Der Therapie Start

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Hallo
Möchte mich kurz vorstellen ich bin die Nikolina 36 und habe die Diagnose auf Verdacht MS zu haben vor im Jahr 2022 bekommen. Nach unzähligen Untersuchungen im KH ist es dann bestätigt worden. Ein gefühlschaos ohne Ende, ich kannte diese Krankheit nicht und wusste auch nichts darüber. Habe damals auch keine Therapie bekommen weil ich keinen Schub hatte. 2 Jahre wahr ruhe nichts neues dazugekommen zu den 8 (ich nenne sie weiße flecken) die ich hatte. Am 10.11 nochmal einen MRT Termin gehabt 12.11 Befund bekommen und es sind 4 neue Flecken dazugekommen. Eine totaler Nervenzusammenbruch für mich. Gestern hatte ich meinen Untersuchungstermin im KH und hab eine Therapie bekommen, natürlich muss ich alles anschauen lassen (hiv,Hepatitis usw) und natürlich kam auch das Thema Impfung. Bin mir total unsicher ob das alles wirklich nötig ist oder ich es mit natürlichen Stoffen auch schaffen kann das ich mich nicht gegen alles impfen muss.

Würde mich sehr freuen von euch zu hören und eure Meinung zu lesen.
Liebe Grüße

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Hallo Nickolina, erst einmal ein herzliches Willkommen!
Ich denke, dass man das für sich selbst entscheiden muss, du kannst oben über die Lupe auch einige Beiträge dazu finden.
Ich kann nur für mich sprechen, ich denke, es gibt Erkrankungen, bei denen Hausmittel nicht helfen.
Ich habe mich gegen Pneumokokken, Hepatitis B zu den gängigen Impfungen einen Pieks geben lassen. Auch die jährliche Grippeimpfung mache ich, gürtelrose habe ich nicht.
Zu COVID: aus eigener Erfahrung, ja, ab nächstem Jahr.
Mein Freund hatte mich im Oktober angesteckt, er hatte Schnupfen, ich konnte 3 Tage kaum laufen, hatte fast 40 Fieber. Meine Freundin, die ich angesteckt hatte, hatte gar nichts.
Letztendlich musst du dich mit deiner Entscheidung wohl und sicher fühlen.

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Hallo Nickolina,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich verstehe dein Gefühlschaos. Man ist grad am Anfang mit so vielem überfordert und muss so viele Entscheidungen treffen. Ich denke auch, lass dir Zeit und dich nicht unter Druck setzen. Ich selbst bin aufgrund meiner Ocrevus-Therapie gegen fast alles geimpft, was sie unter dieser Therapie empfehlen. Ich fühle mich auch besser damit. Ich hätte zuviel Angst vor diesen ganzen Sachen. Hatte in meinem Bekanntenkreis aber schon zwei Erfahrungen. Einmal ne Freundin, die ne ganz fiese Grippe und Corona hatte und ne andere, die es ganz heftig mit Gürtelrose zu tun hatte. Glaub mir, dass will keiner haben. Aber letztendlich muss das jeder für sich entscheiden.
Ich hoffe für dich, dass du genügend Antworten bekommst, die dich letztendlich zu einer Entscheidung helfen, mit der du gut klarkommst.
Liebe Grüße

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Hi Nikolina,

warst du immer im gleichen MRT Gerät? Steht teilweise auf den Bildern drauf.
Gleiche Praxis heißt leider nicht immer gleiches Gerät.

Hat der Radiologe die neuen und alten Bilder im direkten vergleich gehabt?

Gab es bei den neuen Bildern eine KI auswertung und bei den alten als Vergleich auch?

Ich hab es schon öfters erlebt, das es hieß, es sind neue Läsionen dazu gekommen und beim genauen hinschauen, waren auf den alten Bildern die auch schon zu erkennen, wurden aber nicht als MS Läsion gewertet, sondern als Artefakt.

Also mach dir nicht zu sehr den Kopf über die Anzahl der Läsionen, du hast anscheinend keinen körperlichen Ausfälle und das ist das wichtigste.
Denn die Anzahl der Läsionen sagt gar nichts über deinen Gesundheitszustand aus.

Mit was für einer Therapie sollst du den starten?

Denn nicht bei allen Therapien sind die Impfungen notwendig, bei anderen sollte man sie hingegen dringend vor der Therapie machen, da unter der Therapie nur ein geringes Ansprechen auf Impfungen ist und teilweise zu schweren Verläufen kommen kann.

Grüße
LucyS

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Tolle Idee! Gurkenwasser hilft gut bei Gelbsucht.

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Schau dich mal hier im Forum um, da wirst du viel zu Therapien erfahren. Ich nehme Kesimpta und fahre sehr gut damit. Was auch immer du tust - informiere dich so gut wie es geht.

Vorab - ,natürliche Soffe" (was auch immer das sein mag) - werden deine MS-Aktivität nicht stoppen. Mir scheint, du nimmst das Ganze nicht richtig ernst. Jeder Schub kann dir ordentliche Behinderungen bescheren, daher verplempere deine Zeit nicht mit Homöopathie oder anderen Zaubermitteln.

Deine erste Anlaufstelle ist dein Neurologe. Falls du Fragen hast, frage ihn. Wenn du etwas nicht versteht, lasse es dir erklären. Je mehr du Bescheid weisst, desto weniger Angst wirst du haben. Du musst jetzt daran arbeiten, die Situation in den Griff zu bekommen.

Du musst keine Therapie anfangen, wenn du nicht willst. Aber das muss du gut informiert entscheiden.

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Wie sagte mal ein Orthopäde zu mir " wir behandeln keine Röntgenbilder", was ich damit meine, wichtiger als die Anzahl der Läsionen oder wie du es ausdrückst “Flecken” sind die Symptome/Einschränkungen. Du schreibst leider nicht welche Therapie zur Diskussion steht, wegen der Impfungen tippe ich jetzt mal in Richtung Kesimpta/ Ocrevus, vielleicht gibt es ja aber auch Alternativen die dir mehr zusagen und nicht für alle Therapien werden alle Impfungen empfohlen/nötig. Ich habe z.B. mit Interferon gestartet und dann zu Tysabri gewechselt. Lediglich für Tysabri musste ich zwei Bluttests machen ( JC Virus +HIV ), aber keine Impfungen.

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Naja, ich musste mich für Aubagio impfen zu

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Hallo @Nikolina willkommen im Forum.
Würde auch sagen natürliche “Kräuterlein” sind nur zusätzlich zur Schulmedizin sinnvoll :slightly_smiling_face:

Wenn dir als Ersttherapie Kesimpta oder Ocrevus empfohlen wurde (Stichwort notwendige Impfungen) würde ich mir da aber eventuell eine Zweitmeinung einholen.

Es gibt auch andere Therapien und jede hat Vorteile und Nachteile. Ggf. könnte für dich auch ein Medikament aus Stufe 2 (Tecfidera, Ponvory, Mavenclad oder anderes) ausreichend sein.
Zumindest würde ich mich nicht stressen und alle Optionen durch den Kopf gehen lassen zumal du ja gottseidank keine klinischen Symptome hast. Im Endeffekt entscheidest du maßgeblich mit, was als Therapie für dich passend ist.Good Luck :four_leaf_clover:

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Tecfidera gilt mWn als Medikament der Stufe 1.

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Ich hab die Therapie Tecfidera bekommen. Was meint ihr mit Stufe 1? Habe Naturheilkunde gemeint mir ist das Wort nur nicht eingefallen :see_no_evil: soll auch die shingrix Impfung vor Beginn bekommen. Habt ihr die auch bekommen müssen?
Lg

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MS Medikamente werden in 3 Kategorien (Stufen) eingeteilt, und je nach Verlauf der MS vorgeschlagen.

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Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die MS naturheilkundlich oder alternativmedizinisch zu behandeln. Einen ersten Ansatz dazu findest du im Kapitel “Lebensstil” der aktuellen Leitlinien (die zwei Kapitel C zum Thema Multiple Sklerose und Lebensstil), da geht es um die Themen Ernährung, Bewegung, Vitamin D, Stressmanagement:

https://www.dgn.org/leitlinie/diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose-neuromyelitis-optica-spektrum-erkrankungen-und-mog-igg-assoziierten-erkrankungen

Es gibt noch weitere Möglichkeiten. Manche machen mit der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) gute Erfahrungen. Oder auch mit Ayurveda. Das nur als Beispiel, denn es gibt noch mehr. Noch ein Beispiel: Auch für Symptome der MS gibt es naturheilkundliche Möglichkeiten, zum Beispiel Schübe ohne Kortison zu behandeln oder Blasenentzündungen ohne Antibiotika.

Am besten, du recherchierst selbst ein wenig. Und probierst aus. Auch hier im Forum gibt es threads zu alternativen Therapien. Ein Einstieg in das Thema kann auch das kleine Taschenbuch “Natürliche MS-Therapien” von Christine Wagener-Thiele sein.

Umstritten ist, ob naturheilkundliche Therapien komplementär, also begleitend zur schulmedizinischen Therapie, eingesetzt werden oder als Ersatz. Auch von Betroffenen, zum Beispiel hier im Forum, wird das unterschiedlich gesehen. Viele nutzen die Schulmedizin, es gibt aber auch welche, die ganz oder weitgehend darauf verzichten.

Zu diesem Thema wurde auch hier im Forum schon viel diskutiert und gestritten… Letztlich muss das natürlich jeder selbst für sich entscheiden.

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Ok ich bin darüber nie aufgeklärt worden. Findet man da auch hier im forum was?

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Ich muss gestehen, ich habe erstmal MS Medikamente gegoogelt, und dann hier entsprechend in der Lupe gesucht :wink:
Aber frag auch den Neurologen ein Loch in den Bauch, ich schreibe mir vor den Terminen meine Fragen immer auf.
Du hast Zeit, lass dich nicht drängen, du musst letztendlich hinter deiner Entscheidung stehen!
Nebenwirkungen können alle Medis haben, meist liest sich das nicht gerade angenehm, aber gerade am Anfang wirst du gut überwacht werden (Blutabnahmen etc).
Habe Respekt vor den Medikamenten, aber keine Angst!

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Ich bin in antroposophischer Behandlung (ohne Antroposophin zu sein). Hab mich dafür entschieden, weil für mich zig Impfungen und Medis. mit Nebenwirkungen nicht in Frage kommen.

Man muss seinen Weg mit MS selber finden…

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…sogar mein Gutachter hat geschrieben, was ich aus medizinischer Sicht jetzt für ein Medi nehmen sollte und dass das aber grosse Risiken mit sich bringen könnte…und er ist Schulmediziner

Man ist in dem Ganzen auf wirklich ehrliche Neurologen angewiesen. (Mir wird schwindlig, was da Alles für Impfungen empfohlen werden…)

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Hi Nikolina,

hier findest du Infos zu Tecfidera:

und auch die Fachinfos kann man noch gut lesen:

Die MS Leitlinie hast du bereits verlinkt bekommen.

Wenn du dich von deinen Ärzten überrumplet fühlst, mach vor der Therapieentscheidung eine Frageliste und zwar schriftlich.

Sie sollen dir erklären, warum dieses Medikament und kein anderes.

Wie die Nebenwirkungen sind und was sonst noch zu erwarten ist.

Und zudem sollten sie dir mind. 2 Wirkstoffe vorschlagen und nicht nur einen.

Grüße
LucyS

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Mir wird auch schwindelig, wenn ich die langen Impflisten sehe, die in manchen Kliniken zum Beispiel bei B-Zell-Depletion verlangt werden. Dabei wird das in den verschiedenen Kliniken durchaus unterschiedlich gehandhabt.

Ich weiß zum Beispiel von einem Fall hier im Forum, die vor einigen Jahren mit Ocrevus begonnen hatte. Von ihrer Klinik wurden vorab keine Impfungen empfohlen, keine einzige. Auch bei mir vor längerer Zeit mit Rituximab: Es wurde keine Impfung empfohlen. Und ich hatte damals auch keine gemacht. Bis heute habe ich dadurch keinen Schaden erlitten.

Bei manch anderen, die mit einer B-Zell-Depletion beginnen, ist die Liste der empfohlenen Impfungen gefühlt meterlang… … Ob das wirklich immer so notwendig ist? :woman_shrugging:

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Ich denke, dass die Impfungen nicht unbedingt mit dem Medikament zusammenhängen, sonder mit den Auswirkungen der entsprechenden Krankheit auf die MS.

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