Hallo,

mir gehts momentan gar nicht gut.
Ich habe vor kurzen mit einer Frau bekanntschaft gemacht die mir erzählte dass sie Krankenschwester ist. Sie betreut MS Kranke zuhause die z.B. beatmet werden müssen und keine hohe Lebenserwartung mehr haben.
Mir macht das ganze jetzt richtig Angst, dass mir dass auch passieren könnte und ich nicht mehr selbstständig atmen kann.
Zu meinen Glück erzählte mir meine Krankengymnastin dann auch noch dass Sie vor kurzen in einer Schulung gelernt hat dass die meisten MSler im Rollstuhl landen.
Ich male mir jetzt die schlimmsten Sachen aus.
Das zieht mich jetzt irgendwie komplett runter.

Kann mir das ganze jemand bestätigen dass es so viele MS Fälle gibt die so schwer krank sind? Mir hat mein Neurologe immer erzählt dass es nicht mehr so viele MS Parientnen im Rollstuhl gibt weil es immer mehr Medikamente gibt, und von Totkranken MSlern habe ich auch noch nichts gehört. Mir macht das wirklich Angst.

Hallo Kira,
die Mutter der Autorin von Harry Potter ist an Ms gestorben. Allerdings sind meines Wissens die Todesfälle wegen MS gering. Die Anzahl derer die aufgrund von MS im Rolli landen ist nicht zu verleugnen aber alle sind es auch nicht. So blöd es sich anhört Ms ist total individuell und eine Erkrankung bei der man sich permanent in den Hintern treten muß. Man muß ständig darum kämpfen sich seine Kräfte zu erhalten. Es ist sicherlich kraftaufwändig aber es lohnt sich. Den Kopf in den Sandstecken und das Schlimmste erwarten ist nix. Es gibt nämlich die sich selbsterfüllende Prophezeiung. Natürlich sollte man auch Schlimmeres einkalkulieren aber nicht darauf hinleben.
Ich hatte.Krebs mit Betonung auf hatte. Ich bekomme alle 3 Monate Corti bei meinem Onkodoc. Ich werde also immer wieder an diese Erkrankung erinnert aber ich weiß daß ich mich nicht vom Acker machen darf. Also kämpfe ich für meine Träume und den Erhalt meiner Fähigkeiten. Es ist nicht immer einfach und an manchen Tagen würde ich mich am Liebsten einschläfern lassen aber dann sagt mein Mann: “Der Himmel muß noch warten, Du wirst noch gebraucht”.
Also lasse Dich von Horrorszenarien nicht entmutigen, nimm sie als Fälle zur Kenntnis, die es gibt. Entwickle für Dich eine andere Vision und die strebe an. Es gibt Tage die nicht so toll sind aber bedenke, morgen ist ein anderer Tag.
Ich persönlich glaube nicht an die einfachen Lösungen, die von gewissen Leuten proklamiert werden. Wir sind so komplexe Systeme und es gibt sovieles was trotzdem getan werden muß. Dazu gehört nun mal tägl. Training der Fähigkeiten, an die Illusion mit einem kleinen Eingriff ist alles gut, glaube ich nicht. Wenn überhaupt, ist es ein Anfang und jeder hat in der Handd was daraus wird, sofern der Eingriff komplikationslos verläuft.
LG Idefix

Hallo Kira,
Lass den Kopf nicht hängen. Das was die Bekannten gesagt haben muss noch lange nicht stimmen. Viele Menschen hören im Gespräch nur was sie hören wollen und vielleicht nur verstehen und schlussfolgern dann das Verstandene.
Ganz nach dem Witz der dich hoffentlich etwas aufmuntert:
Wenn z.B. eine Frau sagt:

"Hör mal zu!

Das hier ist ein einziges Durcheinander!

Du und ich, wir machen jetzt sauber.

Dein ganzes Zeug liegt auf dem Fußboden und wenn wir nicht bald waschen,

läufst du demnächst ohne Klamotten herum.

Du hilfst mir jetzt, und zwar sofort!’

Dann versteht der Mann:

Blablablabla Hör mal zu

Blablablabla du und ich

Blablablabla auf dem Fußboden

Blablablabla ohne Klamotten

Blablablabla und zwar sofort!

Hallo,

danke für eure Antworten. Es ist wirklich nett von euch dass ihr mir so aufmunternde Worte schreibt. Es geht mir schon etwas besser wenn mir Betroffene eine ehrliche Antwort geben. Vielen Dank nochmals für die lieben Worte.

Hallo,

klar, mit einer gewissen “Angst” lebt bestimmt jeder von uns, weil man einfach nichts voraus sagen kann, wie die MS Verläuft, was einem dadurch passiert oder ABER AUCH NICHT!!!

Ich persönlich bin ein positiv, aber auch realistisch denkender Mensch, der mögliche Gefahren nicht außer Acht lässt. Sich aber von den möglichen Gefahren nicht das Leben / die Gedanken bestimmen lässt.

Ich bin jetzt 27. Habe mit 22 die Diagnose bekommen, war sehr zielstrebig im Beruf, hatte wirklich viele Schübe, die sich auch nicht wirklich völlig zurück gebildet haben. Ich war in einer mezizinischen Reha und auch in einer beruflichen Reha, da ich schon so lange nicht mehr arbeiten war, dass jeder mir riet diese zu machen, da sie an meiner arbeitsfähigkeit zweifelten. Ich selbst glaubte…nein, ich war fest davon überzeugt, dass das schlimmste, was dabei raus kommen könnte sein könnte, dass ich vielleicht Teilzeit arbeiten gehen sollte…naja…manchmal wendet sich aber auch etwas so, wie man es nicht gedacht hat und alle Therapeuten und Ärzte entschlossen die Reha früzeitig abzubrechen mit der Empfehlung in Rente zu gehen. Das war dann nun mal der erste Moment, in dem mir mal ein paar Tränen die Wange runter liefen.
Ich dachte nur nicht mehr arbeiten…warum…ich wollte es einfach nicht wahr haben. Aber ich war fest davon überzeugt, dass ich nach den 1,5 Jahren Rente doch wieder arbeiten gehen kann. Ich sah es dann einfach als Erholung für mich und meinen Körper an, denn ich vielleicht doch brauchte um dann endlich wieder arbeiten zu gehen.
Ich wurde allerdings eines Besseren belehrt…mittlerweile sehe ich es auch ein, dass es einfach das Beste ist, weil ich im Berufsleben nicht klar komme. Ich habe mir auch selbst während meiner Rente eine Arbeit gesucht, um zu probieren, wie es funktioniert. Ich konnte dort kommen wann immer es mir gut ging, ich konnte Pausen machen, wann und wie lange ich sie brauchte und konnte gehen, wann ich es brauchte /musste.
Also ich hatte dies bezüglich keinen Stress (ich muss auch dabei sagen, es war bei einer Bekannten, deshalb auch diese Großzügigkeit mir gegenüber mit den Arbeitszeiten etc.) Ich stellte aber fest, dass meine Beschwerden sich verschlimmerten.
Schüber waren bisher immer mein ständiger Begleiter.
Wobei mir selbst Tysabri viel Ruhe rein brachte!!!

ABER trotz allem kämpfe ich weiter und denke positiv und erfreue mich z.B. daran, dass ich trotz meiner vielen Schübe nicht im Rollstuhl sitze oder sonstige schere Behinderungen davon getragen habe und alles selbständig machen kann (gut, ich habe nicht mehr die Kraft dazu alles schnell zu erledigen oder lange Spaziergänge zu machen…aber ich brauchte keine Gehhilfe oder so).

Ich meine man sollte echt nicht aufgeben, denn eine positive kämpferische (wobei das kämpferische z.B. nicht bedeuten soll, dass man etwas auf biegen und brechen versuchen soll zu erreichen) lohnt sich wirklich!!! Und ich für meine Meinung bin fest davon überzeugt, dass diese Einstellung mir sehr vieles erspart hat und ich bisher nichts schlimmeres durch die MS habe.

Ich wünsche Euch allen alles GUTE!!!
Und nicht die Freude am Leben verlieren!!! Es gibt so vieles, woran man sich erfreuen kann!!!

lG

lillyfee: diese selektive wahrnehmung kommt mir bekannt vor ;*)

kira, rede nicht von depressionen, wenn dein kopf ein wenig in gedanken verharrt. diese gedanken sind normal und in ordnung.
MS ist nun mal kein schnupfen. das schlimme - nicht zu wissen, wohin die MS einen führen wird, ist gleichzeitig auch das gute!
bei manchen kitzelt mal der kleine finger - andere sterben womöglich daran - die bandbreite der MS ist riesig.
ich gehöre zu den rollifahrern. hätte man mir gesagt, dass es definitiv so wird, wäre ich auch verzweifelt. aber die MS lässt einem die zeit mit neuen situationen fertig zu werden. nein, auch mit rolli hören das leben und die lebensfreude noch lange nicht auf!

gruß howie

Hi Kira,
ich kann vor allem Howie seine Empfindungen vollkommen bestaetigen und sehe das alles genauso.
Ich selbst habe seit ueber 22 Jahren (!) MS, konnte anfangs rein gar nichts mit diesem Begriff anfangen und habe mir deshalb Lektuere gleich in der Klinik geben lassen. Darin wurde leider sofort von moeglichen schwersten Behinderungen berichtet, was ja nicht unbedingt heissen sollte, dass auch ich sofort oder in kurzer Zeit ebenso schwer betroffen sein wuerde. Aber der Schock sass erst’mal tief und ich musste mich erst’mal auf’s Klo begeben, um mich spontan erst’mal ausgiebig auszuheulen und mich mit dem Gelesenen zu arrangieren! Als keine Traene mehr kam, hab ich alles weiter laufen lassen wie es kam. Und es kam nicht 'mal halb so schlimm wie ich’s anfangs befuerchtet hatte. Ich hatte im Laufe der Zeit aber auch meine Schuebe - einen schrecklich schlimmen sogar, sind aber alle wieder abgeklungen . Fortsetzung sofort

Fortsetzung
Geblieben sind nur akzeptable Beeintraechtigungen wie Schwindel, Fatigue, Kraftlosigkeit und eine Gehstrecke von ca. 500m am Stueck. Wenn ich dann nicht mehr weiter kann, reicht mir schon ne Sitzgelegenheit fuer ca. 10 min. Danach geht’s weiter, aber nur noch um mein Angefangenes zu beenden.
Damit kann man doch gezwungenermassen leben. Was haben wir schon fuer ne andere Wahl, naemlich keine!
Auch wenn man sich irgendwann nach einem Rollstuhl “sehnen” sollte (denn im Grunde ist der doch ne riesengrosse Hilfe), ist der doch kein Todesurteil, der Rollstuhl ist doch nicht das absolute Ende! Danach bzw. damit geht’s einfach weiter so gut man eben noch kann. Mit Einschraenkungen muss man sich eben abfinden, aber wie schon zitiert, auch diese kommen nicht total rapide, sondern erst im Laufe der Zeit, wenn ueberhaupt!
Also kleine Kira, keine Panik.
Mir hat auch meine Betaferon-Therapie ganz gut geholfen, hatte mich 14 Jahre lang damit gespritzt und seither habe ich keine Schuebe mehr. Ich brauche auch keine Geh-Hilfe und auch (noch) keinen Rollstuhl, aber meine Beine werden immer schwerer und meine Gehstrecken sind keine Marathon-Laeufe mehr. Damit kann man aber leben, verstehst Du? Mach Dir bloss keine unnoetigen Sorgen, denn erstens kommt es anders und zweitens als man denkt… Also in diesem Sinne: nur Mut und Kopf hoch und keine Panik…

Ganz liebe Gruesse
Petra

Mehr als 80% aller Betroffenen sitzen nach 20 Jahren mit MS NICHT im Rollstuhl - das sind zwar beruhigende Zahlen aber klar; als Einzelperson kannst Du Dir von Statistiken leider nichts kaufen… ich selbst sitze nach drei Jahren fast vollständig drin aber ich würde mich den anderen anschließen: Direkt mit diesen Dingen konfrontiert bewältigt mensch Situation von denen er im Vorfeld dachte “das schaffe ich niemals!” Und: Leben ist was uns zustößt, während wir ganz andere Absichten haben…
Dir alles Gute und mach Dich nicht verrückt!

Hallo “Depressiv”

Vor dem nicht mehr atmen koennen hatte ich auch Angst als es meinem Vater immer schlechter ging. Mein Vater ist dann aber friedlich entschlafen. Mein Onkel war auch an MS erkrankt, hatte als direkte Todesursache einen Herzinfarkt.
Ich wusste einige Jahre vor dem Neurologen das ich MS habe. Es gibt eine preiswerte und sehr lang bekannte MS - Therapie die mir 9 schubfreie Jahre brachte. Leider habe ich wiederholt gegen die Eversdiaet verstossen und dann sehr unter Cortison und Mitoxantron gelitten. Dronabinol, ein THC Praeparat half mir aus dem Rollstuhl und Kraempfe und Schmerzen verschwanden. Und den Rollstuhl konnte ich wieder abgeben. Jetzt kann ich auf ebenen Untergrund wieder ohne Stock laufen. Berentet wurde ich und arbeitsfaehig bin ich leider noch nicht. Besonders kognitive Defizite, Sehstoerungen, Inkontinenz und motorische Probleme mit rechtem Bein und rechter Hand bereiten mir noch Muehe. Die Ursache meiner MS Verschlechterung habe ich UAW 144 430 beschrieben, naemlich ein Eisenpraeparat.

Psychisch belastend ist MS auch aber heftige pychiatrische Diagnosen sagen mehr ueber den Kenntnisstand des Arztes aus als ueber den Patienten. Echte Heilmittel wachsen im Garten: Gegen Depressionen hilft Borretsch und Johanniskraut. Auch Therapieerfolge bei Physio- und Ergotherapie und besonders Feldenkrais haben mich durch die schwersten Zeiten gebracht. Sowi Therapie gibt mir auch koerperliche Faehigkeiten zurueck. Sonja Wierk war einige Jahre immobil im Bett und durch Feldenkrais bzw ihre Sowi Therapie ist sie wieder gesuender geworden. Feldenkrais und Sowi Therapie haben einen ganzheitlich stabilisierden Effekt.

Alles Gute
Edith

also mein bestes mittel gegen “depressionen” - nennen wir es lieber negative zukunftsgedanken - sind meine frau und mein sohn. da werd ich gebraucht und gefordert. negative gedanken werden von allerweltsproblemen wie schule weggewischt.

wie lange ich auf der erde verweilen werde steht in den sternen. egal wie lange - ich habe dann mein leben intensiv gelebt und soweit wie möglich genossen.

howie

Bei Depression bin ich sehr vorsichtig mit solchen Empfehlungen. Während meiner Zeit hab ich mehrere Vorträge zu diesem Thema gehört und viel über die vielfältigen Ursachen. Die problematischste Form war die aufgrund der Störung des Gehirnstoffwechsels. Ein Stimmungstief hat jeder mal, wenn sich die Geschichte manifestiert, sollte man besser einen Profi konsultieren. Bis zu meinem zweiten Nervenzusammenbruch bekam ich auch vom Profi keinerlei Antidepressiva. Ich bin kein Fan aber sie können eine zeitlang gute Krüken sein. Sie können einem helfen Kräfte zu sammeln um Probleme anzugehen. Ich persönlich würde sie in der Anfangszeit nur unter engmaschiger Begleitung nehmen.
Ich halte viel von natürlichen Alternativen aber es kommt eben darauf an…
Ergo etc. sind sehr sinnvoll, das familiäre Umfeld ist sehr wichtig, wenn man aber richtig depressiv ist sperrt man oft genau diese Menschen aus und überfordert sie auch. Alles nicht so einfach.
Idefix