Hallo Babsy,
danke für deine Antwort und den Zuspruch. Es ist wie es ist im Moment. Die Krankheit ist allgegenwärtig, es müssen viele Dinge beachtet und entschieden werden.
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis sich der Sehnerv richtig regeneriert hat?
LG Legata
Hallo Legata
Wie lange es gedauert hat kan ich dir nicht genau sagen, aber es waren ein paar wochen, vieleicht sogar Monate. Es ist so das man lernt damit umzugehen und die situation so trägt wie sie ist. Wenn du dich schon daran gewöhnt hast das es so ist und du dich nicht mehr immer darauf konzentriest merkst du plötzlich das alles wieder ganz normal funktioniet.
Bei mir ist es allerdings so, das ich in einer Stress-situation ganz schnell merke das ich schon Sehnervenzündungen hatte. Meine sehkraft lässt da sofort wieder etwas nach. das ganze dauert wieder ein paar Tage bis es sich wieder regeneriet,und alles vorbei ist.
Stress ist überhaupt für diese Krankheit nicht besonders vorderlich!
Macht euch nicht zuviele Gedanken, es kommt wie es kommt. Das hört sich jetzt vieleicht blöd an, aber ich glaube es währe gut wenn ihr ganz schnell wieder in den Alltag
zurückfinden würdet. Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet sehen ihr seid Herr über diese Situation, nicht die situation über euch.
Alles gute wünscht Babsy
Im KKH wurden einige Untersuchungen gemacht, Schachbrettsehtest, MRT Kopf, später noch Nacken- und Halswirbelsäule, Strommessungen. Schließlich gab es dann gestern die Diagnose MS. Die Ärzte wussten es schon ein paar Tage, warum sie es erst gestern gesagt haben? Vielleicht dachte ein Arzt der andere hat, oder aber es lag an den ausländischen Ärzten. Warum wir in Deutschland eine Fremdsprache lernen, ist jetzt klar, damit wir unsere behandelnden Ärzte eventuell mal verstehen.
So ein Mist aber auch umgekehrt scheint die ganze Sache auch nicht zu funktionieren.
Ausländische Patienten, die perfekt der deutschen Sprache mächtig sind und deutsche Ärzte, die sich MS bei Ausländern nicht vorstellen können.
Ich mach es kurz und bündig: eine Diagnose mit MS ist immer schockierend und man will es nicht wahrhaben und beschuldigt einfach den, der es einem offenbart. Hier haben die ausländischen Ärzte den Pech.
Ich kann und werde auch zukünftig solche Bemerkung nicht ohne Einwand belassen. Aber in Ihrer Situation möchte ich mich trotzdem damit etwas zurück halten. Ich möchte mich dazu nicht mehr äußern und sie deswegen jetzt stark kritiisieren.Schließlich handeln Sie mit Ihren Gefühlen als Angehörige einer jungen MS- Patientin.
Ich wünsche Ihrer Tochter gute Besserung.
Viel
Hallo Silvana,
ich habe deinen Beitrag gelesen und es würde mich mal interessieren in welcher Klinik du im Nordschwarzwald warst. War es auch in Dobel? Die haben mich nämlich dort fast zu Tode gepflegt. Auch einen weitern Schub haben sie nicht erkannt! Ich würde jedem von dieser Klinik abraten!
Viele Grüße
Kiki
Hallo, ich habe die gesicherte Diagnose letztes Jahr bekommen…und ich muss sagen ich hab sie gut verkraftet. Meine erste Sorge war Hirntumor.
Ich selber würde am Anfang der Krankheit, wenn keine wirklichen Behinderungen da sind, nicht gleich an einen behinderten gerechten Beruf denken. Man sollte trotz MS ein normales Leben führen können, Sport treiben, Freunde treffen. Nicht alle enden im Rolli oder schlimmer.
Sie ist noch jung und sollte VERSUCHEN sich nicht von der Krankheit unterkriegen zu lassen.
Hallo Leo,
grundsätzlich hast du ja Recht. Aber meine Tochter hat nun schon den dritten Versuch einer Lehre. Bei der ersten hatte sie einen Lehrvertrag als Winzerin, nachdem sie drei Monate für den Winzer Kindermädchen gespielt hat, stellte der ein Aupair ein und kündigte meiner Tochter. Die zweite Lehre ging wegen der Schwangerschaft nicht zu beenden, und die jetzt wird wohl wegen der hohen Fehltage bald beendet sein.
Und sollte sie noch einmal die Möglichkeit bekommen eine zu machen, dann wäre es doch gut, damit auch im schlimmeren Fall arbeiten zu können.
Seit gestern hat sie übrigens starke Schmerzen im rechten Bein, MS oder nicht, ach wir wissen so vieles nicht im Moment.
Vielleicht können wir auch in einem Jahr sagen, wir haben es verkraftet, vielleicht fällt es meiner Tochter auch schwer weil ja die Zukunft ihres Kindes mit dran hängt? Das wird die Zeit bringen.
LG Legata
Mir gehts genau so .Ich will es auch einfach nicht wahr haben.Ich glaub immer noch, \“da is doch irgendwas falsch gelaufen\”.Naja, nach einem halben Jahr hab ich ich die Diagnose.Seit 7 Wochen geb ich mir jetzt auch die Spritzen.Es ist echt nicht einfach.Treff mich jetzt auch bald mit einer, die die Diagnaose auch vor kurzem bekommen hat.Mein Neurologe und meine Krankenschwester haben mir aber auch gesagt, dass jeder MS-Kranke unterschiedlich auf Sonne oder Schweinefleisch …etc reagiert.Ich weiß halt auch nicht ob ich mich in Sonne legen kann oder einfach ohne Probleme eine Schnitzel essel kann… Vielleicht muss es jeder slbst für sich ausprobieren.Ich bin auch erst 27 Jahre alt.Und die \“Welt lieg uns doch zu Füßen\”. Bin kurz vor meiner Diplomarbeit.Soll ich mir alles durch diese Sch… versauen lassen.?Ich hab viel zu cool reagiert, dadurch dass ich die Diagnose schon seit einem Halben jahr geahnt habe.Ich hoffe, dass ich niemals in \“dieses besagte Locht tiefe\” falle:)Hab auch echt keine körperlichen Einschränkungen.Aber wie soll ich mit dem Sch… umgehen.Für meine Umwelt ist es glaub ich auch nicht so einfach mit mir umzugehen.Aber was soll iche jetzt machen?Ich hab zu gar nichts mehr Lust!!!
Ach mensch Julchen,
du klingst so wie wir uns im Moment fühlen. Leider muss ich jetzt weg, bin erst Sonntag wieder da, Wäre schön, wenn wir dann etwas Schwätzen könnten. Bis dahin Kopf hoch. Ich glaube du beginnst jetzt endlich mit der “Trauerarbeit”, hast es lange verdrängt. Lasse es zu, aber lasse nicht zu dass es dich beherrscht.
LG Legata
Liebe Legata,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch meine Tochter bekam vor 6 Monaten die Diagnose MS nach einer SNE. Den Schock kann man nicht beschreiben. Aber auch nicht das Verhalten der Ärzte. Der Augenarzt meinte, alles sei in Ordnung, obwohl meine Tochter ihm sagte, dass sie kaum noch sehen kann. Auf eigenen Wunsch sind wir dann in die Uni-Augenklinik gegangen. Auch dort meinte man, sie solle erst abwarten, was sie aber nciht getan hat, sondern eine andere Klinik aufsuchte. Dort wurden dann alle Untersuchungen inkl. Neurologie vorgenommen. Auch eine Lumbalpunktion wurde durchgeführt. Ohne Ergebnis wurde sie dann entlassen, um 3 Wochen später schriftlich (!!!) informiert zu werden, dass sie MS hat. Unvorstellbar. Sie hat dann einen Neurologen aufgesucht, der ihr Copaxone verschrieben hat. Trotzdem hatte sie seitdem 2 weitere SNE. Aber Copaxone soll ja auch erst nach ca. 6 Monaten die volle Wirksamkeit entfalten. Hoffentlich. Sie ist ebenfalls z. Z. in der Ausbildung. Wie es weitergehen wird? Abwarten. Das ist jetzt eigentlich alles nicht mehr wichtig. Vorher war das das wichtigste überhaupt. Ich wünsche Dir, Deiner Tochter und uns allen einfach alles Gute.
Marlene
Ach mensch Marlene,
du sprichst mir so aus tiefstem Herzen. Habe es leider heute erst gesehen.
Ich mache als Mutter auch immer einen Spagat. Ich bin selber ängstlich, hadere mit dem Schicksal und muss, soll doch stark sein für meine Tochter.
Seit dem sie Dienstag die Lubmalpunktion hatte, leidet sie unter ständigem Kopfschmerz, der nur im Liegen nachlässt. Somit hat die Krankheit sie voll im Griff.
Ich schreibe jetzt hier mal meine Mailadresse mit, vielleicht magst du mich auf diesem Wege finden, ich denke mir zu zweit können wir besser für unsere Kinder kämpfen, oder einfach nur mit ihnen weinen.
LG Legata
Liebe Legata,
hoffentlich hat Deine Tochter die Kopfschmerzen bald überstanden. Meine Tochter hatte fast 2 Wochen zu kämpfen. Eine schlimme Zeit. Es hing aber sicher damit zusammen, dass man ihr nicht gesagt hatte, sie solle nach der Punktion strikt flach blieben bleiben - was sie dann natürlich auch nicht getan hat. Schlimmste Kopfschmerzen und Übelkeit waren die Folge. Wie alt ist Deine Tochter und wo kommt ihr her?
LG Marlene
Sorry, ich hab\'s gesehen. Deine Tochter ist 21.
Liebe Marlene,
danke für die Nachfrage, meine Tochter hat immer noch dolle Kopfschmerzen. Auch bei uns hat der Arzt gesagt, wenn sie sich fühlt kann sie aufstehen. Wir haben ihr zwar den Kleinen abgenommen, aber sie hat trotzdem nicht den ganzen Tag gelegen. Jetzt muss sie wohl durch.
Liebe Marlene, noch mal meine Frage, magst du nicht per Mail mit mir reden?! Ich glaube wir sitzen im gleichen Boot, und ich würde mich sehr über jemanden freuen mit dem ich mich austauschen kann.
Also hier noch mal offiziell meine Mail: B.Zengler@web.de.
Würde mich ganz doll freuen. Finde es ganz schwierig, die Angst um meine Tochter, und trotzdem der Ruhepool für sie zu sein.
Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende.
LG Legata
hallo, na hoffentlich siehste es jetzt noch, war bei Tage nicht on…
neurotrope Viren sind Viren, die ins Nervensystem wandern
LG
Silvana
Hallo Kiki,
nein, es war nicht auf dem Dobel, sondern es war in der heiligen Kuh Quellenhof, das allerletzte! Und dies ist bestätigt und dokumentiert beim Rententräger. Und die haben mich nicht “zu Tode gepflegt” sondern drangsaliert mit ihren Fehldiagnosen. Ich bin immer noch am Überlegen, ob ich sie anzeigen soll, denn die Folge war und ist eine immense Schädigung, die nicht mal in einer Wald- und Wiesenklinik hätte passieren dürfen.
Lieben Gruß
Silvana
Hallo Silvana,
na klar schaue ich noch mal rein.
Also auch der Befund des Nervenwassers war laut Neuro grenzwertig. Er will nicht sagen es ist MS will aber auch nicht sagen es ist keine.
LG Legata