Diagnose MS kam gestern

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Hallo,

ich bin nicht selber an MS erkrankt, aber als Mutter einer Tochter die vor einem Tagen die Diagnose MS erhalten hat, sehr von der Diagnose betroffen. Betroffen im eigentlichen Sinne des Wortes.

Als gelernte Heilerziehungspflegerin wusste ich grob was MS bedeutet, aber das war bis zum 14.04. auch alles. An diesem Tage wurde meine Tochter, 21 Jahre, wegen einer Sehnerventzündung in die Augenklinik eingewiesen. Da ich von Natur aus neugierig bin, habe ich im Internet unter Sehnerventzündung nachgeschaut, und seitenweise, den Quervermerk auf MS bekommen. Immer mit einem Stückchen Wissen im Herzen, dass es uns ereilen wird, und einem Stückchen Hoffnung es möge an uns vorbei gehen, habe ich angefangen diese Seiten zu lesen.

Im KKH wurden einige Untersuchungen gemacht, Schachbrettsehtest, MRT Kopf, später noch Nacken- und Halswirbelsäule, Strommessungen. Schließlich gab es dann gestern die Diagnose MS. Die Ärzte wussten es schon ein paar Tage, warum sie es erst gestern gesagt haben? Vielleicht dachte ein Arzt der andere hat, oder aber es lag an den ausländischen Ärzten. Warum wir in Deutschland eine Fremdsprache lernen, ist jetzt klar, damit wir unsere behandelnden Ärzte eventuell mal verstehen.

Ja also ein Arzt sagt das MRT ist eindeutig, die Neurologie würde gerne noch Liquorziehen. Das haben wir erst mal abgelehnt, kann immer noch gemacht werden, wenn muss. Meine Tochter sollte heute auf die Neurologie gelegt werden, und dort für zwei Wochen psychologisch versorgt werden. Sie will auf eigene Verantwortung nach Hause, sie möchte in ihrem gewohnten Umfeld langsam zu sich kommen und möchte hier anfangen die Diagnose zu verarbeiten. Ach ja sie hat auch noch einen kleinen Sohn, 2.5 Jahre, der im Moment bei der Urgroßmutter ist, da ich zwei Pflegekinder habe, die viel Aufmerksamkeit erfordern, die Große ist 80 % Schwerbehindert auf der seelischen Schiene und der Kleine hat autistische Züge.

Ach ja sie bekam drei Tage lang über den Tropf 1g Kortison, dass soll jetzt mit Tabletten weiter behandelt werden. Dank des Kortisons ist der Blutzuckerspiegel am Nachmittag auch mal auf 11 und der Blutdruck auf 150 zu 80.

So weit mal meine Vorstellung. Ich denke meine Tochter wird sich zu gegebener Zeit auch anmelden, aber im Moment ist Computer noch verboten, da das Auge noch schwer belastet wird dadurch.

Wir haben jetzt viele Fragen. Was wird mit der Lehre? Ist eine Lehre als Fachlageristin mit der Diagnose überhaupt sinnig? Ist man mit MS als chronisch Kranker eingestuft, wegen der Bezahlung der Medis? Wie wird es weiter gehen? Ist die MS Ambulanz in Dresden gut? Ich denke das Meiste wird sie mit der Zeit klären.

So das soll erst mal meine Vorstellung gewesen sein.

LG Legata

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Hallo Legata,

ein “eindeutiges” MRT gibt es bei MS nicht, höchstens ein typisches Läsionsbild. Die Liquoranalyse ist ein wichtiger Baustein zur MS-Diagnose, für den Ausschluss anderer ZNS-Entzündungen, die ebenfalls Läsionen verursachen.

Ich würde an eurer Stelle nicht darauf verzichten. In USA wird sie selten gemacht; das liegt aber nicht an der Aussagekraft der Liquoranalyse, sondern an den Kosten und an der andersartigen Regelung der Arzthaftung dort.

Deiner Tochter würde ich empfehlen, einen behindertengerechten Beruf anzustreben, d.h. eine Schreibtischarbeit, damit sie später nicht umschulen muss. Mit der MS ist man Chroniker.

Viele Ärzte platzen nicht sofort mit der Diagnose raus; die Wartezeit vom Auftreten erster MS-Symptome bis zur Diagnose beträgt hierzulande im Durchschnitt dreieinhalb Jahre. Manche eiern endlos herum, und viele von uns mussten an die zehn Jahre lang um ihre Diagnose kämpfen.

Wir haben hierzulande deswegen viele ausländische Ärzte, weil sie hier lernen wollen. Für mich ein gutes Zeichen: unsere Medizin taugt was. Außerdem können ausländische Ärzte sich wenigstens mit den Migranten-Patienten hier verständigen. Ich hatte bei meinem letzten dreiwöchigen KH-Aufenthalt keine deutschsprachigen Bettnachbarn. Wohl aber einen russischen, der sich mit dem ebenfalls russischen Krankenpfleger fließend unterhalten konnte.

Das hat auch sein Gutes: Neurologen, die glauben, der MS mit einer Gesprächstherapie beikommen zu können, haben hier schlechte Karten.

MfG Armin

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Hallo Legata,

Kopf hoch!
Das Leben geht weiter, auch mit MS nur eben muss man lernen umzudenken.

Ich habe auch drei Kinder, und die Diagnose seit 1,4 Jahren.

Je schneller man aktzeptiert das die MS nun zum Leben dazugehört und man sie sich ihrer annimmt desto positiver ist es für die Psyche und alles was damit zusammen hängt.

Weint zusammen , nehmt Euch die Zeit, das ist ok.

Die Lumbalpunktion würde ich aber dennoch machen.

Lieben Gruss an Deine Tochter.

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Liebe Legata,
Deine Sorgen und Ängste kann ich gut verstehen. Ich glaube alle von uns kennen das tiefe Loch in das man nach der Diagnose fällt. Ich habe erst mal nur geheult und dann mich weiterinformiert. Es gibt von AMSEL wirklich gute und ausführliche Informationen. Gerade für Neubetroffene. Wenn Deine Tochter wieder etwas gefestigt ist, hilft es ihr vielleicht. Gute Erfahrungen habe ich auch mit einer Reha gemacht. Das bekommt sie bestimmt genehmigt. Ich habe nach meiner Diagnose ( vor 4 Jahren) eine Reha in einer allgemeinen Klinik gemacht. Aus heutiger Sicht war das falsch. Heute empfehle ich jedem Neuerkrankten in eine spezielle MS Klinik zu gehen. Die haben Ahnung und wissen von was sie sprechen. Auch trifft man dort viele andere MSler, die einem zeigen, dass die Welt nicht untergeht. Ich war in einer solchen Reha Klinik( am Bodensee, die Schmieder Klinik) und muss sagen, dass es mir nach der Reha emotional viel besser ging. Trotz oder wegen der schweren Fälle die ich dort natürlich auch kennengelernt habe. Der Mut und der Optimismus ziehen einen mit!
Natürlich geht es Euch jetzt erst mal schlecht. Laßt Euch nicht unterkriegen und informiert Euch. Auch eine Liqouruntersuchung würde ich auf jeden Fall machen, damit ihr 100% sicher seid.
Liebe Grüße
Kiki

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Hallo Legata,

mein Name ist Sinem und ich bin 27 Jahre alt. Ich kann Ihre Fragen nicht so wirklich beantworten. Trotzdem wollte ich einen kurzen Beitrag zu eurem Eintrag schreiben. Ich würde mich freuen wenn Sie Ihrer Tochter meinen Beitrag vorlesen.
Ich habe meine MS Diagnose im Oktober 08 bekommen. Ich kannte mich mit der Krankheit schon aus, weil meine Schwester untypischerweise ihre Diagnose auch vor 5 Jahren bekommen hatte. Natürlich war das auch ein großer Schock für mich und mein Umfeld. Ich habe mich dann auch sofort ins Internet gestürzt und Erfahrungsberichte gelesen. Das hat mir nicht unbedingt immer gut getan.
Das einzige was ich Ihnen und Ihrer Tochter sagen möchte: Lassen Sie sich bitte nicht abschrecken. Meine Schwester hatte vor 5 Jahren 2 Schüber, sie hat damals keine Spritzen genommen. Nach dem 2. Schub hat sie sich überzeugen lassen und hat mit der Langzeit Therapie begonne. Danach kam nie wieder ein Schub. Sie hat auch 2 Söhne. Ich hatte, glücklicherweise bislang auch keinen zweiten SChub. Ich habe allerdings sofort mit den Spritzen begonnen und komme trotz großer Angst am Anfang auch sehr gut damit klar.
Auch Symptome oder Beschwerden haben ich seitdem nicht. Ich führe mein normales Leben fort und geniesse nur einige Vorteile die mir die Diagnose gebracht hat. So komisch das auch klingt.
Also: Kopf hoch, ich bin der festen Überzeugung dass SOOO viele Menschen mit nicht diagnostizierter MS unter uns sind und auch nichts davon merken. Sagen Sie das bitte Ihrer Tochter. Meine Augen waren auch schlecht. Und es hat sich komplett zurück gebildet. KEine Angst, ich weiß, dass ist furchtbar. Immer positiv denken. Der Schub kam sicherlich nur einmal und der wird sich verabschieden… Das sage ich nicht, um Sie einfach nur aufzubauen.
Ich rede selten und ungern über meine Diagnose und sage mir immer: Die MS hat sich die falsche Person ausgesucht. In meinem Körper wird sie ihren Unfung nicht treiben können.
Naja, ich hoffe Sie lesen meine Mail und wünsche gute Besserung.
Liebe Grüße

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Hallo Armin,

danke für die Rückmeldung. Wir müssen erst mal sortieren und dann können wir uns vielleicht auch gut für die Liquoruntersuchung entscheiden.

Ja ich finde es gut, wenn sich Migranten mit den Ärzten unterhalten können, aber wenn ich in Deutschland lebe, würde ich es gut finden, wenn auch ich mich mit meinen Ärzten unterhalten könnte.
Ich weiß jetzt nicht aus welchem Bundesland du kommst, aber wir sind aus dem ehemaligen Osten. Wir haben hier sowieso Ärztemangel, und dann, gehen die Deutschen Ärzte wegen der schlechten Bezahlung, so bleiben die ausländischen. Nichts dagegen, aber es frustriert wenn man keien Befunde und so bekommen kann und zwei Tage warten muss, nur weil der deutsche Arzt gerade unterwegs ist.

Das mit dem Beruf wird wohl ein Problem, meine Tochter ist Legasthenikerin, also schlechte Karten für das Büro, auch ist sie ein Mensch, der wenn es geht raus muss. Aber wir haben ja Zeit zu sortieren.

LG Legata

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Ich danke dir auch für deine Antwort. Auch hier schreibe ich noch einmal, dass wir ja vielleicht die Lumbalpunktion noch machen lassen werden. Im Moment war es wohl alles etwas viel, abgesehen davon, dass wir einem Arzt glauben, wenn er sagt die Befunde sind eindeutig MS, auch ohne Lumbalp. Wir sind ja noch neu auf dem Gebiet.

LG Legata

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Hallo kiki,

danke für deine Antwort. Die Broschüren von Amsel sind schon bestellt, solange lesen wir im Netz.

Kann man denn so eine Reha mit Kind machen? Wäre enorm wichtig, denke ich. 4 Wochen ohne Kind würde sie emotional nicht verkraften.

Wie schon oben geschrieben mit der Liquoruntersuchung können wir ja noch überlegen. Haben es nur nicht für nötig gehalten wenn die Ärzte sagen die Ergebnisse aller Untersuchungen sind eindeutig.

LG Legata

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Hallo Sinem,

meine Tochter wird all diese Antworten in ein paar Tagen alleine lesen. Immer schön stückchenweise damit die Augen nicht überlastet werden.
Was f´ür Vorteile hat die Diagnose denn gebracht, wenn ich mal neugierig fragen darf?

Danke für den Zuspruch, wir machen das Beste aus der Situation.

LG Legata

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Ich weiss nicht wer was von “Vorteil” hier geschrieben hat aber man wird ganz klar erkennen wer es ehrlich mit einem meint und wer eben nicht.

Due unehrlichen verschwinden Stück für Stück aus dem Leben der Kranken.

Egal ob MS oder Krebs oder etc.

Menschen die man dafür gehalten hat das sie für einen da sind , worauf man gewettet hätte…manche verschwinden.

Dafür treten Menschen aus dem Hintergrund hervor die , wie man vielleicht nicht dachte, für einen da sind.

Man lernt wichtiges und unwichtiges zu unterscheiden.
Man lernt sich nicht mehr über Dinge aufzuregen die man früher für “schlimm” fand.
Man lernt die Tage zu geniessen an denen es einem maö besser geht und nimmt es nicht alles für selbstverständlich hin…

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Hallo Lillifee,

das was du da beschreibst, habe ich schon bei der Aufnahme von zwei nicht ganz einfachen Pflegekindern erfahren müssen und dürfen. Es ist extrem wie sich da die Spreu von dem Weizen trennt.

LG Legata

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Hallo Legata

eure Welt steht erst mal Kopf, aber sie wird nicht einstürzen

Ihr braucht jetzt alle erst mal Zeit um diese Diagnose zu verstehen, zu verkraften und anzunehmen

Ein Schritt nach dem anderen machen

Deiner Tochter wäre mit einer Reha wahrscheinlich erst mal geholfen
In der Schmiederklinik (MS-Zentrum) in Konstanz wäre Deine Tochter sicher gut betreut und zwar in allen Bereichen des Lebens (Physiotherapie, Berufspsychologische Betreuung, Psychologische Betreuung usw.)
Die Reha dort kann mit Kind gemacht werden - war letztes Jahr 5 Wochen dort und hab 3 junge Mütter kennengelernt die ihr Kind dabei hatten

Beantragt Reha (mit Hilfe und Beratung von VDK und Neurologen)

Ich wünsche euch alles Gute
liebe Grüsse an Deine Tochter

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Danke Siv,

wir haben heute etwas Kraft in der Sonne tanken können. Für meine Tochter war die Sonne sehr gut. Es ging ihr heute auch besser, da das Kortison von 1000 auf 100 gesenkt wurde. So haben sich die Nebenwirkungen in Grenzen gehalten.

Ab Montag gehen die Arztgänge los, und dann werden wir einen Schritt nach dem anderen machen.

LG Legata

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Hey Legata.

Sonne, Sauna, Solarium ist nichst für MS ler.
Ausnahmen bestätigen die Regel.

Schweinefleisch sollte auch tabu sein …

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Hallo Lillifee,

davon habe ich noch nichts gehört, auch von dem Schweinefleisch nicht. Anderes MSler sagen man soll gesund essen, aber muss nichst meiden oder so. Na gut wir werden vorsichtig sein und nachforschen.

Aber kannst du mir sagen was bei Sonne beim MSler abgeht? Meiner Tochter hat es heute eindeutig gut getan.

LG Legata

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Hallo Legata
Ich möchte euch etwas Hoffnung machen.
Ich habe die Diagnose schon vor 15 Jahren bekommen,und auch schon 3 mal eine
Sehnervenzündung gehabt die aber immer kommplet zurück gegangen ist.
Ich habe zwei Kinder 15 und 12 Jahre Alt, und überhaupt keine Zeit für Krankheit zu Leben.
Natürlich gelingt mir das nicht immer, aber ich habe schon manches durchgestanden
und hab mich immer wieder hochgerappelt. Ich kann euch nur soviel sagen .
Ich kann nach 15 Jahren noch genau so gut laufen wie vorher und habe auch sonst keine
einschränkungen.
Neben den Ärztlichen behandlungen suche ich doch allerdings noch einen Heilpraktiker
auf, der mir sehr gut hilft.
Ich finde es toll wie du dich für deine Tochter Informierst. Sprecht viel miteinander wen du das
GEFÜHL hast das sie das auch möchte.
Kopf hoch. Das Leben ist deshalb noch lange nicht vorbei.

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Hallo Legata,

Es ist nicht die Sonne sondern die Wärme die man vermeiden sollte.
Nach meinem Schub und der Diagnose 07 sagte mir mein Neuro auch…Sonne , Hitze…etc ist nicht gut.

Ich habe immer extrem heiss gebadet.Sonne pur genossen und bin auch ins Solarium.
Ich lachte ihn aus und sagte das es bei mir anderst sei.

Ha ha ha.

Nach diesem Schub 07 musste ich letzten Sommer dann spüren was er meinte.
Ins Solarium bin ich ab und zu trotzdem noch.

Schweinefleisch hat was mit der Säure zu tun die Entzündungen begünstigt.
Muss erst nochmals nachschauen wie die heisst.

Ich hatte vorher JEDEN Morgen Wurst vom Schwein gegessen und JEDEN Tag Fleisch.

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Hallo Legata,

wenn die Sonne ihr gut getan hat, dann ist das so. MS heißt nicht von vornherein, dass man als Vampir leben soll. Mir z. B. hat sie erst letztes Jahr während und kurz nach der Behandlung eines schweren Schubes was ausgemacht. Während der 19 Jahre davor habe ich mich ohne Probleme bei 40 Grad in der Sonne aufhalten können, solange es trocken heiß und nicht schwül war. Das hat dann nämlich mein Asthma gestört, meiner MS wars wurscht.

Sonne/Wärme kann dazu führen, dass Ionenkanäle, die der Körper als Hilfe zur "Strom"übertragung vermehrt aufgebaut hat, um Läsionen auszugleichen, sich schneller schließen. Das so genannte Uthoff-Phänomen meint, dass man alte Schübe, besagte Läsionen wieder verstärkt bei Hitze bzw. Belastungen fühlt. Gibt sich dann aber wieder. Bin selber gespannt, wie es bei mir in diesem Sommer wird nach dem erstmaligen Auftreten letztes Jahr bei mir.

Schweinefleisch: Die Säure heißt Arachidonsäure und es wird davor nicht exklusiv bei MS gewarnt sondern bei allen entzündlichen Erkrankungen, also auch bei Rheuma, Fibromyalgie etc. Hier mal ein link dazu, der auch für die MS gilt:

http://www.vaskulitis.org/dtsch/berichte/nordlichter04/Ernaehrung2.pdf

Dass ausländische Mediziner hier sind, weil unsere Medizin ach so toll ist und sie da was lernen müssen, ist eine arrogante Ansicht und auch noch total falsch. Deutschland hinkt nicht nur in der Forschung weit hinterher, da muss man sich auch nicht nur an den USA dann orientieren sondern kann in Europa bleiben, nämlich in England. Sieht man auch an den Bewerberzahlen für ein Medizinstudium bzw. deren Absolventen. Wer kann, geht woanders hin.
Ansonsten: Ich war jetzt in einer Reha in Thüringen und voll begeistert. Und zwar z. B. auch von meiner russischen Stationsärztin, die nicht nur ein umfangreiches Wissen hatte sondern auch Offenheit gegenüber neuen/weiteren Erkenntnissen. Nach letzterem kannste hier im Westen meist vergeblich suchen. Die angebliche MS-Fachklinik letztes Jahr im Nordschwarzwald dagegen hat mir den Vollschaden gebracht und zwar ebenfalls aus lauter Arroganz und Besserwisserei, sie waren nicht mal in der Lage, den schwersten Schub meines Lebens mit erstmalig auftretenden Ausfällen als MS-Schub zu erkennen, der sich während der 5 Wochen dort kontinuierlich verschlimmerte.

Liebe Legata, fühl Dich also bitte nicht in Dresden schlechter aufgehoben und lass Dich nicht verunsichern. Das mit der Sprache ist natürlich echt Mist, muss aber nun wirklich nichts mit der sonstigen Qualität zu tun haben.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute und grüße Deine Tochter recht herzlich.

Silvana

P.S.: Ich würde die Lumbalpunktion schon machen lassen, ganz einfach, weil man da auch sehen kann, ob z. B. neurotrope Viren am Werke waren

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Hallo Lillifee,

danke für deine Antwort.

LG Legata

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Hallo Silvana,

danke für deine ausführliche Antwort.

Noch eine Frage, was sind Neurotrope Viren?

LG Legata