Können sie ja gerne sein, aber nicht wenn jemand schon gefühlte 1000 Mal erzählt hat ,dass die “Müdigkeit” Fatigue heisst und viel schlimmer ist… dann ist das einfach nur unsensibel finde ich!
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Ich glaube, viele Dinge, die man nicht selbst erlebt hat, kann man trotzdem nicht wirklich nachvollziehen, wenn jemand einem davon erzählt.
Manches aus einem anderen Zusammenhang konnten auch nur Leute verstehen, die ähnliches erlebt hatten und nicht die dafür professionell Zuständigen.
Das ist wohl in allen Bereichen so.
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Ich verstehe wie Du das meinst! Nur wenn man einer Person schon öfter im privaten Gespräch genau erklärt hat, wie sehr einen eine Gewisse Situation belastet, dann wünscht man sich doch auch irgendwie, dass wenn man zu so einer Person sagt,: “heute ist es wieder besonders schlimm bei mir”…
Dass vielleicht nicht ein unbedachtes “Ach ich bin heute auch Müde” kommt, anstatt einem “Das tut mir Leid für Dich, kann ich vielleicht helfen” oder etwas ähnlich einfühlsames.
Ich meine man kann doch von Menschen die es wissen erwarten, oder besser “sich wünschen”, dass sie Rücksicht üben, oder?
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Ich hätte es nicht schöner schreiben können. Du sprichst mir aus der Seele 🫶
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Im Urlaub kannst Du Deinen Akku aufladen! - Ähh, der Akku ist kaputt. Verliert kontinuierlich viel zu viel Energie. Ich könnte 20 Stunden am Tag schlafen, trotzdem bin ich nie “erholt”.
Ich glaube, ein “Normalo ohne Fatigue” kann das echt nicht ansatzweise verstehen.
Ich hab mich an die klugen Gespräche gewöhnt.
LG
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Die Erklärung muss ich mir merken… Mein Papa ist sehr Technik affin 
das ist eine super Erklärung für ihn.
Danke dafür WTF
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Gerne:+1:
ich liebe Technik-Vergleiche:100:
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Oh Mann…es tut mir leid dass so zu sagen aber ich bin erleichtert zu hören das es bei anderen auch so ist.
Ich habe gerade einen Mammut Monat hinter mir mit etlichen Impfungen, MRT, Liquoruntersuchung mit stationärem Aufenthalt usw…
Mein Umfeld meint nur dass ich nur noch ein Thema habe und ich soll mal meine Base chillen😳
Die haben alle gut reden….
Ich habe wirklich niemand bei dem ich mich mal ausheulen kann😭
Es war jetzt 21 Jahre soweit o.k., jetzt ist es halt akut und ich brauche einen Therapiewechsel und stoße nur noch auf Unverständnis.
Es ist zum heulen.
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Wenn mich unterwegs wer fragt, wie’s mir geht, zieh ich bei meinem Rollator die Bremsen an, damit er mir nicht plötzlich davonfährt. Ich setze mein strahlendes Colgate Lächeln auf und lüge: “Blen-dend!”
Wenn er/sie sich nicht sofort geschlagen gibt, sondern weiterbohrt: “Echt jetzt? Ich hab gedacht, du hast MS?”, lüge ich unverfroren weiter: “Ganz aus-ge-zeichnet geht es mir. Um die Wahrheit zu sagen: Es könnte mir unmöglich noch besser gehen.” Dann löse ich lächelnd die Bremsen und rolle meines Weges😉
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Hier darfst du dich ausheulen 
(und wenn hier jemand schreibt, “dass kenn ich”, stimmt’s und wir fühlen mit 
)
manche Tage oder Phasen sind einfach scheiße 
und da hilft es seinen Emotionen freien Lauf zu lassen, zu schimpfen und zu weinen und einfach mal lieb in den Arm genommen zu werden. Das können wir doch alle immer mal wieder gebrauchen
Also an alle: Fühlt euch gedrückt.
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Danke🤗 lieb von Dir
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Hi Alexa,
Oh ja das mit chill Mal deine Base hab ich auch schon zu hören bekommen…
Gefühlt wenden sich seit der Diagnose (bei mir Oktober 2025) einige Menschen ab… Ich glaube auch weil sie nicht ertragen können das ich meine Ängste und Gedanken zur MS sehr klar ausspreche und demnach auch kein anderes Thema habe.
Es gibt aber auch die Menschen die bleiben und einfach da sind… 
Darauf Versuche ich mich zu fokussieren.
Ich wünsche dir für deine Therapieumstellung alles Gute
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man könnte ja direkt mal einen thread eröffnen, was man/frau schon so alles zu hören bekommen hat bzgl. der erkrankung…
ein glück, dass bei meinem lieblings-MS-menschen und mir das thema kaum ins gewicht (wir waren mehr als unsere diagnosen) fiel, sonst hätte er sich erschrocken, wie wenig ich von MS damals wusste… 
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Ist das missverständlich formuliert oder sprichst du tatsächlich nur noch über die MS?
Auch als MS-Betroffener würde ich da durchaus verstehen, dass sich deine Freund:innen immer mehr zurückziehen.
Sie sollen natürlich immer ein offenes Ohr für einen haben, aber man kann es ihnen nicht zum Vorwurf machen, wenn sie nicht ausschließlich über MS sprechen wollen.
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Nein ich spreche nicht ausschließlich über MS…
Hallo,
ja leider kenne ich das zu genüge. Und es geht mir so was von auf die Nerven.
Mein Vater der 25 Jahre älter ist schrieb mir gestern, nach dem ich dein Statement gelesen habe.
Ja liebe Tochter ich kenne das auch alles es ist halt schwierig. 
ich bin darüber genervt. Traurig und frustriert… alle wollen plötzlich auch alles kennen und haben. Ich überlasse Ihnen gerne alle Symptome und Schmerzen wenn ich dann Ihre Gesundheit bekommen könnte.
Und ich bin nicht der Typ der ständig meckert oder jammert. Aber es geht mir fürchterlich auf die Nerven so das ich mich immer mehr zurück ziehe
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Ich habe meine Diagnose seit 10/2000 und wahrscheinlich es aber bereits seit 1992. Viele Dinge die man der MS zuordnet und zuschreibt sind aber tatsächlich nicht MS bedingt, sondern werden nur durch die fehlgeleiteten Empfindungen verstärkt oder bewusster, sprich sensibler, empfunden. Ursache ist oft etwas anderes und das ist das gefährliche. Schaut euch die Leute genauer an und vielleicht könnt ihr erkennen an was es liegt, sie haben definitiv auch ähnliche Symptome. Kurze Liste: meine Kinder auch Missempfindung, Taubheit, stolpern, Kribbeln URSACHE: Wachstum
Meine Tochter alle meine Symptome auch neurologische Tests gleich
Ursache: Neuro-Borreliose
Meine andere Tochte gleiche Hautsymptomatik Ursache: Neurodermitis
Meine Tante konnte nicht mehr laufen, taube Beine
Ursache: Bandscheibenvorfall
Weitere Ursachen im Freundes- Bekanntenkreis:
Meniskus
Schlaganfall und Herzinfakt zuerst unerkannt
Rheuma, Arthrose
Sprachstörungen frühe Demenz
Diabetes
Virale Infektionen
Krebas
Das sind nur ein paar Gründe. Rücksicht und Anteilnahme ist keine Einbahnstraße. Ihr könnt es nicht für euch allein pachten.
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Da hast du natürlich Recht, BigMama, dass unsere MS-Symptome und -Ausfälle nicht nur bei MS auftreten und auch wir anderen Menschen gegenüber Mitgefühl zeigen sollten. Ich mag dein Bild der Einbahnstraße. Ich denke aber, es geht hier um andere Menschen, die meine Erzählung in einen Kreisverkehr und dann in eine Umleitung schicken, um Erzählungen zu relativieren, womöglich weil sie nicht damit umgehen können.
Ich z.B. brauche morgens länger bis ich in die Welt rausgehen kann ohne den Mitmenschen dem Kopf abzubeißen. Als der Chef dazu sagte, dass das in seiner Jugend auch so war, dass ich einfach nur früher aufstehen müsste, da war ich schon umgeleitet worden. Oder als ich einer Freundin erzählte, dass ich nach einem 10 Stunden Arbeitstag (von Haustür zu Haustür) immer so platt bin, dass ich 4 Stunden brauche, bevor ich mir etwas zu essen machen kann und dann schon wieder ins Bett müsste für den nächsten Tag, und die meinte, dass sie nach der Arbeit auch immer fertig ist, ohne weiter darauf einzugehen, da wusste ich auch, dass das Thema erledigt ist.
Was ich mir gewünscht hätte ist, dass mein Chef nicht auf unnötig starren Arbeitszeiten beharrt und flexibler geworden wäre.
Wie du gesagt hast, BigMama, Mitgefühl ist keine Einbahnstraße, aber auch keine Umleitung.
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die Aussage empfinde ich schon als sehr relativierend, weil man es leicht so lesen kann, als wenn man sich viele der eigenen MS Symptome nur einbildet, und sie im Endeffekt doch oft einen ganz anderen Ursprung haben…
Sicherlich kommt nicht jedes Wehwehchen von der MS,
aber dass heißt doch nicht, dass wir andere Erkrankte abwerten, sondern lediglich, dass wir uns mehr Empathie von nicht chronisch kranken Mitmenschen wünschen, die so tun, als wäre z.B. “mal müde sein nach einem langen Arbeitstag” vergleichbar mit einer ausgeprägten Fatigue.
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Ich denke vieles, was man nicht selbst erlebt hat, auch in anderen Bereichen, kann man sich nicht vorstellen und man versucht es einzuordnen, indem man es sich mit etwas bekanntem zu erklären versucht.
Ich weiß auch nicht, wie erschöpft die Arbeitskollegin nach einem anstrengenden Arbeitstag ist, ob das wirklich nichts ist gegen meine Fatigue (die ich nicht habe).
Ich würde erst Mal keine der Beeinträchtigungen, die mir jemand schildert, in Frage stellen oder relativieren.
Viele der Beeinträchtigungen durch MS sind gravierend, aber wie schlimm sie im Vergleich sind, weiß ich nicht und will ich auch nicht einordnen. Auch nicht chronisch kranke Menschen können erschöpft sein, möglicherweise mehr als ich.
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