Hallo zusammen,
ich bin relativ neu mit der Krankheit, hab die Diagnose im November 2024 bekommen. Seitdem habe ich anhaltende Sensistörungen in beiden Händen (links mehr als rechts) und dem linken Arm. Das ist mir nach 2 Stoßtherapien innerhalb ca. 4 Wochen geblieben.
Ich habe vor der Diagnose in Eigenregie schon lange Krafttraining zu Hause gemacht, dann monatelang kaum, weil der linke Arm auch einige Zeit motorisch eine Katstrophe war.

Im Juni hab ich mit Crossfit begonnen, um mein Motivationstief in den Griff zu kriegen. Außerdem hatte ich damit vor der Diagnose schon geliebäugelt. Daneben hab ich mich einer MS-Klettergruppe angeschlossen. Beide Sportarten machen mir irre viel Spaß, aber leider zicken die Hände nach ungewohnten Belastungen öfter mal ganz schön rum.
Seit vorgestern und gestern ist es z. B. wieder besonders übel: am Freitag Abend beim Crossfit hab ich zum ersten Mal in meinem Leben Handstand und Kopfstand geübt und das hat sich nachts direkt im li. Arm und den Händen bemerkbar gemacht im Sinne von Muskelzittern, wie eine Art Vibrieren. Ich dachte mir, dass ich das nicht überbewerte, weil die Hände am Freitag eben etwas ungewohntes leisten mussten. Am Samstag Vormittag war dann Klettern dran und da machte es sich ebenfalls bemerkbar und ich konnte nicht so gut und lange klettern wie sonst.
Aber heute sind die Hände eben auch immer noch ganz schön “doof”, im Sinne von taub, gefühllos, das Tippen hier ist z. B. mit vielem Ausbessern verbunden. Morgen ist dann wieder Crossfit auf dem Plan (Deadlifts, Burpees, Shoulder Press, alles nichts neues für mich), im Anschluss noch Yoga, das ich jetzt auch mehrere Wochen nicht mehr gemacht habe und das nach der Stunde CF auch immer sehr herausfordernd ist :rofl:

Ich würde mich hier einfach gerne mal mit Leuten austauschen, die gleiche oder zumindest ähnliche Beschwerden haben (Sensi- und leichte Motorikprobleme der Hände und Arme) und auch mit Patienten, die auch Crossfit/Krafttraining und / oder Klettern ausüben. Mich würde interessieren, wie ihr mit diesen Einschränkungen umgeht, sowohl körperlich als auch mental. Nehmt ihr NEMs und wenn ja: helfen die auch was?
Ich freue mich auf einen Austausch mit euch.
Euch allen noch einen schönen, ruhigen Sonntag.

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Hallo Schnuffi,
da hast du dir aber ein paar anspruchsvolle Sportarten ausgesucht.

Ich selbst habe auch Schwierigkeiten mit meiner linken Körperhälfte. Hauptsächlich meine linke Hand macht nicht mehr das, was das Gehirn eigentlich befiehlt.
Die Finger “kommunizieren” nicht mehr miteinander. Von jetzt auf gleich öffnet sich die Hand und mir fällt vieles runter. Auch zu Verletzungen ist es dadurch schon gekommen. Zu dem Taubheitsgefühl, kommt es auch immer wieder zu Spastiken. Mit Messer und Gabel zu essen, wird zur Herausforderung.
Nahrungsergänzungsmittel helfen leider nicht (alle Vitamine etc. wurden bei mir getestet). Auch eine Reha brachte keine Verbesserung. Eine spastische Hemiparese durch die MS wurde zwischenzeitlich diagnostiziert. Die Nervenbahnen sind einfach zerstört.

Aber wenn dir Crossfit Freude bereitet, dann mach es!!! Aber sei nicht frustriert, wenn du vielleicht mit anderen nicht mithalten kannst. Der Spaß muss im Vordergrund stehen, das ist wichtig. Dann tut es dir und deiner MS auch gut.
Mein Bruder (hat kein MS) ist von Crossfit zu Hyrox gewechselt. Hyrox hat einen höheren Laufanteil. Vielleicht wäre das ja auch was für dich.

Mit MS kannst du weiterhin alles machen, was dir Spaß macht. Nur Stress solltest du vermeiden.

Lg

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Das habe ich so nicht. Wenn ich länger auf dem MTB sitze, wird meine linke Hand pelzig/ taub. Wenn ich dann kurz pausiere, geht es wieder. Meine Muskeln “ermüden” sozusagen.
Vielleicht ist es zu viel? Das müsstest Du beobachten.
Sonst sage ich, weiter so, solang es geht und passt. Sollte Alles Spaß machen und kein Stress sein.

NEM…ich persönlich bin ein Vitamin D( Anhänger/ Spiegel bis gut über 50) und Magnesium( nicht zu wenig), B Vitamine .

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Hallo Micki,
besten Dank für deinen Input.
Das tut mir leid, dass du so große Einschränkungen hast, das ist echt Mist.
Ich hatte eigentlich noch Glück, denn dafür, dass ich im Hirnstamm eine ziemlich große Läsion habe, habe ich eigentlich noch recht “wenige” Probleme.
Das mit dem aus-der-Hand-fallen kenne ich, das hatte ich eine Zeit lang auch immer wieder. Die linken Finger haben halt leider recht wenig Gefühl, mal mehr, mal weniger, das kann in 5 Minuten anders sein oder in 1 Stunde oder morgen oder 10x am Tag wechseln.
Das wird interessant, denn ich beginne am Mittwoch mit der Wiedereingliederung und ich arbeite in der Halbleiterei in der Produktion. Mal sehen, wie das klappt, aber nachdem ich meinen Alltag bewältigen kann, dachte ich, müsste das auch wieder gehen.

Ja, es sind anspruchsvolle Sportarten, aber das Klettern ist ja eine spezielle MS-Gruppe und beim Crossfit hab ich gleich zu Beginn den Trainern von meiner Erkrankung erzählt und da ich nur Base-Kurse, also für Anfänger, besuche, wird da auch niemand unnötig gepusht. Die finden das wohl eher gut, dass ich das trotz der Erkrankung mache.
Ich vergleiche mich auch nicht mit anderen, das wäre wirklich nicht gut, da hast du völlig recht. Aber das macht im Studio sowieso keiner. Ich denke, ich habe mir da auch genau die richtige Box rausgesucht. Die stellen sich auf jeden individuell ein, denn da gibt es immer wieder mal jemanden, der Einschränkungen oder eine Verletzung hat. Ich fühle mich dort auch total wohl.
Hyrox ist nix für mich, ich hasse laufen :wink: Ich habe in den letzten 30 Jahren immer wieder Versuche mit dem Laufen unternommen, ohne nennenswerte Erfolge. Ich bin eindeutig kein Ausdauertyp :joy:
Aber Spaß machen mir beide Sportarten und ich kriege dabei den Kopf einfach mal für 1-2 Stunden frei. Denn in der Zeit, in der ich trainiere, registriere ich meine Sensi-Störungen gar nicht so arg. Der linke Arm ist halt etwas schwächer, aber das wäre ohne das jahrelange Krafttraining vor der Diagnose sicher viel schlechter. Mit Sport ist man immer im Vorteil. Aber natürlich alles in einer Art, wie man es machen kann.
Obwohl wir bei der Klettergruppe auch z. T. sehr stark eingeschränkte Leute dabei haben, die da trotzdem raufkraxeln :stuck_out_tongue_winking_eye:

Ich finde es aber natürlich immer wieder sehr frustrierend, dass ich gleich zu Beginn - die Krankheit kam wirklich aus dem Nichts ohne vorherige Symptome - bleibende Einschränkungen davongetragen habe. Wobei ich mich oft frage, ob ich mit z. B. Gangproblemen besser leben könnte. Wahrscheinlich eher nicht, denn meine Einschränkungen kann man zumindest nicht auf den ersten Blick erkennen.

Wie lange lebst du schon mit der Krankheit? Darf ich dich fragen, wie alt du bist?

Ich bin kurz vor meinem 55. Geburtstag.
Mit der Krankheit lebe ich wahrscheinlich schon seit meinem 20. Lebensjahr.
Wie bei vielen hier im Forum hat es lange bis zur Diagnose gedauert. Erst seit 6 Jahren habe ich Gewissheit.
Trotz meiner Einschränkungen, die ich inzwischen habe, versuche ich das beste daraus zu machen. Ich arbeite noch in Vollzeit in einem Bürojob und als das Auto fahren schwierig wurde, habe ich mir einen Automatikwagen gekauft.
Meine Nordic walking Stöcke habe ich zwischenzeitlich in einen bunten Gehstock gewechselt.
Aufgeben ist für mich keine Option.
Heute war ich mit meiner 6 jährigen Enkelin auf der Kirmes … anstrengend, aber auch wunderschön.

Das Leben ist schön … mit vielen tollen Momenten.
Auch wenn es für uns alle manchmal etwas schwieriger ist

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Zählt sich am Couchtisch nach nem Sturz hochzuppeln zu klettern oder Crossfit. :thinking:

Wie auch immer, geschmeidig wie ne Raubkatze :wink:

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Beides selbstverständlich, erst klettern, dann Crossfit :rofl:

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Ich kenne mich mit Crossfit und Klettern nicht aus, aber das Problem mit dem Muskelzittern habe ich auch. Es kommt und geht, mal häufiger, mal kaum. Ich weiß es nie vorher.
Wenn ich sag, was alles in den Schüben war, klingt es sehr krank - aber ich empfinde mich nicht als solches. Ich mache das Beste aus der Situation und passe meine Bewegungen/Möglichkeiten an.
Ich gehe viel wandern, mit zwei Wanderstöcken und klaren Zielen vor Augen und mein Wille treibt mich voran. Im Sommer bin ich in 2 Wochen 260km durch die Picos Spaniens gelaufen. Von Meereshöhe auf 1800 Meter bis über die Wolken. Es kann passieren, dass ich Angst habe zu fallen, Respekt vor einer Passage, einem Stein, rutschigen Bode. Ich bin auch auf dem Hintern einen Stein (kleinen Stein) herungergerutscht, bin im Sitzen über Äste und Hindernisse, oder auf den Knien einen Stein hoch.
Der ein oder andere würde sicher eigenartig schauen oder hinterfragen was ich da gerade mache… Das ist mir absolut egal wenn es um meine Sicherheit geht. Ich würde nie gefährliche Wege laufen, aber auch ein Weg 10 Meter über einem Fluss auf schmalen, rutschigen Boden kann üble Folgen haben und ich kenne mich und meinen Körper.
Mach dir keine Gedanken was Andere denke, mache es auf deine Art, höre in dich hinein. Manchmal (oder mir) hilft das regelmäßige Training, mein Wille und auch die Gelassenheit Dinge so zu nehmen wie sie sind und das Beste daraus zu machen.
Für unsere Psyche ist es sicher gut, wenn wir das uns selbst gesteckte Ziel errreichen - egal wie groß oder klein.
P.S. Ist dein Zuckerspiegel, Magnesiumspiegel in Ordnung wenn du zitterst? Hast du genug gegessen, getrunken? Hilft vielleicht eine Banane oder ein Stück Traubenzucker?
Gruß Anne

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Hallo Anne, da nke für deinen Beitrag.
Ich vergleiche mich sowieso nicht mit anderen, schon gar nicht mit Menschen ohne Erkrankung. Damit würde man sich ja nur fertig machen. Im Gegenteil: beim Crossfit ist die Community eigentlich eher generell positiv, wenn die Leute im Studio von meiner Krankheit wüssten, wäre mir ihr Respekt vermutlich sicher. Ich habe dort noch keine negativen Aussagen gehört und man darf sich das auch nicht so Instagram-mäßig vorstellen. Dort sind ganz normale, teils auch übergewichtige, Körperformen zu sehen, es ist nicht so, dass da alle superfit und durchtrainiert wären. Schon gar nicht in der Base-Gruppe, also bei uns Anfängern. Da sind zwar auch immer wieder Leute dabei, die echt viel Gewicht stemmen können, aber jeder macht das, was ihm körperlich möglich ist und es wird eben auch alles individuell angepasst. Alles andere wäre ja Schwachsinn, die legen viel Wert auf saubere Technik und darauf, keine Verletzungen zu riskieren. Soll ja Spaß machen und gesund sein.

Was Blutzucker, Magnesium etc. betrifft: Zucker ist bei mir kein Thema, Magnesium nehme ich täglich, auch vor der MS schon. Dieses Muskelzittern ist kein echtes Zittern, ist echt schwer zu beschreiben. Manchmal ist es so, wenn ich mich recke und strecke, spüre ich im Rücken so ein leichtes Vibrieren, nicht unangenehm, aber doch wahrnehmbar, das zieht dann so vom unteren Rücken in den Popo. Das hatte ich früher nicht, soweit ich weiß.

Mich würde vor allem auch interessieren, wie andere Betroffene mit ihren Sensi-Störungen, speziell in den Händen und Fingern, und den damit verbundenen alltäglichen Einschränkungen umgehen. Vor allem auch von der psychischen Seite her. Das zieht mich nämlich schon oftmals sehr runter, weil einfache Dinge oft so schwierig sind. Ich habe auch keine psychologische Unterstützung, aber in Kürze nutze ich erstmals ein Gesprächsangebot der Caritas. Und wenn das zwischen der Beraterin und mir passt, werde ich das wohl weiterhin nutzen, denn ab und zu hat man ja doch Redebedarf.

Hallo Schnuffi,
meine Sensibilitätsstörung in den Händen, Füßen und Bauch habe ich seit der Diagnose 03/24 und die Taubheit und das kribbeln wird mich jetzt wohl dauerhaft begleiten. Ich mache Übungen gegen die Steifigkeit unter anderem progressive Muskelentspannung, gegen die Taubheit selbst habe ich noch nichts gefunden, kein Gefühls oder Schmerzempfinden an den genannten stellen und sensibler Querschnitt unverändert. Ich habe viele Rückenschäden wie unter anderem fortschreitende Athrose LWS ab L1 und der letzte ausgeprägte MS Herd Punktum Maximum TH12 und plötzlich starkes vibrieren im Rücken, dann im Gesäß und dann in den Beinen, das und die MS zusammen ist nicht die beste Kombination. Liebe Grüße :sunny:

Hallo zusammen,

sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet hatte. Ich habe letzte Woche mit der Wiedereingliederung angefangen und jetzt bin ich seit einigen Tagen ziemlich erkältet.
Ich möchte mich gerne nochmal für eure Beiträge bedanken und freue mich natürlich weiterhin über einen Austausch mit euch.
Wie geht ihr auch so rein mental mit euren Sensi-Störungen um. Ich empfinde sie psychisch oft viel belastender als rein körperlich. Ich kann zwar ziemlich alles mit meinen Händen machen, aber es gibt natürlich auch bessere und schlechtere Tage. Ich finde es schwierig, sich mit dem Gedanken anfreunden zu müssen, dass das nun so bleibt. Immer das Gefühl, als hätte sich ein Zahnarzt mit viel Lidocain an meinen Händen und Fingerspitzen ausgetobt.
Hände braucht man ja ständig und so finde ich es oft echt schwierig, damit mental umzugehen. Ich arbeite z. B. in der Halbleiter-Fertigung, da sind eben genau diese Dinge gefragt, Sensi und Feinmotorik.
Ich würde mich über eure Anregungen sehr freuen.

LG, Alex

Meine Kletterwand ist die Bordsteinkante.

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:joy: ich könnte noch meine Treppe anbieten.
Ist aber next level…

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Du und dein trockener Humor :+1: :sweat_smile:

PS Schön, daß du auch mal wieder hier vorbeischaust.

Ich denke mal, dass das wichtigste ist deine Situation zu akzeptieren und deine Grenzen zu kennen. Es ist immer gut, sich zu pushen aber nicht zu viel. Ich habe heute meine Fliesen in der Küche gestrichen und wollte danach ins Fitness Studio. LOL. Nach 4 Stunden war ich kaputt und habe mir selbst Ruhe verordnet.

Bez. deines Jobs: Schau mal wie es die in den nächsten Monaten geht, ansonsten solltest du dir frühzeitig Alternativen überlegen.

Bietet dein Unternehmen Weiterbildungsprogramme an, kannst du ein Fernstudium beginnen? Du hast ev. eine Schwäche aber diese Schwäche kann ein Karriere-Booster sein. Wenn deine Hände nicht funktionieren, dein Gehirn funktioniert noch immer. Das würde ich ausnutzen. Langfristig würde ich an deiner Stelle Büro/Homeoffice anstreben. Das ist flexibeler und ohnehin besser bezahlt.

Das kann ich verstehen. Ich denke aber, dass das den meisten Menschen so ginge. 4 Stunden körperliche Arbeit sind ja nicht ohne.

Das ist etwas, was ich mir für mich so gar nicht vorstellen kann. Ich gehöre auch zu den Menschen, die einen gewissen Rahmen brauchen, im HO würde ich wohl die meiste Zeit nur im Schlafanzug rumschlurfen. Ich habe eine Vorgeschichte mit Depressionen und von daher ist es besser, wenn ich gezwungen bin, das Haus zu verlassen. Ich arbeite auch gerne auf Schicht, weil ich dann nicht immer frei habe, wenn alle anderen auch frei haben und wir dann alle gemeinsam an der Lidl-Kasse stehen :rofl: Das ist für mich wirklich ein großes Pro für die Schichtarbeit.
Aber klar, wenn das mit den Händen nicht klappt (klappen sollte), wonach es aber momentan nicht aussieht, müsste man sich was überlegen. Mein Arbeitgeber müsste mir dann aber erstmal einen “leidensgerechten” Arbeitsplatz anbieten. Wenn er das nicht könnte, müsste ich mir tatsächlich Gedanken über Alternativen machen.
Ich habe jetzt gerade einen Schichtblock mit 2 Stunden Wiedereingliederung hinter mir. Das hat gut geklappt, besser, als ich erwartet hätte. Leider muss ich jetzt pausieren, weil mich eine Erkältung niedergestreckt hat…
Also auch erzwungene Trainingspause, was wirklich ärgerlich ist :roll_eyes:

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Das verstehe ich. Es ist immer gut, einen Plan B parat zu haben. Ich arbeite zu 100% im HO, da ich viele Video Calls habe, ziehe ich mich jeden Tag so an als ob ich ins Büro gehen würde. Als Ausgleich arbeite ich in der Freiwilligenarbeit hier bei mir in der Stadt. Da ich introvertiert bin, reicht mir das :smiley: Jeden Tag ins Büro zu fahren/gehen würde mir mittlerweile zu viel Energie kosten. Vor ein paar Jahren ging das aber noch.

Das verstehe ich natürlich. Wenn das zu viel Energie kostet, taugt es auch nix. Solange ich meiner Arbeit nachgehen kann, werde ich das tun. Wer weiß, wie lange das klappt. Ich stehe noch am Anfang der Erkrankung, habe aber leider vom 1. Schub im Oktober/November 2024 bereits gleich diese doofen Sensi-Störungen zurückbehalten.
Deshalb freue ich mich jetzt quasi wieder darauf, in die Arbeit zu gehen. Es hat einige Monate gedauert, bis ich meine Hände wieder einigermaßen benutzen konnte. Und nachdem ich irgendwann sogar wieder häkeln konnte, hab ich beschlossen, es wieder mit meiner Arbeit zu versuchen.
Die Klettergruppe trifft sich nur alle 14 Tage, von daher ist das jetzt kein Klettern auf hohem Niveau, obwohl wir auch eine dabei haben, die in ihrer Freizeit fast ausschließlich in den Bergen unterwegs ist.
Und das Crossfit wollte ich früher schon probieren, hab mich aber nicht getraut. Ich hatte immer diese superfitten Instagram-Models im Kopf, die es so kaum gibt im Studio.
Die MS hat mich jetzt etwas aus meiner Komfortzone geholt, weil mir natürlich so richtig klar wurde, dass das Leben für Angst eigentlich zu kurz ist. Hat also auch was Gutes.
Um Foren mache ich eigentlich seit vielen Jahren einen großen Bogen, weil der Ton oft eher grenzwertig ist. Deshalb freue ich mich, dass ich hier so nette Beiträge bekomme :grinning:

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Das ist die richtige Einstellung! Ich denke genauso und mache mich nicht verrückt. Ich bin eigentlich nur noch hier, weil ich mich hier gerne austausche.