Chronische Schmerzen bei MS

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Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier und freue mich schon sehr auf den Austausch mit euch :slight_smile:

Kurz zu mir: Ich bin 42, erster Schub war vermutlich 2005, Fehldiagnose “durchgemacht Neuroborreliose”; viele Jahre immer wieder Fatique, Missempfindungen, Schlafstörungen, aber sonst OK - konnte fast alles machen

Seit Oktober 2024 hatte ich erst schubweise, dann durchgehend starke Schmerzen im Rücken (erst am Kreuzbein, dann immer weiter nach oben wandernd) mit heftigen Bauchkrämpfen und nach vielen Ärzten und Kliniken dann Juni 2026 Diagnose MS. Keine Medis zur Prävention bisher.

Also: Ich habe jetzt seit 1,5 Jahren mit richtig heftigen Rückenschmerzen zu tun, aktuell vor allem in der Brustwirbelsäule inkl. Rippen und MS-Klammer. Dazu Muskel- und Gelenkschmerzen (wechselnde Körperregionen).
Ich war 2,5 Wochen in einer Schmerzklinik und kriege aktuell Pregabalin 300 mg und Amitriptylin 10 mg. Außerdem Sativex gegen Spastiken, die aber bisher nur vermutet werden - Muskeltonus ist aber sehr hoch unf Sativex hilft auf jeden Fall (mir wird nur heftig schwindelig davon).

Ich war immer sehr aktiv und kann nun nicht mehr länger als ein paar Minuten am Stück sitzen. Gehen geht mal besser und mal schlechter. Schwimmen ist ok. Autofahren länger als 30 Minuten geht nicht, dann muss ich mich wieder hinlegen.
Aktuell habe ich durch die Schmerzen immer wieder Panikattacken und fühle mich komplett überfordert.
Mache seit 2.1. Wiedereingliederung (liegend 2 Std. mit Laptop in einer Halterung) und würde es soooo gerne schaffen!!! Aber vielleicht ist doch eine Reha der beste Weg …

Gibt es hier Leute, die trotz Medikamenten den ganzen Tag Schmerzen haben? Intensität ist bei mir aktuell 7-8 von 10 jeden Tag. Im Dezember waren es auch mal 3-4, da war ich super happy und konnte endlich mal wieder kleine Ausflüge machen.

Freue mich auf eine Rückmeldung von Leidensgenoss*innen :slight_smile:

Susanne / Loewenzahn

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Bei meinem dritten Schub hatte ich schwache Beine und unglaubliche Schmerzen in der rechten Hüfte,gottseidank gingen sie nach ca 2 1/2 Wochen wieder weg ,ich hab während der Zeit 3 600er ibuflam am Tag gebraucht und hätte trotzdem beim auf die Toilette setzen vor Schmerzen in tränen ausbrechen können und konnte kaum laufen ,ich vermute das Während des schubes meine Stützmuskulatur in der Hüfte gelähmt war und deswegen mein gesamtes Körpergewicht die Wirbel Aufeinander gedrückt hat , ob’s so war konnte mir keiner sagen da ich nicht geröntgt wurde oder im MRT war

Bin sehr froh das dass vorbei ist ,das wäre keine Lebensqualität wenn das noch so schlimm wäre

LG Tankboy

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Wie kannst du trotz prega. Und amitryy. Panikattacken haben? Strange

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Mal die trivialen Dinge: Kälte / Wärme, viel Schlaf = viel Spastik, usw…?

Bei Probs in der BWS würde ich nichts schweres tragen. Creme den Bereich
mit einer Wärmesalbe ein. Beginne vorsichtig damit, kann Mega-Effekt haben.

Ernährung: weniger gehaltvoll u pflanzlich = weniger Probleme

Versuche Cortison, niedrige Dosierung, zB von 60mg abwärts
ausschleichen

intrathekale Injektion - in Fachkliniken

Es existiert kein Medi welches dich durch simple Einnahme davon befreit…

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Bis letztes Jahr hätte ich deine Frage mit ja beantwortet, da waren es zu diesem Zeitpunkt 10 Jahre Dauerschmerzen 24/7 in/von der BWS, so wie du es geschrieben hast. Auch die Medis die du nimmst kenne ich, allerdings ohne wirklichen Erfolg. Meine "Rettung " war ein Platz bei einem guten Schmerztherapeuten zu ergattern, der einfach nicht aufgab und jetzt bin ich nicht unbedingt 24/7 schmerzfrei, aber sehr nah dran.

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Keine Ahnung, nehme morgens auch noch 50mg Sertralin … Panik und Angst geht trotzdem :pensive:

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Wärmesalbe wollte ich mal ausprobieren, hab ich bisher noch nicht. Injektionen kommen laut Schmerzklinik für mich nicht in Frage. Schwer Tragen überlasse ich aktuell meinem Mann … Wärme lokal tut mir gut, Kälte ist doof, aber ich packe mich immer warm ein.
Ich verstehe das mit den Schmerzen einfach nicht, sie sind echt heftig :pensive:
Ach so: Lebe zu 90 Prozent vegan, esse aber Käse in Maßen. Gesund, meistens frisch zubereitet, glutenfrei, wenig Zucker.

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Das ist ja toll, freut mich sehr für dich!
Was genau hat denn der Schmerztherapeut anders oder neu gemacht? Ich hab in der Schmerzklinik diverses ausprobiert und es ging mir danach auch erst Einmal besser. Aber nur ca. 2,5 Monate lang :cry:

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Hallo, ja, die MS kann schon verdammt heftige Schmerzen machen. Da kann man depressiv von werden bzw. auch davon, dass du auch nicht mehr so lange sitzen kannst, sondern nur liegen. Hört sich wie bei mir an. Du solltest mit deinem Neurologen sprechen. Vielleicht bist du auch bezüglich der Antidepressiva nicht richtig eingestellt.? Ich habe das Problem in den Beinen. Aber auch oft mit dem Oberkörper/HWS. Wenn es geht, mache ich Yoga im Sitzen, das beruhigt. Ich bin bei einem Schmerztherapeut. Wie “Sarah12” schreibt. Such dir einen. Zumindest werden die Schmerzen abgemildert bei mir. Arbeiten kann ich nicht mehr. Auch kognitiv. Der Schub Herbst 22 hat mich in Arbeitsunfähigkeit befördert. Alles Gute.

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Hi,

wie sehen deine B12 und Folsäurewerte aus?

Und auch Vitamin D?

Grüße
LucyS

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Natürlich ist das ganze auch mit einem Schmerztherapeut nicht sofort “gelöst”, das ist auch da ein längerer Prozess. Zu Beginn wurde erstmal geschaut welche Medis mein Neuro schon wegen der Schmerzen verschrieben hatte, wie war die Wirkung/Nebenwirkungen, wo kann optimiert werden, was kann man noch an Medikamenten oder Therapien versuchen.
Bei mir hat zwar Sativex gut geholfen, allerdings nicht ausreichend, bzw.ich hätte eine höhere Dosis gebraucht, diese aber aufgrund Nebenwirkungen durch zu hohem THC Gehalt dann nicht vertragen, daher wurde dort eine “Optimierung” erwogen und ich zu einem Cannabis Doc geschickt, der dann zum Ergebnis kam viel CBD ( der Wirkstoff der entspannt ) und weniger THC und somit von Sativex auf ein Vollspektrumextrakt gewechselt. Da ich zwar viele Medikamente zur Muskelentspannung von meinem Neuro habe, aber kein direktes "Schmerzmittel " dann dort auch das ein oder andere Schmerzmittel i, BTM Bereich versucht und ein passendes gefunden. Zusätzlich noch zwei zusätzliche Einheiten pro Woche beim Physio durch KG Ortho ( KG ZNS habe ich bereits zweimal pro Woche ) und alle zwei Wochen Infiltrationstherapie. Das ganze wird auch wunderbar über die gesetzliche Kasse abgerechnet und getragen, erwähne es deswegen, da bei uns die meisten Schmerztherapeuten nur Privat oder Selbstzahler nehmen, meiner ist der einzige der auch Kasse behandelt und auch nicht daran interessiert ist durch Alternativtherapien Geld zu machen. Versucht haben wir als Selbstzahlerleistung ( unter 30€ ) Triggerpunktakkupunktur , aber die hat es bei mir tatsächlich nur verschlimmert, weshalb der Versuch auch direkt wieder verworfen wurde.
Es ist ein langer Weg, aber auch wenn ich es selbst nie glauben wollte nach all den Jahren, es kann durchaus Sinn machen und mein Weg von heftigsten Dauerschmerzen war dann mit dem Schmerztherapeut über einen weniger intensiven Dauerschmerz über Dauerschmerz mit Unterbrechungen nun zur Schmerzfreiheit mit immer mal Unterbrechung von Schmerzen, die aber deutlich weniger intensiv sind wie sie waren. Aktuell versuchen wir noch orthopädisch meine Wirbelsäule zu optimieren und mit einem Orthopäden an der Seite meinen Beckenschiefstand mit Sohlenausgleich zu korrigieren. Bin noch nicht solange am tragen dieses Ausgleichs, aber bilde mir ein, das es auch positiv dazu beiträgt, eine genauere Beurteilung dauert aber laut Orthopäden etwa 4-6 Wochen, wenn das positiv bleiben sollte, wird der Schiefstand weiter korrigiert, denn aktuell wurde erstmal nur ein kleiner Ausgleich gewählt um auch die Wirbelsäule “schonend” auf die Veränderung vorzubereiten

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Danke für deinen Erfahrungsbericht. Eigentlich ist meine Hausärztin auch Schmerztherapeutin, aber sie verschreibt mir zu gerne Opiate … Sonst komme ich gut mir ihr zurecht, aber eine Opiat-Abhängigkeit brauche ich jetzt nicht auch noch :sweat_smile:.
Ich suche mir da mal jemanden, das ist sicher eine sehr gute Idee! Vielleicht hilft da auch die Reha dann weiter? Mal schauen.

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Ok soweit, niedrig - aber Im Normbereich. Supplementiere B-Komplex, Vit D und Magnesium regelmäßig.

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Das klingt nach einer echten Odyssee … tut mir echt leid, was du scon alles durch hast! Aber dein Bericht ist sehr spannend für mich, danke fürs Teilen :smiling_face_with_three_hearts:. Ich suche mir einen niedergelassenen Schmerzspezi und hoffe sehr, dass ich jemand finde, der mir helfen kann. Ist echt verrückt, dass man immer mehr Medis nimmt und irgendwie wird es nicht wirklich besser …

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Auf die Reha würde ich da nicht setzen…in meinen Augen reine Quantität statt Qualität, Hauptsache der Plan ist voll, ob sinnvoll für den Patienten oder nicht. Alles was ich gebraucht hätte bekam ich nicht, stattdessen viel “Unnützes” ( haben Neuro und co bestätigt das absolut nutz und sinnlos bei mir ). Mir ging es nach der Reha deutlich schlechter als vorher.

Zu dem Thema Opiaten, eine Abhängigkeit entsteht nicht zwangsläufig und in meinen Augen ist Pregabalin deutlich “gefährlicher” als Oxi oder Morphin, zumindest meine Erfahrung. Pregabalin ist da echt nicht zu unterschätzen, mir hat es null geholfen, aber das absetzen - der absolute Horror. Nehme ich aktuell mein Morphin mal nicht- alles gut, ebenso beim Oxi, das nehme ich aber nicht mehr, da ich einige Nebenwirkungen hatte, die arbeiten unmöglich machte,

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Reha Hilfe bei Schmerzen muss ich “Sarah12” zustimmen, kannst du vergessen. Ich hatte da auch schon mal ein Kopfschmerztagebuch geführt. Das war für die Unterlagen…Ja, ich sollte damit mal zum Schmerztherapeuten, wurde mir gesagt.

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Soll nicht altklug wirken, und jeder Patient ist auch * passagier*, aber du bist offenbar schlecht eingestellt.

Viele Ärzte sind keine guten Pharmakologen.

Sertalin, hohe dosis pregabalin,amytriptilin.

Dazu sativex.

Fast 2 Jahrzehnte davor offenbar eine recht gut verlaufende ms Erkrankung.

Viell. Solltest du duloxetin morgens und abends prega oder amitr. Probieren.

Einige setzten auf die Kombi dulox prega bei Schmerzen.

Und vielleicht ist man etwas down, aber Ängste, Panik sollte es da nicht mehr geben.

Wie es das jetzt schon nicht geben sollte …