Jahren vor Diagnose und Therapiebeginn ca. 8 bis 10 Schübe, und jeder hinterließ bleibende Schäden. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert.

Daher habe ich sofort nach der Diagnose mit der Basistherapie angefangen. Ich habe zufällig auf Anhieb die richtige getroffen und seither keine Schübe mehr. Ich halte dir die Daumen, dass du mit Avonex erfolgreich bist. Wenn nicht, kannst du immer noch wechseln.

Liebe Grüße
Renate

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oh man das hört sich nicht gut an… Drück dir die daumen liebe melanie das alles schnell wieder weg geht und das nichts bleibendes zurück bleibt… was hattest du denn für beschwerden?

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oh man das klingt wirklich hart… aber es ist schön für dich zu hören das du mit deinem Medikament jetzt keine weiteren schübe hattest. ich hoffe das es auch so bleibt und dir nicht nich mehr passiert wünsche dir alles Gute…

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Wie ich bereits sagte, ich habe heute einfach mal alles vom Stapel gelassen :slight_smile: Auch Dinge von denen ich mir sicher bin das Sie auf schlechte Tagesform oder Einbildung zurückzuführen sind.

Fakt ist aber eine stärkere Taubheit der linken Hand (diese ist leider schon dauerhaft taub aber nie in einem solchen Maß), ich sehe auf dem linken Auge sehr schlecht… mh was noch. Temperaturen kommen an den Beinen nicht so richtig an. Koordiniertes laufen fällt mir schwer, ich behaupte immer ich hätte am Hustensaft genschat:) und ich kann mit der linken Hand leichte Gegenstände nicht mehr festhalten. Die Purzeln einfach auf den Boden.

Ich hoffe das beunruhigt dich jetzt nicht… ich bin selbst noch MS-Amateur (Diagnose 2013, erster Schub 2012/ meine Schwester seit 9 oder 10 Jahren). Und wie schon einige Male erwähnt. Bei jeden ist das MistStück anders. Mach dir erstmal keine Sorgen was kommt und verarbeite erlebtes…
Ich versuche meine Erlebnisse frontal anzugehen und ihnen nicht auszuweichen. Augen verschließen macht es nicht besser (was für mich gilt muss nicht auf dich zutreffen)

Aber ich lebe auch nach dem Motto:
Der Bus kann jeden treffen.

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hallo christin,
ich hab die diagnose jetzt seit einem jahr und nehem bis jetzt rebif 44 das aber überhauot nicht bei mir anschlägt aber das kann ja bei dir anderst sein! wie du dich gerade fühlst so habe ich mích anfangs auch gefühlt das ist auch voll ok, aber mitlerweile wissen alle in meinem umfeld besheid und ich erklär auch immer was gerade mit mir los ist oder wie es mir geht das sie versuchen können mich zu verstehen was auch gut klappt. wenn du willst können wir gerne in privaten kontakt kommen? wie alt bist du eigentlich ? =)
grüßle tessa =)

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Hallo…

Ich habe meine Diagnose auch frisch :o( ich kann mit dir fühlen…dazu habe ich starke Rückenschmerzen die nicht wegehen.
und helfen kann mir nicht wirklich jemand…

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ich nehme das Rebif 22… habe davon immer Kopfweh und an den spritzstellen riesen flecken, die auch sehr weh tun.
Habt jemand noch solch Probleme?

Liebe Grüße

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hallo liebe tessa

ich bin 26 jahre alt und über privaten kontakt wäre ich nicht abgeneigt im Gegenteil finde es eher schön kontakt zu gleichgesinnten zu haben. in meinem umfeld wissen auch mittlerweile viele bescheid aber sie können damit nicht so wirklich umgehen also wird es schnell abgetan. aber naja ich find mich langsam oder übel damit ab und mache das beste draus… da ich selber sehr für Tätowierungen bin habe ich mir mein neues motiv auch schon ausgesucht und zwar soll aufs Dekolleté folgender Spruch : jammer nicht “kämpf” finde er ist sehr passend wie alt bist du eigentlich und wo kommst du denn her?

lg christin

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liebe steffi

das mit den rücken schmerzen kenn ich sie waren zum anfang auch sehr stark und schwachen jetzt so allmählich ab… lass dir mal vom arzt Massagen verschreiben. mit den medis kann ich noch nicht mit reden da ich mich erst am 28.11 das erste mal spritzen werde… aber hier können sie dir bestimmt weiter helfen.

lg

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hallo…

Massagen und alles habe ich schon bekommen…Aber die Rückenschmerzen hören nicht auf.Manche tage sind sie schwach und manche Tage kaum auszuhalten… War gestern im MRT und muss am 2.Dezember zur Auswertung…
hoffe es wird bald besser.