Hoi zusammen! :hugs:

Ich wollt euch einfach mal fragen, was ihr sie über den EDSS denkt?

Wie findet ihr es, dass sich der EDSS ab 4.5 recht stark auf die Gehfähigkeit beschränkt?

Welche Hürden hat der EDSS bei euch schon verursacht?

Gab es vielleicht auch „Vorteile“?

Lasst es mich gerne wissen! :wink::hugs:
Auch, wie sich euer EDSS in den Jahren mit MS verändert hat!

LG
MSExplorer.

EDSS ist auch nur ne Zahl. Hatte für mich nie wirklich ne Bedeutung…

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Ich kenne meinen EDSS nicht. Er hat noch nie eine Rolle für mich gespielt. Ich weiß auch so, was geht und was nicht. Meine Gehstrecke ist auch Tagesform- und Wetter- abhängig.

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Wenn der EDSS korrekt gemessen wurde, ist er für mich ein ungefährer Indikator für die Gehfähigkeit. Nicht mehr, nicht weniger…

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Lies noch mal nach:

Nach wie vor bezieht sich der EDSS hauptsächlich auf körperliche Einschränkungen. Nach meiner Erfahrung werden heute aber häufig auch schon sogenannte unsichtbare Symptome wie z. B. Fatigue, Schwäche, kognitive Einschränkungen bei Beurteilung des GdB und der Erwerbsfähigkeit berücksichtigt.

Wie bitte?
Das musst du erklären.

Das ist jetzt Äpfel und Birnen, zwar ein schmackhaftes Kompott, aber zur Ermittlung des EDSS nicht zielführend. (ausser evtl. wenn es um zerebrale Funktionen geht)

Funktionelle Systeme (FS)

  • Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
  • Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
  • Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen hat doch nix mit Gefähigkeit zu tun
  • Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns hat auch nix mit Gefähigkeit zu tun
  • Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz hat auch nicht unbedingt was mit Gefähigkeit zu tun
  • Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
  • Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz

Anmerkung: Wenn da was zwickt, fliesst das in den EDSS ein.

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Ich bin überrascht Nalini, du glänzt so oft mit deinem langjährigen Wissen, hier gibt es scheints noch ein Defizit

Es ist halt eine ehrwürdige Skala. Erlaubt Vergleiche zu Jahrzehnte alten Daten.

Dann guck halt mal, was aktuell der Hintergrund ist.
Get your own EDSS!
https://ms-qualitaetshandbuch.de/behinderungsskala-edss/

Du olle Nervbacke, leider muss ich dir nun wieder erklären, wie ich es meine. Weil du das sinnfreie Herumstänkern einfach nicht lassen kannst :stuck_out_tongue_winking_eye:

MSExplorer fragte:

Und ich antwortete:

Die Betonung liegt auf FÜR MICH. Es geht also für mich in diesem Fall nicht um eine korrekte oder gar wissenschaftliche Definition, sondern um meine ganz persönliche Empfindung zu dieser Skala. MSExplorer fragte, wie wir über diese Skala denken und nicht nach der korrekten medizinischen Definition.

Und ich verwende die Skala als Gradmesser für die Gehfähigkeit. Basta.
Für dich darf sie gerne etwas anderes sein.

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Verstehe nicht!

Habe klick-hemmung außerdem!

Mein Gott jetzt werde ich nie verstehen was du meinst :confounded:

Außer natürlich du erklärst es doch noch :grinning:

Das ist ein Onlinetool des Kompetenznetz Multiple Sklerose am Universitätsklinikum Münster.

Damit kannst du deinen EDSS selbst berechnen wenn du deine Klickhemmung überwindet.

Wenn nicht, dann nicht

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