Diagnose MS/ Betaferon /Copaxone

[DorisB]

Hallo,

Ich habe meine Diagnose im Februar 2025 bekommen, bin 34 Jahre alt, es fing an nachdem wir beim Skifahren waren, am nächsten Tag, hatte ich einen grauen Balken im re. Auge/ bzw im Gesichtsfeld. Eine totale Rotentsättigung.

Therapie 5 Tage mit Cortison, MRT (HWS,BWS,Schädel),
Liquorpunktion, Blutuntersuchung…

In der Diagnose Phase starb dann meine Mutter plötzlich und unerwartet, was die Sache nochmal schwerer machte…

Meine Neurologin, hatte mir geraten, ich sollte erst auf meine Psyche schauen und danach fangen wir mit Betaferon an… Start mit Betaferon im Ende März.
Meine Blutwerte waren vollkommen in Ordnung…

Nach ca. 6 Wochen nach dem ersten spritzen Blutuntersuchung der Schock, mein Gpt war bei über 400… ich nahm dazu auch noch Escitalopram und meine MS Nurse riet mir zum spitzen noch eine Ibu 400 zu mehmen, wegen der Grippeähnlichen Symptome…

Nachdem der Gpt so hoch war, riet mir meine Neurologin das Betaferon sowie Escitalopram reduzieren… nach 1 1 1/2 Wochen wieder Blutuntersuchung… der Gpt war bei 830…
Niemand konnte mir erklären, wieso es nach dem reduzieren, nochmal um die Hälfte gestiegen ist…
danach hab ich alles abgesetzt…
Escitalopram sowie das Betaferon…
Und wieder alle 2 Wochen Blutuntersuchung…

Die Werte gingen langsam wieder runter, vor ca. 2 Wochen waren alle werte wieder im normal Bereich.

Meine Neurologin meinte heute, das Mavenclad doch etwas zu aggressiv ist, und wir probieren es jetzt mal mit Copaxone…

Ich bin selbst Krankenschwester, und kann mich selbst spritzen, die erste Spritze werde ich unter aufsicht von meiner Hausärztin spritzen.
Blutentnahme habe ich in 2 Wochen wieder…

Ich möcht endlich wieder mal ein paar normale Phasen erleben… langsam reichts irgendwie… Seit nem halben Jahr… nur Negative Erfahrungen…

Seit 3 Wochen bin ich wieder in der Wiedereingliederung… die Reaktion über meine Krankheit gegenüber meiner Chefin war nicht wirklich toll…
Deswegen bin ich momentan auch sehr angeschlagen.
Nehme auch wieder das Escitalopram…

Ich bin auch am überlegen ob ich mir auf kurz oder lang ne neue Stelle suche.

Ich bin nich ziemlich neu in der Marterie deswegen bin ich über ein paar Zeilen sehr dankbar!

Wer von euch spritzt auch Copaxone und kann mir ein paar Erfahrungen erzählen?

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Doris

[Dila]

Guten Morgen Doris,

mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Mutter.
Dieser ganze Stress ist natürlich schwierig und verschlimmert die Krankheit. Das wird aber sicherlich besser werden.

Wenn Deine Chefin so verständnisvoll ist, würde ich erst einmal damit warten, eine neue Stelle zu suchen.

Ich hab nur kurz Copaxone gespritzt. Das Spritzen an sich war nicht schlimm, da es mit einem Pen erfolgt. Du musst die Stelle kühlen, damit es nicht anschwillt. Da gibt es aber im Paket etwas dafür mit.

Ich habe eine Allergie entwickelt und musste die Therapie abbrechen. Ich nehme Tecfidera.

Das schwierige an der MS ist, herauszufinden, was DEIN Medikament ist. Die Wirkung tritt auch nicht sofort ein. Es gibt keine Medikamentenempfehlung, die für alle funktioniert.

Du kannst aber Deinen Körper unterstützen, indem Du ein wenig auf Deine Ernährung achtest, Dir Ruhe gönnst, Sport machst und allzu viel Stress vermeidest. Du bist aber in Trauer, was natürlich einfacher gesagt als getan ist.

Es kommen sicherlich wieder bessere Zeiten. Deine Diagnose ist noch nicht lange her und Du musst Dich erst damit arrangieren.

Ich drücke dir die Daumen, dass Copaxone bei Dir funktioniert.

Kopf hoch und nach vorne schauen!

Dir alles Gute

[Micki]

Hallo Doris,

ich spritze seit 6 Jahren Betaferon und kann dir deswegen leider keine Tipps im Umgang mit Copaxone geben. Aber ich glaube, dass du deiner Neurologin mit ihrer Einschätzung vertrauen kannst.

Den Tipp den ich dir allerdings geben kann ist, du musst dir als MS-Erkrankte leider ein breites Kreuz zulegen. Gerade wenn man noch berufstätig ist. Mit meiner Diagnose bin ich von Anfang an offen umgegangen und würde es immer wieder so machen. Trotzdem kommen bis heute immer mal wieder blöde Kommentare z.B.:

• Heute gehst du aber wieder komisch
• Ich bin auch müde und habe schlecht geschlafen
• Du musst mehr Sport machen, das hilft oder Yoga
• Man muss auch nicht immer alles auf die MS schieben
• Du ernährst dich ja auch eher ungesund
• Auf dem Weg zu einem Bus kam einmal: Einen kurzen Sprint wirst auch du sicherlich schaffen
• Eine Wanderung von 4 km (es war ein Betriebsausflug) schafft doch jeder

Nach 6 Jahren werden diese inzwischen weniger und das Gefühl, dass meine Chefin mich wirklich versteht habe ich leider auch erst seit ein paar Wochen. Am Anfang hatte ich bei solchen Bemerkungen häufig Tränen in den Augen. Heute lächle ich und denke rutscht mir einfach den Buckel runter.

Wichtig ist:
Achte auf dich und hör auf dein Bauchgefühl.
Meide Stress und trenne dich von Menschen, die dir nicht gut tun. (Mein Bekanntenkreis hat sich auch sehr verkleinert.)
Mach Dinge, die deiner Seele gut tun.
Iss einen großen Eisbecher mit Sahne.
Setz dich in die Natur und beobachte die Vögel und Schmetterlinge.
Treff dich mit netten Menschen in einem schönen Restaurant zum Essen.
Ich fahre einmal im Jahr (im Herbst - wenn weniger Touris unterwegs sind) an die Nordsee und lasse mir dort von der Seeluft den Kopf frei pusten.
Auch du wirst den passenden Weg für dich finden, da bin ich mir sicher.

Liebe Grüße …

[Nalini]

@Micki

Wichtig ist:

Deine Tipps zur Psychohygiene und Wohlbefinden gefallen mir gut. Kann ich nach meiner Erfahrung unterschreiben.

[DorisB]

Vielen lieben Dank für diese Tipps.

ich werde weiterhin berichten wie es klappt mit allem.

[Micki]

Ja, mach das gerne.
Viele deiner Fragen können bestimmt in diesem Forum beantwortet werden … gerade auch in älteren Beiträgen.

Ich starte nächste Woche in meine erste Reha überhaupt. In den letzten Jahren war ich noch nicht bereit dafür. Da ich aber merke, dass inzwischen eine schleichende Verschlechterung eintritt, versuche ich nun dieses Experiment.
Ich glaube meine Neurologin, mein Hausarzt, mein Ergotherapeut und meine Physiotherapeutin haben nach meiner Entscheidung heimlich eine Party gefeiert.
Vielleicht berichte ich mal über meinen Aufenthalt in den Schmieder Kliniken in Gailingen.