Cladribin (Mavenclad) bei aktiver SPMS

[MSExplorer]

Hoi zusammen!

Ich bin zwar erst seit heute offiziell im Amsel Forum registriert, doch verfolge ich seit längerem viele Beiträge hier.
Jetzt wurde es mal Zeit, mich zu registrieren.

Folgendes wollte ich gerne von der Community wissen:

Meine Mama, 59, hat aktive sekundär progrediente MS. Sie hat den Verlauf seit 2016, nachdem sie von 2004-2016 im RRMS-Verlauf war.
Seitdem erlitt sie trotzdem weitere „aufgesetzte Schübe“ und der EDSS stieg über die letzten Jahren kontinuierlich an.

Im September heuer, begann sie mit Ponvory (Ponesimod) nachdem sie einen erneuten Schub erlitten hat im April mit anschließender, dreitägiger Kortison-Stoßtherapie hatte.

Soweit so gut. Die Einstiegspackung und fast eine ganze Folgepackung hat sie eingenommen. Start war der 19.09.
Doch schnell bemerkten wir/sie, NW (erkältet sein - Gefühl, Nase zu, Halskratzen, und Luft holen war nicht so einfach, zweiter Blutdruck wieder höher).

Seit gestern haben wir es mit Rücksprache ihres Neurologen wieder abgesetzt, weil die NW auch die allgemeine Symptomatik der MS verschlechtert hatten.

Ihr Neurologe plant jetzt, mit ihr Cladribin (Mavenclad) zu starten. Zuvor natürlich wieder ein Warten auf die KK-Bewilligung.
Aber wir sind zuversichtlich.

Nun wollte ich euch einfach mal fragen,

wie ihr Cladribin generell verträgt/vertragen habt und wie es euren Verlauf (aktive SPMS etc.) beeinflusst hat?

Braucht ihr heute (nach dem Cladribin) noch eine weitere DMT?

Ich bin neugierig wie immer halt - weil ich schon viel über MS recherchiert habe u. mittlerweile viel weiß.

Dankeschön für eure Antworten,

MSExplorer!

[Cosmo]

Was für eine Therapie hat deine Mutter vor Ponesimod gemacht und wie lange? Warum macht deine Mutter nicht längst eine hochwirksame Therapie, wenn sie MS schon über 20 Jahre hat und, wie du schreibst, die letzten Jahre der EDSS kontinuierlich ansteigt? Wo liegt ihr EDSS heute und in welcher Zeit ist er wie stark gestiegen? Wenn sie einmal in der naSPMS angelangt ist, wirken hochwirksame Therapien kaum noch oder auch gar nicht mehr. Man kann auch zu lang mit einer ggf. angebrachten Therapie-Eskalation warten. Mavenclad ist “nur” Stufe 1, eine Anti-CD20-Therapie ist im Wirkprinzip vergleichbar, aber wirksamer (Stufe 2) und im Gegensatz zu Mavenclad mit oftmals überhaupt keinen unmittelbaren NW verbunden (ist z. B. bei mir seit 3 Jahren so und da bin ich nicht der Einzige). Dafür ist die Immunsuppression stärker, das muss man mit 59 selbstverständlich abwägen. Entscheiden muss das ein Arzt, aber man könnte ggf. z. B. einige Jahre auch mit 59 noch Anti-CD20 machen und später mit Mavenclad deeskalieren, sofern aus gesundheitlichen Gründen nichts dagegen spricht.

[Powerbroiler]

Hach Cosmo der Pharmareferent