Können sie ja gerne sein, aber nicht wenn jemand schon gefühlte 1000 Mal erzählt hat ,dass die “Müdigkeit” Fatigue heisst und viel schlimmer ist… dann ist das einfach nur unsensibel finde ich!
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Ich glaube, viele Dinge, die man nicht selbst erlebt hat, kann man trotzdem nicht wirklich nachvollziehen, wenn jemand einem davon erzählt.
Manches aus einem anderen Zusammenhang konnten auch nur Leute verstehen, die ähnliches erlebt hatten und nicht die dafür professionell Zuständigen.
Das ist wohl in allen Bereichen so.
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Ich verstehe wie Du das meinst! Nur wenn man einer Person schon öfter im privaten Gespräch genau erklärt hat, wie sehr einen eine Gewisse Situation belastet, dann wünscht man sich doch auch irgendwie, dass wenn man zu so einer Person sagt,: “heute ist es wieder besonders schlimm bei mir”…
Dass vielleicht nicht ein unbedachtes “Ach ich bin heute auch Müde” kommt, anstatt einem “Das tut mir Leid für Dich, kann ich vielleicht helfen” oder etwas ähnlich einfühlsames.
Ich meine man kann doch von Menschen die es wissen erwarten, oder besser “sich wünschen”, dass sie Rücksicht üben, oder?
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Ich hätte es nicht schöner schreiben können. Du sprichst mir aus der Seele 🫶
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Im Urlaub kannst Du Deinen Akku aufladen! - Ähh, der Akku ist kaputt. Verliert kontinuierlich viel zu viel Energie. Ich könnte 20 Stunden am Tag schlafen, trotzdem bin ich nie “erholt”.
Ich glaube, ein “Normalo ohne Fatigue” kann das echt nicht ansatzweise verstehen.
Ich hab mich an die klugen Gespräche gewöhnt.
LG
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Die Erklärung muss ich mir merken… Mein Papa ist sehr Technik affin 
das ist eine super Erklärung für ihn.
Danke dafür WTF
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Gerne:+1:
ich liebe Technik-Vergleiche:100:
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Oh Mann…es tut mir leid dass so zu sagen aber ich bin erleichtert zu hören das es bei anderen auch so ist.
Ich habe gerade einen Mammut Monat hinter mir mit etlichen Impfungen, MRT, Liquoruntersuchung mit stationärem Aufenthalt usw…
Mein Umfeld meint nur dass ich nur noch ein Thema habe und ich soll mal meine Base chillen😳
Die haben alle gut reden….
Ich habe wirklich niemand bei dem ich mich mal ausheulen kann😭
Es war jetzt 21 Jahre soweit o.k., jetzt ist es halt akut und ich brauche einen Therapiewechsel und stoße nur noch auf Unverständnis.
Es ist zum heulen.
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Wenn mich unterwegs wer fragt, wie’s mir geht, zieh ich bei meinem Rollator die Bremsen an, damit er mir nicht plötzlich davonfährt. Ich setze mein strahlendes Colgate Lächeln auf und lüge: “Blen-dend!”
Wenn er/sie sich nicht sofort geschlagen gibt, sondern weiterbohrt: “Echt jetzt? Ich hab gedacht, du hast MS?”, lüge ich unverfroren weiter: “Ganz aus-ge-zeichnet geht es mir. Um die Wahrheit zu sagen: Es könnte mir unmöglich noch besser gehen.” Dann löse ich lächelnd die Bremsen und rolle meines Weges😉
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Hier darfst du dich ausheulen 
(und wenn hier jemand schreibt, “dass kenn ich”, stimmt’s und wir fühlen mit 
)
manche Tage oder Phasen sind einfach scheiße 
und da hilft es seinen Emotionen freien Lauf zu lassen, zu schimpfen und zu weinen und einfach mal lieb in den Arm genommen zu werden. Das können wir doch alle immer mal wieder gebrauchen
Also an alle: Fühlt euch gedrückt.
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Danke🤗 lieb von Dir
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Hi Alexa,
Oh ja das mit chill Mal deine Base hab ich auch schon zu hören bekommen…
Gefühlt wenden sich seit der Diagnose (bei mir Oktober 2025) einige Menschen ab… Ich glaube auch weil sie nicht ertragen können das ich meine Ängste und Gedanken zur MS sehr klar ausspreche und demnach auch kein anderes Thema habe.
Es gibt aber auch die Menschen die bleiben und einfach da sind… 
Darauf Versuche ich mich zu fokussieren.
Ich wünsche dir für deine Therapieumstellung alles Gute
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man könnte ja direkt mal einen thread eröffnen, was man/frau schon so alles zu hören bekommen hat bzgl. der erkrankung…
ein glück, dass bei meinem lieblings-MS-menschen und mir das thema kaum ins gewicht (wir waren mehr als unsere diagnosen) fiel, sonst hätte er sich erschrocken, wie wenig ich von MS damals wusste… 
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Ist das missverständlich formuliert oder sprichst du tatsächlich nur noch über die MS?
Auch als MS-Betroffener würde ich da durchaus verstehen, dass sich deine Freund:innen immer mehr zurückziehen.
Sie sollen natürlich immer ein offenes Ohr für einen haben, aber man kann es ihnen nicht zum Vorwurf machen, wenn sie nicht ausschließlich über MS sprechen wollen.
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Nein ich spreche nicht ausschließlich über MS…
Hallo,
ja leider kenne ich das zu genüge. Und es geht mir so was von auf die Nerven.
Mein Vater der 25 Jahre älter ist schrieb mir gestern, nach dem ich dein Statement gelesen habe.
Ja liebe Tochter ich kenne das auch alles es ist halt schwierig. 
ich bin darüber genervt. Traurig und frustriert… alle wollen plötzlich auch alles kennen und haben. Ich überlasse Ihnen gerne alle Symptome und Schmerzen wenn ich dann Ihre Gesundheit bekommen könnte.
Und ich bin nicht der Typ der ständig meckert oder jammert. Aber es geht mir fürchterlich auf die Nerven so das ich mich immer mehr zurück ziehe
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