Schönen guten Tag an alle da draußen…
Ich hoffe hier niemandem zu nahe zu treten bzw. Hoffe ich von euch endlich ein paar Antworten zu kriegen auf die ich schon sehr lange warte.

Kurz zu mir, 31 Jahre alt, sportlich aktiv, Haus Frau Kind Hund, Baum gepflanzt etc.

Warum hab ich mich hier angemeldet?
Folgendes Krankheitsbild zeichnet sich derzeit bei mir ab:
Letztes Jahr im Juli, also vor gut 9 Monaten fuhr ich im Auto Richtung Frankfurt, gute 3 Stunden Fahrt. Plötzlich aus dem nichts überkam mich ein leichtes zittern, Unwohlsein und innerhalb von Sekunden ein extrem stärker Schwindel. Zudem verspürte ich schmerzen in der Brust.
Erster Gedanke, fuck Herzinfarkt? Mit 31?! Logo, Panik gekriegt - hat’s nicht besser gemacht.

Da die Symptome anhielten, Krankenwagen, Krankenhaus - kardiologische komplett auf den Kopf gestellt. Kein Befund.
Zittern und schmerzen gingen, der Schwindel blieb, wenn auch etwas sanfter.
Der Schwindel blieb (Spoiler: bis heute, fast täglich).

Solche o.g. “Anfälle” hatte ich jetzt 4 Mal. Jedesmal Notaufnahme, jedes Mal ohne Befund. Der Schwindel ist hierbei hauptsymptom und fast ständig in unterschiedlicher stärke vorhanden.

Was wurde gemacht:

  • EKG
  • Langzeit EKG
  • EEG
  • Kopf-MRT ohne Kontrastmittel
  • HWS-MRT ohne Kontrastmittel
  • HNO Untersuchung
  • Orthopädische Untersuchung
  • Physiotherapie+ Osteopathie
  • 735272849x großes Blutbild
  • Neurologische Untersuchung Reaktionstest etc.

Über die Zeit kamen immer wieder Symptome wie chronische Erschöpfung / Müdigkeit, das Zittern, verschwommen des Sehen, Schwäche in den Armen (Taubheitsgefühl) dazu.

Alle o.g. Befunden waren “unauffällig” außer die HNO Untersuchung welcher eine Auffälligkeit des Gleichgewichtsorgan zeigte. (mach Übung geht weg, sagt der Arzt, hilft aber gar nichts)

So Long Story ich weiß (danke fürs lesen und hoffe ich verschwenden eure Zeit nicht…)

Da man nach unzähligen Untersuchungen und Aussagen von Ärzten “alles unauffällig” immer wieder die Psychosomatik karte vorgehalten bekommt (was nach eigenem empfinden absoluter Quatsch ist) und ich wirklich teilweise bei den Schüben das Gefühl hab ich geh von der Welt , macht man sich im Internet schlau und schließlich landet man hier…

Meine Fragen an euch:

  • klingt das für euch vertraut? Könnten die Ärzte was übersehen haben?
  • hätten die Ärzte MS anhand der o.g. Untersuchungen erkennen müssen bzw. Komplett ausschließen können??

Ich bin wirklich sehr verzweifelt da ich regelmäßig nicht mehr wirklich am sozialen Leben teilhaben kann und mich einfach von niemandem Vorallem von Ärzten nicht verstanden fühle…

Wenn ihr könnt, bitte helft mir, jeder Rat und jede Antwort ist mir herzlich willkommen

Ich denke nicht, dass Du in einem anonymen Forum belastbare Antworten bekommst, wenn Ärzte diese “in real” nicht geben können.

Vielleicht irgendwas mit Epilepsie?

Die Hoffnung ist einfach das mir vlt jemand sagen jo, war bei mir genau so oder aber ne ist Recht untypisch.

Die Ärzte heutzutage gucken in die Akte und sagen: hm da wurde ja schon einiges gemacht …
Und stempeln dich gedanklich schon als Psycho oder aber simulant ab.

Hallo Vexila,

natürlich kann ich dir auch keine “belastbare” Antwort geben - aber ich habe mich schon etwas in deinem Beitrag wieder erkannt. Denn bei mir war es ähnlich mit dem Schwindel, Herzrasen und dem damit verbundenen Kontrollverlust. Und das ganze so wie bei dir - ohne Vorwarnung und aus dem Nichts. Das einzige was bei mir anders war: nach dem MRT von Kopf und Wirbelsäule waren sich die Ärzte schon relativ sicher was ich habe. Und nach der Lumbalpunktion gab es keine Zweifel mehr. Wurde das eigentlich bei dir mal gemacht?

Nimmst du irgendwelche Medikamente, die vielleicht solche Nebenwirkungen hervorrufen könnten?

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Hallo Vexila,

ich kann Dir leider auch keinen Hinweis geben, in welche Richtung Deine Symptomatik weist. Da offenbar die MRTs ohne Befund waren, spricht nicht viel dafür, dass es MS ist. Klar, Schwindel kann auftreten, aber das kann es bei vielen anderen Krankheitsbildern auch.

Ich befürchte, Du wirst noch eine Weile suchen müssen und Dich vermutlich noch oft mit der Psychosomatik-Unterstellung auseinandersetzen müssen… Ich kann sehr gut verstehen, dass das nervt und frustriert - das ging mir in Bezug auf eine andere Problematik auch fast 2 Jahre so, bis dann endlich klar war, dass es nicht psychisch ist. Da brauchst Du ein dickes Fell und Durchhaltevermögen. Und Dein Ansatz, selber zu recherchieren ist sehr gut. Klar musst Du aufpassen, was Du so im Netz findest (wie valide und glaubhaft die Informationen sind). In dem Moment, in dem Du Dich mit einer Symptomatik außerhalb der Standard-Diagnosen bewegst ist es oft schwierig, bei Ärzten eine Lösung zu bekommen. Daher ist es gut, wenn Du selbst ein wenig über den Tellerrand schaust.

Ich wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg!

Danke schonmal für die Antworten, Medikamente nehme ich keine. Lumbalpunktion hat der Neurologe nicht gemacht weil er mich für neurologisch unauffällig hielt (die neurologische Untersuchung hat ganze 4 Minuten gedauert)… Das war im Krankenhaus als ich innerhalb von 4 Tagen Aufenthalt 6 Ärzten 6mal alles erzählen durfte und quasi keiner richtig zugehört hat.

Wie gesagt Kopf und HWS MRT war wohl unauffällig laut dem Krankenhaus. Hab selber leider nur die Befunde bekommen.
Fühl mich mittlerweile echt ziemlich “ohnmächtig”

Vielen Lieben Dank! Ich befürchte auch dass es noch ein langer Weg wird

Strange … Dir ist schwindelig, aber Du bist „neurologisch unauffällig“? Wie hat er denn das begründet?

Begründung: die Tests mit geschlossenen Augen arme halten / Beine halten, Nase berühren etc sowie abklopfen der Beine und Füße um Reflexe zu checken waren normal, so wie es sein soll

Mehr wurde nicht gemacht :person_shrugging:

Kein Seiltänzergang?
Wenn Dir schwindelig ist, dürfte das nämlich vermutlich schwierig sein.

Das ist aber eine fantastische Begründung :neutral_face: solche Tests sind bei mir auch regelmäßig unauffällig. Denn nicht jedem der MS hat sieht man das an… was natürlich nicht heißen soll dass du das hast.

Ich kann problemlos auf einem Bein stehen etc trotz starkem Schwindel. Also mir ist im Kopf schwindelig aber ich habe keine Gleichgewichtsprobleme. Das macht es für einen selbst halt auch so komisch

Sorry, aber diese „neurologische Untersuchung“ ist aus meiner Sicht alles andere als aussagekräftig.

Als ich die erstmalig hatte war auch alles „unauffällig“. Zu dem Zeitpunkt hatte ich einen Schub mit 2 aktiven Herden im Hirn + einen aktiven in der HWS. Kurz danach 4 Wochen stationär, weil der Schub so heftig war.

Solche Herde hätte man aber bei dir auf den MRTs gesehen, insofern dürfte es bei dir eine andere Ursache haben. Ob BWS untersuchen noch gerechtfertigt wäre, kann ich aber nicht beurteilen.

Ich will damit nur sagen, dass diese neurologische Untersuchung bei weitem nicht alles erkennen kann…

Ok, ich weiß was Du meinst.
So etwas habe ich auch immer wieder mal.
Das macht es aber wieder deutlich schwieriger…
An Deiner Stelle würde ich vermutlich auch in eine neurologische Richtung suchen, aber ohne für die Ärzte fassbare Symptomatik hast Du echt schlechte Karten :slightly_frowning_face:

Okay ich danke auf euch auf jeden Fall schon vielmals. :-*
Einerseits macht es mir natürlich mut, dass man im MRT etwas hätte sehen müssen wenn es MS wäre.

Dass sich die Suche natürlich bis ins unendliche erstrecken kann, macht es jedoch nicht leichter.

Also würde man MS immer im Kopf MRT sehen? Hatte vermutet dass evtl was übersehen würde oder aber man es nicht zwingend im Kopf sehen würde

Na ja, das kommt auf die Größe der Herde, auf die Schicht-Anzahl im MRT und auf die Kontrastmittel-Gabe an.
Nur weil man nichts sieht heißt das nicht zwingend, dass nichts da ist.

Ja da kann ich leider nix genaueres zu sagen, nur dass es kein Kontrastmittel gab

Nein, man kann auch Herde in der Wirbelsäule haben, aber keine im Kopf etc.

Und die Größe ist auch noch relevant, das stimmt schon.

Um es nochmal klarzustellen: Ich halte MS für eher unwahrscheinlich. Und MS sieht man auch nicht immer im Kopf. Aber ich vermute, bei Deiner Symptomatik müsste man im Kopf was sehen, wenn es MS wäre.
Aber unabhängig von MS ja/nein würde ich an Deiner Stelle mal abklären, wie die Schichtung im MRT war und ob sich ein Arzt findet, der das Ganze nochmal mit Kontrastmittel macht. Dann hast Du zumindest mal den Punkt klarer gefasst.